Pakikipanayam sa isang tumatanggap na Transplant na Islet | DiabetesMine

Nagbahagi kami ng balita nang maaga sa taong ito tungkol sa nakagaganyak na gawain na nangyayari sa City of Hope, pagkatapos ng Wanek Family sa Wisconsin na nag-donate ng milyun-milyon sa pananaliksik sa paggamot sa diyabetis sa pasilidad ng California. Ngayon, nasasabik kaming marinig ang unang POV mula sa isang matagal na uri 1 na dumaan sa pamamaraan ng transplantasyon mismo. Ang D-peep na ito ay Roger D. Sparks, na nagsusulat ng tungkol sa kanyang mga karanasan sa blog na Pancreatic Islet Transplant.

Natutuwa kaming ipakita ang interbyu sa guest na ito kay Roger ngayon, na isinasagawa ni Joanne Milo sa California, isang aktibong tagataguyod sa Diabetes Online Community (DOC), at malapit na kasama ng aming team dito sa 'Akin.

Isang Q & A ng Pasyente ng Transplant sa pamamagitan ng Joanne Laufer Milo

Nagkaroon ako ng pribilehiyo na makipagkaibigan sa Roger Sparks, at nakita ko siya na isang kawili-wili, pagbabahagi, matapang na lalaki at pa rin, habang itinuturing niya ang kanyang sarili, isang uri 1 diabetic.

Ang ikalawang transplant na limang buwan at kalahating buwan ay gumawa siya ng insulin-LIBRE! Walang mababang sugars sa dugo! Walang mataas na sugars sa dugo (kahit na ano kumakain)! At ang kanyang pinakabagong A1C ay 5. 4%!

Nagkaroon ako ng pagkakataon na umupo, sa paglipas ng tanghalian (kumain siya ng keso tsa, walang toast) at chat. Nagkaroon ako ng mga bungkos ng mga tanong, kadalasang tungkol sa emosyonal na epekto ng kanyang bagong buhay at ang kanyang desisyon na kunin ang panganib na matanggap ang transplant na pancreatic islet.

JM) Maaari mo bang sabihin sa akin ng kaunti tungkol sa iyong paglalakbay sa diyabetis, please?

RS) Natuklasan ako noong 32 taong gulang noong 1981. Ang aking mga paggamot ay may mga iniksiyon - NPH at Regular - sa loob ng apat na taon, NovoPens sa loob ng limang taon, pagkatapos ay ang Medtronic insulin pump - maraming bersyon sa paglipas ng mga taon. Ginamit ko ang Apidra insulin (sakop sa ilalim ng aking seguro) para sa mga nakaraang ilang taon sa pump.

Kailan naging makabuluhan ang iyong hypoglycemia?

Nagsimula akong mawala ang kamalayan tungkol sa 15 taon na ang nakaraan at nawala ito nang lubos tungkol sa isang dekada na ang nakalilipas.

Bakit hindi mo sinubukan ang CGM (tuloy-tuloy na pagsubaybay ng glucose)?

Ginawa ko ang tungkol sa siyam na taon na ang nakakaraan - isang Medtronic CGM.Natagpuan ko ito nang hindi tumpak, at napakahirap na ipasok at ipagpatuloy (ako ay isang aktibong manlalaro ng tennis at manlalaro ng golp), na ibinigay ko ito. Nang magsimulang magamit ang Dexcom, ang aking kompanya ng seguro ay hindi sa simula ay tanggapin ito, at hindi ko kayang bayaran iyon. Nang umabot ako sa edad ng Medicare, tatlong taon na ang nakakaraan, siyempre hindi nila ito aprubahan. Ang aking tiyempo ay hindi maaaring maging mas off. Ito rin ay isang isyu para sa akin sa pangkalahatan dahil sa aking sports activity. Maaari akong makitungo sa isang aparato ngunit dalawa ang higit pa sa isang problema.

Ano ang iyong pagtukoy sa sandaling sinabi mo, 'AHA, pupunta ako para sa transplant? ' Ang mga kinakailangan ko sa insulin, dahil sa paglaban sa insulin, ay lumaki sa mahigit na 50 yunit sa isang araw, at ako ay lalong malutong. Nagkakaroon ako ng maraming hypoglycemic episodes sa isang linggo, na may 3-4 na matinding bawat buwan, kung saan kinakailangan ang mga paramediko. Sa dalawang taon bago, nagkaroon ako ng dalawang masamang aksidente sa kotse na dulot ng isang mababang - napakasaya lang ako na walang sinuman ang nasasangkot.

Nagkaroon ako ng isang mababang na nagresulta sa mga convulsions sa bahay ng isang kaibigan at sila ay terrified. Sa maikling salita, ang aking buhay, na kung saan ay palaging nagkaroon ng maraming implikasyon sa diabetes, ay nagkakaroon ng mas malala pa, at ang diyabetis ay nagsimulang mangibabaw nito nang higit pa araw-araw. Ako ay humigit kumulang sa £ 35 na sobra sa timbang dahil sa paglaban ng insulin, kahit na nasa isang napaka-kontrolado na pagkain kung saan kumain ako ng kaunti, at ginagamit araw-araw. Kumuha ako ng mga pag-read ng asukal sa dugo nang 12 ulit sa isang araw, gayon pa man ay hindi ko na makontrol ang mga lows - at nagkakasakit.

Nakarating ako sa konklusyon na ako ay mamamatay mula sa isa sa mga hilig na ito kung hindi ako gumawa ng isang bagay. Nadama ko rin na nais kong maging bahagi ng isang bagay na nagtatrabaho patungo sa isang lunas, kaya kahit na ang aking diyabetis ay may karagdagang kahulugan sa paglaban para sa isang lunas.

Sinunod ko ang lahat ng mga klinikal na pagsubok, lalo na ang mga nauugnay sa Edmonton, at dumating sa konklusyon na ang isa sa City of Hope ay nag-aalok ng parehong pinaka-panandaliang pangako para sa akin at para sa isang pangwakas na lunas para sa lahat .

Ang video na ito, ni Dr. Kandeel sa Lungsod ng Pag-asa, ay nagtapos sa akin sa gilid:

Mayroon ka bang mga pagsisisi tungkol sa pamamaraan?

Wala.

Bakit mo pa rin itinuturing na isang T1? Sa palagay mo ba ay nahuhulog ka sa dalawang daigdig?

Iyon ay isang tunay na magandang tanong at isa na sa tingin ko tungkol sa isang pulutong. Isinasaalang-alang ko pa rin ang aking sarili sa isang T1 dahil halos lahat ng aking buhay ay nagsasangkot ng T1. Nagsusulat ako, nagsasalita, at regular na nakikipagkita sa T1s na gustong malaman tungkol sa aking transplant at kung paano ko ginagawa. Pakiramdam ko na ang mga pahayag na ito ay nagdudulot ng liwanag at pag-asa sa pang-araw-araw na buhay ng mga T1 na nakikipaglaban sa mga komplikasyon - kung maaari itong magtrabaho para sa akin, magagawa ito para sa kanila, at ang isang lunas ay darating.

Nararamdaman ko rin ang responsibilidad na iwasto ang mga maling kuru-kuro tungkol sa immunosuppression at epekto nito sa buhay ng isang tao. Ang lahat ay nag-aalala tungkol sa mga ito, ngunit naniniwala sa akin, hindi ko.

Kaya, sa maikling salita, pakiramdam ko ako at palaging magiging isang T1. Patuloy itong pinatnubayan ko ang maraming mabubuti at magagandang mga landas.

Mayroon ka bang anumang mga bangungot o takot mula sa iyong mga transplant?

Mayroon akong isang paulit-ulit na takot - irregularally - ng isang asukal sa dugo sa labas ng normal na saklaw. Ako ay paulit-ulit na sumusubok ng maraming beses sa isang araw bilang isang kondisyon ng pagsubok, at hindi ko ito ginagawa nang hindi nag-iisip, "Ito ba ang oras na nagsisimula ang pagtanggi? "Ngunit wala akong mas mababa sa 80 o mas mataas kaysa sa 145 mula sa unang transplant. Kung ang takot na ito ay tumatagal, ito ay hindi isang problema.

Gayundin, kailangan kong mag-ingat sa kanser sa balat, dahil ang immunosuppression ay mas nakakaapekto sa squamous cell carcinoma. Ngunit nag-ingat na ako, kaya hindi ito malaking isyu para sa akin.

Bukod sa pagiging napalaya mula sa carb-counting, atbp, may mga magagandang sorpresa?

Ang aking buhay ay ganap na nagbago, sa tatlong pangunahing paraan:

Hindi ako labis na napakataba, ngunit nadagdagan ang insulin dosing dahil sa insulin resistance ay naging dahilan upang makakuha ako ng kaunting timbang bawat taon, kaya sa 6'3 "Tumimbang ako ng 235 pounds . Nawala ko ang 40 na pounds sa dalawang buwan pagkatapos ng aking unang transplant, wala akong pagbabago sa pagkain. Naaalala ko kung wala ako, at hindi pa ako nadama nang mas angkop sa buhay ko.

Ang kaisipan ng aking kaisipan ay nagbago rin nang malaki. Ako ay nagbitiw sa aking sarili sa malubhang hypoglycemia bilang isang bahagi ng aking buhay. Ang mga paulit-ulit na pangyayari ay naapektuhan ang aking kasal - ako ay diborsiyado 8 taon na ang nakaraan - at hindi ko nais na malakihang muli dahil sa kanila. Inaasahan ko ngayon ang pagbabahagi ng isang mahaba at maligayang natitira sa aking buhay sa isang tao.

1. Nagtapos din ako ng isang bagong posisyon bilang presidente ng isang non-profit na pundasyon na tinatawag na Libreng Kanser sa Kanser, na nagtataas ng mga pondo para sa mga programa ng maagang pagtuklas sa paglaban sa melanoma at iba pang mga kanser sa balat. Ito ay ganap na sakupin sa susunod na mga taon ng aking buhay, at hindi ko malalaman ang tungkol dito, o isinasaalang-alang ito, nang walang karanasan ng aking klinikal na pagsubok. Alam ko ngayon na tiyak na ang mga pag-aaral at mga pagsubok ay nakapagliligtas ng buhay at nakukulong sa sakit. Ako ngayon ay walang katapusan na bahagi ng labanan, parehong sa aking transplant at ang gawain sa pakikipaglaban melanomas.
2. Maaaring inilarawan ka ng marami bilang "maagang tagagamit" - ikaw ba ay fatalistic, o higit pa ba ang tungkol sa kontribusyon sa agham?
3. Gusto kong maging bahagi ng isang bagay na mas malaki kaysa sa aking sarili. at pagiging bahagi ng klinikal na pagsubok na ito ay nagbago sa akin magpakailanman. Gustung-gusto ko ang pagiging sa "pagputol gilid" ng anumang teknolohiya na gagawing mas mahusay na buhay ng mga tao. Hindi ko talaga pakialam kung ano ang nangyayari sa akin - ang aking karanasan, at ang aking

Hindi ko ba - Pakiramdam ko ay parang isang taong masuwerteng masuwerte para mabuhay ang masama kumplikado, maging parte ng isang klinikal na pagsubok, at maging bahagi ng hindi kapani-paniwalang komunidad na ito Kung ako ay isang tagapanguna, mainam, kung hindi, mainam din, pakiramdam ko'y pinagpala.

Thank you Joanne for sharing story ni Roger! 'lubos na nagpapasalamat na ang ganitong uri ng pananaliksik ay umuunlad, at nagbabago ng buhay sa aming D-Komunidad.

Disclaimer

: Nilalaman na nilikha ng Diabe test Mine team. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes.Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.