Para sa Mga Kasosyo at Mag-asawa ng Mga Tao na may Diabetes

Mahirap maglagay ng isang presyo sa suporta na aming nakuha mula sa mga kamangha-manghang mga kasosyo at mga asawa na nakatayo sa tabi ng aming mga gilid sa panahon ng paglalakbay sa diyabetis araw-araw.

Yep, ang diyabetis ay maaaring makapagpalubha ng mga relasyon, tulad ng alam nating lahat - at ang higit na pagkilala nito at mas maraming tulong ang maaari nating makuha, mas mabuti.

Ang aking longstanding go-to resource para sa ito ay ang Behavioural Diabetes Institute (BDI) na nakabase sa San Diego, na kung saan taon na ang nakalipas ay lumikha ng mga popular na etiketa card ng etiquette para sa mga mahal sa buhay at ilang taon na ang nakalipas na binuo ng isang programang pang-edukasyon na nasa proseso ng pagiging higit pa.

Nasiyahan din kami sa pagbabahagi ng mga kuwento ng mga mag-asawa at kasosyo sa pamamagitan ng aming sariling serye ng Partner Follies dito sa 'Mine . At napakahusay na magkaroon ng dalawang espesyal na tao sa sarili kong buhay - ang aking asawa na si Suzi at ang aking ama na si Larry - kapwa ibinahagi ang kanilang mga kwento sa mga guest post sa mga taon.

Ngayon, masaya ako sa ulat sa isang alon ng mga bagong mapagkukunan at mga programa na nilikha o pinalawak upang tumuon sa mga kasosyo at mag-asawa.

At dahil ngayon ay talagang birthday ng aking asawang si Suzi, ang post na ito ay nakatuon sa kanya. ( Happy Birthday, Sweetheart! ) Research Diabetes Partner

Suzi at ako kamakailan ay lumahok sa isang bagong pag-aaral sa pananaliksik na nangyayari sa Indiana University at na-sponsor ng Baylor College at ang T1D Exchange, na nakatuon sa pangkalahatang diyabetis kalidad ng buhay para sa mga kasosyo, mag-asawa at pamilya.

Ang pananaliksik na ito ay nagsimula sa Marso at tumatakbo sa pamamagitan ng Pebrero 2017, i-setup bilang isang pag-aaral sa dalawang yugto na pinangunahan ni Dr. Barb Anderson sa Texas Children's Hospital at Dr. Marisa Hilliard mula sa Baylor College of Medicine.

Nationally, 296 na tao ay nakikilahok sa pag-aaral at ang karamihan sa atin - 192 ay eksaktong - ay kasangkot sa unang yugto na isinasagawa ni Dr. David Marrero, na nangyayari na isang matagal na uri 1 na nakatutok sa pananaliksik sa diyabetis at naglilingkod rin bilang pangulo ng Dibisyon ng Kalusugan at Edukasyon ng American Diabetes Association. Ang natitirang bahagi ng grupong iyon ay mga bata at kabataan na nakapanayam sa Texas.

Sa unang bahagi ng pag-aaral na ito na pinopondohan ng Helmsley, ang mga trio ng mga doktor ay may hawak na mga grupo ng pokus at mga talakayan sa pakikipanayam tungkol sa kung paano nakaka-apekto ang diyabetis sa ating buhay at relasyon.

Ang susunod na yugto ay may kasangkot sa paglikha ng kalidad ng mga questionnaires sa buhay at pagsubok sa mga may isang malaking, pambansang kinatawan sample ng tungkol sa 1, 800 mga tao mula sa T1D Exchange Clinic Registry. Sa huli, ang layunin ay upang makagawa ng isang hanay ng mga karaniwang tanong tungkol sa mga karanasan at kalidad ng buhay ng mga tao na may o sino ang nagmamalasakit sa isang taong may T1D na maaaring magamit ng mga doktor at mananaliksik bilang pangunahing resulta ng mga pag-aaral sa paggamot.

Salamat sa aming mga kamakailang paglipat pabalik sa Michigan Suzi at ako ay hindi makakasali sa mga indibidwal na focus group sa Indiana University. Sa halip, bawat isa namin ay kumuha ng isang oras ng aming oras sa isang kamakailang Linggo upang makipag-usap sa mga mananaliksik sa pamamagitan ng telepono. Ang mga tanong ay nagsimula sa pangkalahatang background, ngunit pagkatapos namin delved sa ilang mga makapangyarihang mga personal na bagay-bagay tungkol sa kung paano namin makipag-usap at mga isyu na kinakaharap namin pagdating sa diyabetis na nakakaapekto sa aming kasal.

Nalaman ko na ang pakikipag-usap nang hayagan tungkol sa mga problemang ito ay nakatulong sa akin na maging semento ang ilang bagay na kailangan kong isipin ang tungkol sa pagpapanatili sa aking kasosyo sa loop (kung gagawin mo). Kadalasan, pinipili ko na huwag talakayin ang mga hindi gaanong kasiya-siyang aspeto ng aking kalusugan at samakatuwid ay hindi makipag-usap ng mas malamang na dapat kong gawin. Iyan ay isang bagay na natulungan ng pag-aaral na ito na makilala ako, pati na rin ang pakiramdam na sa pangkalahatan, ang aming Diabetes Online Community (DOC) ay dapat na maging mas bukas tungkol sa pag-usapan ang mga paksa tulad ng mga intimate relationship, kalusugan ng tao at ang psychosocial na epekto ng lahat ng ito sa ating mga mahal sa buhay .

Inaasahan na makita kung paano ito natutupad, at kung ano ang nanggagaling sa pananaliksik na ito sa sandaling ito ay bubuo sa 2017.

I-type ang WE (Lamang para sa Mga Kasosyo at Asawa)

Ilang buwan na ang nakalilipas, iniulat namin ang mga pagbabago na nangyayari kasama ang mga mag-aaral na may grupong Diabetes na pinangunahan ng kapwa uri 1 Dr Nicole Johnson, na maaaring makilala ng marami bilang Miss America 1999. Ang SWD ay nagpahayag ng pagbuo ng isang bagong organisasyong payong na tinatawag na Diabetes Empowerment Foundation na gagawing marami sa kanilang mga gawain, at idinadagdag bagong programming na kasama ang mga kasosyo at asawa.

Ngayon na pangkat na ay nagpasimula ng isang bagong programa na tinatawag na Uri WE, unvieled sa kamakailang taunang pulong ng American Association ng Diabetes Educators (AADE) sa New Orleans. Si Nicole ay nagmamay-ari ng booth at naghahatid ng impormasyon tungkol sa Uri WE.

Lumilitaw na Uri na ito ay nag-aalok ng isang bagay na tinatawag na isang "Distress Scale" na dinisenyo upang masuri kung anong mga isyu sa diabetes ang maaaring maging sanhi ng karamihan sa mga problema, kung ano ang nasa likod ng pagkabalisa sanhi, at pagkatapos ay nagmumungkahi ng mga tip at estratehiya para sa pagharap sa mga isyung iyon. Ito ay isang 10 hanggang 15 minutong anonymous questionnaire sa online, at bahagi ito ng programang Just for Partners na nilikha kasabay ng Dr. William Polonsky, na namumuno sa BDI.

Ang program na Just for Partners na binuo ng pangkat ng Nicole's Bringing Sciene Home ay tila ngayon sa buong pamumulaklak sa ilalim ng payong ng Diabetes Empowerment Foundation. Mahusay na bagay!

Ang pananaliksik ay nagpapakita ng pangangailangan para sa ganitong uri ng programming, ayon sa Uri ng WE data:

Depression at pagkasunog ng diyabetis ay mahahalagang alalahanin para sa mga kasosyo

• 90% ng mga kasosyo ng T1Ds ay nagkaroon na magbigay ng pangangalaga sa buhay na pangangalaga sa isang mababa ang asukal sa dugo emergency, pa lamang ng 26% ay nakatanggap ng pormal na pagsasanay sa pag-aalaga ng diyabetis
• Emosyonal na strain ay tunay. Ang diagnosis ng T1Ds bilang mga may sapat na gulang ay nagdadalamhati sa pagkawala ng isang "normal na buhay. "Bilang isang resulta, ang emosyonal na pagsasaayos ay isang hamon dahil ang mga kasosyo ay nagpapahayag ng kahirapan sa" pagdating sa mga tuntunin "sa buhay na may malalang sakit, kabilang ang mga komplikasyon ng kalagayan
• Extreme mababa ang sugars sa dugo ay traumatiko at iniwan ang mga kasosyo na walang magawa at natatakot para sa kanilang Kaligtasan ng kasosyo ng T1D
• Talagang mahalaga na mayroon kaming mga tool para sa mga nasa aming buhay na nagmamahal at sumusuporta sa amin, at mahusay na makita ang Uri ng WE developiong isang komunikasyon channel at mapagkukunan hub sa dulo na iyon.

Mga Pagsisikap sa Pagpupulong

Kapana-panabik na marinig na ang hindi kumikitang mga Bata na May Diabetes, na nagho-host ng taunang pagpupulong ng Mga Kaibigan para sa Buhay sa

DisneyWorld tuwing Hulyo, ay nagpapalawak ng inaalok nito para sa mga kasosyo at mag-asawa. Una nilang ipinakilala ang track ng kasosyo ilang taon na ang nakalilipas, ang unang taon na dinaluhan namin ni Suzi, at mula sa kung ano ang narinig ko na ang lineup ay napakapopular, at itinatayo para sa susunod na taon habang nagsasalita kami.

Tinanong namin ang D-Mom at FFL organizer na si Laura Billetdeaux mula sa Michigan tungkol dito, at sinasabi niya sa amin:

"Sa panahon ng FFL Orlando 2015, mayroong ilang grupo ng talakayan para sa mga mag-asawa / kasosyo ng mga may edad na T1. napaka positibo, ngunit iminungkahing na lamang namin scratched ang ibabaw ng programming para sa pangkat ng mga kalahok na ito. Kami ay nagtatrabaho sa 2016 programa ngayon, at isinasaalang-alang ang ilan sa mga paksa, mga nagsasalita, at facilitators na iminungkahing sa post conference feedback. tune! "

Tulad ng kapana-panabik ay ang Diabetes UnConference, na kicked out mas maaga sa taong ito at gaganapin dalawang beses sa 2016 - una sa Las Vegas sa Marso, at pagkatapos ay sa Atlantic City sa Setyembre 2016. Pareho sa mga isasama isang kasosyo at asawa sa unang pagkakataon, sinabihan kami ng taga-gawa ng UnConference na si Christel Marchand Aprigliano.

Sabi niya: "Magkakaroon ng ilang mga sesyon kung saan magkakasama ang lahat ng mga dadalo ng mga saloobin (Mga PWD at tinatawag na Uri 3s), ngunit marami ang pribado upang ang mga nagmamahal sa amin ay maaaring makipag-usap tungkol sa mga bagay na hindi nila magagawa makipag-usap tungkol sa publiko (o kahit na sa kanilang asawa): takot sa mga komplikasyon at / o pagkamatay ng PWD, caregiver burnout, intimacy, pang-araw-araw na buhay na may PWD, pagiging magulang, atbp. Ang mga sesyon na ito ay mapupuntahan ng mga kapantay - ang mga kapwa T3 na nakakaunawa kung gaano kahalaga ang magkaroon ng mga pakikipag-usap nang harapan sa isang ligtas na espasyo. "

Napakasaya at mapagpasalamat kami na marinig ang tungkol sa lahat ng pagsisikap na ito upang matugunan ang mga pangangailangan ng asawa at kasosyo. Kailangan nating mahalin at suportahan ang kanilang pagpapalakas ng diyabetis, gaya ng ating sarili!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.