Agham 37 Nagdadala ng mga Klinikal na Pagsubok sa mga Pasyente | Ang DiabetesMine

Ngayon, nasasabik kami na ibigay ang 'Mine mic sa Amanda Sheldon, na halos isang dekada ang nangunguna sa pagmemerkado at komunikasyon sa Medtronic Diabetes at nagtrabaho nang malapit sa aming D-Komunidad sa panahong iyon oras. Sa Oktubre, sumama si Amanda sa LA startup na Agham 37, na naglalayong tulungan ang agwat sa pagitan ng mga pasyente ng komunidad at mga clinical trial researchers sa pamamagitan ng mobile na teknolohiya, sa halip na mag-tether sa mga pag-aaral sa isang nakapirming lokasyon ayon sa tradisyonal na pag-setup . Ang dalawang-taong-gulang na startup na ito ay nasa balita kamakailan para sa pagmamarka ng $ 38 milyon sa venture capital funding, at nakakaintriga na isipin ang paglilipat na ito ng pagdadala ng mga klinikal na pagsubok sa kung saan ang mga pasyente ay, sa halip na reverse.

Natutuwa kaming marinig kung gaano ang papel ng aming kolektibong tinig sa paglipat ni Amanda sa makabagong, pasyente na nakatuon na sangkap.

Nang walang karagdagang ado, narito si Amanda …

Isang Guest Post ni Amanda Sheldon

Natutuwa akong magkaroon ng pagkakataong hilingin sa Diyabetis na Komunidad tungkol sa iyong mga pananaw kung paano baguhin ang proseso ng klinikal na pagsubok.

Nang ako ay nakarating sa Mike at Amy dito sa

'Mine ilang linggo na ang nakalipas upang sabihin sa kanila ang tungkol sa aking bagong papel sa Science 37, alam ko ang isa sa mga unang bagay Gusto kong gawin ay makuha ang kanilang feedback at mga pananaw sa kung anong Science 37 - at ang industriya - ay maaaring gumawa ng mas mahusay para sa mga kalahok sa pag-aaral. Mike agad tumugon sa: "Bakit hindi lamang humingi ng aming buong komunidad? "

"Siyempre! , "Akala ko," Iyon ay isang walang-brainer. "

Para sa iyo na hindi nakakilala sa akin, ginugol ko ang huling pitong taon sa Medtronic bilang espesyalista sa public affairs. Ang papel na ito ay kung saan ginawa ko ang maraming mga pagsisikap sa pagpapagamot ng pasyente, simula sa unang pakikipagtalik ng Medtronic sa mga social communication,

The Loop na blog, noong 2011. Mula roon, lumikha ako ng mga social community sa Facebook at Twitter, itinatag at nagpatakbo ng Diyabetis Mga tagapagtaguyod ng Mga Forum, at nagtrabaho kasama ang maraming mga tagapagtaguyod ng pasyente at mga grupo ng pagtataguyod.

Ang Diabetes Online Community (DOC) ay siyempre isang mahalagang bahagi ng na, at natutunan ko ang isang mahusay na pakikitungo mula sa mga PWD (mga taong may diyabetis) na kasangkot.

Mula sa malaki, matinding talakayan sa disenyo ng produkto at pagmemerkado ay "gagawin" at "hindi dapat" sa pandinig ng mga pananaw kung paano gumagana ang mga kumpanya sa komunidad sa edukasyon, kamalayan at pagtataguyod, ang aking mga pakikipag-ugnayan sa mga miyembro ng DOC ay talagang naiimpluwensyang mga programa at mga platform na inilalagay ko upang matulungan ang kumpanya na makipag-ugnay at suportahan ang komunidad.

Pwede kong punan ang isang kuwaderno sa lahat ng natutunan ko mula sa DOC sa panahong ito.Gayunman, ang isa sa mga pinakamahalagang aralin ay maging handa, bilang isang tatak o kumpanya, upang magkaroon ng bukas na pag-uusap sa komunidad at upang makakuha ng feedback nang maaga at madalas.

Natutunan ko na walang detalye ng proseso ng pag-unlad ay masyadong malaki o masyadong maliit upang makakuha ng feedback sa, at na sa pamamagitan lamang ng paglalakad sa ibang mga sapatos ay maaari mo talagang pagbutihin ang karanasan ng pasyente. Mula sa na lumitaw ang isang pilosopiya na naimpluwensiyahan kung paano ko gumagana sa mga pasyente na komunidad: na kapag ang isang bagay ay mukhang isang "pasanin," ito ay talagang isang pagkakataon upang gumawa ng isang pagbabago na maaaring mapabuti ang buhay ng isang tao. Halimbawa, ang isang isyu sa serbisyo o reklamo sa customer ay tunay na kumakatawan sa isang pagkakataon upang matulungan ang isang taong nangangailangan. Sa parehong paraan, ang isang isyu sa disenyo ng produkto ay talagang isang pagkakataon upang patuloy na umulit upang mabawasan ang mga hakbang o pagiging kumplikado.

Isang beses sinabi sa akin ng isang tao, "Hindi kami madalas magsalita tungkol sa pasanin, dahil hindi namin nais na paalalahanan ang mga tao ng pasanin na ginugugol ng diyabetis sa kanilang pang-araw-araw na buhay. "Gayunpaman ang mga pasanin ang iniisip ng mga pasyente tungkol sa karamihan, at tingnan kung ano ang maaaring gawin ng mga pasanin upang maisulong ang agham at teknolohiya!

Ang isa sa aking mga magagandang kaibigan at dating kasamahan, si Lane Desborough, ay nagbahagi ng isang artikulo isang beses sa 600 araw-araw na gawain na ang isang batang may diyabetis ay nakikipag-usap araw-araw. Ito ay isang pananaw na sinimulan niya at (Artificial Pankreas startup) Bigfoot Biomedical, pati na rin ang Medtronic, upang higit pang agham at mga advancement upang lumikha ng closed loop system.

Ang linyang iyon ng pag-iisip ay ang humantong sa akin kung saan ako sa ngayon.

Sa panahon ng huling Diabetes Advocate Forum ng Medtronic noong Abril 2016, isang mahalagang punto ng talakayan ang proseso ng klinikal na pagsubok.

Paano tayo makakagawa ng higit na kamalayan? Paano maiimpluwensiyahan ang mga panukala sa kinalabasan sa mga taong may diyabetis, tulad ng kalidad ng buhay, na isasama sa mga disenyo ng pag-aaral? Bakit hindi maaaring maging mas kasangkot ang mga taong may diyabetis sa proseso? Habang nakikipagtulungan sa JDRF ngayong tag-init, natutunan ko ang tungkol sa kanilang mga pagsisikap na bumuo ng kamalayan at gumawa ng mga koneksyon para sa mga taong nais na maging sa mga klinikal na pagsubok. Sa katunayan, inilunsad lamang ng JDRF noong Hulyo ang tool ng Klinikal na Pagsubok ng Klinika, na isang mahusay na mapagkukunan upang gawing simple ang pagtuklas ng mga pagsubok. Ako ay naka-energize sa pamamagitan ng pag-iisip tungkol sa kung paano ang pakikilahok sa mga klinikal na pagsubok ay ang tunay na pagkilos ng volunteerism - pagsulong ng agham, pagtulong sa pagtuklas ng mga pagpapagaling, at pagdadala ng mga bagong pagsulong sa mga tao, sa lahat ng dako.

Pagkatapos ay nakilala ko si Noah Craft, ang CEO ng Science 37, isang kumpanya na itinatag ng doktor-siyentipiko na nais na gawing mas madali para sa mga tao na lumahok sa mga klinikal na pagsubok at sa huli upang mapabilis ang biomedical discovery upang ang mga bagong paggamot ay maaaring gawing mas mabilis sa ang mga taong nangangailangan sa kanila. Siya at co-founder na si Belinda Tan ay parehong mga doktor na may karanasan sa telemedicine at mga klinikal na pagsubok. Bilang mga siyentipiko, nais nilang masubok ang kanilang sariling mga ideya sa mga klinikal na pagsubok at alam na maraming iba pang mga mananaliksik ang may parehong panaginip. Ang problema ay na sila ay limitado sa pamamagitan ng ang katunayan na ang karamihan sa mga pasyente ay hindi nakatira malapit sa isang pangunahing sentro ng pananaliksik.Dalawang taon na ang nakararaan habang kumonsulta sa isang malaking kumpanya sa pharmaceutical, natutunan nila na ang buong industriya ay nakibahagi sa problemang ito.

Sa isang kahulugan, ito ay isang pasyente na problema sa pag-access para sa lahat ng ito.

Gusto ng Science 37 na lumikha ng isang paraan para sa lahat ng mga pasyente na nais makilahok sa mga pagsubok upang kumonekta sa mga mananaliksik na tumatakbo sa mga pagsubok. Kaya, ang Agham 37 ay nagsimula sa simpleng tanong: "

Ano ang pinakamainam para sa kalahok? " Tulad ng marami sa Diyabetis na Komunidad na alam ang lahat nang mahusay, ang mga klinikal na pagsubok ay dinisenyo sa mga sentro ng pananaliksik at ang mga kalahok ay maaaring maglakbay ng ilang beses sa isang linggo sa mga malayong klinika. Kadalasan, ang mga tao ay hindi maaaring makilahok sa lahat sapagkat hindi sila nakatira malapit sa isang site ng pananaliksik. Ito ay hindi mabuti para sa mga taong nais na lumahok, at ito ay hindi mabuti para sa agham, dahil lamang sa ilang mga populasyon ng mga tao ay maaaring makakuha ng pinag-aralan na maaaring hindi isang tunay na kinatawan sample.

Science 37 nagdidisenyo ng mga pagsubok sa paligid ng pasyente sa pamamagitan ng paggamit ng teknolohiya sa mobile at telemedicine upang ikonekta ang mga kalahok sa aming manggagamot-mananaliksik at kawani ng pag-aaral, anumang oras at saanman sa buong pag-aaral ng pananaliksik. Nakikipagtulungan kami sa isang network ng mga manggagamot sa buong bansa at sa mga specialty (e.g., neurology, dermatology, oncology, saykayatrya, mga bihirang sakit sa iba't ibang mga therapeutic area) at ikonekta ang mga ito sa mga taong nais na lumahok sa kanilang mga tahanan, pagbawas ng pangangailangan sa paglalakbay. Bilang karagdagan, ang mga kalahok ay maaaring manatili sa ilalim ng pangangalaga ng kanilang lokal na manggagamot habang nasa pagsubok.

Ang aking bagong tungkulin bilang Vice President of Patient Engagement ay nagsasangkot ng maraming bagay, ngunit ang pinakamahalaga, sa palagay ko, ay tinitiyak na naririnig ang mga tinig ng mga kalahok at tagapag-alaga sa buong proseso ng pagsubok - mula sa pag-unlad sa pag-aaral kasama ang aming mga sponsor, pangangalap, sa pagsali sa pagsubok at sa pagkumpleto. Ang layunin ko ay dalhin ang tinig ng kalahok sa lahat ng bagay, kung ito ay trial recruitment, komunikasyon, o pag-unlad ng aming platform ng teknolohiya, NORA (Network Oriented Research Assistant).

Bilang karagdagan, ako ay nagtatrabaho sa mga grupo ng pagtataguyod, at iba pang mga grupo sa industriya na nagsisikap na baguhin ang proseso ng klinikal na pagsubok.

Ngunit sapat na tungkol sa akin. Tulad ng sinabi ko sa simula, isinulat ko ito dahil hinahanap ko ang iyong tulong sa loob ng DOC.

Kaya narito kung saan binubuksan ko ito sa iyo:

Ano ang maaari nating pagbutihin tungkol sa proseso ng klinikal na pagsubok? Paano tayo matutulungan? Mayroon bang mas mahusay na paraan upang bumuo ng kamalayan? Ano ang maaari naming gawin upang mas mahusay na turuan ang mga pasyente tungkol sa klinikal na pagsubok na proseso at tungkol sa pagkuha ng kasangkot? Nakasalubong ka na ba sa isang pag-aaral? Kung mayroon ka, ano ang gusto mo o ayaw mo. Kung wala ka, bakit hindi? Inilagay ko ang mga katanungang ito bilang pasimula ng talakayan - isang talakayan na inaasahan ko na makakatulong sa Science 37 at lahat ng mga siyentipiko ay lumikha ng isang mas mahusay na proseso ng klinikal na pagsubok na maaaring makatulong sa paghahatid ng bago at mas mahusay na paraan upang pamahalaan, gamutin at marahil isa araw na gamutin ang sakit tulad ng diyabetis.

Salamat nang maaga sa anumang at lahat ng puna alinman sa pamamagitan ng mga komento, sa pamamagitan ng email sa amanda @ science37.com o @ ams9 sa Twitter. Talagang pinagpapala ako sa lahat ng natutuhan ko sa pakikipag-ugnay sa komunidad na ito.

btw, kung binabasa mo ang seksyon ng mga kalahok sa aming web site, makikita mo na wala kaming kasalukuyang pag-aaral ng diyabetis, ngunit sa lahat ng aking pagkahilig para sa paggamot sa diyabetis, inaasahan ko na magbabago ito sa malapit sa hinaharap.

Salamat sa update mo at itanong, Amanda, at inaasahan naming makita kung paano lumilikha ang Science 37!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.