JDRF sa Stem Cell Research Boost Isang Panayam kay Larry Soler

Ang mga mahigpit na paghihigpit ni Bush sa pederal na pagpopondo ng human embryonic stem cell research kahapon - isang malaking pambihirang tagumpay para sa lahat ng mga naniniwala sa abenida na ito ay maaaring makapagdulot ng mga walang kapantay na paggamot para sa maraming mga hindi magagamot na sakit. Tulad ng diyabetis.

Kabilang sa iba pa, ang Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) ay nakipaglaban sa mahabang panahon para sa tulong na ito. Ang mga tauhan at mga miyembro nito ay medyo kalugud-lugod. Ang isang maliit na pangkat kabilang si Larry Soler, ang EVP ng Relations ng Pamahalaan ng organisasyon, ay personal na nasa kamay sa White House para sa seremonya ng pag-sign Lunes. Si Larry ay sapat na mabait sa ilang sandali sa hapon upang ibahagi ang kanyang mga pananaw sa amin dito sa DiabetesMine, na may pokus na kurso sa mga implikasyon ng desisyon na ito sa pag-aaral ng diyabetis sa Type 1:

DBMine) Una, Larry, ano ang nangyayari sa iyong isip ngayon?

LS) Ito ay isang mahusay na sandali. Ako ay nagtatrabaho sa ito para sa higit sa 10 taon. Unang dumating ako sa JDRF noong 1998, at natuklasan ang mga stem cell sa taong iyon. Kaya lang ako kalugud-lugod na ito sa wakas ay nangyari, ngunit may ilang kalungkutan din na ito ay kinuha kaya mahaba at maraming mga tao ay nawala kasama ang paraan.

DBMine) Ito ay medyo emosyonal na sisingilin …

LS) Masyadong masama na ito ay naging partisan. Ngunit ang pananaliksik ng stem cell ay malinaw na may malakas na pampublikong at bi-partisan na suporta ngayon. Sa mga tuntunin ng opinyon ng publiko, noong una naming sinimulang magtrabaho dito, maraming tao ang hindi naintindihan ito. Ngayon na may maraming impormasyon at edukasyon sa labas, ang opinyon ng publiko ay nasa paligid ng 70% na hanay ng suporta.

DBMine) Ano ba talaga ang nasa White House para sa makasaysayang pangyayari?

LS) Nagkaroon ng mga national TV crew na naka-linya sa likod, i-print ang mga reporters na nakatayo sa lahat ng dako, at mga camera na nag-click sa lahat ng dako.

Upang makarating kapag sinabi ng Pangulo "ang pulitika ay hindi na maglalaro sa agham sa aking Pangangasiwa" … Ito ay isang makapangyarihang sandali para sa maraming tao.

Nang matapos ang kaganapan, ang Pangulo ay nakipagkamay sa lahat ng tao. Tuwang-tuwa ako, lalo na dahil ginagawa ko ang aking unang kaba …

DBMine) Ikaw ay dapat na medyo kinakabahan. Kailangan lang akong mag-ulol sa iyong tweet na "nag-shaked hands" ka sa presidente at "sinabi niya na malulutas ang diyabetis." Para saan ang lahat nang yan?

LS) Tinitiyak ko na pasalamatan siya sa ngalan ng lahat ng mga pamilya na naapektuhan ng Type 1 diabetes. Ang anak na babae ng Senador (Jeanne) Shaheen (D-NH) ay naroroon din, na ang maliit na batang babae ay may Uri 1. Sinabi ni Obama ang isang bagay sa epekto ng, "ginagawa namin ito upang hindi na nila kailangang mag-shot pa. " Isang bagay tungkol sa "pag-aalaga ng diyabetis."

Siya ay tila determinado, napakaseryoso, tila nakilala ang kahalagahan nito para sa napakaraming tao na may diabetes, Parkinson, ALS, at iba pang mga sakit.

< ! --2 ->

Gosh, ang huling pagkakataon na nagkaroon ng isang kaganapan sa pagtugon sa stem cell na pananaliksik sa White House ito ay ang vetoing ng ito.Ito ay tulad ng isang iba't ibang mga kapaligiran!

DBMine) Ano ang unang bagay na gagawin ng JDRF ngayon?

LS) Bueno, pupunta ako at ipagdiwang. Ang buong koponan ay! (

na tumawa nang malungkot s) upang i-roll up ang aming mga manggas at pumunta pagpunta Isa sa mga unang bagay na gagawin namin ay gumagana malapit sa NIH (National Instituto ng Kalusugan) sa pagbubuo ng mga bagong alituntunin para sa kung paano ang pananaliksik ay maaaring isagawa. araw na para sa NIH upang bumuo ng mga alituntunin, na kung saan ay lamang kung ano ang nais namin: na nagpapahintulot sa mga desisyon sa agham na ginawa ng NIH, hindi sa White House.

tiyakin nila ang gui Ang mga deline ay angkop - hindi masyadong mahigpit at hindi masyadong mabigat. Dapat itong ma-update mula sa mga nakaraang alituntunin na itinakda noong 2000 upang isaalang-alang ang mga bagong uri ng teknolohiya na magagamit na ngayon mula sa pribadong sektor. Mayroon ding pagkakataon para sa pampublikong paglahok sa pagtatakda ng mga alituntuning ito. Magagawa nila ang draft na magagamit sa Federal Register at sinuman ay maaaring magbigay ng input sa loob ng isang tiyak na takdang panahon, karaniwang 30 hanggang 60 araw.

DBMine) Mga etikal na alituntunin …?

LS) Sa ilang bahagi, oo. Ang etikal na balangkas na tinalakay ay nakapaligid sa mga pasyente na nagbibigay ng mga embryo na hindi nila pinaplano upang mapanatili at kung hindi man ay pupuksain. Nag-uusapan kami tungkol sa "angkop na pahintulot na alamin," ngunit paano mo itinatakda iyan?

Nais din naming tiyakin na ang mga tao ay hindi binabayaran, kaya walang pinansiyal na panggagamot na kasangkot. Ang NIH ay magtatakda din ng ilang mga parameter sa kung ano ang angkop para sa pederal na pagpopondo.

DBMine) Magkakaroon pa ba ng lobbying na gawin din?

LS) Oo, ang isa pang bagay na gagawin natin ay mabilis na itinutulak ang batas sa Capitol Hill upang itatag ang kautusang ito. Nangangahulugan iyon ng paggawa ng mga probisyon na kung hindi na si Obama sa opisina sa loob ng apat na taon, hindi ito madaling mababaligtad. Susubukan naming itulak ang batas sa Bahay at Senado. Mayroon kaming isang magandang pagkakataon upang ipasa ito; malinaw na namin ang suporta upang gawin ito.

DBMine) Noong nakaraang taon, pinondohan ng JDRF ang mga $ 2 milyon sa pananaliksik ng stem cell ng mga adultong tao, at $ 4. 9 milyon sa human embryonic stem cell research. Paano magkakaiba ang mga numerong ito sa taong ito?

LS) Hindi namin alam kung ano ang mangyayari sa pagpopondo hanggang magsimula ang NIH upang makakuha ng mga application upang makatanggap ng pagpopondo.

Mahirap malaman … ngunit sa kasaysayan ay binabayaran lamang namin ang mga single-digit na porsyento ng aming badyet sa pananaliksik na ito (marahil ay tungkol sa 2. 5%). Bahagi ng suliranin ay ang mga mananaliksik ay hindi nakatanim sa larangan hangga't gusto naming umaasa. Hindi sila masigasig sa pagtatrabaho sa isang bagay na kontrobersyal, na mukhang hindi nakakakuha ng anumang suporta o pagpopondo.

DBMine) Mayroong anumang partikular na tagapagpananaliksik / institusyon / kumpanya na ang JDRF ay maglalagay ng pera sa una?

LS) Hindi namin itulak ang anumang partikular na institusyon o proyekto upang makakuha ng pagpopondo, hindi. Gayunpaman, malapit na tayong pumasok sa isang panahon kung saan ang tunay na pananaliksik ng stem cell ay talagang pupunta. Ang aming roll ay upang matiyak na ang mga mananaliksik ay gumugol ng panahon sa diyabetis, at upang subukan upang makuha ang pinakamahusay na siyentipiko posible upang gumana sa diyabetis - upang gawin na ang isang kaakit-akit na lugar upang maging.

DBMine) Makikipagtulungan ka ba sa ADA tungkol dito?

LS) Mayroon kaming isang magandang relasyon sa ADA. Ginagawa namin ang lobby para sa batas na magkasama kung saan ang aming mga prayoridad ay magkakapatong. Sinisikap nating kilalanin na kadalasan ay may iba't ibang mga priyoridad. Ang ilang mga bagay ay mas mataas sa aming listahan at kabaligtaran. Ito ay isang mas madali para sa JDRF dahil kami ay medyo mas pokus - ang aming konstituency ay mas nakatuon. Mayroon silang isang mas malawak na konstityuwensya, kaya marami pang mga isyu ang kanilang haharapin.

Hindi talaga namin kailangang gumana sa hakbang sa bawat sandali. Talagang kinikilala namin na kung minsan ay makakakuha tayo ng mas maraming ginagawa sa pamamagitan ng pagtatrabaho sa iba't ibang bagay.

DBMine) Gayon din ang iba pang mga proyektong pananaliksik ng JDRF, lalo na ang Artipisyal na Pankreas, ay nananatili pa ring mataas na priyoridad?

LS) Bawat taon sinusuri namin muli ang aming mga priyoridad, ngunit pagdating sa Artipisyal na Pancreas

na proyekto, ito ay isang malaking priyoridad sa loob ng organisasyon at hindi nagbabago. Kami ay napaka nakapangako.

Tulad ng iyong nalalaman, ang pagtuon sa paggamot ay isang bagong bagay para sa amin, ngunit ang tugon ay lubha nang positibo. Tulad ng sa iyo, mayroon akong Uri ng diyabetis at magsuot ako ng pump at isang sistema ng CGM, kasama ang lahat ng magagandang benepisyo at kabiguan. Sa palagay ko kami ay nasa gilid ng pagbabagong-buhay ng pag-aalaga ng diyabetis, at natutuwa ako na ang JDRF ay nasa harapan.

Ang isang mahusay na bagay tungkol sa JDRF: kapag ang organisasyon na ito ay naglalagay ng isip sa isang bagay, ito ay makakakuha ng tapos na, kung ito ay pagbuo ng artipisyal na pancreas, pagsuporta sa stem cell pananaliksik, atbp. Paghahanap ng lunas ay ang aming pinakamalaking hamon; ito ay isang gawain sa pag-unlad. Ngunit ako ay 100% tiwala na kami ay maging matagumpay sa pagmamaneho ng mga bagong teknolohiya upang baguhin nang lubusan pag-aalaga. Kung ano ang mayroon tayo ngayon ay mabuti, ngunit hindi ito sapat …

DBMine) Sige, kaya talagang nakakuha ako ng ilang seryosong hate mail pagkatapos ng post na Linggo ko sa paksang ito. Ano ang sasabihin mo sa mga taong tumayo laban sa pananaliksik ng embryonic stem cell sa mga moral na batayan?

LS) mukha ko ito ng maraming. Nagawa ko na ang mga debate. Nagtrabaho ako sa mga nangungunang Bush aide na nasa kabilang panig ng argumento. Sinubukan ko lang i-personalize ito hangga't kaya ko.

DBMine) Iyan ba ang opisyal na posisyon ng JDRF?

LS) Ang organisasyong ito ay may malinaw na posisyon sa pananaliksik ng stem cell sa loob ng 10 taon. Noong 2001, pinangunahan ng JDRF ang mga pagsisikap na itigil ang Bush mula sa pag-ban sa pananaliksik ng stem cell sa kabuuan. Naiintindihan namin na may mga lehitimong iba't ibang posisyon ang mga tao sa isyung ito. At iginagalang namin iyan.

Sa aking karanasan, ang napakalaki na bilang ng mga tao sa komunidad ng diabetes ay para dito.Ngunit malinaw na ang ilan ay laban. At may karapatan silang magkaroon ng opinyon na iyon. Kung ang mga tao ay laban sa mga ito, subukan namin upang makahanap ng mga paraan upang gumana sa mga ito sa iba pang mga pagsisikap tulad ng artipisyal na pancreas. Kung nais nilang gumawa ng donasyon sa JDRF at siguraduhing hindi ito pumunta sa pananaliksik ng stem cell, maaari naming gawin iyon.

Mayroon kaming isang napaka kinatawan na lupon ng mga direktor - Mga Demokratiko, Republikano, mga taong may iba't ibang relihiyon, at iba pa At ang karamihan sa mga grupo ng kawanggawa na nagmamalasakit sa pangangalagang pangkalusugan ay may katulad na posisyon sa amin.

Sa katunayan, ang JDRF ay isang nangunguna na driver ng lobby para sa stem cell research para sa huling 10 taon.

Nakipag-usap ako sa karamihan sa mga miyembro ng Kongreso na naroon sa White House ngayon. Ibinahagi nila ang epekto ng JDRF sa kanilang mga estado sa tahanan. At talaga silang lahat ay nagsabi, "Kayo ang nagmamaneho sa isyung ito at dapat kayong mapagmataas ng kung ano ang nagawa mo!"

Salamat Larry, at ang JDRF Team - para sa lahat!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.