Pasyente 13: Paglalakbay sa isang lunas sa Diyabetis?

Pasyente 13: Paglalakbay sa isang lunas sa Diyabetis?
Pasyente 13: Paglalakbay sa isang lunas sa Diyabetis?

OneEW Heathrow Newsletter February 2016

OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Anonim

Ang mga gumagawa ng pelikula na si Lisa Hepner at ang kanyang asawa, si Guy Mossman, ay isang misyon upang dalhin ang kuwento ng diyabetis at ang paghahanap upang makahanap ng gamutin sa screen ng pilak. Para kay Lisa, hindi lang ito propesyonal - personal ito. Nasuri si Lisa na may type 1 na diabetes 20 taon na ang nakakaraan habang nasa kolehiyo at nagtrabaho sa nakalipas na 15 taon na gumagawa ng mga dokumentaryo para sa mga gusto ng Discovery Channel, TLC, MTV at PBS. Ngayon nais niyang i-highlight ang mga pakikibaka ng pamumuhay sa sakit habang nagpapakita ng ilang pagsaliksik sa pambihirang tagumpay sa isang bagong dokumentaryo na tinatawag na Patient 13.

Ang kanyang kuwento ay nakatuon sa Scott King (walang kaugnayan sa dating Diyabetong Kalusugan editor), na isang uri ng diyabetis, mananaliksik at biotech engineer sa San Francisco. Si Scott, kasama ang kanyang koponan sa Cerco Medical, at si Dr. Jonathan Lakey, isa sa mga orihinal na siyentipiko ng pambihirang tagumpay ng Edmonton Protocol, ay nakagawa ng isang makabagong paraan upang maprotektahan ang mga selda ng isla mula sa pagiging nasira o papatayin sa panahon ng paglipat. Ang pamamaraan ay gumagamit ng isang maliit, manipis na sheet ng mga selda ng isla na may isang proteksiyon lamad upang panatilihin ang immune system mula sa paglusob sa mga cell, ngunit nagpapahintulot pa rin ang insulin upang pumasa sa bloodstream. Ang pananaliksik ay malapit nang pumasok sa pangwakas na bahagi ng mga klinikal na pagsubok, at kung matagumpay, ay inaasahang pumasok sa human trials phase sa susunod na taon sa Europa.

Lisa at ang kanyang asawa ay magiging trailing Scott at ang kanyang koponan sa buong proseso, ngunit kailangan nila ang aming tulong! Ang dokumentaryo ay nasa desperadong pangangailangan ng pinansiyal na suporta at hinihiling nila sa amin - ang komunidad ng diyabetis - upang matulungan na pondohan ang proyekto. Upang malaman ang higit pa tungkol sa pelikula, ang kwento sa likod ng pangalan nito, at pananaliksik ni Scott, nakipag-usap kami kay Lisa noong nakaraang linggo:

DM) Ikaw ay isang ganap na nakagawa ng filmmaker na dokumentaryo. Ano ang nais mong kunin sa proyektong ito na hindi pa natapos na diyabetis?

LH) Sinusunod namin ang isang hindi kapani-paniwalang kuwento na may napakataas na mga pusta, at mayroon din tayong pagkakataon na magningning sa liwanag sa buhay na may diyabetis. Ang paliwanag ng elepante ng elevator ay mahalagang isinasunod natin ang pakikipagsapalaran ng isang tao upang gamutin ang diyabetis.

Si Scott King ay may diyabetis sa loob ng 30 taon at nagtatrabaho sa paggamot ng diyabetis mula noong siya ay isang mag-aaral sa Harvard. Pagkatapos ng graduation, nagtrabaho siya sa Wall Street, at habang naroroon, sumulat siya ng isang papel na sumuri sa posibilidad ng ekonomiya ng paggamot sa diyabetis. Ito ang unang papel ng uri nito. Ang kanyang hinulaan ay na magkakaroon ng lunas, at ito ay magmumula sa mga transplant ng isleta.

Fast forward to 2011. Ngayon, ang hula na ito ay maaaring totoo. Ang ginagawa namin ay sumusunod sa kanyang paglalakbay at paglalakbay ng kanyang koponan. Ngunit hindi lang tungkol kay Scott. Ito ay tungkol kay Dr. Jonathan Lakey at dalawa sa kanilang mga siyentipiko, masyadong. Sinusunod namin ang crew na ito sa isang napakahalagang sandali sa kanilang buhay kapag ang lahat ng kanilang pananaliksik ay inilalagay sa pagsubok.Magtatrabaho ba ito? Ang mga guys ay papunta sa isang bagay na maaaring maging talagang malaki!

Sa loob ng isang buwan, nagsisimula ang mga pagsubok sa aso sa ospital ng Cedar Sinai sa Los Angeles. Kung ang pagsubok ng aso ay gumagana, sila ay pupunta sa mga pagsubok ng tao. Pagkatapos ay susundan natin ang mga tao kung nais nilang makapasok sa pagsubok.

Nagbibigay ito sa amin - bilang mga tagapagsalita - isang pagkakataon upang ibalik ang kurtina sa kung ano ang gusto nilang mabuhay na may diyabetis. Nagsusumikap kami sa arc na ito sa pag-uulat, na nagpapakita kung ano talaga ang gusto nito sa pamumuhay ng type 1 na diyabetis. Maraming pag-asa para sa gamutin … Talaga bang naniniwala ka na ang isang ito ay "ito"? Diyabetis ay medyo kumplikado at maraming mga tao ay nagtatrabaho sa ito para sa taon. Dahil ang makabagong pang-agham - lalo na ang medikal na pagbabago - ay tumatagal ng matagal upang makapunta sa bedside, maaari naming kalimutan na ang sakit na ito ay maaaring malunasan. Ito ay hindi maaaring gamutin ang diyabetis, ngunit ito ay maaaring ang pinakamahusay na paggamot out doon.

Ano ang ibig sabihin ng pamagat na "Patient 13"?

Nais ni Scott King na maging ika-13 na pasyente sa kanyang sariling pagsubok. Siya ay nagsalita sa isang peer ng kanyang sa UC Davis tungkol sa pagiging sa pagsubok, at sinabi ng kanyang kaibigan na hindi ka dapat sa unang 12; dapat mo munang ipakita kung paano ginagawa ang mga pagsubok sa iba. Dapat mong malaman na ang mga tao sa pagsubok ay umuunlad.

Ang iba pang mga mananaliksik ay nagsisikap na protektahan ang mga cell ng isla. Ano ang kakaiba sa pananaliksik na ginagawa ni Scott at ng kanyang koponan?

Ito ay isang maliit na selula ng transplant na hindi kailangan ng mga gamot laban sa pagtanggi. Iyon ang kritikal na susi. Gumawa sila ng isang maliit na maliit na maliit na sheet na may maliit na kard, ito ang sukat ng isang maliit na credit card. Ito ay itanim sa pader ng iyong tiyan, o posibleng ang pancreas o atay. Ang mahalaga ay ang proteksyon sa palibot ng sheet ay sapat na porous para sa insulin upang lumabas, ngunit sapat na makapal upang panatilihin ang immune system mula sa pagsira sa beta cell. Ang sheet ay ilagay ito sa pamamagitan ng laparoscopic surgery at kung ang sheet sa paanuman nagiging sanhi ng mga isyu, maaari itong madaling kinuha out, hindi katulad ng iba pang mga encapsulated teknolohiya.

Paano ka nasangkot kay Scott at sa kanyang koponan?

Talaga kami ay may parehong endocrinologist sa UCLA, si Dr. Andrew Drexler. Alam niya na naghahanap ako ng isang magandang kuwento upang sabihin tungkol sa diyabetis, at alam niya na gusto kong gumawa ng isang profile sa paghahanap para sa gamutin. Nakita ko ang Artipisyal na Pankreas at iba pang mga biological cure. Sinabi niya, "Dapat kang makipag-usap kay Scott King. Pinagaling niya ang diyabetis sa mga daga."

Ano ang mangyayari kung hindi matagumpay ang mga siyentipiko? Hindi ka ba nakasakay sa mga ito sa pagluluto ng mga asong ito?

Kami ay hindi nababahala tungkol sa pagiging isang malaking tagumpay, at higit pa tungkol sa kuwento. Hindi namin kailangan ang pagtatapos ng Disney. Bilang isang filmmaker, kung ano ang mangyayari, ang mangyayari. Marami tayong matututuhan sa paglalakbay na ito.

Ang paraan ng pag-filming namin ng dokumentaryo ay tinatawag na "va © rità © filmmaking." Talagang lilipad tayo sa dingding, kasunod ng pagkilos. Magiging mabilis kami sa Scott King. Susubukan naming panoorin siya tulad ng isang baliw. Susubukan namin siya kapag siya ay pupunta para sa paggamot para sa kanyang diabetic retinopathy.Susundan natin ang mga taong nagpapirma para sa mga pagsubok ng tao. Gusto namin talagang makuha ang panlabas at panloob na monologo ng pamumuhay sa sakit na ito.

Bukod sa pag-asa para sa isang lunas (kalooban ng Diyos!), Ano ang tungkol sa kuwentong ito na nag-uusisa sa iyo?

Ito ay isang unibersal na paglalakbay ng pagnanais na gawin ito, ngunit ang mga pusta ay napakalaking. Maaaring baguhin ng mga istaka ang medikal na kasaysayan. Kaya ang potensyal ay nakakaintriga sa akin. Ngunit kahit na lamang ang paglalakbay ng mga guys ay nakakaintriga. Ginagawa nila ito nang 30 taon. Ito ay isang paghantong sa lahat ng kanilang trabaho. Maaari ko bang maiugnay sa kanilang pagtatrabaho at nagtatrabaho pasulong.

Maaari nilang tapusin ang pagdurusa para sa milyun-milyong tao. At ang iba pang mga aspeto, sa mga tuntunin ng kamalayan sa diyabetis, ay ang mga tao ay hindi maintindihan kung paano hinihingi ang sakit na ito. Gaano kadalas, hinihingi, at nagpapahina ito.

Medikal na pananaliksik ay totoo pabagu-bago. Mayroon ka bang ideya kung kailan matatapos ang dokumentaryo na ito?

Tinitingnan namin ang Fall 2013, na parang malayo, ngunit sinusunod namin ang nangyayari sa real time. Kung ang mga pagsubok sa aso ay magsisimula sa isang buwan, ang mga pagsubok ng tao ay hindi magsisimula hanggang sa kalagitnaan ng 2012. Pagkatapos ay i-edit at gawin ang post-production sa pelikula. Nais naming ipadala ito sa Sundance, at gusto naming gawin ang buong circuit festival. Gustung-gusto naming gumawa ng madulang pagpapalabas na may isang pangunahing tagapagbalita, tulad ng HBO, na isang malaking tagataguyod ng mga dokumentaryo.

Nais din naming makuha ito sa mga ospital o kahit sa mga diagnosis kit na ibinigay sa mga pasyente. Gusto namin talagang magkaroon ng isang malaking pag-aaral ng edukasyon. Nagsusumikap kami sa isang strategist kung anong uri ng nasasalat na outreach ang maaari naming gawin. Kapag sumisikat ang mga ilaw pagkatapos ng isang dokumentaryo, ang mga tao ay nakadarama ng inspirasyon na magagawa nila ang isang bagay. Gusto naming palakihin ang kamalayan kung ano ang sakit na ito at itaas ang mas maraming pera para sa higit pang mga pagsulong. Kung gumagana ang sheet ng maliit na pulo at gumagana ang protocol na ito, kailangan pa rin naming makahanap ng pinagmulan ng mga selula na ito, tulad ng mga xenotransplant.

Ang tugon namin ay sa ngayon ay naging mahusay. Ang mga tao ay gutom para sa isang pelikula tulad nito. At gusto kong sabihin sa kuwentong ito. Ang aming kuwento ng diyabetis ay magpapatuloy at nais lamang natin ang mga tao na maging bahagi nito.

Ngunit upang makuha ito mula sa lupa, kailangan mong magtaas ng maraming pera, tama ba? Paano na iyan?

Sa ngayon ay gumagamit kami ng Kickstarter, na isang online na platform upang taasan ang pera sa maikling panahon. Noong Nobyembre 3, naglunsad kami ng 30 araw na kampanya upang makapagtaas ng $ 30, 000. Kung hindi namin itataas ang lahat ng pera sa Disyembre 2, hindi kami makakakuha ng

anumang

ng mga pangako! Ito ay isang tunay na insentibo at motivator upang taasan ang pera na iyon. Nagsimula kami sa paggawa ng pelikula noong 2010 at naiimpluwensiyahan ng filming. Nais naming masunod ang pagkilos ng mga pagsubok sa aso kapag nagsimula sila sa isang buwan. Ang mga aso ay isang mahusay na modelo para sa mga taong may diabetes. Kung gumagana ito sa mga aso, mayroong isang 99% na pagkakataon na ito ay gagana sa mga tao. Gusto naming maging doon kapag ang aso # 3 napupunta tatlong buwan nang walang insulin. Sa pangangalap ng pondo, gaano mo pa kailangang pumunta?

Kami ay nasa $ 27, 000 at mayroon kaming 11 araw upang pumunta. Ito ang gusto kong i-stress tungkol sa Kickstarter.Lahat ng ito ay tungkol sa $ 10 na donasyon. Kung 500 ng iyong mga mambabasa ang nagbigay ng $ 5, iyan ay $ 5, 000! Hindi mahalaga kung gaano kalaki o maliit, mahalaga ang bawat donasyon.

Plus mga tao na bumalik sa proyekto na may mga pangako ay makakakuha ng ilang mga premium na premyo, depende sa halaga. Halimbawa, ang $ 25 ay makakakuha ka ng isang libreng kopya ng Pasyente 13 DVD. $ 75 ay makakakuha ka ng autographed na kopya ng aklat na Dan Hurley,

Diabetes Rising

. $ 1, 000 o higit pa ay makakakuha ka ng dalawang tiket sa premiere screening, at $ 5, 000 ay makakakuha ka ng tanghalian sa Scott King at Jonathan Lakey! Kung hindi namin maabot ang aming layunin, wala kaming anumang bagay. Bukod sa partikular na proyektong ito, ang iyong sariling buhay na may diyabetis ay naiimpluwensiyahan ang iyong trabaho bilang dokumentaryo ng filmmaker?

Ito ay talagang naiimpluwensyahan kung ano ang ginawa ko sa aking buhay. Natuklasan ko na may type 1 na diyabetis noong 21 ako at nag-aaral sa ibang bansa sa Edinburgh. Wala akong ospital, ipinadala na lang ako sa bahay gamit ang aking mga hiringgilya. At iyon nang magsimula ang aking diyabetis na edukasyon.

Tunay na maikli ang buhay at walang tuwid na landas. Ano ang gagawin ko sa impormasyong iyon? Ako ay orihinal na binalak upang pumunta sa batas ng paaralan pagkatapos ng kolehiyo, ngunit ako ay na-exposed sa lahat ng mga kagiliw-giliw na mga kuwento na naninirahan sa Scotland. Ang aking pasyon ay talagang isang mamamahayag.

Kapag nakuha ko ang aking diagnosis, natanto ko na dapat kong sundin ang aking pasyon. Natanto ko na maaaring patay ako sa isang linggo nang walang insulin. Naisip ko, 'Huwag kang mag-waffle, Lisa, piliin kung ano ang gusto mong gawin. 'At ganyan ako nagsimula sa malaking pakikipagsapalaran na ito. Nang magtapos ako sa University of Toronto, nagtrabaho ako sa radyo nang kaunti, at pagkatapos ay nakuha ko ang aking unang trabaho sa dokumentaryo na paggawa ng pelikula sa 23. Nagtatrabaho ako sa industriya mula pa noon.

Kailangan ni Lisa at ng kanyang asawa ang aming suporta upang makuha ang film na ito sa lupa. Suportahan ang Pasyente 13 sa pamamagitan ng panonood ng trailer at pagbibigay ng donasyon sa kanilang Kickstarter na kampanya ngayon!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.