Edukasyon at Innovation ng diyabetis: Ang isang Patient's Voice

Susunod sa aming lineup ng 2015 Mga Nanalo sa Mga Pasyente ng Pasyente ay isang babae na hindi lamang nakatira sa type 1 na diyabetis sa kabuuan ng apat na dekada, kundi isang estadong edukador ng diyabetis na gumagawa ng pagkakaiba sa buhay ng maraming mga PWD (mga taong may diyabetis).

Ang aming mga nanalo ay siyempre ang 10 nakikibahagi sa mga PWD na pinili namin sa taong ito upang dumalo sa aming taunang DiabetesMine Innovation Summit sa Stanford sa Nobyembre sa scholarship, at itaas ang kanilang mga tinig sa pagbabago at pagtataguyod.

Ngayon, natutuwa kami na ibahagi ang napapanahon na kuwento ni Jane K. Dickinson, isang na-publish na may-akda at D-blogger na isang fave ng aming pagdating sa pakikipag-usap sa mga D-educator na " kumuha ng mga ito. "

Nangyari ito, ngayon ang pagsisimula ng malaking taunang pagpupulong ng

American Association of Diabetes Educators (AADE), at Jane ay kabilang sa maraming libong educators doon sa eksena sa New Orleans (kasama sa aming sariling Wil Dubois, na mag-uulat sa susunod na linggo). Tiyaking panoorin ang live-tweeting ni Jane sa @JaneKDickinson, at sundin ang # AADE15 hashtag para sa aktibidad ng kumperensya.

At ngayon, narito ang Jane …

DM) Una, sabihin sa amin ang iyong kuwento sa diyabetis?

JD) Natuklasan ko noong 1975 (ipinagdiriwang lang ng 40 taon noong nakaraang buwan!) Pagkatapos ng ilang buwan ng pag-aantok, pagsasabog ng lahat ng oras at matinding pagkauhaw - ang karaniwang drill. Ang aking mga magulang at kamag-anak na pamilya ay nalulungkot na ito ay diyabetis dahil inisip nila na ako ay namamatay (o kaya sinabi sa akin).

Saan ka nakatira at ano ang iyong ginagawa, propesyonal?

Nakatira ako sa hilagang-kanluran ng Colorado at nagtatrabaho ako para sa mga Teacher College College Columbia, na nasa NYC. Ako ang koordinator ng programa at nagtuturo ako sa isang online na programa ng Master ng Agham sa Pag-aaral at Pamamahala ng Diyabetis. Nagbibigay din ako ng edukasyon ng diabetes para sa mga pasyente, miyembro ng pamilya, at mga propesyonal sa kalusugan sa aking lokal na komunidad at ako ang aming lokal na insulin pump / CGM trainer.

Nagmamalasakit ako sa wikang ginagamit namin sa diyabetis at tungkol sa mga benepisyo ng papalapit na diyabetis na may positibong saloobin.

Paano naka-focus ang wikang iyon sa iyong diskarte sa edukasyon sa diyabetis?

Ako ay isang tagapagturo kapwa sa mga taong may diyabetis at sa mga edukador ng diyabetis. Ako ay madamdamin sa pagtulong sa mga tao na makita ang kanilang pagganyak upang mabuhay nang maayos sa diyabetis sa pamamagitan ng pagtatayo sa kanilang mga lakas, hindi mga kahinaan. Sa aking trabaho sa Teachers College pinapadali ko ang mga kurso sa graduate sa lahat ng aspeto ng diabetes at edukasyon / pamamahala ng diyabetis. Madalas nating talakayin ang wika na ginagamit sa paligid ng diyabetis at kung paano ito makatutulong o makasakit sa mga taong may diyabetis. Nakatuon kami sa pagpapalakas sa mga tao at paggawa ng bawat pakikipag-ugnayan tungkol sa tao at hindi sa propesyonal na pangangalagang pangkalusugan o sa aming agenda.

Paano mo nasimulan na aktibo sa Diabetes Online Community (DOC)?

Sinimulan ko ang isang blog (JaneKDickinson.com) noong 2012 dahil ako ay nagsusulat ng isang libro (" Ang mga taong may Diyabetis ay maaaring kumain ng anumang bagay: Lahat ng Tungkol sa Balanse ") at nais magkaroon ng isang lugar upang bumuo at magbahagi ng mga ideya. Ngunit higit sa lahat, ako ay nalulumbay ng dami ng nakakagising na nangyayari sa online. Ang mga taong may diyabetis ay nagrereklamo (at sinusuportahan ang bawat isa) tungkol sa mga karanasan nila sa diabetes at iba pang mga propesyonal sa kalusugan.

Tulad ng isang taong may diyabetis at isang tagapagbigay ng pangangalaga ng diyabetis, ginawa ko ang aking misyon na magtrabaho sa pag-ikot ng puwang na umiiral sa pagitan ng dalawang grupo na ito. Alam ko mula sa aking propesyonal na karanasan na ang karamihan ng mga edukador ng diyabetis ay pinili (o nanatili sa) ang gawaing ito dahil nagmamalasakit sila at nais gumawa ng pagkakaiba. Alam ko rin na ang mga taong may diyabetis ang mga eksperto sa kanilang katawan at kanilang karanasan; sila ang namamahala sa kanilang kalusugan at pamamahala sa kanilang diyabetis. Samakatuwid, kailangan nating magtulungan para sa matagumpay na mga resulta. At bahagi ng tagumpay na iyon ay masaya, may kaalaman, suportado at may kapangyarihan sa mga tao.

Kung minsan ang pag-aaral ng diyabetis at ang "pagtataguyod" ay tila nakapatong ng kaunti. Saan mo nakikita ang linya sa pagitan nila?

Ang mga programa tulad ng Master of Science sa Edukasyon at Pamamahala ng Diyabetis sa mga Guro ng Kolehiyo ay isang hakbang sa tamang direksyon. Naniniwala rin ako na ang mga propesyonal sa diyabetis ay lumilipat sa pagtanggap ng mga grupo ng pagtataguyod sa pasyente. Nakikita ko ang higit pa at higit pang mga miyembro ng DOC sa mga komperensiya ng diabetes at tinanggap sa mga lupong iyon!

Alam ko rin na ang mga propesyonal sa diyabetis na propesyonal tulad ng AADE ay nagtatrabaho sa mga proyekto na hindi lamang lumalaki sa bilang ng mga edukador sa diabetes, ngunit tiyakin na kami ay isang grupo ng mga propesyonal na nakikipag-ugnayan sa mga taong may diyabetis sa halip na "sabihin sa kanila kung ano ang gagawin. "

Matagal ka na noon. Ano ang naging pinaka-nakapagpapatibay na bagay na nakita mo sa pagbabago sa mundo ng diabetes hanggang sa teknolohiya at pagbabago?

Sa tingin ko pa rin nagbago ang buhay ng dugo ng asukal sa dugo. Sinimulan kong suriin ang aking asukal sa dugo sa bahay noong 1985 at ang teknolohiya ay bumuti nang husto mula noon. Ako rin ay isang malaking tagahanga ng mga pumping ng insulin; Gayunpaman, hindi ako gumagamit ng isa ngayon dahil sa pagkasayang sa aking mga site ng iniksyon / pagpasok.

Ano sa palagay mo ang kulang pa sa mga kasangkapan at teknolohiya sa diyabetis?

Noong kamakailan kong binasa ang isang artikulo tungkol sa isang ginoo na bulag at may type 1 na diyabetis, natanto ko na kailangan namin ang pagsasalita ng mga sapatos na pangbabae at mga sistema ng CGM! Iniisip ko rin na ang isang carb reader ay magiging kamangha-manghang para sa mga taong may diabetes - isang bagay na maaaring sabihin sa isang tao kung gaano karaming gramo ng carb ang nasa piraso o bahagi ng pagkain.

Gayundin, mahusay na gamitin ang alam natin tungkol sa mga genes upang baguhin ang pagbabala ng isang tao, at inaasahan ko na ang pagsasaliksik sa microbiome ay magbibigay ng ilang mga sagot para sa diyabetis. At siyempre, ang pag-monitor ng glaucoma ng karayom ​​ay isang bagay na aking pinapantasya pa rin.

Tinanong namin ang bawat isa sa aming mga nanalo na makipag-usap nang kaunti tungkol sa hack ng buhay (o mga hack) na isinumite mo bilang bahagi ng Contest ng Mga Pasyente ng Pasyente.Ano ang tungkol sa iyo?

Inihayag ko ang aking personal na lihim para sa pagsusuri upang makita kung kinuha ko ang aking Lantus dosis tuwing umaga at gabi. Ako ay talagang medyo pare-pareho sa pagkuha ito, ngunit kamakailan lamang ako ay nagkaroon ng kaya magkano ang pagpunta sa na napansin ko ang aking memorya slacking off! Hindi ko maalaala ang pagkuha nito kahit na ginawa ko ito. Kaya ang aking bilis ng kamay ay upang kumuha ng aking dosis ng umaga at ilagay ang maliit na bote ng gamot sa isang maliit na basket sa aking banyo counter. Sa gabi kukunin ko ang bote ng basket, dalhin ang aking dosis at ilagay ito sa counter. At iba pa. Kung hindi ko matandaan kung kinuha o hindi ko ito (seryoso ako kung minsan ay gumising kaagad pagkatapos matulog ako sa isang sindak - Nakuha ba ko ito?) Pumunta lang ako sa banyo at makita kung saan ang maliit na bote ay.

Ano ang nag-udyok sa iyo na pumasok sa paligsahan?

Ako ay pumasok para sa ilang mga kadahilanan. Wala akong dinaluhan, ngunit narinig ko ang tungkol sa Summit sa loob ng maraming taon at ako ay kakaiba tungkol sa kung ano ang napupunta doon! Tinatanggap na hindi ako ang pinakamalaking gumagamit ng teknolohiya doon, kaya interesado ako sa pag-aaral ng higit pa - pagpapalawak ng aking mga horizons.

Sa wakas, ako ay nakaharap sa buhay na may diyabetis sa mga bagong yugto - ngayon ay nasa gitna na sinundan ng mas matandang edad. Ako ay lubhang kakaiba kung paano makakatulong ang teknolohiya sa diyabetis sa mga taong may diyabetis habang kami ay edad. Anu-ano ang mga gadget ay maaaring o maisagawa upang makatulong sa mga hamon ng pamumuhay na may diyabetis sa bagong yugto ng buhay?

Ano ang hinahanap mo sa Innovation Summit?

Inaasahan ko ang pag-aaral tungkol sa isang bagay na hindi ko nakatuon sa aking diyabetis na paglalakbay, at iyon ang teknolohiya. Ako ay tiyak na gumagamit ng teknolohiya sa maraming iba't ibang mga antas - personal at propesyonal - ngunit hindi ito ang aking pokus. Habang hindi ko nakikita ang ganap na pagbabago na ito, interesado ako sa pag-alam kung ano ang nasa abot ng langit, kung ano ang posible at pag-usapan ang mga ideya sa iba na mas nakatutok sa teknolohiya kaysa sa akin. Gayundin, at mahalaga rin, natutuwa akong makipagkita sa mga tao na umiiral lamang sa isang screen ng computer para sa akin sa ngayon!

Salamat sa lahat ng ginagawa mo, Jane! Gustong mabuti sa komperensiya ng AADE sa linggong ito, at siyempre hihintayin naming makita ka noong Nobyembre sa Summit.

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.