Kapag ikaw ay may MS, ikaw ay hindi mabubuhay ...

Maraming sclerosis, o MS, ay nakakaapekto sa tungkol sa 2 milyong tao sa buong mundo. Ang pamumuhay sa kondisyon ay maaaring magpakita ng maraming hamon. Sa kabutihang-palad, hindi mahalaga kung ano ang iyong ginagawa, karaniwan ay ang isang tao, aktibidad, personal na mantra, o kahit na isang produkto upang makatulong sa pagbibigay sa iyo ng suporta o pagganyak upang panatilihin.

Tinanong kita: kapag mayroon kang MS, anong bagay ang hindi mo mabubuhay nang wala?

"Sana. Hindi ako mabubuhay nang walang pag-asa. Kahit na hindi ko mahulaan kung ano ang gagawin ng marami sa isang 'pagalingin' para sa MS sa buhay ko, hindi iyon nangangahulugan na wala akong pag-asa para sa gamay na iyon. Kadalasa'y isang pag-asa na ang atin ay ang huling henerasyon upang mabuhay nang walang lunas para sa maraming sclerosis. Ngunit narito ang bagay: Ang pag-asa na walang plano ay isang panaginip lamang. Ipagpalagay ko kung ano talaga ang hindi ko mabubuhay kung wala ang kaalaman na ang ilan sa mga pinakamaliwanag na, ang ilan sa mga pinaka dedikado, at ilan sa mga pinaka mahabaging mananaliksik sa ating edad ay nagtatrabaho upang wakasan ang masasamang sakit na ito. May plano. Ito ang plano. Kaya't ang aking pag-asa ay hindi lamang isang walang laman na panaginip. "

Trevis Gleason ay ang may-akda ng Buhay na may Maramihang Sclerosis Tweet siya @TrevisGleason < . "Ang isang bagay na hindi ko mabubuhay kung wala ang aking online na komunidad ng mga tao na naninirahan sa MS. Ang mga puwang na ito ay nagbibigay ng sobrang kinakailangang suporta, impormasyon, pagkakaibigan, at (virtual) hugs! ang mga kaibigan sa labas ng pagpunta sa pamamagitan ng katulad na mga bagay. "

Christie Germans ay ang may-akda ng

The Lesions Journal . "Sa panahon ng aking diagnosis, ako ay isang asawa at ama. Ang pinakamahalaga sa akin ay nananatiling pareho din ngayon: [ang aking pamilya]. Bagaman ang MS ay maaaring malunod ang mga daliri ng masama sa halos lahat ng aspeto ng aking buhay, ito ay hindi kailanman hawakan ang aking espiritu at pagpapasiya upang bigyan ang aking asawa at mga anak ng pinakamainam na posible sa akin Bawat Araw ng Pag-ayos, ayusin, iakma, at sumunod - iyon ang aking motto Hindi madali, at hindi ito gaano man ilang mga pasa, ilan te ars, at isang buong maraming mga karayom ​​(ha). Buhay sa MS, wala akong ideya kung ano ang bukas ay maaaring dalhin, pabayaan mag-isa 30 segundo mula ngayon, at hindi ko maaaring isipin ang pagsakay sa ito mabaliw roller naninirahan malapit sa baybayin ng MS na walang aking pamilya sa tabi ko. " Michael Wentink ay isang tampok na kontribyutor sa MS Connection at

Ang Makapangyarihang

. I-tweet sa kanya @mjwentink . "Hindi ako mabubuhay nang walang suporta. Ang MS ay maaaring maging isang malungkot na sakit, ngunit dahil alam ko na may mga tao na nagmamahal at sumusuporta sa akin, nararamdaman ko na hindi ako dumadaan sa paglalakbay na ito nang nag-iisa. " Simone S. ay isang miyembro ng Multiple Sclerosis Association of America na komunidad.

"Ang aking sistema ng suporta ay napakahalaga sa akin. Ang pamilya, mga kaibigan, aking asawa, at kahit mga social media na kaibigan ay may malaking papel sa pagtulong sa akin na labanan ang MS.Ang mga ito ay laging naroon kapag nagkakaproblema ako. Ang patuloy na kawalan ng katiyakan na kaugnay sa maramihang esklerosis ay maaaring maging lubhang nakakatakot. At sa mga sandaling iyon kapag tinitingnan ko ang paligid at ang aking utak sa MS ay hindi nakakikilala ng anumang bagay, [ang mga taong ito] ay nagpapahintulot sa akin na ligtas ako. Ang pagkakaroon ng kaaliwan ay ang isang bagay na hindi ko mabubuhay kung wala. "

Nicole Lemelle ang may-akda ng My New Normals . I-tweet ang kanyang

@ nclark140

. "Ang pagiging isang pasyente ng MS at [kung ano ang ginagawa ko para sa populasyon ng MS, madalas akong itanong: saan ako makakakuha ng lahat ng aking enerhiya? Simple lang ang sagot ko: Nakukuha ko ito mula sa komunidad ng MS! Nakukuha ko ito mula sa mga nagbibigay sa akin ng lakas upang gawin ang ginagawa ko. Kaya, ang isang bagay na hindi ko mabubuhay kung wala ang mga tao na nakilala ko na apektado ng MS. " Stuart Schlossman ang nagtatag ng MS Views at News .

"Ang isang bagay na hindi ko mabubuhay kung wala (maliban sa aking asawa, si Laura)? Pagkuha sa labas at sa likas na katangian. Ini-refresh ang katawan, ang isip, ang kaluluwa - ang lahat ng mahalaga upang magtaas kapag mayroon kang maraming sclerosis. "

Dave Bexfield ang may-akda ng ActiveMSers . I-tweet sa kanya

@ActiveMSer

. "Nalaman ko na ang pinakamahalagang bagay na nakakuha sa akin sa aking digmaan laban sa MS ay ang aking network ng suporta. Kung ito man ang mga doktor at nars na nagmamalasakit sa akin, ang mga ahensya na nagbibigay ng pagpapayo at mga programa para sa akin, o mga miyembro ng pamilya na namimili sa akin, nagbibili para sa akin, at binigyan ako ng maraming walang pasubaling pag-ibig, ang bawat isa ay isang mahalagang bahagi ng aking kapakanan . Ito ay laban sa aking malubhang kalikasan, ngunit alam ko na ang isang nayon ay hindi kailanman huminto sa pagpapalaki ng isang bata. Ako ay nagpapasalamat magpakailanman para sa akin. " Ang Sara B. ay miyembro ng Multiple Sclerosis Association of America na komunidad.

"Ang isang bagay na hindi ko maaring mabuhay nang wala ay ang aking gawain sa umaga. Ang paggastos ng oras tuwing umaga na nagpapakain sa puso, isip, at katawan ay tumutulong sa akin na manatiling malakas at nakatuon sa buong araw. Ang aking mga karaniwang pagbabago sa umaga, ngunit kadalasan ito ay ilang kumbinasyon ng pagsulat, pagninilay, at ehersisyo, tulad ng yoga o paglalakad. "

Courtney Carver ay ang may-akda ng Maging Higit na may Less . I-tweet sa kanya sa

@ walang alaala

. "Alam ko kung gaano kahalaga ang kasosyo sa pangangalaga sa pamumuhay ng sakit na ito. Ngunit hindi ako mabubuhay nang walang aking wheelchair. Ito ang aking kakayahan, kalayaan, at kalayaan. Tulad ng maaaring napansin mo, medyo tiyak ako tungkol sa aking upuan. Kamakailan lamang, si Dan ay naglalakbay at sa gayon ay gumagamit ng isang mas maliit, mas portable na upuan. Nagtrabaho ito, ngunit hindi ito ang aking Grape Ape, na pangalan ng aking upuan. (Ang ilang mga tao ay may mga anak, ngunit mayroon akong kapangyarihan wheelchairs, salamat sa MS.) Grape Ape ay malaki, makapangyarihan, at magagawang mag-recline upang mapawi ang presyon mula sa upo sa lahat ng oras. Hindi ako maaaring mabuhay na may maramihang esklerosis nang wala ito. " Jennifer Digmann at ang kanyang asawa, Dan, ibinahagi ang kanilang kuwento sa

kanilang blog . I-tweet ang mga ito @DanJenDig

. "Sa panganib ng tunog cliché, hindi ko alam kung saan ako magiging - lalo na sa pag-iisip at emosyonal - nang wala ang aking asawa at ang aking pamilya. Ang lahat ay positibo at maunawaan kapag nagkakaroon ako ng isang masamang araw o isang pagsiklab.Sinamahan ako ng aking ina sa maraming appointment ng doktor at bawat isa sa aking mga MRI. Siya at ang aking ama ay nag-aalok ng hindi maayos na pag-ibig at suporta, pati na rin ang pananaw, habang tinatanggap pa rin kung ano ang nararamdaman ko at pinahihintulutan akong lubos na maranasan ito. Ang aking kapatid na lalaki at ang kanyang asawa ay nag-aalok ng tulong at proteksyon, at lumalakad sila sa tabi ko bawat taon sa aming lokal na Walk MS. At ang aking asawa? Siya ang aking lifeline. Napansin niya ang mga pagbabago sa aking kadaliang paglilipat, pag-uugali, at mga sintomas kung minsan kahit na bago ako. Siya ay kusang-loob at awtomatikong kinukuha ang aking malungkot kapag ang reserve ng enerhiya ko ay mababa. Kung pinupuntahan niya ako mula sa trabaho, siguradong siya ay dadalaw sa mahabang paraan sa bahay, upang makalabas ako sa isang maikling sandali. Hindi ko pinili na ibahagi ang aking buhay sa MS - ngunit ginawa ng aking asawa at ng aking pamilya. At ako ay nagpapasalamat magpakailanman sa kanila dahil sa kanilang pagmamahal. " Cat Stappas ay ang may-akda ng It's Only a Bruise at isang itinampok na kontribyutor sa MS Connection. I-tweet ang kanyang @ItsOnlyABruise. "Sa tingin ko kung ano ang nakakatulong sa akin na makayanan ang MS ay ang aking kasintahan at ang aking mga anak na lalaki. Ang pagkakaroon ng isang pamilya at isang hinaharap na inaasahan ay tunay na nagbago ang aking pananaw. " Patrick O'Hara ay ang may-akda ng

Komedya, Trahedya, o Ako?

I-tweet siya sa

@patrickcomedy

. "Sa MS, natutunan ko na hindi ko sasabihin may isang bagay na hindi ko mabubuhay kung wala, dahil maaaring iyon ang mismong bagay na nawawalan ko. Ngunit sa diwa ng tanong na ito, isang bagay na gusto kong mawala ang magiging aking boses. Gumagamit ako ng voice recognition software upang isulat ang aking blog, ang libro na aking pinagtatrabahuhan, email, at mga teksto. Ginagamit ko ang aking boses upang magpatakbo ng mga ilaw, kisame tagahanga, shade, at telebisyon. Ginagamit ko ang aking tinig upang paalalahanan ang aking asawa na mahal ko siya. Given na nawala na ko ang lahat ng mga function sa aking mga binti at marami ng ito sa aking mga kamay, kung nawala ko ang aking tinig, ang buhay ay magiging mas mahirap. " Mitch Sturgeon ay ang may-akda ng Tinatangkilik ang Pagsakay .

"Isang back up plan. Ang bawat isang araw ay tumingin at nararamdaman ng iba't ibang. Walang paraan upang mahulaan kung ano ang magdadala ng bukas (kahit isang oras mula ngayon ay maaaring magdala ng mga sorpresa). Payagan ang iyong sarili na maging kakayahang umangkop hangga't maaari sa pag-set up ng mga inaasahan o paggawa ng mga pagtatalaga, ngunit maging mabait din sa iyong sarili at huwag hatulan kapag ang mga bagay ay hindi napupunta tulad ng nakaplanong. "

Meg Lewellyn ang may-akda ng BBHwithMS . I-tweet ang kanyang

@meglewellyn

. "Bukod sa napakalaking at hindi maaaring palitan ng suporta mula sa mga miyembro ng MSAA, nais kong walang saysay na sabihin [ang bagay na hindi ko mabubuhay kung wala] ang paglamig na vest na iyong inaalok sa amin. Kung wala ito, magpapatuloy ako na makulong. Hindi ko mapasalamatan ang sapat na MSAA sa pagbibigay sa akin ng isang bahagi ng aking buhay na napalampas ko sa napakaraming, hanggang kamakailan lamang. " Cathy F. ay isang miyembro ng Multiple Sclerosis Association of America na komunidad.

"Kung maaari ko lamang pumili ng isang produkto na nakakatulong sa aking MS, magiging SpeediCath Compact Eve (sa pamamagitan ng Coloplast). Hindi ko talaga mabubuhay kung wala ito. Hindi ako nakarating doon sa magdamag. Sa pasimula ay hindi ko maibibigay ang aking sarili sa kahit na sabihin ang salitang 'catheter. 'Pinalaya niya ako. May seguridad akong umalis sa bahay, matulog, manatili sa isang hotel, o sa lugar ng isang kaibigan."

Ardra ang may-akda ng Tripping on Air at isang tampok na kontribyutor sa

MS Connection

. At mula sa aming Pamumuhay na may MS Facebook na komunidad: "Dapat kong sabihin na kailangang maging asawa ko. Hindi ko alam kung ano ang gagawin ko kung wala siya. "- Dawn K., nakatira sa MS

" Isang biyahe! LOL … Bagama't seryoso, ako ay nabalo at hindi na makapagmaneho. Kailangan ko ng pagsakay saanman pumunta ako. Ang tunay na sagot ay, ang pamilya, mga kaibigan, at ang kabaitan ng iba. Hindi nila ako pababayaan. "-

Michelle W., naninirahan sa MS

" Alak. "- Raymond W., naninirahan sa MS

" Aking recliner at pagtulog at ang aking TV. "- Julie E., nakatira sa MS

" Pamilya at compression tuhod mataas na medyas! Gusto ko ang mga murang itim mula sa Rite Aid na pinakamahusay, ngunit may isang tunay na mahirap na oras sa paghahanap ng mga ito. Gusto kong bumili ng isang kaso kung maaari ko. Yep, medyas at SAS matigas na sandalyas - iyan ako, at salamat sa kabutihan ng aking anak na babae sa wakas ay tumigil sa panunukso sa akin tungkol dito. Manatiling malakas at gawin ang tama para sa iyo. [Ikaw] ay hindi maaaring maging walang kabuluhan kapag mayroon kang MS. "- Jennifer F., nakatira sa MS

"Pagpapasiya. "-

Bob A., nakatira sa MS " Aking kahanga-hangang neurologist! "-

Cindi P., nakatira sa MS

" Yoga. Ito talaga, talagang nakakatulong. "- Darlene M., nakatira sa MS