Maliit Ngunit Mighty: MyCareConnect. com

Ito ay tungkol sa oras para sa isa pang edisyon ng aming Maliit Ngunit Mighty serye, profile ng maraming mga indibidwal na mga organisasyon out doon pinalakas ng mga tao madamdamin tungkol sa pagtulong sa mga PWD. Ngayon, tinitingnan natin ang isang naturang kumpanya na tinutugunan ang kumplikado at nakababahalang gawain ng pagpapalaki ng isang bata na may diyabetis …

Karamihan sa mga bata ay nawala mula sa bahay ng isang ikatlong bahagi ng bawat araw ng linggo, kaya ang pamamahala ng diyabetis mula sa kalayuan ay maaaring maging imposible maliban kung ang kanilang anak mismo ay bumaba sa paaralan. Maraming mga magulang ang nahihirapan na makipag-usap nang epektibo sa mga guro at tauhan, pati na rin ang regular na pag-ugnay sa mga ospital, na inspirasyon para kay John Henry at sa kanyang asawa, si Pam. Ang kanilang anak na babae, si Sarah, ay na-diagnose na may diyabetis pitong taon na ang nakakaraan at sinimulan nila ang MyCareConnect bilang isang paraan upang mapanatili ang lahat ng tao sa pamamahala ng diyabetis ni Sarah sa loop.

Nakipag-usap kami kay Pam tungkol sa kung paano dumating ang solusyon sa Web-based na ito at kung ano ang maaari mong asahan mula dito:

DBMine) Upang magsimula, ano ang iyong personal na D-story?

PH) Pitong taon na ang nakalilipas - Enero 23, 2003 ay eksaktong - ang araw nang ipinaalam sa akin ng mga doktor na ang aming anak na si Sarah ay nasuri na may type 1 na diyabetis. Naalala ko ang petsa ng maayos. Wala akong alam tungkol sa sakit. Ang aming buong pamilya (mga kapatid, lolo at lola, tiyahin at tiyo) ay mabilis na natutunan ang kahalagahan ng patuloy na pagpapanatiling mga tab sa mga antas ng glucose ni Sarah sa buong araw. Sa unang taon, sinubukan namin ang kanyang asukal sa dugo ng hindi bababa sa limang beses sa isang araw at binigyan ang kanyang mga insulin shot 3-4 beses sa isang araw. Kung gayon tulad ng karamihan sa bawat bagong diagnosed na pasyente, kinailangan naming isulat ang lahat at i-fax ang impormasyon sa lingguhang doktor. Sa palagay ko ay walang sapat na handa ang sinuman para sa malawak na halaga ng edukasyon at pagsisikap na kasangkot.

Ano ang eksaktong MyCareConnect?

Karaniwang, MyCareConnect. com ay isang website. Ito ay isang libreng online na tool na nagbibigay-daan sa real-time na komunikasyon at pag-log ng dugo sa pagitan ng anumang hanay ng mga tagapag-alaga na kailangan mo, kabilang ang mga magulang, mga doktor at tauhan ng paaralan. Namin dinisenyo ito upang maging sapat na madaling para sa isang 6-taong-gulang na gamitin dahil alam namin Sarah ay gumagamit ng ito.

Paano dumating ang ideyang ito?

Ang nag-aaral sa paaralan ni Sarah ay nag-compound na ng isang matigas na sitwasyon. Ang isa sa mga problema ng pagkakaroon ng isang bata na may diyabetis sa paaralan ay ang paghahatid ng pag-aalaga ng diyabetis ng iyong anak sa iba. Bilang isang full-time working na ina, hindi alam kung paano pinangangasiwaan ang diyabetis nito ay nakababahala. Pagkatapos ay may mga palitan ng mga tawag sa guro ni Sarah at sa nars ng paaralan, hindi para maiiwasan ang hindi maiiwasan na "tag ng telepono" at mga mensahe sa voicemail. Kinasusuklaman ko ang nakakaabala na klase, at kinasusuklaman nila akong nakagambala sa trabaho-ngunit walang alternatibo.

Nang walang available na web site o software na magagamit upang matulungan sila, nag-hire ako ng isang programmer upang matulungan akong bumuo ng tool na madaling gamitin sa online na nagpapagana ng pag-log-in sa real-time, pribadong komunikasyon at pag-log ng dugo sa mga bata, mga magulang, at mga tauhan ng paaralan .

Ano ang pamamahagi ng MyCareConnect sa ngayon?

Kami kamakailan ay nanguna sa 1, 000 mga gumagamit at papalapit na 1 Million Care Connections (na kung saan ay ang mga abiso ng teksto at email na ipinadala araw-araw sa aming network). Nagsisimula na lang kaming dumalo sa mga kaganapan at umaasa na magkadugtong na numero sa susunod na taon o higit pa.

Ano ang tugon mula sa mga paaralan at mga ospital?

Bukod sa aming mga magulang, ang aming mga pinaka-masugid na tagasuporta ay ang mga guro at nars sa paaralan. Ang pinakamainam na paraan na alam namin kung paano naipasok ng mga guro ng paaralan ang MyCareConnect ay mula sa isang quote na nakuha namin mula sa isa sa mga ito: "Ang aming paaralan sa wakas ay may tool na nagbibigay-daan sa akin upang agad na makita kung gaano ang ginagawa ng lahat ng aking mga estudyante sa diabetes sa buong araw, madalas na wala silang upang bumaba sa opisina ko. Ang katotohanan na nakikita ng mga magulang ang nakikita ko at ang kapayapaan ng isip na dumarating na napakahalaga! "

Para sa mga guro, ang quote na ito mula sa isa sa guro ni Sarah ay sumisingaw na: "Alam kong napakaliit at nahimok sa pamamagitan ng pag-aalaga sa isang batang may diabetes. Sa MyCareConnect, ang aking diabetic na mag-aaral ay bihira iwanan ang klase upang pumunta sa nars. Marami akong natutunan tungkol sa diyabetis habang agad akong nagpapadala ng mga tanong kay Mom at Dad at bumalik agad ang mga tugon. "

Mahalagang malaman na nagtatrabaho kami nang malapit sa CDE's mula sa Mga Bata Medical Center of Dallas upang matiyak na natutugunan namin ang pinakamahusay na mga kasanayan sa ospital, na kabilang sa mga pinaka-mahigpit sa bansa at kami ngayon sa aming ika-3 taon ng aming kontrata sa sentro na iyon.

Para sa mga bata sa Dallas ito ay, at ngayon, tungkol sa pagpapabuti ng mga resulta ng pasyente. Kinilala nila iyon at nakasulat tungkol sa amin sa kanilang magazine Child Times . Ang dagdag na benepisyo ng isang electronic medical record system ay mas mahusay sila sa pag-aaral ng data ng pasyente, gayundin ang mga komunikasyon sa mga tagapag-alaga.

Nadarama namin na may "berdeng" epekto sa pagbawas sa papel, ang kakayahang ma-access ang data mula sa bahay kumpara sa opisina, para lamang mag-pangalan ng ilang. Kung nais mong tumingin sa dolyar o ROI (na alam kong marami ang ginagawa), ang mga natitipid sa pananalapi na kinakalkula na hindi pa nasuri ay higit sa $ 100,000 o higit pa taun-taon, depende sa bilang ng mga pasyente na nasa pangangalaga. Ipinakita namin ang MyCareConnect sa isang limitadong bilang ng mga doktor at klinika sa buong mundo at kinikilala nila ang lahat ng isang kamangha-manghang tool na ito, ngunit ang pang-unawa ay ito ay isang kumplikadong pagsisikap upang maisama ang isang sistema tulad ng sa atin at naniniwala kami na hindi totoo . Kung magagawa namin ito sa isang nangungunang mga Bata sa Ospital, walang putol at mas mabilis, maaari naming gawin ito kahit saan.

Gumagana ka ba sa ibang mga ospital?

Kasalukuyan kaming nakikibahagi sa isang programa sa pilot sa world-renowned Barbara Davis Center sa Denver kasama ang ilan sa mga distrito ng paaralan sa Colorado. Ang piloto ay isang diskarte sa team-centered gamit ang MyCareConnect bilang isang interbensyon na nag-aaral ng maraming epekto sa buong koponan. Tuwang-tuwa kami tungkol sa pananaliksik na lalabas dito.

Paano nakatulong ang MyCareConnect na pamahalaan ang diabetes ng iyong anak na babae?

Ang A1C ng Sarah ay nasa mababang hanggang kalagitnaan ng 7 mula nang magsimula siya sa isang pump, isang buong bahagyang mas mababa kaysa sa mga pag-shot. Sa palagay ko natutuhan ni Sarah ang kahalagahan ng pamamahala ng kanyang diyabetis sa paglipas ng panahon, hindi lamang gumagamit ng isang sistema, ngunit sa palagay ko ay may kinalaman sa kanyang network ng pamilya, mga kaibigan at mga tauhan ng paaralan na aktibong kasangkot araw-araw. Ang kanyang trabaho ay upang subukan, dalhin ang kanyang insulin at makipag-usap; Ginagawa lang ng MyCareConnect na ang huli ay mas madali para sa lahat.

Ang isang madalas na overlooked kadahilanan ay ang sikolohikal o emosyonal na toll sa sinuman na may isang sakit tulad ng diyabetis. Kapag umuwi si Sarah mula sa paaralan araw-araw, hindi siya pinasabog sa mga karaniwang tanong na unang itinatanong ng mga magulang "Ano ang mga numero mo ngayon?" o "Nasaan ang tala mula sa nars?" Bilang gusto kong ilagay ito, ang diyabetis ay hindi laging kailangang maging unang paksa ng pag-uusap.

Kung may gustong gumamit ng program na ito,

saan sila pupunta? Ano ang kasangkot sa pagsisimula?

Ito ay medyo simple. Ang website ay MyCareConnect. com. Mula doon, maaari kang mag-click sa NGAYON LIBRE o Mag-sign-Up na mga pindutan at sa ilang mga simpleng hakbang magkakaroon ka ng iyong sariling account up at handa nang gamitin. Hinihikayat din namin ang mga tao na tawagan kami kung mayroon silang anumang mga katanungan o may mga ideya sa mga paraan upang mapabuti ang MyCareConnect. Nakakuha kami ng maraming magagandang ideya mula sa mga magulang, kaya huwag mag-atubiling tumawag sa amin sa: (302) 4OurKids / (302) 468-7543.

Kapaki-pakinabang na pagbanggit: Spring na ito ay ilulunsad namin ang aming iPhone App na tinatawag na BLUELOOP. Ang application ay LIBRE din sa anumang gumagamit ng iPhone / iPod Touch at gagana nang walang putol sa MyCareConnect. com.

Karagdagang Paalala: Ang MyCareConnect ay nasa unang yugto ng isang pag-aaral sa The University of Michigan, na nakatuon sa mga pananaw ng mga magulang ng kalayaan ng kanilang anak na nag-aalaga sa kanilang uri ng diyabetis, ang dami ng suporta na kanilang natatanggap mula sa mga paaralan, komunidad, atbp. , at mga kaugnay na paksa. Ang mga magulang ng mga batang may edad na nasa paaralan na may uri 1 ay maaaring makatulong kay John at sa kanyang koponan sa pamamagitan ng pagpuno sa survey dito.

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.