Buhay na may Malubhang Nakakapagod na Syndrome: 11 Mga Aralin Natutuhan Ko

Buhay na may Malubhang Nakakapagod na Syndrome: 11 Mga Aralin Natutuhan Ko
Buhay na may Malubhang Nakakapagod na Syndrome: 11 Mga Aralin Natutuhan Ko

Growing up with Down Syndrome

Growing up with Down Syndrome

Talaan ng mga Nilalaman:

Anonim

Imagine this. ang iyong buhay kasama ang lalaki ng iyong mga panaginip Ikaw ay may ilang mga bata, isang trabaho na masisiyahan ka sa halos lahat ng oras, at mga libangan at mga kaibigan upang panatilihing abala ka. Pagkatapos, isang araw, ang iyong biyenan ay lumipat.

Hindi mo sigurado kung bakit hindi mo siya inanyayahan, at sigurado ka ba na ang iyong asawa ay hindi, alinman sa iyong inisip na umalis siya, ngunit napansin mo na ang kanyang mga bag ay lubusang binubura, at sa tuwing ikaw ay ipagpatuloy ang kanyang nagbabalak na pag-alis, binabago niya ang paksa.

Buweno, hindi ito katulad ng kung paano ako nagkaroon ng malubhang pagkapagod na syndrome. Nakikita mo, para sa akin, Para sa karamihan ng mga tao na may CFS, ang talamak na nakakapagod na sindrom ay dumating sa anyo ng naisip ko noon isang simpleng tiyan ng tiyan. Tulad ng nais mo para sa isang maikling-manatili pagbisita sa iyong ina-in-batas, ako sa pag-iisip handa para sa isang ilang araw ng paghihirap at hindi kanais-nais na pagkagambala at ipinapalagay buhay ay bumalik sa normal sa loob ng ilang araw. Hindi ito ang kaso. Ang mga sintomas, lalo na ang pagkapagod na pagkapagod, ay naninirahan sa aking katawan, at, limang taon, lumilitaw na ang aking metaporiko na biyenan ay lumipat para sa kabutihan.

Hindi ito ang perpektong sitwasyon, at isa itong patuloy na nagpalala sa akin, ngunit hindi lahat ng masamang balita. Ang mga taon ng pamumuhay kasama ng "kanya" ay nagturo sa akin ng ilang bagay. Ang pagkakaroon ng ganitong kayamanan ng impormasyon ngayon, sa palagay ko ay dapat malaman ng lahat na …

1. Hindi lahat ng masama ang pamumuhay sa CFS.

Tulad ng anumang kagalang-galang relasyon sa MIL-DIL, ang buhay na may matagal na pagkapagod ay may mga tagumpay at kabiguan. Kung minsan, hindi mo maiangat ang ulo mo sa unan dahil sa takot sa kanyang galit. Ngunit sa iba pang mga panahon, kung ikaw ay yumayapak, maaari kang pumunta linggo, kahit buwan, nang walang makabuluhang komprontasyon.

2. Ang pamumuhay kasama ang iyong "biyenan" ay may ilang mga perks.

Sa isang araw ang isang kaibigan ay nagtanong sa akin kung gusto kong sumama sa kanya sa pagsasagawa ng mga lugar na nagbebenta ng mga almendro ng tsokolate. Ang sagot ay madali, "Hindi. Kukunin ko na nakaaaliw ang aking biyenan ngayong gabi. "Ang pamumuhay kasama ang guest na ito na hindi gaanong kanais-nais ay hindi napupunta sa maraming panig, kaya alam ko na ginagamit ito bilang (wasto) na dahilan ngayon at pagkatapos ay patas.

3. Hindi mo matalo ang iyong biyenan.

Kahit na gusto mo, hindi mo matalo ang CFS sa pisikal o metaphorically bilang ilang maaaring "matalo," o gamutin, isa pang sakit. Anumang mga pagtatangka upang labanan, sumalungat, o kung hindi man ay talunin ito ay ginagawang mas malala pa. Sinabi na …

4. Ang kaunting kabaitan ay napupunta sa isang mahabang paraan.

Kapag nakitungo sa hindi ginustong residente sa buhay ko, natagpuan ko na mas mahusay na mag-ehersisyo lamang ang kabaitan sa lahat ng paraan. Ang isang mapag-alaga, mapayapa, at pasyente na diskarte ay madalas na nagbubunga ng mga panahon ng kung ano ang kilala sa CFS na salita bilang "pagpapatawad" - isang panahon ng panahon kung saan ang mga sintomas ay madali at ang isa ay maaaring mapataas ang kanilang antas ng aktibidad.

5. HINDI, sa ilalim ng anumang mga pangyayari, isasama ang iyong biyenan sa extreme sports.

Ang tunay na kabayong naninipa ng CFS ay isang masamang maliit na bagay na tinatawag na post-exertional malaise. Sa madaling salita, ito ay ang lahat-ng-uri-ng-kahila-hilakbot na pakiramdam mo 24 hanggang 48 na oras pagkatapos makilahok sa mahigpit na pisikal na aktibidad. Kaya habang ang iyong biyenan ay maaaring lumitaw na tinatangkilik ang kanyang oras sa track BMX, walang pagkakamali, gagawin ka niya magbayad mamaya. Hindi magkakaroon ng pagsabi kung anong mga pinsala ang maaaring makuha niya at kung gaano katagal dapat mong marinig ang tungkol sa mga ito.

6. Anuman ang gagawin mo: Piliin ang iyong mga laban.

Ang talamak na nakakapagod na syndrome ay hindi nakaligtaan ng isang pagkakataon na marinig kapag, sinasabi, mayroon kang isang gabi sa mga kaibigan o sinusubukan mong gawin ang ilang mabigat na paghahardin. Alam ko ito, nakikipaglaban lamang ako sa sakit na ito kapag ito ay katumbas ng halaga. Para sa akin, nangangahulugan ito na hindi sinasabi ang mga bagay na tulad ng social na panlipunan o pagboboluntaryo para sa PTA. Ngunit isang concert ng Garth Brooks? HINDI YEAH!

7. Hindi mo manalo ang bawat labanan.

Ang aking metaporiko na biyenan ay isang mabigat na katangian. Tiyak na magiging masamang beses na sa CFS-nagsasalita na tinatawag naming "pagbabalik sa dati. "Kapag nangyari ito, hindi ko ma-stress ang lakas ng pagtanggap ng pagkatalo bilang unang hakbang patungo sa pagbawi. Para sa aking sariling kapakanan, ginagamit ko ang mga panahong ito upang uminom ng maraming tsaa sa MIL, muling tiyakin sa kanya na ang lahat ay magiging OK, at kumbinsihin siya na panoorin ang Downton Abbey sa akin hanggang handa na niyang ilibing ang punit.

8. Itapon mo siya ng isang buto ngayon at pagkatapos.

Maaaring nararamdaman mo na ang iyong MIL ay nangangailangan sa mga oras. Nais niyang magpahinga, ayaw niyang mahukay ang mga damo ngayon, ang trabaho ay masyadong mabigat para sa kanya, nais niyang matulog nang hindi lalampas sa 8:00 p. m. … Ang listahan ay nagpapatuloy at patuloy. Para sa kapakanan ng kabutihan, ihagis ang kanyang buto ngayon at pagkatapos! Hindi. Scratch na. Itapon sa kanya ang lahat ng mga buto na gusto niya at pagkatapos ay ang ilan. Ipinapangako ko sa iyo na ang bayad-bayad sa mga tuntunin ng iyong kalusugan ay magiging katumbas ng halaga.

9. Ang pinakamahusay na mga kaibigan ay hindi tututol kung MIL tagal kasama.

Palagi akong nagkaroon ng magagandang kaibigan, ngunit hindi ko pinahahalagahan ang mga ito nang higit pa kaysa sa nakaraang limang taon. Ang mga ito ay mabuti at tapat at hindi tututol kung ang aking biyenang babae ay nagpasiya na pabagalin kami sa isang pagliliwaliw - o kahit na ipinapilit niya na ang buong marami sa amin ay manatili sa bahay sa halip!

10. Tanggapin ang mga bagay na hindi mo mababago.

Hindi ako sumang-ayon sa buong kaayusan ng buhay na ito. Humingi ako at nagsumamo para sa aking MIL na kumuha ng paninirahan sa ibang lugar. Inalis ko pa rin ang kanyang mga bagay sa doorstep, umaasa na gusto niya makuha ang pahiwatig, ngunit hindi mapakinabangan. Lalabas na siya dito upang manatili, at ito ay mas mahusay na …

11. Baguhin ang mga bagay na magagawa mo.

Walang pag-aalinlangan, kapag ang isang sakit ay umalis sa iyong buhay na hindi ipinahayag at tumatagal ng paninirahan, maaari mong iwanan kang nagagalit, natalo, at walang kapangyarihan. Para sa akin, may dumating na isang punto, kung saan ang mga damdaming iyon ay kinakailangan upang kumuha ng back seat sa isang mas nakabubuting pagtutok sa mga bagay na maaari kong baguhin. Halimbawa, maaari akong maging isang ina. Maaari akong kumuha ng tai chi, at maaari kong ituloy ang isang bagong karera sa pagsulat. Ang mga ito ay mga bagay na kasiya-siya, kasiya-siya, at, pinakamaganda sa lahat, nakikita din ng aking "biyenang babae" ang mga ito!

Kung ang isang bagay ay naging malinaw sa aking paglalakbay sa sakit na ito, ito ay na tinatawag kaming lahat upang gawin ang pinakamahusay sa aming mga sitwasyon sa pamumuhay. Sino ang nakakaalam? Isang araw ay maaaring ako gisingin at ang aking metaphorical roommate ay maaaring natagpuan ang iba pang mga kaluwagan. Ngunit, ligtas na sabihin, hindi ako humahawak ng hininga ko. Sa ngayon, masaya ako na gawin ang lahat ng ito at kunin ang mga aralin habang dumarating ito. Paano mo haharapin ang talamak na nakakapagod na syndrome? Ibahagi ang iyong mga karanasan sa akin!

Adele Paul ay isang editor para sa FamilyFunCanada. com, manunulat, at ina. Ang tanging bagay na siya ay nagmamahal ng higit sa isang petsa ng almusal kasama ang kanyang besties ay 8: 00 p. m. yakapin ang oras sa kanyang tahanan sa Saskatoon, Canada. Hanapin siya sa // www. mga tuesdaysisters. com /.