Cystic Fibrosis Charities Making a Difference

Ang Cystic fibrosis ay isang malalang kondisyon na nagiging sanhi ng uhog na magtayo sa mga baga, lapay, at iba pang mga organo. Nagiging sanhi ito ng paghinga, na pinapataas ang posibilidad na magkaroon ng mga impeksiyon, at iba't ibang sintomas, na nag-iiba mula sa tao patungo sa tao. Ang kalagayan ay genetic, na nangangahulugan na ito ay lumipas mula sa magulang hanggang sa bata. Upang magkaroon ng cystic fibrosis, ang parehong mga magulang ay dapat na mga carrier ng depektong gene. Ang dahilan kung bakit ang kondisyon ay sobrang kumplikado at maaaring maging sanhi ng iba't ibang sintomas, ay dahil mayroong higit sa 1, 700 na kilalang mutasyon nito.

Ang Cystic fibrosis ay nakakaapekto sa mga 30, 000 katao sa U. S. at higit sa 70, 000 sa buong mundo. Mayroong tungkol sa 1, 000 mga bagong kaso na nasuri sa bawat taon, at higit sa 75 porsiyento ay makakakuha ng diagnosed na sa edad na dalawa.

Kailangan ang pananaliksik upang matuklasan ang mas mahusay na paggamot at posibleng lunas. Dahil ang sakit ay panghabambuhay at maaaring pagbabanta ng buhay, ang mga taong may cystic fibrosis ay madalas na nangangailangan ng suporta upang makahanap ng tamang medikal na pangangalaga at iba pang mga mapagkukunan sa kanilang komunidad.

Kapag nag-donate ka o humingi ng tulong mula sa isang kawanggawa, nais mong tiyakin na ito ay isang mapagkakatiwalaan mo. Ang pitong organisasyon na ito ay gumagawa ng isang kahanga-hangang trabaho ng pagpapataas ng kamalayan at pagbibigay ng tulong sa mga taong nabubuhay na may cystic fibrosis.

Boomer Esiason Foundation

Ang dating NFL quarterback na si Boomer Esiason ay naglunsad ng Boomer Esiason Foundation noong 1994 matapos masuri ang kanyang anak na si Gunnar na may cystic fibrosis. Ngayon, ito ay isang top-rated Charity Navigator charity, na tumatanggap ng buong marka sa pananagutan at transparency.

Ang organisasyon ay nagtataguyod ng iba't ibang mga programa na idinisenyo upang tulungan ang mga tao sa cystic fibrosis community, kabilang ang mga scholarship, transplant grant, pang-edukasyon na video, mga podcast, at iba pa. Si Gunnar Esiason ay mayroon ding sariling blog, kung saan siya namamahagi ng kanyang mga personal na karanasan na naninirahan sa cystic fibrosis.

Bisitahin ang kanilang website.

Ang Cystic Fibrosis Foundation

Ang Cystic Fibrosis Foundation ay isa sa pinakamalaki at pinakamatandang non-profit na nakatuon sa paglikha ng kamalayan at pagtulong sa mga taong may sakit. Sa isang rating ng 4 na bituin mula sa Charity Navigator, itinatag ito noong 1955 sa pamamagitan ng isang pangkat ng mga magulang ng mga bata na may cystic fibrosis. Sa paglipas ng mga taon, lumaki na ito, malaki ang nag-aambag sa mga pagsulong ng pananaliksik at ang suporta na magagamit sa mga taong nabubuhay sa sakit. Mayroon itong 70 mga kabanata at mga pondo sa 120 mga sentro ng pangangalaga sa U. S. nag-iisa.

Ang pananaliksik at pinansyal na suporta ng Foundation ay tumutulong sa Vertex Pharmaceuticals Inc. na bumuo ng gamot na Lumacaftor, na kasama ng ivacaftor ay nakakatulong na mapabuti ang function ng baga sa mga taong may pinakakaraniwang cystic fibrosis mutation, F508del-CFTR. Ang U. S. Food and Drug Administration (FDA) ay pinalawak ang apruba ng gamot upang isama ang mga bata na may edad na 6 hanggang 11 taong gulang.

Sa 2016, inihayag din ng pundasyon ang pagbubukas ng isang bagong pasilidad sa pananaliksik na nakatuon lamang sa pagtuklas ng mga advanced na bagong paggamot para sa genetic mutation.

Bisitahin ang kanilang website.

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation

Ang Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) ay tumatagal ng isang iba't ibang mga diskarte mula sa mas tradisyonal na mga kawanggawa. Ang pagtuon nito ay ang pagbibigay ng libangan na mga pamigay sa mga taong may cystic fibrosis, upang mapanatili nila ang isang pisikal na aktibong pamumuhay.

Ang Tagapagtatag Brian Callanan ay diagnosed na may kondisyon sa kapanganakan. Matapos mapagtanto ang positibong epekto ng ehersisyo sa kanya, sa pisikal at mental, sinimulan niya ang CFLF upang bigyang kapangyarihan ang iba na naninirahan sa cystic fibrosis at tulungan silang magkaroon ng access sa malusog na libangan na gawain. Mula noong simula noong 2003, ang organisasyon ay nagbigay ng higit sa 500 grants.

Bisitahin ang kanilang website.

Cystic Fibrosis Research Inc.

Itinatag noong 1975, ang Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) ay isang top-rated charity sa Charity Navigator. Bagaman ang pondo ng CFRI ay nagpapatunay ng cystic fibrosis, isang malaking bahagi ng mga pagsisikap nito ay nakatuon sa paglikha at pagpapanatili ng isang sistema ng suporta para sa komunidad para sa mga pasyente ng cystic fibrosis at ng kanilang mga tagapag-alaga.

Ang organisasyon ay nagbibigay ng buwanang indibidwal na grupo ng suporta na pinapatakbo ng isang kwalipikadong social worker para sa mga tagapag-alaga ng CF. Ang mga taong hindi lokal ay maaaring tumawag at sumali sa telepono sa buong bansa.

Ang mga taunang retreats na inisponsor ng CFRI ay tumutulong sa mga taong nakatira sa cystic fibrosis at sa kanilang mga pamilya na kumonekta sa iba na dumadaan sa parehong mga hamon. Sinisikap din ng CFRI na tulungan ang mga pamilyang nagsasalita ng Espanyol na sumali sa komunidad sa pamamagitan ng paglikha ng mga bilingual na mga DVD at mga newsletter.

Bisitahin ang kanilang website.

Entourage ni Emily

Ang Entourage ni Emily ay ipinanganak dahil sa pangangailangan. Ang co-founder at pangalan ng pundasyon, si Emily, ay may advanced stage cystic fibrosis at 35 porsiyento lamang na function sa baga. Ang kasalukuyang siyentipikong pananaliksik ay hindi tumututok sa paggamot para sa kanyang partikular na mutasyon, kaya si Emily, kasama ang mga kaibigan at pamilya, ay kinuha ang mga bagay sa kanyang sariling mga kamay.

Mula noong 2011, ang Entourage ni Emily ay nakataas sa $ 2 milyon para sa CF na pag-target sa mga bihirang mutations. Sa taong ito, ang kanyang organisasyon ay inaprubahan ng CNN. Si Emily ay pinangalanan ding Champion of Change ng White House sa 2015.

Bisitahin ang kanilang website.

Mauli Ola Foundation

Nagsimula sina Brothers James at Charles Dunlop sa Mauli Ola Foundation noong 2007 matapos basahin ang isang artikulo sa New England Journal of Medicine na binabanggit ang mga pakinabang ng tubig sa asin para sa mga taong may cystic fibrosis. Ang parehong Dunlops ay nagtrabaho para sa genetic testing company, Ambry Genetics, at mga avid surfers. Sila ay nagpasya na pagsamahin ang trabaho sa pagkahilig sa isang pagsisikap upang matulungan ang mga tao.

Ang Mauli Ola Foundation kumokonekta sa mga taong may mga sakit sa genetiko, kabilang ang mga may cystic fibrosis, sa surfing at iba pang mga therapies na nakabatay sa dagat. Sa 2015, ang Quiksilver Pro Gold Coast, mga manlalaro ng World Surf League at mga ambassador ng Mauli Ola ay sumali sa pwersa upang kumuha ng grupo ng mga lokal na bata na may cystic fibrosis surfing.

Bisitahin ang kanilang website.

Rock CF Foundation

Sinimulan ni Emily Schaller ang Rock CF Foundation noong 2007. Bilang isang taong naninirahan sa cystic fibrosis, natuklasan ni Schaller na maging malaking tulong bilang bahagi ng kanyang plano sa paggamot. Pinahahalagahan niya ang regular na cardio sa pagkuha ng kanyang mga baga sa kanilang pinakamataas na kapasidad sa pagpapaandar mula noong pagkabata niya.

Layunin ng Rock CF Foundation na itaas ang kamalayan tungkol sa cystic fibrosis, pananaliksik ng pondo, at tulungan ang mga naninirahan dito na makaranas ng mas mataas na kalidad ng buhay. Ang programa ng Kicks Back ng Foundation ay nagbibigay ng sapatos na tumatakbo sa mga taong may cystic fibrosis at binabayaran ang mga bayad sa pagpaparehistro para sa isang lahi na gusto nila.

Si Emily at ang kanyang pundasyon ay itinampok sa maraming mga high-profile na pahayagan, kabilang ang The New York Times, Ang Atlantic , at Forbes .

Bisitahin ang kanilang website.