Paano ba ako magpasiya kung anong uri ng tool sa suporta ang pinakamabuti para sa akin?

Paano ba ako magpasiya kung anong uri ng tool sa suporta ang pinakamabuti para sa akin?
Paano ba ako magpasiya kung anong uri ng tool sa suporta ang pinakamabuti para sa akin?

The Herd Mentality PC

The Herd Mentality PC

Talaan ng mga Nilalaman:

Anonim

Ang pagkakasundo sa diagnosis ng kanser sa suso at sumasailalim sa chemotherapy ay maaaring maging isa sa pinakapangit na panahon sa buhay ng isang tao. Ngunit pareho ang mga eksperto at mga nakaligtas sa kanser ay sumang-ayon na ang pinakamagandang paraan upang makayanan ang oras na ito ay ang braso sa iyong sarili sa isang malawak na network ng suporta.

Ang iyong koponan ng paggamot sa oncology ay magiging isa sa iyong mga pinakamalaking tagasuporta sa panahon ng iyong mga sesyon ng paggamot at pagkatapos, upang ibahagi ang iyong mga pangangailangan nang hayagan at totoo sa bawat hakbang ng proseso.

Higit pa sa iyong koponan sa paggamot, ang tulong ay magagamit sa iyong lokal na komunidad at sa buong mundo. At ang paghahanap ng suporta ay marahil mas madali kaysa sa iyong iniisip. Isaalang-alang ang mga mungkahing ito habang sinimulan mong palakihin ang iyong network at hanapin ang mga pinakamahusay na tool para sa susunod na yugto ng iyong buhay.

Maging Maalalahanin

Ang isang mahalagang unang hakbang ay upang malaman ang lahat ng maaari mong tungkol sa iyong diagnosis. Ang pagiging isang edukado at kaalamang pasyente ay maaaring gumawa sa iyo ng isang mas mahusay na kasosyo sa chemotherapy team ng paggamot. Maaari din itong makatulong sa iyo na malaman kung ano ang aasahan at mas mahusay na maunawaan kung anong uri ng tulong ang iyong kailangan sa paglalakbay na ito.

Tanungin ang iyong oncologist para sa anumang mga materyales sa pag-aaral ng pasyente na maaaring mayroon sila tungkol sa iyong kalagayan. Dapat mong malaman ang mga pangunahing kaalaman ng sakit, ang uri ng kanser sa suso na mayroon ka, ang yugto ng iyong kanser, kung paano ito ginagamot, at posibleng mga resulta pagkatapos ng paggamot. Ang pag-aaral ng mga paraan upang makayanan ang maraming emosyon na mayroon ka pati na rin kung paano pamahalaan ang iyong pag-aalaga ng kanser ay mahalagang basahin.

Habang ang Internet ay maaaring maging kapaki-pakinabang, maging maingat sa kung anong mga website ang ginagamit mo. Gawin ang iyong pananaliksik sa maaasahang, pinagkakatiwalaang mga organisasyon ng kanser na nagbibigay ng libreng mapagkukunan para sa mga pasyente at kanilang mga pamilya. Hanapin upang makita na ang impormasyon ay napapanahon at nakasulat o sinusuri ng mga eksperto sa oncology. Ang mga sumusunod ay ilan sa mga nangungunang mapagkukunan:

  • National Cancer Institute-Bilang bahagi ng National Institutes of Health, ang National Cancer Institute (NCI) website ay may malawak na listahan ng mga paksa na may kaugnayan sa kanser.
  • American Cancer Society-Kumuha ng impormasyon tungkol sa iyong kanser at basahin ang mga kuwento ng pag-asa. Ang American Cancer Society (ACS) ay may mga lokal na opisina sa maraming lungsod ng U. at isang 24-oras na Information Centre.
  • Breastcancer. org - Basahin ang tungkol sa pinakabagong impormasyon sa kanser sa suso, pananaliksik, at istatistika sa website ng hindi pangkalakal na samahan na ito.
  • Kanser. net-Ang site ng American Society of Clinical Oncology ay nagbibigay ng impormasyon sa kanser na inaprubahan ng oncologist para sa mga taong nabubuhay na may kanser at sa mga nagmamalasakit sa kanila.
  • National Comprehensive Cancer Network-Isang alyansa ng 21 sa mga nangungunang kanser sa bansa.
  • Medline Plus-Ang U. S. National Library of Medicine, na bahagi ng National Institutes of Health, ay nagbibigay ng madaling basahin ang impormasyon sa kanilang website.
  • Oncolink-Ang unang website ng impormasyon sa kanser na inisponsor ng Abramson Cancer Center ng University of Pennsylvania.

Magtanong ng Pamilya at Mga Kaibigan

Kapag nalaman ng iyong pamilya at mga kaibigan ang tungkol sa iyong diagnosis ng kanser, siguradong makakakuha ka ng maraming alok na tulong. Mga tanong ng "Ano ang kailangan mo? "At" Ano ang maaari nating gawin upang tumulong? "Karaniwan. Huwag pakiramdam nagkasala o mag-atubiling tungkol sa pagtanggap ng kanilang mga alok. Ngayon ang oras na mag-focus sa iyo. Ang pag-save ng iyong enerhiya at pagbawas ng iyong stress ay isa sa mga pinakamahalagang bagay na kailangan mong gawin para sa iyong sarili.

Ang iyong suporta sa bilog ay maaaring makatulong sa mas maraming mga paraan kaysa sa iyong iniisip:

  • Mga pagkain-Pumili ng isang mahusay na organisadong miyembro ng pamilya o kaibigan upang coordinate paghahatid ng pagkain. Magiging masaya ang iyong bilog sa suporta na magdadala ng mga naka-pack na pananghalian at hapunan sa iyong tahanan sa panahon ng iyong paggamot. Kung naglalayo ka sa bahay, pumili ng isang hotel na nag-aalok ng in-room refrigerator upang maaari mong kunin ang mga pagkain sa kalsada.
  • Mga gawain sa bahay-Ang isa pang organisadong katulong ay maaaring mag-coordinate ng mga tungkulin ng mga gawaing-bahay sa iyong pamilya at mga kaibigan. Isipin ang lahat ng ginagawa mo sa isang normal na linggo at tanungin ang iyong coordinator upang matulungan kang gumawa ng listahan ng kung ano ang isasama ng iyong mga tungkulin at kung paano maibabahagi ang mga ito sa iba. Ang iyong listahan ay maaaring magsama ng mga gawaing-bahay tulad ng paglalaba, pag-aalaga sa iyong mga alagang hayop, at pamimili ng groseri.
  • Damit-Magtanong ng isang tao na mag-host ng "Hat at Wig Party" sa iyong karangalan. Ang mga bisita ay nagdadala ng mga sumbrero, wigs, scarves, ilang mga nakakatawa at ilang mga seryoso, at mayroon kang idinagdag na bonus ng isang gabi ng kasiyahan.
  • Childcare-Ang pag-alis sa iyong mga anak sa pag-aalaga ng malapit na pamilya at mga kaibigan na nag-aalok ng libreng tulong ay maaaring maging isang malaking kaluwagan, parehong damdamin at pinansyal.
  • Fundraising-Hanapin upang sumali o mag-sign-up para sa isang libreng website ng fundraising. Pinapayagan ng mga site na ito ang pamilya at mga kaibigan na gumawa ng mga donasyon sa online para sa iyong mga bill sa medikal. Maaari kang magpadala ng mga mensahe ng pasasalamat sa iyong mga donor nang direkta mula sa site at magbigay ng mga update sa iyong paggamot.

Kahit na kayo ay nag-iisa o nakatira na malayo sa malapit na pamilya at mga kaibigan, ang tulong ay magagamit. Magsimula sa pamamagitan ng pagtatanong sa iyong departamento ng human resources ng iyong trabaho o sa mga pinuno ng iba pang mga organisasyon na kaugnay sa iyo.

Sumali sa Grupo ng Suporta

Sa kabila ng pansin mula sa mga mahal sa buhay at sa kanilang koponan sa paggamot sa kanser, maraming mga pasyente ang nananatiling nalulumbay at nakahiwalay. Iyon ang dahilan kung bakit maraming napabalik upang suportahan ang mga grupo para sa karagdagang tulong.

Sa isang grupo ng suporta, ang mga pasyente ay maaaring magbahagi ng kanilang mga karanasan sa kanser at mga kabiguan sa ibang mga miyembro na kakilala nang eksakto kung ano ang kanilang pakiramdam. Ang mga grupo ng suporta ay maaari ring maging isang mahusay na mapagkukunan para sa mga ideya kung paano haharapin ang mga epekto at iba pang mga emosyonal na pakikibaka. At, ipinakita ng pananaliksik na ang mga pasyente ng kanser sa suso na nabibilang sa mga grupo ng suporta ay may mas mahusay na mga kasanayan sa pag-coping, mas mahusay na mood, at nakakaranas ng mas kaunting sakit, depression, at pagkabalisa. Ang iba pang mga pasyente ng kanser o mga propesyonal sa oncology ay madalas na nangunguna sa mga grupong ito

Karamihan sa mga sentro ng kanser ay nag-aalok ng ilang uri ng grupo ng suporta, kaya't tanungin ang iyong oncologist para sa impormasyon. Kung walang isa sa iyong pasilidad, hilingin na maituro sa isa pang lokal na samahan na nag-aalok ng isa. Gayundin, magtanong tungkol sa mga grupo ng suporta para sa mga pamilya. Ang mga miyembro ng pamilya ay nagbabahagi ng stress ng iyong kanser, kaya ang pagkakaroon ng isang tao na maaari nilang kausap ay makakatulong din.

Ang isa pang mahusay na pagpipilian ay mag-online.Maraming mga organisasyon ng kanser ang nag-aalok ng mga online support group, discussion boards, at mga blog bilang iba pang mga paraan upang kumonekta. Maaari itong maging kapaki-pakinabang lalo na kung walang grupo ng suporta sa iyong lugar na nakakatugon sa isang maginhawang lokasyon at oras.

Ang mga pangkat ng suporta sa online ay nagbibigay din sa iyo ng pagkakataon na kumonekta sa ibang mga pasyente ng kanser mula sa buong mundo upang magbigay ng mas malaking pananaw kung paano nakikipagtulungan ang iba sa kanilang paggamot. Ang ilan sa mga online na grupo ay sarado lamang sa mga miyembro, at kailangan mong magparehistro bago ka makakasali. Bukas ang iba pang mga grupo sa publiko at maaaring mabasa ng sinuman. Tandaan ito kapag nagbabahagi ng napaka personal na impormasyon.

Narito ang ilang mga organisasyon ng kanser kung saan maaari mong simulan ang iyong virtual na paghahanap:

  • WhatNext (Cancer Support Network)
  • Cancer Survivors Network
  • CancerCare
  • Association of Cancer Online Resources

While these are Mahusay na mga lugar upang simulan, kung maaari, subukan upang makahanap ng isang pangkat ng suporta na tiyak sa iyong mga pangangailangan at ang iyong uri ng kanser sa suso. Malamang na magkakaroon ka ng higit sa bawat sesyon ng grupo at makakonekta nang higit pa sa iba pang mga miyembro. Halimbawa, ang HER2Support ay isang mapagkukunan para sa mga pasyente, tagapag-alaga, miyembro ng pamilya, at mga kaibigan ng mga taong HER2 positibo.

Maghanap para sa Pangmatagalang Tulong

Ang paggamot sa kanser ay maaaring maging isang malaking pasanin sa iyo at sa iyong pamilya. Ang mga pisikal, emosyonal, at pinansyal na tolls ay maaaring magdagdag ng mabilis, lalo na kung kailangan mo ng chemotherapy. Ang pinakamahusay na paraan upang maiwasan ito ay upang matiyak na magkaroon ng isang sistema ng suporta sa lugar para sa maraming mga linggo at buwan sa hinaharap.

Habang nagpapatuloy ka sa iyong paggamot, maaaring magbago ang iyong mga pangangailangan para sa tulong. Halimbawa, sa una ay hindi mo na kailangan ang transportasyon sa mga sesyon ng paggamot, ngunit sa kalsada maaari kang maging weaker at kailangan ng isang tao upang himukin ka doon at pabalik. O, habang ang iyong segurong pangkalusugan na ibinigay ng iyong tagapag-empleyo ay sumasaklaw sa karamihan sa iyong mga gastusin sa kalusugan, maaaring kailangan mong umalis sa iyong trabaho kung ang iyong kalusugan ay bumababa. Ang pag-iisip ng mga sitwasyong ito ay maaaring mahirap, ngunit mahalaga na magplano para sa mga emerhensiya.

Magsimula ng isang listahan ng mga organisasyon na nag-aalok ng iba't ibang mga serbisyo na maaari mong i-on kapag kailangan ang arises. Isama ang mga organisasyon na nag-aalok ng suporta tulad ng tulong sa mga gastos sa pamumuhay at mga gamot, pabahay, transportasyon, at paghahatid ng pagkain.

Narito ang ilang mga organisasyon na nag-aalok ng guided support:

  • Mga kumpanya ng pharmaceutical. Ang karamihan sa mga kompanya ng gamot ay nag-aalok ng suporta upang matulungan ang mga pasyente na pamahalaan ang halaga ng kanilang mga reseta ng kanser. Suriin ang website ng tagagawa ng bawal na gamot upang makita kung ang isang pasyente na programa sa tulong ng droga ay magagamit. Ang bawat kumpanya ay may sariling hanay ng mga kinakailangan para sa kung sino ang kwalipikado para sa tulong.
  • RxHope. Para sa mga pasyente na nangangailangan ng tulong sa pag-navigate sa mga programa ng tulong sa pasyente, tumutulong ang RxHope na makakuha ng mga gamot nang libre o sa isang mababang co-pay.
  • Pasyente Access Network Foundation. Ang mga pasyenteng may mababang kita na may diyagnosis ng kanser sa suso ng metastatic ay maaaring makakuha ng tulong sa mga gastos sa labas ng bulsa para sa pag-aalaga ng kanser.
  • Mga lokal na organisasyon. Ang mga serbisyo o mga organisasyong boluntaryo sa iyong komunidad tulad ng Ang Salvation Army, United Way, at Catholic Charities ay maaaring mag-alok ng tulong sa mga gastos sa pamumuhay at mga gamot.Ang mga lokal na simbahan at lodge ay maaari ring magkaroon ng mga programa upang matulungan ang mga pasyente na nangangailangan. Kadalasan, may mga lokal na organisasyong hindi kumita para sa mga taong may kanser. Maaari silang mag-alok ng tulong pinansyal, mga pagkain na inihatid sa bahay, mga pamilihan, transportasyon, tulong sa tahanan, o mga peluka.
  • Joe's House. Ang isang organisasyon na nagbibigay ng online na gabay sa panuluyan, ang Joe's House ay tumutulong sa mga pasyente ng kanser at kanilang mga pamilya na makahanap ng mga diskwento na lugar upang manatili malapit sa mga sentro ng paggamot.
  • Hope Lodge. Ang programang ito ng American Cancer Society ay nag-aalok ng isang libreng lugar upang manatili para sa mga pamilya sumasailalim sa paggamot ang layo mula sa bahay. Makipag-ugnay sa American Cancer Society upang makita kung mayroong isang lokasyon na malapit sa iyong sentro ng paggamot.
  • National Patient Travel Centre. Inililista ng gabay na mapagkukunan na ito ang lahat ng mapagkawanggawa, malayuan na medikal na transportasyon na magagamit sa mga pasyenteng nangangailangan, kabilang ang mga tiket sa eroplano at paglalakbay sa lupa.
  • Road To Recovery. Ang programang ito ng American Cancer Society coordinates isang network ng mga boluntaryo na nagbibigay ng transportasyon para sa mga pasyente ng kanser na nangangailangan ng pagsakay sa paggamot.
  • National Association of Area Agencies on Aging. Ang program na ito ay nag-aalok ng iba't ibang tulong para sa mga matatanda at mga taong may kapansanan na nangangailangan ng mga serbisyo tulad ng pangangalagang pangkalusugan sa tahanan, transportasyon, mga pagkain na inihatid sa bahay, suporta sa caregiver, at tulong sa seguro sa kalusugan.
  • CancerCare. Bukod sa mga online support group, ang nonprofit na nakabase sa New York na ito ay nagbibigay ng pinansiyal na tulong para sa transportasyon, pag-aalaga sa bahay, at pangangalaga sa bata.
  • Hanapin Magandang Masaya Mas mahusay. Ang American Cancer Society program na ito ay nag-aalok ng mga klase at libreng wigs at makeup para sa mga kababaihan na tumatanggap ng paggamot sa kanser sa suso.
  • Mga programa sa pagkain ng pamahalaan ng Pederal at Estado. Maraming programa ng gobyerno ang nakakatulong upang matulungan ang mga residenteng may mababang kita sa mga gastusin sa pagkain, kabilang ang: Supplemental Nutrition Assistance Program (SNAP), Programa sa Pagtulong sa Pantrabaho sa Pagkain (TEFAP), Kababaihan, Sanggol at Bata (WIC), at Commodity Supplemental Food Program ). Tawagan ang National Hunger Hotline o ang iyong lokal na departamento ng serbisyong pangkalusugan / panlipunan upang malaman kung paano mag-aplay para sa mga serbisyong ito.

Ang paghahanap ng tamang mga kasangkapan sa suporta upang makuha ka sa iyong paglalakbay sa kanser ay mangangailangan ng ilang trabaho at kumuha ng isang mahusay na dami ng oras, ngunit oras na ginugol na rin. Ang pag-aaral kung anong tulong ang makukuha ay magiging mas madali upang makayanan ang mga pangangailangan ng paggamot.