Mga pasyente ng mga pasyente ng Joanne Milo ay isang 'Diabetes Technology Junky'

Habang nagtatrabaho kami sa listahan ng mga nanalo ng Mga Pasyente ng mga Pasyente ng Scholarship na sumasali sa amin para sa 2015 DiabetesMine Innovation Summit ngayong Nobyembre, ngayon ay nalulugod kami na ipakilala ang longtime type 1 Joanne Milo sa California.

Naninirahan sa Orange County kasama ang kanyang asawa at mabalahibo kaibigan (dalawang aso), si Joanne ay nakatira sa T1D sa nakaraang

50 taon. Maaari mong tandaan si Joanne bilang may-akda ng aklat na The Savvy Diabetic, na aming sinuri dito ng ilang taon na ang nakaraan. Si Joanne ay naging aktibo rin sa DOC (Pag-aaral sa Diabetes Online) tungkol sa buhay na may D at ilang mga pangunahing teknolohiya. Naka-busy din siya sa paglikha ng mga video review ng produkto para sa aming Test Kitchen hub, at ngayon kami ay nasasabik na ibahagi ang pahayag na ito sa kanya.

DM) Joanne, palagi naming gustong magsimula sa iyong kuwento sa diyabetis …

JM) Natuklasan ako noong Enero 25, 1965, isang hapon ng Lunes, taglamig sa New York, nakaupo sa ang opisina ng aking pedyatrisyan sa kanya at sa aking ina … kasama ang aking ina na umiiyak. Naka-11 na lang ako, at nakaramdam ng sakit sa loob ng isang buwan at nawalan ng timbang. Wala akong ospital kung saan ako nagpapasalamat. Medyo natatakot ako.

Nagtrabaho ang aking ina at tatay upang maunawaan ang lahat ng magagawa nila. Ang aking ina ay nerbiyos, ang aking ama ay kalmado, ang aking kapatid na babae ay nagalit. Ito ay isang mabatong oras para sa aming pamilya. Nang maglaon, hinagis ng aking ama ang pagkolekta ng pondo at mga fairs ng diyabetis.

Sa buong mataas na paaralan, ginugol ko ang dalawang-linggong Christmas holiday, bawat taon, sa Joslin Clinic. Ito ay malungkot - samantalang ang lahat ng aking mga kaibigan ay nanatili sa bahay o pumunta sa timog sa bakasyon. Maraming taon na ang lumipas, natanto ko ang lahat ng natutunan ko roon. Pagkalipas ng maraming taon, pinasasalamatan ko pa ang aking mga magulang sa kanilang mga pagsisikap at pagmamahal.

Ano ang mga unang tool sa diabetes na ginamit mo?

Nakakuha ako ng aking ama sa isa sa mga unang metro ng blood glucose sa bahay, ang Ames Eyetone Reflectance Meter. Ito ay clunky at hindi masyado tumpak at masyadong mahal (sa tingin ko ito ay tungkol sa $ 400 sa 1970 dollars). Ngunit sinimulan ko ito sa landas sa pagnanais at paggamit ng lahat ng mga pinakabagong teknolohiya na maaari kong makuha ang aking mga kamay.

Na humantong sa mga portable meter, mas maliit na mga syringe, mas maliit na karayom, CGM at ang mga pag-asa para sa pinagsama-samang data ng software, smart insulins at ang artipisyal na pancreas. Hindi ko naisip na gusto kong mabuhay upang makita ang lahat ng ito. Kamakailan ko ay nagkaroon ng pagkakataon na lumahok sa isang pasyente panel sa CGM para sa Diabetes Technology Society. At nag-organisa ako ng isang maliit na pulong sa aking grupo ng suporta kasama si Dr. Jonathan Lakey (ng Edmonton Protocol) noong nakaraang linggo, at binabanggit niya ang tungkol sa "gamutin." Ito ay kapana-panabik na beses!

> Kaya masigasig ka sa paggamit ng lahat ng bagay na maaari mong makuha ang iyong mga kamay dahil ikaw ay isang tinedyer?

Talagang hindi. Ako ay nakaligtas sa mga tinedyer ko at sa kolehiyo (ito ay isang bumpy at walang pigil biyahe). At sinimulan kong makakuha ng mas mahusay na kontrol at pag-unawa pagkatapos lamang mag-graduate.

Sa loob ng maraming taon, kinuha ko ang isang bakasyon sa paglahok sa diyabetis … hindi lamang gusto ang anumang bagay na gagawin sa diabetes, mga diabetic, pangangalap ng pondo o mga talakayan tungkol sa teknolohiya, dahil hindi ako nakakakita ng maraming progreso.

Tunog tulad ng D-burnout … kung paano ka nakakuha ng motivated o konektado muli?

Sinimulan kong lumahok sa isang lokal na pangkat ng suporta para sa mga pang-adultong T1, lahat ng kababaihan, na tinatawag na Girls 'Night Out (GNO), at natapos ang pamamahala sa grupo, mailing list at mga pulong. Lumaki kami mula sa mga 30 miyembro sa higit sa 65 mga miyembro, at isinama namin ang ilang matapang na lalaki sa grupo. Saklaw ng aming mga pulong mula sa mga social potluck lamang sa mga programang nagbibigay-kaalaman sa mga paksa tulad ng mga off-label na meds, emosyonal na pagkaya at pagsaliksik ng encapsulation ng cell. Kasabay nito, nagsimula ako bilang co-chair ng JDRF Adult T1 committee, na nagtatampok ng mga programa tungkol sa tatlong beses bawat taon, sa mga paksa ng kasalukuyang interes (kabilang ang mga non-insulin therapies at unang workshop na Nightscout at pagtatanghal.

Pagkalipas ng ilang taon sa mga di-diyabetis na mga ospital at operasyon na may kaugnayan sa diyabetis, naging malubhang alam ko ang mga panganib na nasa ospital at "wala namang kontrol" sa sarili kong pangangalaga Kaya't napagpasyahan kong magsulat ng isang libro, bilang isang panimulang aklat upang tulungan ang mga taong may diyabetis na pamahalaan ang mga ospital, doktor, paglalakbay at buhay sa pamilya. Tinatawag itong

Ang Savvy Diabetic: Isang Gabay sa Kaligtasan ng buhay , at nakuha ko ang maraming kamangha-manghang positibong feedback.

Ano pa ang nagawa mo sa front advocacy ng diyabetis?

Mula noon, nagtatrabaho ako sa isang blog sa aking website, www TheSavvyDiabetic , at nagsimulang makipag-ugnayan sa Diabetes Online Community, paggawa ng mga post ng bisita, mga vlog ng pagsusuri ng produkto at mga online na panel. At naging aktibo ako sa pagtataguyod, b at sa labas ng aking pagkabigo sa aking seguro (Medicare Under 65) pagtanggi upang masakop ang aking CGM. Nakipaglaban ako sa mga desisyon hanggang sa apela sa antas ng 4

ika ^{at patuloy na naka-down na. Mula noon, nag-lobbied ako para sa batas, parehong online at direkta sa mga opisina ng aking mga kongresista.}

Noong nakaraang tag-araw, nagkaroon ako ng pagkakataon na dumalo sa taunang pagpupulong ng AADE (American Association of Diabetes Educators) sa Orlando (oo, ang Orlando ay HINDI ang lugar na maging Agosto!) Bilang isang miyembro ng press. At sumunod ako ay sumali sa AADE at naging certified bilang Diabetes Educator Level 1 (ang bagong sertipikasyon sa antas ng entry).

Wow, magandang trabaho sa certification ng D-edcuator! Ano pa ang nagawa mo nang propesyonal?

Nakatira ako sa OC (Orange County, CA) kasama ang aking asawa at dalawang maligayang aso.

Habang ako ay halos retirado, sumulat ako at blog at kumonsulta at sumusuporta. Ako din ay kasangkot sa isang negosyo na batay sa web aso, nag-disenyo ako at gumagawa ng papel na crafts at alahas, at ang aking asawa at ako ay nagtuturo ng ilang mga batang mag-aaral sa kolehiyo mula sa mga disadvantaged na pinagmulan (na lahat ay gumagawa ng tunay na mabuti!).

Ano ang naging pinaka nakapagpapatibay na bagay na nakita mo sa ebolusyon ng mga tool at paggamot ng diabetes sa mga nakaraang taon?Sa pagsisimula ng 1965 na may Tes-Tape at Clinitest (para sa pagsusuri ng ihi), naisip ko na ang BG meters ay ang mga pinakadakilang mga imbensyon mula sa mga hiniwa ng graham crackers (ginagamit para sa mga meryenda sa oras ng pagtulog sa Joslin Clinic sa mga unang araw!). Ngunit hindi ito naganap sa akin upang tanungin ang katumpakan ng mga metro hanggang kamakailan lamang. Ang ganitong uri ng shook aking pananampalataya.

Pagkatapos, tiyak na ang pumping ng insulin, na may patuloy na pagtulo ng insulin. Kasama ng bomba, natutunan ko talaga ang tungkol sa pagbibilang ng carb - bilang kabaligtaran sa paghula ng pagkain.

Ngunit ang pinaka kapana-panabik para sa akin ay CGM (tuloy-tuloy na glucose monitoring). Tumalon ako sakay sa lalong madaling maaari ko. Naghihintay ako para sa Abbott Navigator ngunit unang lumabas ang Dexcom. Ang maagang bersyon ay kaya wonky na iminungkahi ko ito ay lamang ng isang random na numero ng generator, at kahit na sinabi ito sa isang panel sa isang Diabetes Teknolohiya Conference. Gustung-gusto ko ang aking Navigator (bagaman ang pagsingit ay talagang nasaktan) ngunit ang produktong iyon ay umalis na. Kaya ako swung bumalik sa Dexcom at naging sa kanila mula pa nang.

Ano sa palagay mo ang nawawala ngayon hanggang sa makabagong ideya ng diabetes?

Oh, maraming!

ACCURACY - Seryoso, kung sinusubukan naming gumawa ng mga desisyon sa pagbabago ng buhay sa isang pang-araw-araw / oras-oras na batayan, ang may sira na data ay na lang, may sira! Habang naiintindihan ko na ang teknolohiya ay sumusulong nang mas mabilis hangga't makakaya, ngunit nararamdaman na may maraming kasiyahan mula sa mundo ng pagmamanupaktura, kumpara sa pagsisikap para sa kahusayan. Uri ng tulad ng, "ito ay sapat na mabuti at mas mahusay kaysa sa (kung ano ang mga pasyente) ay may ito bago. "

IMPORMASYON - Bakit hindi ko makita ang lahat ng aking data sa isang tsart? Kung gumagawa ako ng mga desisyon sa dosis ng insulin, hindi ko dapat makita ang buong kasaysayan at kung ano ang nagtrabaho at kung ano ang hindi gumagana?

PATIENT-CENTRIC DEVELOPMENT - Tila tulad ng maraming teknolohiya ay binuo pa rin sa mga lab na walang malubhang pagkonsulta sa aktwal na end-user, ang taong may diyabetis. Nasasabik akong makita na ang Asante Solutions (mga tagagawa ng pumping na ngayon na naubos na Snap) ay talagang humiling ng input mula sa mga pasyente at pagkatapos ay aktwal na nagsasama ng mga pagbabago na nakatalaga sa mga pangangailangan.

STANDARD INSURANCE COVERAGE - para sa lahat ng mga device at teknolohiya na naaprubahan ng FDA. Kung ang FDA ay nagsasabi na ito ay OK at ang mga doktor ay nagrereseta dito, sino ba ang mga kompanya ng seguro na sasabihin, 'Hindi, hindi mo ito maari'?

Ang pinaka kapana-panabik na pagbabago ay tila nagmumula sa Nightscout at ang #WeAreNotWaiting na kilusan. Sila ay patuloy na nagbabago at responsable. Sa kasamaang palad, ang ilan sa kung ano ang kanilang ginagawa ay nararamdaman ng isang bit masyadong techy. Hindi ko sigurado kung anong mga katanungan ang hihilingin o kung ano talaga ang ibig sabihin ng mga sagot. Ngunit patuloy silang handa upang subukan at ipaliwanag at magpabago.

Kaya ano sa palagay mo ang kailangan ng mga developer upang magpabago sa mga paraan na tunay na nagpapabuti sa ating buhay?

Ang isang mas mahusay na pag-unawa sa kung paano namin ginagamit ang aming teknolohiya at pagkatapos ay pagbuo ng kumpletong solusyon. Ginamit ko na sabihin na ang lahat ng gusto ko ay pagsasama ng pump-CGM. Kaya't ang Animas ay lumabas kasama ang unang naaprubahan na "pagsasama." Ginamit nito ang lumang Dexcom algorithm (salamat sa FDA). At hindi ito tunay na isinama.At marahil hindi ko nais na bunutin ang aking bomba sa lahat ng oras upang makita ang aking BG.

Sabihin mo sa amin ng kaunti pa tungkol sa (mga) pataga sa buhay na isinumite mo bilang bahagi ng Paligsahan sa Mga Pasyente ng Pasyente?

Gumagamit ako ng ilang mga trick upang gawing mas madali ang mga bagay.

Una, ang may-ari ng portable-test-strip

na ginawa mula sa isang maliit na kaso sa plastic kung saan ibinebenta ang mga memory card. Ang kailangan mo lang gawin ay i-cut ang isang maliit na pambungad at madaling i-slide sa ginamit na mga piraso. Iningatan ko ang minahan sa aking pagsusuri kit sa aking hanbag.

Pagkatapos, para sa aking asukal-to-go ginagamit ko Jelly Belly jelly beans para sa mga lows. Masarap ang mga ito sa 999 na paraan

na mas mahusay kaysa sa mga tab glucose at ang bawat bean ay tungkol sa 2g carb. Ang isang maliit na maliit na dakot ay dapat mag-ingat sa karamihan sa mga hilig. At sila ay hindi lamang matunaw.

Ako ay nasa isang presentasyon ni Scott Scolnick ng Bionic Pancreas, at nakita ko na siya ay nakarating sa kanyang portpolyo at itapon ang isang maliit na bilang ng mga jelly beans, eksakto tulad ng ginagawa ko! Nadama ko talaga ang pagpapatunay!

Nagbili ako ng plastic container na travel-size sa isang lokal na parmasya at pinananatili ko ang aking mga beans. Madaling makadikit sa isang pitaka o portpolyo, madaling mag-alis ng maraming beans kung kinakailangan, at makulay na! Ano ang nag-udyok sa iyo na pumasok sa aming mga Paligsahan sa Mga Pasyente ng Pasyente? Sa tingin ko ako ay isang junkie ng teknolohiya. Gusto kong subukan ang lahat ng bagay na bago at maaaring maging isang pagpapabuti para sa aking buhay na may diyabetis. Nararamdaman ko rin, na may isang buhay (o kaya nararamdaman) ng pamumuhay na may diyabetis, pinilit kong ibalik. Nag-bounce ako sa paligid ng diyabetis at gusto ko lang upang makatulong na gawing mas madali para sa iba.

At ang pagkakataon na mag-interface sa … lahat ng mga bahagi ng mundo ng diyabetis ay kapana-panabik. Habang patuloy akong nagpapasalamat na mayroon akong access sa lahat ng mga bagong bagay at maaari kong bayaran ito at maunawaan ito, sa palagay ko ang maraming "enterprise" ng diyabetis ay hindi gumagana nang maayos para sa mga may diyabetis. Dapat kong ipaalala sa sarili ko na ang mga nasa "negosyo sa diyabetis" ay ganoon lamang - sa negosyo upang kumita ng pera. At kung minsan ang mas mataas na pagkakasunud-sunod ng pagbibigay para sa mga may isang malubhang nakamamatay na sakit ay nawala sa mga regulasyon, patakaran at pinansiyal na insentibo. Nakakita ako ng mga kumpanya na "crush" sa iba sa mga karapatan ng patent, at ang mga big losers ay yaong may diyabetis.

Ano ang hinahanap mo sa Innovation Summit?

LOTS! Kasama ang:

na kabilang sa mga action-oriented T1 na may simbuyo ng damdamin at mahusay na mga ideya

ang pagkakataon na makipag-ugnay nang direkta at matapat (umaasa ako) na may makabuluhang mga tagapasiya ng desisyon sa pharma, FDA, at seguro

pagtulong maging produktibo sa paglipat ipasa ang inisyatiba na nagsimula taon na ang nakalilipas

• pakiramdam narinig at nagdadala pasulong isyu at mga alalahanin na naririnig ko sa aking lokal na komunidad
• nagdadala pabalik asa na feedback at pag-asa ng pagbabago / pagpapabuti upang ibahagi sa iba pang mga T1s
• Salamat sa pagbabahagi ng iyong kuwento, Joanne. Inaasahan na makita ka sa Nobyembre!
• Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes.Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.