Paano ko ipaliwanag ang aking MS

Maramihang sclerosis (MS) ay maaaring mahirap maunawaan, hindi sa pagbanggit. Sa medikal na mundo, ang MS ay madalas na inilarawan bilang "isang autoimmune disease na nakakaapekto sa central nervous system. "Ang sakit ay sanhi ng pagkasira ng myelin, na humahantong sa mga nerbiyos na nerbiyos at pagbubuo ng peklat tissue.

Kung nakikipaglaban ka upang maunawaan ang kahulugan na ito, hindi ka nag-iisa. Narito kung paano nilalarawan ng apat na taong may MS ang kanilang kondisyon sa mga tuntunin ng mga karaniwang tao.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Taon na nasuri: 2009 | Windsor, California

"Nakapangingilabot. "Ganiyan ang inilalarawan ng Meagan Freeman na MS. Ang isang nars practitioner, asawa, at ina ng anim, na diagnosed na may sakit ay tiyak na hindi bahagi ng kanyang plano sa buhay.

Kahit na isang propesyonal sa kalusugan, natagpuan ng Freeman na mahirap ipaliwanag ang MS.

"Ang mga hindi nakakakita ng sinuman na may MS ay karaniwang sumagot sa pagkalito, at magtanong tulad ng 'Ano ba iyon? , '" sabi niya. "Karaniwang sinusubukan kong magbigay ng isang simpleng paliwanag, isang bagay na tulad ng: 'Ang aking immune system ay nagkakamali sa aking utak at spinal cord para sa kaaway at sinusubukang i-atake ang patong ng aking mga nerbiyo nang hindi naaangkop. '"

Ipinaliwanag din niya kung paano ito nakakaapekto sa kanyang pang-araw-araw na buhay.

"MS ay nagdudulot ng labis na pagkapagod at sakit, at nakapagpapalusog ang pagiging magulang," sabi ni Freeman. "Hindi madalas na maunawaan ng mga bata kung bakit hindi ako makakasali sa bawat aktibidad, at mahirap ipaliwanag sa mga kaibigan at pamilya. "

Sapagkat hindi na siya makakatagpo ng MS, natutuklasan niya na ang pagtuturo sa iba ay kapaki-pakinabang. Nagsasalita si Freeman at tinuturuan ang iba sa pamamagitan ng kanyang blog, Motherhood and Multiple Sclerosis.

"Mayroong 2 milyong iba pa sa mundo na eksakto ang iyong karanasan, at hindi pa ako nakatagpo ng mas maraming suporta at pag-unawa sa grupo ng mga tao na mayroon ako sa komunidad ng MS sa buong mundo," sabi niya.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Year diagnosed: 2013 | Lebanon, New Hampshire

Sinabi ni Eleanor Bryan na ang MS ay isang "sakit na nagiging sanhi sa iyo upang makakuha ng iyong sariling mga ugat. "

Nakita niya na ang paggamit ng isang pagkakatulad ay maaaring makatulong sa pagpapaliwanag sa MS:" Ang aming sistema ng nervous ay katulad ng isang sistema ng telekomunikasyon na may mga lubid na sumasaklaw sa mga kawad na parang isang cable ng cellphone. Ang sangkap na sumasaklaw sa mga cable ay isang mataba na substansiya na tinatawag na myelin. Sa MS, ang myelin ay bumagsak para sa isang hindi alam na dahilan. Ang mga nerbiyos na apektado ay may mga epekto tulad ng mga problema sa kuryente sa mga kable. "

Kahit na ang kanyang mga ugat ay tumugon nang maayos sa gamot, hindi alam kung ano ang susunod ay ang pinakamahirap na bahagi ng pamumuhay sa MS.

"Mahirap mahulaan kung magkano o kung maaapektuhan ka ng MS," sabi niya. "Ito ay tulad ng pagkuha ng isang kurdon ng telepono na kailangan mo para sa buhay at pagkatapos ay tumatakbo ito sa isang upuan sinasadya. Kailangan mo pa rin ang kurdon ngunit kailangan mong gamitin ito nang may pag-iingat."Ngunit sa halip na manatili sa kanyang sitwasyon, nakita ni Bryan na ang pagkuha nito isang araw sa isang pagkakataon ay ginagawang higit na mapapamahalaan. Nagsimula rin siya ng isang listahan ng mini bucket para sa mga bagay na gusto niyang gawin, lahat ng bagay mula sa pagsubok ng yoga sa snorkeling sa isang wet suit.

"Alam ko na maaaring hindi ako magkakaroon ng lahat ng parehong mga kakayahan para sa mga taon ay gumagawa ako nais na samantalahin ang kung ano ang mayroon ako ngayon," sabi niya. "Pakiramdam ko ay mas mabubuhay ako sa ngayon. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Year diagnosed: 1998 | Georgetown, Kentucky

"Kapag naglalarawan ng MS sa iba, sinasabi ko sa kanila na kahit na ang mga bagay ay mukhang maganda sa labas, sa loob nito ay tulad ng isang malaking pinsala sa tren," sabi ni Gary Pruitt.

Inihahambing niya ang sakit sa kung ano ang nangyayari kapag ang isang maikling circuit ng elektrikal na sistema: "Ang ugat ay tulad ng isang koryenteng kurdon, kasama ang myelin na sumasaklaw sa lakas ng loob na kumikilos bilang isang insulator para sa signal na ipinadala mula sa utak hanggang sa pagtatapos ng lakas ng loob. Karamihan tulad ng kapag ang takip ay wala na sa kable ng koryente, ang myelin ay nawala at ang panloob na bahagi ng cord touch at lumilikha ng isang maikling sa circuit. Ang mga ugat ay nakikinig sa bawat isa at maikli. "

Para sa kanyang sariling diagnosis, ang kanyang doktor at neurologist unang naisip na mayroon siyang pinched nerve o isang tumor sa utak. Anim na neurologists at higit sa 25 taon mamaya, ito ay nakumpirma na Pruitt ay MS.

Habang sa wakas ay napag-alaman na siya ay may kaluwagan, ang pinaka-nakakabigo bahagi nito ngayon ay siya ay umaasa sa iba, higit sa lahat ang kanyang asawa.

"Palagi akong naging malaya, at kailangan kong mapaglabanan ang aking pagtutol sa paghingi ng tulong," sabi ni Pruitt.

Habang ang mga pang-araw-araw na gawain ay isang hamon, ang paglipat sa paligid ay mas madali salamat sa kanyang Segway. Ang motorized device na ito ay nagpapahintulot sa Pruitt na manatili sa kontrol. Mula sa pagtakbo ng mga pang-araw-araw na gawain sa paglalakbay, si Pruitt at ang kanyang asawa ay nakapagsagawa na ng mga bagay na magkakasama.

Julie LovenJulie Loven, 37

Year diagnosed: 2014 | Charlotte, North Carolina

"Ang karamihan sa mga tao ay nag-iisip na handa ka nang mamatay o ikaw ay may sakit," sabi ni Julie Loven.

Ang kakulangan ng pang-unawa ay isang bagay na maaaring nakakainis, ngunit nakita ito ni Loven na isa pang mauntog sa kalsada ng pamumuhay kasama ng MS.

"Maaari akong makakuha ng sobrang siyentipiko at ilarawan ang demyelination ngunit karamihan sa mga tao ay hindi nagkakaroon ng pansin para dito," sabi niya. "Dahil ang MS ay nasa utak, may posibilidad na makapinsala sa iyong utak at utak ng galugod na maaaring maging sanhi ng mga isyu mula sa pagkawala ng pandamdam sa iyong mga daliri hanggang sa kumpletong pagkawala ng kadaliang mapakilos at pagkontrol ng mga pag-andar sa katawan. "

Tulad ng iba na naninirahan sa MS, Loven ay regular na nakikipag-usap sa mga nasusunog na sensation, mga problema sa memorya, mga stroke ng init, at pagkapagod. Sa kabila nito, siya ay patuloy na may positibong pananaw at ginagawa pa rin ang mga bagay na gustung-gusto niya tulad ng pagluluto, paglalakbay, pagbabasa, at pagsasanay ng yoga.

"Hindi ko sinasabi na ang MS ay bubble gum at mga rosas at labanan ang malaking pillow pajama," sabi niya. "Ang pagtaas at sa takot sa sakit ay hindi ang dapat gawin. "