Cystic Fibrosis sa mga Sanggol at mga Bata

Cystic Fibrosis sa mga Sanggol at mga Bata
Cystic Fibrosis sa mga Sanggol at mga Bata

A Parent's Journey: Cystic Fibrosis

A Parent's Journey: Cystic Fibrosis

Talaan ng mga Nilalaman:

Anonim

Pangkalahatang-ideya < CF resulta mula sa isang minana na may sira na gene na pumipigil o nagbabago sa kilusan ng sodium chloride, o asin, at Ang kakulangan ng paggalaw ay nagiging sanhi ng isang mabigat, makapal, malagkit na uhog upang bumuo, na maaaring humampas sa mga baga.

Ang mga pagdurog na juices ay nagiging mas makapal na maaaring makakaapekto sa nutrient absorption Walang tamang nutrisyon, isang batang may CF maaari ring makaranas ng mga problema sa paglago.

Ang pagkuha ng isang maagang pagsusuri at paggamot para sa CF ay mahalaga at mas epektibo ang CF kapag ang kalagayan ay nahuli nang maaga. ngScreening sa mga sanggol at mga bata

Sa Estados Unidos, ang mga bagong panganak ay regular na sinubok para sa CF. Ang doktor ng iyong anak ay gagamit ng isang simpleng pagsusuri sa dugo upang gumawa ng isang unang pagsusuri. Magkakaroon sila ng sample ng dugo at suriin ito para sa mas mataas na antas ng isang kemikal na tinatawag na immunoreactive trypsinogen (IRT). Kung ang mga resulta ng pagsusulit ay nagpapakita ng mas mataas kaysa sa normal na mga antas ng IRT, ang iyong doktor ay unang nais na mamuno sa anumang iba pang mga komplikadong mga kadahilanan. Halimbawa, ang ilang mga sanggol na wala pa sa panahon ay may mas mataas na antas ng IRT para sa ilang buwan pagkatapos ng kapanganakan.

Ang pangalawang pagsusuri ay makakatulong upang kumpirmahin ang diagnosis. Ang pagsusulit na ito ay tinatawag na isang test ng pawis. Sa panahon ng isang test ng pawis, ang doktor ng iyong anak ay mangasiwa ng isang gamot na gagawing isang pawis sa pawis ng iyong anak. Pagkatapos ay titingnan ng doktor ang pawis. Kung ang pawis ay mas asin kaysa sa nararapat, ito ay maaaring maging tanda ng CF.

Kung ang mga pagsubok na ito ay walang tiyak na paniniwala ngunit nagbibigay pa rin ng dahilan upang maghinala ng isang diagnosis ng CF, maaaring gusto ng iyong doktor na magsagawa ng genetic test para sa iyong anak. Ang isang sample ng DNA ay maaaring nakuha mula sa isang sample ng dugo at ipinadala upang ma-aralan para sa pagkakaroon ng mutated gene.

IncidenceIncidence

Milyun-milyong tao ang nagdadala ng depektong CF gene sa kanilang katawan nang hindi nalalaman ito. Kapag ang dalawang tao na may mutasyon ng gene ay ipinapasa ito sa kanilang anak, mayroong 1 sa 4 na pagkakataon na ang bata ay magkakaroon ng CF.

CF ay lilitaw na pantay pangkaraniwan sa mga lalaki at babae. Mahigit sa 30, 000 katao sa Estados Unidos ang kasalukuyang nakatira sa kondisyon. Ang CF ay nangyayari sa bawat lahi, ngunit ito ay pinaka-karaniwan sa mga Caucasian na may Northern European ancestry.

Mga sintomasMga sintomas

Iba't ibang sintomas ng Cystic fibrosis. Ang kalubhaan ng sakit ay maaaring makaapekto sa mga sintomas ng iyong anak. Ang ilang mga bata ay hindi maaaring makaranas ng mga sintomas hanggang sa mas matanda o sa kanilang mga kabataan.

Mga tipikal na sintomas para sa CF ay maaaring nahahati sa tatlong pangunahing mga kategorya: mga sintomas ng paghinga, mga sintomas sa pagtunaw, at mga sintomas ng kabiguan.

Mga sintomas sa paghinga:

Mga madalas na impeksiyon sa baga

na pag-ubo o paghinga, kadalasan nang walang labis na pisikal na pagsusumikap

pagkahilo

  • kawalan ng kakayahan na mag-ehersisyo o maglaro nang walang mabilis na pagod malusog na mucus (plema)
  • Mga sintomas sa pagtunaw:
  • madulas na bangko
  • talamak at malubhang tibi
  • madalas na straining habang paggalaw ng bituka

mabagal na paglago

  • Screening para sa CF ay kadalasang ginagawa sa mga bagong silang.Ang mga posibilidad ay mahuli ang sakit sa loob ng unang buwan pagkatapos ng kapanganakan, o bago mapansin mo ang anumang mga sintomas.
  • TreatmentTreatment
  • Kapag ang isang bata ay tumatanggap ng diagnosis ng CF, kailangan nila ang patuloy na pangangalaga. Ang mabuting balita ay maaari kang magbigay ng marami sa pangangalagang ito sa bahay pagkatapos matanggap ang pagsasanay mula sa mga doktor at nars ng iyong anak. Kailangan mo ring gumawa ng mga paminsan-minsan na mga pagbisita sa pasyenteng nasa labas ng pasyente sa isang klinika sa CF o sa ospital. Maaaring kailanganin ng iyong anak na maospital sa pana-panahon.

Ang kumbinasyon ng mga gamot para sa paggamot ng iyong anak ay maaaring magbago sa paglipas ng panahon. Malamang na gagana ka malapit sa pangkat ng paggamot upang subaybayan ang mga reaksyon ng iyong anak sa mga gamot na ito. Ang paggamot para sa CF ay bumaba sa apat na kategorya.

  • Mga gamot na de-resetang
  • Maaaring gamitin ang antibiotics upang gamutin ang anumang mga impeksiyon. Ang ilang mga gamot ay maaaring makatulong sa pagbuwag ng uhog sa mga baga ng iyong anak at sistema ng pagtunaw. Ang iba ay maaaring mabawasan ang pamamaga at posibleng maiwasan ang pinsala sa baga.

Mga pagbabakuna

Mahalaga na protektahan ang isang bata na may CF laban sa karagdagang sakit. Makipagtulungan sa doktor ng iyong anak upang makamit ang tamang mga bakuna. Gayundin, siguraduhin na ang iyong anak-at ang mga taong madalas na nakikipag-ugnayan sa iyong anak-ay makakakuha ng isang taunang pagbaril ng trangkaso.

Pisikal na therapy

Mayroong ilang mga diskarte na maaaring makatulong sa pag-loosen ang makapal na uhog na maaaring magtayo sa mga baga ng iyong anak. Ang isang karaniwang pamamaraan ay ang tasa o palakpakan ang dibdib ng iyong anak ng isa hanggang apat na beses bawat araw. Ang ilang mga tao ay gumagamit ng mechanical vibrating vests upang matulungan ang pag-loosen ang uhog. Ang paggamot sa paghinga ay maaari ring makatulong na mabawasan ang build-up ng uhog.

Pulmonary therapy

Ang pangkalahatang paggamot ng iyong anak ay maaaring magsama ng isang serye ng mga paggamot sa pamumuhay. Ang mga ito ay sinadya upang tulungan ang iyong anak na mabawi at mapanatili ang mga malusog na pag-andar, kabilang ang ehersisyo, paglalaro, at paghinga.

ComplicationsComplications

Maraming mga tao na may CF ang maaaring humantong sa pagtupad ng mga buhay. Ngunit habang lumalala ang kondisyon, kaya maaaring ang mga sintomas. Ang pananatili sa ospital ay maaaring maging mas madalas. Sa paglipas ng panahon, ang paggamot ay maaaring hindi kasing epektibo sa pagbawas ng mga sintomas.

Mga karaniwang komplikasyon ng CF ay kinabibilangan ng:

Mga malalang impeksiyon.

CF ay gumagawa ng isang makapal na uhog na pangunahing pag-aanak ng lupa para sa bakterya at fungi. Ang mga taong may CF ay madalas na may mga madalas na episodes ng pneumonia o brongkitis.

pinsala sa daanan ng hangin.

Ang Bronchiectasis ay isang kondisyon na pumipinsala sa iyong mga daanan ng hangin at karaniwan sa mga taong may CF. Ang kondisyon na ito ay gumagawa ng paghinga at pag-clear ng makapal na uhog mula sa mga daanan ng hangin na mas mahirap.

Kabiguang umunlad.

Sa CF, ang sistema ng pagtunaw ay maaaring hindi maayos na maunawaan ang mga sustansya. Ito ay maaaring maging sanhi ng mga kakulangan sa nutrisyon. Kung walang tamang nutrisyon, ang iyong anak ay makikipagpunyagi sa paglago at manatiling maayos.

  • OutlookAt ang aking anak ay nakatira pa rin ng kasiya-siya? CF ay nagbabanta sa buhay. Ngunit ang pag-asa sa buhay para sa isang sanggol o anak na masuri sa sakit ay nadagdagan. Ilang dekada na ang nakalilipas, ang karaniwang bata na nasuri na may CF ay maaaring asahan na mabuhay sa kanilang kabataan. Ngayon, maraming tao na may CF ang nabubuhay nang mabuti sa kanilang 30, 40, at kahit 50s.
  • Ang pananaliksik ay nagpapatuloy sa paghahanap para sa isang lunas at karagdagang paggamot para sa CF. Ang pananaw ng iyong anak ay maaaring patuloy na mapabuti habang ginawa ang mga bagong pagpapaunlad.