Asawa ay nagbabahagi ng mga Hamon ng Pagbabahagi ng Data ng Diyabetis

Matagal na pitong buwan mula noong nagsimula akong gumamit ng CGM sa Cloud, at ang aking Dexcom G4 ay nakakonekta sa setup ng Nightscout. Maaari mong tandaan na pabalik sa Nobyembre, isinulat ko ang tungkol sa karanasan ng pagiging isang Nightscout newbie.

Marami ang nagbago mula noon, na may ilang mahahalagang upgrade sa D-tech na nakatulong sa pagbuo ng system at mas madaling gamitin. Ito ay mahusay na nakikita ang lahat ng antas na ito sa antas ng #WeAreNotWaiting ay mabilis na nagbabago sa aming landscape ng mga pagpipilian.

Siyempre, ang mga matatanda na gumagamit ng mga CGM na ito sa mga tool ng Cloud ay maaaring tumakbo sa ilang mga kagiliw-giliw na mga isyu habang nakakuha sila sa aming mga personal na buhay. Ang na ito ay nagdudulot ng isang buong bagong ikot sa aming periodic na "Partner Follies" series dito

sa 'Mine, kung saan nagtatampok kami ng mga guest post ng mga asawa at mga mahal sa buhay. At ngayon kami ay nasasabik na magbahagi ng isang kuwento mula sa walang iba pang aking sariling asawa, si Suzi, tungkol sa kanyang pananaw sa CGM sa karanasan sa Cloud sa ngayon. Tulad ng sinasabi niya, hindi laging tungkol sa data …

(At dahil hindi kailanman mali ang mga asawa, iginiit ko na ang aking pag-edit ay pinananatiling pinakamaliit dito.)

Isang Guest Post ni Suzi Hoskins

Nagsimula ang lahat ng ito sa isang tawag sa telepono.

"Hello, Mr. Hoskins, ito ay Chandler Leonard. Tumawag ako dahil nakikita namin ang ilang mataas na sugars sa dugo na nagmumula sa iyong lokasyon. "

Ang nalilitong boses sa kabilang dulo ng telepono ay kakaiba sa pagkawala ng mga salita. Iyan ang aking asawa na si Mike, at hindi niya alam kung paano tumugon sa taong ito na "Chandler Leonard" na hindi niya alam.

"Umm … Sorry. Sino ito? ! "Tanong ni Mike.

"Ito ay Chandler Leonard, pagtawag dahil sa mga mas mataas na sugars sa dugo - nagtaka ako kung mayroon kang paliwanag. "Sa loob ng ilang segundo, sinimulang tumawa ang" Chandler Leonard "na ito at ipinahayag kung sino talaga siya - isang katrabaho sa akin, na tumatawag bilang joke matapos makita ang aking bagong Pebble watch na nagpakita ng real-time na data ng diabetes mula sa Mike's Dexcom G4 CGM .

Ang nakakatuwang tawag sa telepono ay dumating mga pitong buwan na ang nakakalipas, pagkatapos namin naka-hook up sa Nightscout para sa CGM pagbabahagi ng data. Isinulat ni Mike ang tungkol sa karanasan ng newbie noon, at mula noon ay naging isang kagiliw-giliw na pagsakay na ibinahagi namin.

Karamihan sa mga oras na ito ay mahusay na paglalayag at walang anumang malaking disagreements, ngunit nagkaroon ng ilang mga sandali kung saan ang pagbabahagi ng data ay hindi lahat na.

Ang buong punto ay upang pahintulutan ako na manatili sa ibabaw ng kanyang mga sugars sa dugo kapag siya ay naglalakbay, dahil siya ay may kaugaliang pumunta Mababang kapag ang layo mula sa bahay. Iyon ay talagang humantong sa ilang mga tawag sa hotel sa kalagitnaan ng gabi, na maaaring maging dramatiko, dahil maaari ako nakakainis sa 3 a.m. kapag talagang gusto kong makakuha ng ahold mo. :)

(Sa palagay ko ang mga klerk ng hotel sa harap ng desk ay sasang-ayon.)

Kapag hindi siya nasa daan, hindi na tayo malayo na dahil nagtatrabaho lang ako ng ilang minuto mula sa aming bahay. Nakatulong iyan nang ilang beses nang mukhang pumunta si Low, dahil ang aking boss ay lubos na nauunawaan at kung minsan ay maaari lamang akong mag-iwan ng trabaho at magtungo sa bahay upang matiyak na ang lahat ay OK.

Oo, ang CGM sa Cloud ay nagdulot sa akin ng kapayapaan ng pag-iisip, nakikita ko lang sa aking pulso at makita kung ano ang ginagawa ng kanyang sugars sa dugo.

Sa una, ang malaking hamon ay ang paghahanap ng tamang pag-setup at kagamitan - tulad ng mga kinakailangang cable at pagdadala ng kaso. Mayroon akong isang

cute Purple-colored Pebble watch, habang si Mike ay may boring na may steel-faced … Ngunit siyempre siya din ang isa na kailangang magsuot at magdala ng natitirang bahagi ng Rig sa paligid, kaya sa tingin ko ito ay talagang hanggang sa sa kanya kung gusto niya itong mas lalong tumayo.

Pagkatapos ng ilang buwan, ang pinakamalaking isyu ay naging mga koneksyon sa cable. Ang mga kable ay napakaliit at talagang hindi nakikiugnay sa pagitan ng telepono ng uploader at Dexcom receiver nang napakahusay. Nakatanggap ito sa punto kung saan hindi maaaring kahit na tumingin si Mike sa Rig nang hindi nawawala ang koneksyon. Kaya para sa lahat ng mga praktikal na layunin, ang aming setup minsan ay naging hindi magagamit para sa mga kritikal na karanasan sa paglalakbay.

Siya ay makagagawa lamang ng maliit na Android uploader na telepono sa kanyang bulsa, ikonekta ito sa pamamagitan ng Bluetooth sa Dexcom SHARE receiver na kanyang isinusuot sa kanyang baywang, at pagkatapos ay ang data ay na-stream sa aming mga Pebbles watches.

Kinailangan niyang mag-upload ng bagong app sa kanyang Android phone upang gamitin sa setup na ito, at tinatawag itong xDrip. Totoo akong walang nalalaman tungkol dito, kaya dapat akong maging isang masamang asawa. : (Tulad ng ipinaliwanag ni Mike: Ito ay karaniwang ang tulay sa pagitan ng receiver ng Bluetooth SHARE at ang uploader na telepono, at nagpapadala ito ng lahat ng data hanggang sa cloud kung saan ito ay naproseso, at pagkatapos ay ipadala pabalik sa amin para sa madaling pagtingin sa aming Pebble Ang mga ito ay ang sistema na ginamit namin noong siya ay dumalaw sa Michigan sa katapusan ng Araw ng Ina, at nagkaroon ng isang string ng High at Mababang sugars ng dugo. At kung saan nakuha namin sa aming ang unang pagkawasak tungkol sa pagbabahagi ng data.

Naisip niya na nakakainis lang ako, tulad ng "pulisya ng diyabetis," na tinatanong ang tungkol sa kanyang pagbabasa ng asukal sa dugo Ngunit hindi ako, dahil hindi ako. Mababa at ang arrow ay tumuturo sa pababa, at hindi ito lumipat pagkatapos ng ilang oras. Plus, hindi ako nakipag-usap sa kanya sa sandali. Kaya, ako ay nag-check in upang makita kung ang lahat ng bagay ay OK at kung alam niya kung ano ang nangyayari .

Tila, pagkatapos naming magpalit ng ilang mensahe, ang arrow at Mababang pagbabasa ay hindi pa nagbabago at tinanong ko kung ang sensor ng CGM ay rking tama.Tila, iyon ang huling dayami at ang aking patuloy na mga tseke ay naging sobrang nakakainis para kay Mike. Ipinadala niya sa akin ang isang teksto: "Iyan na nga, pinapatay ko ang Nightscout. "

Maaari mong isipin kung paano nagpunta ang natitirang pag-uusap na iyon.

Nagkaroon ng isa pang halimbawa hindi matagal pagkatapos, nang kami ay nasa bahay at may ilang napakataas na sugars sa dugo. Siya ay struggling para sa karamihan ng mga araw na may mga, at pagkatapos (hindi nakakagulat) pagkatapos ng tinatangkilik "flat tinapay pizza gabi," ang kanyang BGs ay nagpakita walang tanda ng budging o nagte-trend pababa.

Maaari ko bang sabihin na siya ay bigo, ngunit pa rin ako ay nagsabi: "Bakit kaya Mataas? "

Iyon ay itinakwil siya, na nagbabantang muli na idiskonekta mula sa Nightscout o ihiwalay ang aking pag-access sa data ng CGM.

Muli, nagkaroon kami ng isang mahabang off-the-record na pag-uusap tungkol sa pakikipag-usap sa bawat isa at pag-navigate sa mundong ito ng CGM sa data ng Cloud. Sa katunayan, pinag-uusapan natin ito nang kaunti, at sinabi ni Mike kung minsan ay nararamdaman ko na nag-aalala ako sa kanya o nakatingin sa kanyang balikat tungkol sa mga sugars sa dugo. Hindi iyan ang gusto nating maging pamantayan, kaya sinisikap nating magkaroon ng bukas na pag-uusap at panatilihin ang pag-uusap nang tuluyan. Nagawa namin ang ilang mga pagsasakatuparan:

Dahil lamang na nagtatanong ako tungkol sa mga sugars sa dugo o mga uso, hindi ito nangangahulugan na ako'y policing. Nag-aalala lamang.

Kung mapapansin ko ang isang Mataas o Mababang numero, o kahit na isang arrow ng tuhod na tumuturo pataas o pababa, hindi ako dapat masyadong mabilis na magtanong tungkol sa mga ito. Ito ay kinuha sa akin ng ilang oras upang malaman na Dexcom ay may isang lag oras, kahit na Mike ay na kinuha pangangalaga ng isyu.

Kung posible, mahusay kung si Mike ay maaaring mag-text o tumawag upang ipaalam sa akin na ang isang pag-aatubili na ang Mababang ay na-aalaga na at sinipsip niya ang kendi o juice, at ang CGM ay hindi pa nakuha pa. Na tumutulong sa amin na manatili sa ibabaw ng aming mga reaksyon sa ito. Lalo na sa panahon ng kamakailang kumperensya ng ADA sa Boston, kung kailan siya ay patuloy na umaalis sa Mababang dahil sa lahat ng paglalakad at maliit na pagkain. Kaya, nakatulong iyon sa amin na tiyaking ligtas siya, at hindi ako "policing. "

Minsan, hindi lang namin kailangang konektado sa CGM sa Cloud. Pinag-uusapan natin iyon, at alamin kung kinakailangan. Ang pagbabago ng Moods, kaya siguro mas masunog si Mike at hindi gusto ang lahat ng datos na nakapako sa kanya sa mukha. O baka siya lamang sa isang punto kung saan hindi niya nais na pag-uusapan ang tungkol sa D-data sa lahat ng oras. Kaya tinitiyak namin na maliwanag sa pagitan natin kung kailan at paano namin ginagamit ang Nightscout mula sa isang kapwa-kasiya-siyang lugar.

Kasabay nito, hindi namin gusto ang mga bagay na ito ng diyabetis na dominahin ang lahat ng aming mga pag-uusap. Kaya ito ay isang balancing act.

Ito ay isang bagay na lahat ng mag-asawa at marahil ang mga pamilya ay kailangang harapin kapag nagna-navigate ang bagong mundo ng streaming data ng diabetes

1. . Ang teknolohiya ay napupunta sa ngayon, ngunit sa wakas ito ay talagang tungkol sa pakikipag-ugnayan sa mga mahahalagang tao sa iyong buhay. Kami ay mga kasosyo sa laro na ito, kaya nagtatrabaho nang sama-sama at ibinabahagi ang aming mga damdamin tungkol sa lahat ng ito ay napakahalaga.
2. Hindi ko nais na maging misteryosong "Chandler Leonard" na tinig sa kabilang dulo ng telepono, na pestering sa kanya upang ipaliwanag ang kanyang mga sugars sa dugo.
3. Mas gugustuhin kong maging boses sa telepono na nagtatanong: "Anong ginagawa mo sa akin para sa hapunan? ":)
4. Salamat sa pagsusulat nito, Suz! Natutuwa akong kapwa namin ang kapalit na ito ng kapayapaan ng isip, lalo na kapag naglalakbay ako. Kahit na ito ay maaaring gumawa ng mga bagay-bagay ng kaunti panahunan sa mga oras, Natutuwa akong mayroon kaming access sa ganitong uri ng tech at kami ay magagamit ito nang epektibo sa aming buhay magkasama. Mahal kita!

Diyabetis Komunidad: Mayroon kang mga kuwento ng iyong sarili upang ibahagi para sa aming mga kasosyo sa Partner Follies? Ipaalam sa amin sa pamamagitan ng email sa info @ diabetesmine. com. Inaasahan namin ang pagdinig mula sa iyo lahat.

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.