OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Ang isang kapwa tao na may diyabetis mula sa Alemanya ay braved sa bukas na karagatan at naglayag sa buong mundo sa kabila ng kanyang pamumuhay na may type 1 na diyabetis.
Ngunit pagdating sa pagkuha ng kanyang D-device upang makipag-usap sa isa't isa at magbahagi ng data, ang adventure mariner Bastian Hauck nararamdaman na ito ay tulad ng paglalayag laban sa hangin sa mabato tubig.
"Mayroon akong apat na mga aparato, tatlong mga cable, at isang app … iyon ang problema na kinakaharap natin ngayon," ang sabi ng 34 taong gulang na uri 1. "Ang lahat ay pagpunta digital at makakonekta ako sa lahat ng may social media sa aking smartphone, Bluetooth at WiFi, GPS at SIRI … ngunit ang aking mga aparato sa diyabetis ay hindi (kumonekta). "
May sandata na isang insulin pen, Accu-chek meter, at Dexcom G4 CGM (tuloy-tuloy na glucose monitor), Bastian ay gumagamit ng isang
Ito ang dahilan para sa Bastian na dumalo sa kamakailang Digital Health Summit, isang bagong bahagi ng taunang Consumer Electronics Show (CES), ang pinakamalalaking tech gathering sa mundo na nagdala ng sampu-sampung libo sa Las Vegas mula Enero 7-10. Nag-aalala na sabihin sa kanyang D-kuwento at tumulong na mag-udyok sa mundo ng electronics upang makita ang pangangailangan para sa interoperability ng device, nakipagtulungan si Bastian sa internasyonal na non-profit na Continua Health Alliance, isang grupong pang-industriya na nakatuon sa mga pamantayan para sa mga medikal na aparato upang makipag-ugnay sa data at magsasama hanggang sa magtrabaho nang sama sama.
"Ito ay tungkol sa kalayaan ng pagpili, upang magpasya kung aling mga device ang gusto mong gamitin at ikonekta ang lahat ng ito at magkakasama sa parehong paraan," sabi ni Bastian.
Diagnosed noong Disyembre 1997 sa edad na 19, nagtapos si Bastian mula sa mataas na paaralan at nagtatrabaho sa isang ambulansya bilang isang alternatibo sa serbisyong militar. Ang kanyang plano: upang maglayag sa buong mundo, na nagsisimula sa Baltic Sea sa hilagang Alemanya kung saan siya mula. Ang kanyang D-diagnosis ay tumigil sa plano na ito, bagaman, at ang lahat ay nagpayo laban sa kanya na lumalabas sa tubig ng mundo. Sa halip ay bumalik si Bastian sa paaralan at nag-aral ng pangangasiwa sa negosyo, at pagkatapos ay tumungo sa Gitnang Silangan upang matuto ng Pranses at Arabic at pag-aralan ang ekonomikong ekonomiya.
Bastian ay naging isang dalubhasang Gitnang Silangan na nagtatrabaho sa Aleman na Konseho sa mga Relasyong Pangkaraniwan, ngunit noong 2007, na may isang dekada ng diyabetis sa ilalim ng kanyang sinturon at ang kanyang pangarap pangarap ng paglalayag pa rin ang itinuturo, itinakda niya upang yakapin ang pagmamahal na iyan. Kinuha niya ang isang sabbatical ng isang taon at binili ang kanyang sariling bangka - isang 50-taong-gulang na maliit na sahig na gawa sa Skandinavian na paglalayag na bangka, na pinangalanan niya ang Tadorna.
Ang paghahanda para sa biyahe ay isang malaking trabaho, kabilang ang pag-secure ng mga sponsors at lahat ng supplies na kailangan para sa paglalayag, at pagsasaliksik din ng lahat mula sa minutiae ng hypos at hyperglycemia sa sea sickness sa mga kinakailangan sa seguro na maaaring makaapekto sa kanyang mga plano.Inalis niya ito - iniiwan ang Berlin para sa Baltics noong Mayo ng 2008, at nagpunta sa buong mundo! Nang maglaon, gumastos din si Bastian ng ilang buwan noong 2010 bilang bahagi ng isang crew ng yate, ang paggawa ng kamalayan sa diabetes ay isang regular na bahagi ng mga tagubilin sa kaligtasan para sa lahat sa kubyerta.
Sa nakalipas na ilang taon, ang Bastian ay naging isang kilalang mukha ng kamalayan sa diyabetis at pagtataguyod - kumukuha ng mga pakikipag-usap, na nagtataguyod sa blog ng Pakikipagsapalaran Diyabetis (sa darating na salin sa Ingles), at sa World Diabetes Day 2012 inilunsad niya ang pinakabagong DOC (komunidad ng online na diyabetis) regular na Twitter chat para sa Germany (tingnan ang hashtag #dedoc).
Kredito ni Bastian ang kanyang mga tagumpay sa katumpakan at pagiging maaasahan ng medikal na teknolohiya, na nagpapahintulot sa kanya na yakapin ang kanyang pagkahilig para sa paglalayag at kumbinsihin ang iba na maaari niyang pamahalaan nang epektibo ang kanyang karamdaman habang nasa tubig. Ngunit pa rin, gusto niya ng higit sa kung ano ang kasalukuyang mga aparato na magbigay. At kaya siya ay naging isang uri ng tagapagsalita para sa integrated mobile tech D-device. Siyempre, dinala siya sa papel na ito sa CES sa Las Vegas, kung saan ang 2013 Digital Health Summit ay isinasagawa.
Pagkagising mula sa kanyang abalang iskedyul sa sahig sa showroom, nakipag-usap sa akin si Bastian sa telepono sa loob ng ilang minuto sa ibabaw ng ingay sa background. Kasama rin sa tawag ay ang chief executive officer ni Continua na si Chuck Parker. Tandaan na si Continua ay nasa kumperensya upang itaguyod ang kanilang trabaho sa pangkalahatan, hindi kinakailangan na ipahayag ang anumang malaking bagong pag-unlad sa pagtatatag ng mga pamantayan. Kadalasan, ang buzzword ay "plug-and-play 101."
Ano ang eksaktong ginagawa ng Continua? Bukod sa creat
Sa pambansang antas, ang US ay mas mabagal na dumating sa board, ngunit sinabi niya na ang susunod na dalawang taon ay isang "pivotal time" dahil ang mas bagong teknolohiya ay nagpapagana ng mas mahusay na interoperability at ang umuusbong na Affordable Care Act ay mag-utos ng mga kumpanya na sundin kung ano ang tinatawag na Makatulong na Paggamit 3 (MU3) na kinakailangan - isang hanay ng mga pamantayan na namamahala sa paggamit ng mga talaan ng electronic na kalusugan at pinapayagan ang mga provider na kumita ng mga pagbabayad ng insentibo para sa paggamit ng EHR.
Noong nakaraang taon, ang teknolohiyang mababa ang enerhiya na nasa gitna ng pinakabagong Bluetooth 4. 0 ay naging mas epektibo at posible para sa mga kumpanya na gumawa ng kanilang mga produkto sa pagbabahagi ng data at nagtutulungan, sinabi ni Parker. Ang ilang mga kumpanya ng diyabetis ay naka-board na - Roche (Accu-Chek), Medtronic, at Novo Novartis - at sinabi niya na ang iba ay nagiging mas receptive, lalo na dahil ang JDRF ngayon ay nagtutulak ng mga kumpanya na sumali sa alyansa at magtrabaho patungo sa interoperability ( !).
Sa kabutihang palad ang paksa ng "pagkuha sa interoperability" ay revived sa Diabetes Teknolohiya Society Meeting noong Nobyembre, at Continua ay isang bahagi ng pulong na iyon. Ang tawag sa komunidad ng pasyente para sa interoperability (panoorin ang video!) Ay isang pangunahing teorya ng DiabetesMine Innovation Summit ngayong taon, din noong Nobyembre, at ang Continua ay naroroon din doon. Nakarating na ba tayo doon sa lalong madaling panahon?
"Nakikita namin ang paglilipat sa mga aparato, at ang mga pagpapabuti tulad ng mas matagal na buhay ng baterya dahil sa mababang enerhiya ng Bluetooth ay ginagawang higit na magagawa ang paggamit ng pinaka-advanced na teknolohiya ng pagkakakonekta ng data, dahil inaalis nito ang pag-aalala tungkol sa pag-draining ng baterya masyadong mabilis, "sabi ni Parker." Kami ay lumilipat sa isang disente na tulin, at ang FDA ay naging mas receptive kaya ang regulatory piece ay kinuha sa nakalipas na dalawang taon. "
Dr. Si Joseph Cafazzo, na namumuno sa Center for Global eHealth Innovation sa University of Toronto at na ang grupo ay nagtaguyod ng Mga Pamantayan ng Usapan sa pulong ng Diabetes Technology Society noong nakaraang taglagas, ay nanonood at nagtatrabaho sa isyu ng interoperability ng diabetes sa loob ng ilang panahon.
Tulad ng iniulat namin sa kalagitnaan ng Nobyembre, ang kanyang grupo ay nagtatrabaho nang husto upang magtatag ng isang platform ng Interoperability ng D-Data, nakikipagtulungan sa iba't ibang mga itinatag na pamantayan na mga organisasyon: Continua, ang IEEE 11073 device group (nakatuon sa mga aparatong medikal ng ospital, at ngayon din sa mga personal na aparato ng heath), at ang grupong espesyal na interes ng Bluetooth Low Energy (LE) para sa apps ng kalusugan.
"Ang mga pamantayan ay lumikha ng isang ecosystem sa paligid ng mga produkto upang maaari mong mapakinabangan ang aparato, hindi lamang para sa isang tagagawa ngunit para sa lahat," sabi niya. Amen!
Ang bagong Bluetooth 4. 0 na teknolohiya na naidagdag kamakailan sa mga bagong modelo ng Android, iPhone at Mac ay inaasahang mamuno ng medikal na mga aparato upang maging mas bukas at mas madaling pagsama sa mas mababang antas ng lakas. Ang pagkakaroon ng mga alituntunin at sertipikasyon mula sa Continua sa lugar ay nakakatulong sa pag-unlad ng gasolina, sinabi ni Cafazzo.
"(Diyabetis kumpanya) ay maaaring balewalain ang mga pamantayan ng sama-sama, ngunit ito ay nakakakuha ng mas mahirap na gawin na at ito ay halos walang kamali-mali … May napakaliit na dahilan para sa mga tagagawa na hindi habi ito sa kanilang mga produkto, at sa tingin ko makikita namin ang higit pa sa ang pagkilos na darating sa susunod na taon. "
Dr. Joseph Cafazzo, sa pagtulak para sa interoperability ng mga aparatong diyabetis
Gayunpaman, alam ni Cafazzo na may maraming natitira. At ang komunidad ng pasyente ay isang mahalagang bahagi nito, sabi niya. Kailangan naming maging pasyente ang "hangin sa mga layag" at panatilihin ang presyur, tulad ng ginagawa ni Bastian, upang ipaalam sa mga gumagawa ng device na mayroong pamilihan para dito - "at isang nais na cross-seksyon ng komunidad ng diabetes na nais upang bayaran ang interoperability na ito. "
"Ang layuning pangwakas ay ang pagwasak ng mga hadlang (upang magbukas ng mga platform) upang ang mga aparatong ito ay hindi ginawa sa pagmamay-ari," sabi ni Cafazzo.
Naaalala niya na madalas, ang uri ng komunidad 1 ay ang pinaka-tinig, ngunit mahalaga ito para sa uri 1 at uri ng 2 mga komunidad upang makiisa dito, na nagdadala ng puwersa ng "uri ng epidemya" at ang mga mahusay na bilang ng mga PWD na ipapakita na ang isyu na ito ay nagkakahalaga ng pagtugis."Nakakakita kami ng ilang talagang kamangha-manghang pag-unlad, at nakukuha namin ang punto kung saan ang isang bilang ng mga kumpanya ay nasa board, ang pera ay namuhunan, ang mga mananaliksik ay nag-aaral dito … Lahat ng ito ay magkakasama. ang mga hakbangin na ito ay nagsisimulang magbunga. "
Tiyak na umaasa kami! Espesyal na salamat kay Bastian Hauck dahil sa pagiging isang inspirasyon sa mga athletics para sa PWDs 999 at 999 na isang tagasuporta ng boses para sa mas kapaki-pakinabang na D-device!
Pagtatatuwa: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Disclaimer
Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diyabetis. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.Real Management Diabetes Part 2: Ang Pagsunog ng Kailangan para sa Interoperability at Pamantayan
Mga bagong Pamantayan para sa Diyabetis na Pangangalaga Kinikilala ang 'Suporta'
DiabetesMine Sinusuri ang mga bagong alituntunin sa pangangalaga ng diyabetis 2017 mula sa American Diabetes Association (ADA) Diabetes Educators (AADE).
Mga pamantayan ng Medication ng Diyabetis at Mga Formula | Tanungin ang D'Mine
Ang aming lingguhang haligi ng payo sa DiabetesMine ay sumasagot sa mga tanong tungkol sa mga gamot ng statin para sa kalusugan ng puso at kung paano susubukan ang iyong sariling sensitivity sa insulin.
