Фильм про диагноз Spina bifida, снятый Центром им. Г.А. Илизарова (г. Курган)
Talaan ng mga Nilalaman:
- Ano ang Spina Bifida?
- Ano ang sanhi ng Spina Bifida?
- Ano ang Mga Sintomas ng Spina Bifida?
- Ano ang Mga Pagsusulit at Pagsubok para sa Spina Bifida?
- Ano ang Paggamot para sa Spina Bifida?
- Ano ang Medikal na Paggamot para sa Spina Bifida?
- Ano ang Paggamot sa Spina Bifida?
- Iba pang Therapy para sa Spina Bifida
- Ano ang follow-up para sa Spina Bifida?
- Paano Ko Maiiwasan ang Spina Bifida?
- Ano ang Outlook para sa Spina Bifida?
- Mayroon bang Mga Suporta sa Grupo at Pagpapayo para kay Spina Bifida?
Ano ang Spina Bifida?
Ang spina bifida ("cleft spine") ay isang depekto sa kapanganakan na nakakaapekto sa spinal column. Ang spina bifida ay umuusbong mula sa isang cleft, o splitlike opening, sa likod na bahagi ng mga backbones (ang spinal vertebrae). Sa mas malubhang mga kaso, nagsasangkot ito sa spinal cord. Ang spina bifida ay ang pinaka-pangkaraniwan ng isang pangkat ng mga kapansanan sa kapanganakan na kilala bilang mga depekto ng neural tube, na nakakaapekto sa gitnang sistema ng nerbiyos (utak at spinal cord).
Ang spina bifida ay nagsisimula sa sinapupunan, kapag ang mga tisyu na natitiklop upang mabuo ang neural tube ay hindi magsasara o hindi mananatiling sarado. Nagdudulot ito ng pagbubukas sa vertebrae, na pumapalibot at pinoprotektahan ang gulugod. Nangyayari ito sa loob lamang ng ilang linggo (21 hanggang 28 araw) pagkatapos ng paglilihi - karaniwang bago pa alam ng babae na siya ay buntis. Mayroong 3 mga uri ng spina bifida.
- Spina bifida occulta: "Occulta" ay nangangahulugang nakatago, at ang depekto ay hindi nakikita. Ang spina bifida occulta ay bihirang naka-link sa mga komplikasyon o sintomas. Ang spina bifida occulta ay kadalasang natuklasan nang hindi sinasadya kapag ang isang tao ay may isang x-ray o MRI para sa iba pang kadahilanan. Ang pagkalat ng occulta ay hindi kilala, ngunit ito marahil ang pinaka-karaniwang uri ng spina bifida.
- Meningocele: Ang lamad na pumapaligid sa gulugod ay maaaring lumaki, na lumilikha ng isang bukol o "Ito ay madalas na hindi nakikita sa pamamagitan ng balat at hindi nagiging sanhi ng mga problema. Kung ang spinal canal ay nabura, o "bifid, " ang sista ay maaaring mapalawak at lumapit sa ibabaw. Sa ganitong mga kaso, dahil ang cyst ay hindi nakapaloob sa spinal cord, hindi nakalantad ang kurdon. Ang kato ay nag-iiba-iba sa laki, ngunit maaari itong palaging palaging maalis ang kirurhiko kung kinakailangan, walang pag-iiwan ng permanenteng kapansanan. Ito ay isang hindi pangkaraniwang uri ng spina bifida.
- Spina bifida cystica (myelomeningocele): Ito ang pinaka kumplikado at malubhang anyo ng spina bifida. Ang spina bifida cystica ay karaniwang nagsasangkot ng mga problema sa neurological na maaaring maging seryoso o kahit na nakamamatay. Ang isang seksyon ng utak ng gulugod at nerbiyos na nagmula sa kurdon ay nakalantad at nakikita sa labas ng katawan. O, kung mayroong isang kato, nakapaloob ang bahagi ng kurdon at nerbiyos. Ang kondisyong ito, na naitala na 4000 taon na ang nakalilipas, ay nagkakaloob ng karamihan sa mga kaso ng tunay na spina bifida.
Ang salitang "spina bifida" ay madalas na ginagamit palitan ng myelomeningocele, dahil ito ang uri ng spina bifida na nagiging sanhi ng karamihan ng kapansanan. Sa kabutihang palad, ang operasyon ay isang epektibong paggamot sa karamihan sa mga taong may spina bifida. Karamihan sa mga sanggol na may bukas na gulugod o myelomeningocele ay sumailalim sa operasyon sa loob ng unang 48 oras ng buhay upang isara ang kakulangan. Ang mga antibiotics ay ibinibigay upang maiwasan ang impeksyon ng nakalantad na gulugod at nerbiyos hanggang ang mga istrukturang ito ay mapangalagaan ng operasyon.
Bago magagamit ang mga antibiotics, karamihan sa mga bata na ipinanganak na may myelomeningocele ay namatay sa lalong madaling panahon pagkatapos ng kapanganakan. Ang mga nakaligtas ay may kapansanan. Sa modernong paggamot, halos lahat ng mga bata na may myelomeningocele ay nakaligtas at ang karamihan ay nakatira sa produktibong buhay na may ilang antas ng kalayaan. Kahit na sa mga paggamot na ito, gayunpaman, ang karamihan ay may ilang antas ng permanenteng paralisis ng binti at madalas na mga paghihirap na may pagpapaandar ng bituka at pantog. Ang lawak ng paralisis ay nakasalalay sa kung aling bahagi ng spinal cord ang kasangkot. Ang mas mataas na depekto sa katawan, mas matindi ang paralisis. Karamihan sa myelomeningoceles ay nangyayari sa lumbar (ibabang likod) at sacral (tailbone) na mga rehiyon ng gulugod.
Ang Spina bifida ay isa sa mga pinaka-karaniwang malubhang depekto sa kapanganakan, na naganap sa kasaysayan ng 1 live na kapanganakan bawat 1000 sa Estados Unidos. Ang mga rate ng spina bifida ay mas mataas sa Hispanics at mga puti ng European na lahi kaysa sa Ashkenazi Hudyo, Asyano, at African American. Mas mataas din ang mga rate sa mga ina na may ilang mga problema sa kalusugan, tulad ng diyabetis o mga karamdaman sa pag-agaw (pagkuha ng ilang mga anticonvulsants), at makabuluhang mas mataas sa mga mag-asawa kung saan ang isa ay may spina bifida, at sa mga mag-asawa na mayroon nang anak na may spina bifida.
Ang pananaw para sa spina bifida ay mahusay na umunlad sa huling dekada. Hindi lamang may advanced na mga diskarte sa kirurhiko na napabuti ang kalidad ng buhay para sa mga taong ipinanganak na may spina bifida, ngunit ang umuusbong na mga diskarte sa maagang pagsusuri ay binuksan pa ang posibilidad ng pagwawastong operasyon habang nasa sinapupunan pa rin. Bukod dito, ang mga pag-aaral na nakumpleto noong 1990 ay nagpakita na ang bilang ng bilang ng 70% ng mga kaso ng mga neural tube defect ay maiiwasan sa pamamagitan ng sapat na paggamit ng folic acid kaagad bago at sa maagang pagbubuntis. Ang isang mahigpit na programa ng pampublikong edukasyon at pagpapalakas ng mga tanyag na pagkain na may folic acid sa Estados Unidos ay nabawasan ang rate ng mga neural tube defect sa loob lamang ng ilang taon.
Ano ang sanhi ng Spina Bifida?
Parehong genetic factor (pagmamana) at mga kadahilanan sa kapaligiran, tulad ng nutrisyon at pagkakalantad sa mga nakakapinsalang sangkap, marahil ay nag-aambag sa spina bifida. Ang Spina bifida ay tila tumatakbo sa mga pamilya, bagaman may halo-halong mga pattern ng mana. Ang pagkakaroon ng isang anak na may spina bifida ay nagdaragdag ng pagkakataon na ang isa pang bata ay magkakaroon din ng spina bifida ng 8 beses. Sa halos 95% ng mga kaso ng spina bifida, gayunpaman, walang kasaysayan ng pamilya ng mga depekto sa neural tube.
Iminungkahi ng pananaliksik na maraming mga kaso ng spina bifida ay maiiwasan sa pamamagitan ng sapat na paggamit ng folic acid (folate) bago at sa maagang pagbubuntis. Gayunpaman, ang mga taong may spina bifida ay lumilitaw na may hindi normal na metabolismo ng folic acid. Ipinapahiwatig nito na ang pinagbabatayan na problema sa spina bifida ay maaaring isang inborn defect sa folic acid metabolism kaysa sa isang simpleng kakulangan sa nutrient na ito.
Ano ang Mga Sintomas ng Spina Bifida?
Ang Meningocele at myelomeningocele ay maliwanag sa kapanganakan. Maliban sa maliwanag na pagpapapangit ng gulugod, ang mga sintomas ay sanhi ng mga komplikasyon ng spina bifida. Ang pinakakaraniwang komplikasyon ay kasama ang sumusunod:
- Ang mga taong may spina bifida occulta ay halos palaging ganap na walang simtomatiko.
- Kahit na matapos ang isa o higit pang mga operasyon upang iwasto ang mga depekto, ang ilang kapansanan halos palaging nananatiling. Ang iba't ibang mga antas ng paralisis ng paa, kurbada ng gulugod (scoliosis), balakang, paa, at mga pagkukulang sa binti, at ang mga problema sa kontrol ng bituka at pantog ay ang pinaka-karaniwang tira na mga kapansanan.
- Ang mga abnormalidad sa mas mababang gulugod ay palaging sinamahan ng mga abnormalidad sa itaas na gulugod (Arnold-Chiari malformation), na nagdudulot ng mga banayad na mga problema sa koordinasyon na karaniwang maaaring mapabuti ng pisikal na therapy.
- Ang mga pagpapapangit ng gulugod, hip, paa, at binti ay madalas dahil sa kawalan ng timbang sa lakas ng kalamnan at pag-andar na nagreresulta sa karamihan mula sa tira na pagkalumpo, ngunit may isang bahagi ng spasticity.
- Ang pinakakaraniwang problema sa pantog at magbunot ng bituka ay ang kawalan ng kakayahan na kusang pahinga ang mga kalamnan (sphincters) na humahawak ng ihi sa pantog at dumi sa tumbong.
- Ang hydrocephalus (akumulasyon ng likido sa utak) ay isa pang karaniwang problema sa tira, na nakakaapekto sa karamihan sa mga taong may spina bifida. Ang pagkakaroon ng ilang likido sa paligid ng utak ay normal at malusog, ngunit sa spina bifida ang likido ay madalas na hindi maubos natural. Kung walang paggamot, ang labis na likido na ito ay maaaring maging sanhi ng mga problema sa neurological o pag-iwas sa isip; gayunpaman, ang mga taong ito ay normal na katalinuhan kung ang kanilang hydrocephalus ay ginagamot nang agresibo. Ang Hyococephalus ay madalas na umuulit nang unti-unti pagkatapos ng paggamot.
- Maraming mga bata na may myelomeningocele ay mayroon o nakabuo ng isang tethered spinal cord. Ang kurdon ay nakakabit sa nakapaligid na mga tisyu at hindi maaaring gumalaw nang pataas at malaya tulad ng karaniwang ginagawa nito. Maaaring magdulot ito ng mga pagkabigo sa paa o binti, paglinsad sa hip, o scoliosis. Ang mga problema ay maaaring lumala habang ang bata ay lumalaki at ang nakatali na kurdon ay nakaunat.
- Ang labis na katabaan (dahil sa hindi aktibo) at mga sakit sa ihi lagay (dahil sa hindi magandang pag-agos) ay karaniwang mga komplikasyon ng spina bifida.
- Ang mga bali ng patolohiya ng buto ay nangyayari sa isang makabuluhang porsyento ng mga taong may spina bifida. Ang isang patolohiya na bali ay isang break na nangyayari dahil sa kahinaan o sakit sa mga buto, hindi lamang dahil sa pinsala. Ang isang napakaliit na pinsala ay maaaring magpalala ng isang patolohiya na bali, na nagdudulot ng sakit at dalhin ang bali sa medikal na atensiyon.
- Ang kakulangan sa paglaki ng hormone na nagreresulta sa maikling tangkad ay karaniwan sa mga taong may spina bifida. Sa average na sila ay maraming pulgada na mas maikli kaysa sa mga kapatid o mga kapantay.
- Bagaman ang karamihan sa mga taong may spina bifida ay may normal na katalinuhan, marami ang may mga karamdaman sa pag-aaral. Ang sapat na paggamot ng hydrocephalus at agpang pisikal na therapy ay kinakailangan upang pahintulutan ang pag-access sa mga oportunidad sa edukasyon.
- Ang mga problemang sikolohikal, sosyal, at sekswal ay nangyayari nang mas madalas sa mga taong may spina bifida kaysa sa pangkalahatang populasyon.
- Ang allergy sa latex (isang natural na goma na ginagamit sa mga guwantes na medikal, ilang uri ng nababanat, lobo, at maraming iba pang mga karaniwang item) ay napaka-pangkaraniwan sa mga taong may spina bifida. Ito ay naisip na isang resulta ng matinding pagkakalantad sa latex sa mga unang taon ng buhay dahil sa madalas na operasyon at iba pang mga pamamaraan sa medikal. Ang isang reaksiyong alerdyi sa latex ay maaaring nagbabanta sa buhay.
Kahit na ang mga indibidwal na walang maliwanag na mga sintomas o kapansanan mula sa spina bifida ay maaaring magkaroon ng banayad o banayad na mga palatandaan o mga problema sa neurological. Ang ilan, halimbawa, ay may isang dimple, darkening, o maliit na balbon patch sa balat na overlying ang base ng gulugod. Ang iba ay may isang mataba na paglaki na tinatawag na isang epidural lipoma na bumubuo sa loob ng kanal ng gulugod; ito ay karaniwang hindi nakakapinsala ngunit maaaring magresulta sa pag-tether ng spinal cord.
Ano ang Mga Pagsusulit at Pagsubok para sa Spina Bifida?
Para sa ilang mga bata, ang pagsusuri para sa spina bifida ay nagsisimula bago sila ipanganak.
- Sinusukat ng isang pagsubok ng prenatal ang antas ng maternal serum alpha-fetoprotein (MSAFP, o AFP), na hindi pangkaraniwang mataas sa mga kababaihan na may dalang fetus na may spina bifida o iba pang neural tube defect.
- Ang pagsubok na ito ay karaniwang ginagawa bilang isa sa 3 mga pagsubok na kilala nang magkasama bilang ang "triple screen." Kasama sa triple screen ang AFP, ultrasound, at pagsubok ng amniotic fluid.
- Ang sinumang buntis na may mataas na antas ng AFP ay dapat sumailalim sa 2 karagdagang mga pagsusuri na lubos na tumpak sa pagtuklas ng malubhang spina bifida: ultrasound ng pangsanggol na gulugod at pagsubok ng amniotic fluid para sa AFP.
- Ang amniotic fluid ay ang likido na pumapalibot sa fetus sa sinapupunan. Ang isang maliit na halaga ng likido ay tinanggal sa pamamagitan ng isang malaking karayom at nasubok sa iba't ibang mga paraan na maaaring magpahiwatig ng mga abnormalidad sa pangsanggol. Ang pagtanggal ng amniotic fluid ay isang ligtas, nakagawiang pamamaraan na tinatawag na amniocentesis.
Ang pagsusuri ng isang bata na may spina bifida ay kasama ang sumusunod:
- Ang kumpletong pagsusuri ng indibidwal na kasaysayan ng medikal (kung hindi bagong panganak), kasaysayan ng medikal ng pamilya, at mga detalye ng pagbubuntis at pagsilang.
- Ang pisikal na pagsusuri na nakatuon sa mga kakulangan sa neurological, mga deformities ng musculoskeletal, at pagsusuri sa sikolohikal; sa isang mas matandang bata, pagtatasa ng mga karamdaman sa pag-unlad, sosyal, at pagkatuto.
- Ang pagsusuri ng mga kritikal na sistema ng katawan tulad ng puso, sirkulasyon ng dugo, baga, at bato upang matiyak ang kakayahan ng bata na sumailalim sa operasyon.
Ginagawa ang mga pag-aaral sa pag-Imaging kung kinakailangan upang makita ang bago o lumalalang mga komplikasyon.
- Ang mga X-ray ay ginagamit upang makita ang mga abnormalidad ng vertebral, scoliosis, mga deformities ng hip, mga pathologic fracture, at iba pang mga abnormalidad ng bony na karaniwan at maaaring o hindi maaaring maging sanhi ng sakit at iba pang mga sintomas sa spina bifida.
- Ang ultratunog ay maaaring magamit upang masuri ang isang lugar ng sakit na nagmumungkahi ng patologic fracture.
- Ang CT scan ng ulo ay ginagamit upang suriin para sa hydrocephalus.
- Nagbibigay ang MRI ng pinakamahusay na detalyadong impormasyon sa mga abnormalidad ng utak ng gulugod at ang lawak ng paglahok ng cord at nerve ugat.
Ang pagsusuri sa Gait ay isang pagtatasa ng mga kasanayan sa paglalakad ng bata. Ang paglalakad ay nagsasangkot ng maraming magkakaibang mga sistema ng katawan, kabilang ang utak, mga pandama na organo (tulad ng mga mata), ang spinal cord at nervous system, ang mga buto at kasukasuan ng leeg, likod, hips, binti, at paa, at ang mga kalamnan, tendon, at ligament.
- Ang Gait ay isang kumplikadong aktibidad. Maaari itong maapektuhan ng anumang kakulangan sa alinman sa mga sistemang ito.
- Tinitingnan ng pagsusuri sa Gait ang lahat ng mga sistemang ito at ang kanilang mga pakikipag-ugnay upang matukoy ang mga pattern at problema sa balanse, kilusan, lakas, at koordinasyon.
- Ang mga natuklasan ng pag-aaral ng gait ay maaaring magamit upang matulungan ang mga taong may spina bifida na mapabuti ang kanilang kakayahang maglakad.
Ano ang Paggamot para sa Spina Bifida?
Ang paggamot para sa spina bifida ay depende sa kalubhaan ng kondisyon.
- Karamihan sa mga taong may spina bifida occulta ay hindi nangangailangan ng anumang paggamot.
- Ang mga batang may meningocele ay karaniwang nangangailangan ng pag-alis ng kirurhiko ng kato at mabuhay nang kaunti, kung mayroon man, may kapansanan.
- Gayunman, ang mga bata na may myelomeningocele, ay nangangailangan ng kumplikado at madalas na panghabang-buhay na paggamot at tulong. Halos lahat ng mga ito ay nakaligtas sa naaangkop na paggamot na nagsisimula sa lalong madaling panahon pagkatapos ng kapanganakan. Ang kanilang kalidad ng buhay ay nakasalalay ng hindi bababa sa bahagyang sa bilis, kahusayan, at pagiging kumpleto kung saan ipinagkaloob ang paggamot.
Ang isang batang ipinanganak na may myelomeningocele ay nangangailangan ng pangangalaga sa specialty.
- Ang bata ay dapat ilipat agad sa isang sentro kung saan maaaring isagawa ang bagong operasyon.
- Ang paggamot na may antibiotics ay nagsimula sa lalong madaling makilala ang myelomeningocele; pinipigilan nito ang impeksyon ng spinal cord, na maaaring nakamamatay.
- Kasama sa operasyon ang pagsasara ng pagbubukas sa gulugod ng gulugod at takip ang kurdon na may mga kalamnan at balat na kinuha mula sa magkabilang panig ng likod. Ang pinakakaraniwang komplikasyon ay ang tethered spinal cord at hydrocephalus, na maaaring magkaroon ng matinding mga kahihinatnan.
Ang bawat tao na may malubhang spina bifida ay nangangailangan ng masinsinang at kumplikadong pangangalaga ng isang sinanay at coordinated team.
- Kasama sa pangkat ng pag-aalaga ang isa o higit pang mga pedyatrisyan, neurologist, neurosurgeon, orthopedic surgeon, mga espesyalista sa pisikal na gamot, mga endocrinologist, urologist, pisikal na therapist, mga espesyalista ng orthotics, trabaho sa mga terapiya, psychologist, nars, dietitians, social worker, at iba pang mga propesyonal.
- Kung posible, ang indibidwal na may spina bifida ay dapat tumanggap ng pangangalaga sa isang dalubhasang multidisciplinary spina bifida klinika kung saan ang lahat ng mga kinakailangang serbisyo, na malawak, ay maaaring ibigay sa isang nakaayos at maginhawang paraan. Ang isang listahan ng mga klinika sa buong Estados Unidos ay magagamit mula sa Spina Bifida Association of America.
Walang lunas para sa spina bifida. Ang layunin ng paggamot para sa spina bifida ay pahintulutan ang indibidwal na makamit ang pinakamataas na posibleng antas ng pag-andar at kalayaan. Dapat tugunan ng paggamot ang anumang kapansanan, pisikal, emosyonal, o pang-edukasyon, na nakakasagabal sa potensyal ng taong iyon
Ano ang Medikal na Paggamot para sa Spina Bifida?
Matapos ang operasyon ng bagong panganak, ang mga batang may malubhang spina bifida ay sumasailalim sa pagtatasa upang makita ang anumang mga deformities, mga problema sa pag-unlad, o iba pang mga komplikasyon na maaaring mangailangan ng interbensyon.
- Ang mga bata ay dapat na bantayan para sa mga palatandaan ng hydrocephalus, tethered spinal cord, seizure activity, labis na katabaan, magbunot ng bituka at / o mga problema sa pagkontrol sa pantog, madalas na mga impeksyon sa ihi, mga karamdaman sa pag-aaral, emosyonal at psychosocial na mga problema, at iba pang mga komplikasyon ng spina bifida.
- Ang pag-aalaga sa isang pasilidad ng multidisciplinary spina bifida ay magpapahintulot sa pinakaunang posible na pagtuklas ng mga komplikasyon na ito, kapag ang paggamot ay malamang na maging epektibo at maiwasan ang karagdagang pagkasira.
Ang pokus ng paggamot ay ang pagbuo ng lakas, kadaliang kumilos, at kalayaan. Marami sa mga batang ito ang lalalakad. Para sa iba, ang pag-access ay ang layunin.
- Ang mga magulang ay dapat gumana sa isang pisikal na therapist upang malaman kung paano gamitin ang mga binti ng sanggol upang mai-maximize ang lakas at paggalaw. Dapat nilang simulan ang mga pagsasanay na ito sa lalong madaling panahon pagkatapos ng unang operasyon hangga't maaari. Hindi lamang binabasa nito ang bata para sa paglalakad, ngunit pinipigilan din ang osteoporosis dahil sa pag-abuso.
- Ang mga bata na may spina bifida ay dapat ipagkaloob sa matagal na pisikal na therapy, pisikal na edukasyon, o pagsasanay na umaangkop habang nasa paaralan.
- Maraming mga bata ang maaaring maging mobile sa pamamagitan ng pagsusuot ng isang brace o paggamit ng mga saklay o isang orthotic. Pinapayagan ng mga aparatong ito ang bata na gumana sa pinakamahusay na posibleng antas sa pamamagitan ng pagtulong sa balanse, pustura, at kontrol.
- Ang mga karagdagang operasyon ay maaaring kailanganin upang iwasto ang mga problema na nakakasagabal sa paglalakad at iba pang mga pag-andar.
- Sa kabila ng tulong na ito, ang ilang mga bata na may spina bifida ay hindi kailanman makalakad nang nakapag-iisa. Ang mga batang ito ay gumagamit ng isang wheelchair para sa natitirang bahagi ng kanilang buhay.
Ang mga sakit sa bituka at pantog ay maaaring maging sanhi ng hindi lamang mga pisikal na problema, kundi pati na rin mga problema sa lipunan dahil sa panunukso, pagtanggi, at paghihiwalay.
- Ang mga bata ay maaaring turuan ng mga pamamaraan para sa pag-alis ng pantog at bituka nang naaangkop at malaya, sa gayon maiiwasan ang kahihiyan.
- Halimbawa, ang paggamit ng isang plastic tube (catheter) upang maubos ang ihi mula sa pantog sa isang regular na iskedyul ay makakatulong upang maiwasan ang labis na pagpuno, na maaaring makapinsala sa mga bato. Ang pamamaraan na ito, na tinatawag na malinis na magkadugtong na catheterization, ay napatunayan na pakinabang sa mga taong may spina bifida.
Ang pag-iwas at paggamot ng labis na katabaan ay isang mahalagang aspeto ng pangangalagang medikal para sa taong may spina bifida. Ang edukasyon at pagpapayo tungkol sa pisikal na aktibidad at mga pagpipilian sa pagkain ay makakatulong upang mapanatili ang timbang sa isang malusog na antas.
Ang paggamot para sa iba pang mga komplikasyon ng spina bifida ay nakasalalay sa likas na katangian ng mga komplikasyon. Ang mga gamot, operasyon, pisikal na therapy, o therapy sa pag-uugali ay maaaring naaangkop.
Ano ang Paggamot sa Spina Bifida?
Ang operasyon ay ang pinaka-karaniwang paggamot para sa spina bifida at mga komplikasyon nito. Karamihan sa mga bata na may matinding spina bifida ay nangangailangan ng isang serye ng mga operasyon.
- Ang una, na kadalasang ginagawa sa unang 48 oras ng buhay ng bata, ay nagsasangkot sa pag-iwas sa nakalantad na spinal cord at mga ugat ng nerbiyos pabalik sa nakapaligid na lamad, pagsasara ng mga depekto sa kurdon at lamad, at sumasaklaw sa sugat na may kalamnan at balat flaps kinuha mula sa magkabilang panig ng likod.
- Kasunod na mga operasyon ay may kasamang pagwawasto ng mga deformities. Maaaring kabilang dito ang pagputol ng mga tendon o ligament upang mapakawalan ang mga kontrata at / o pag-rebalancing ng mga kalamnan sa paligid ng kasangkot na kasukasuan. Kung ang mga regular na pagsusuri ay nagpapahiwatig na ang paggana ng indibidwal ay bumababa habang ang isang pisikal na deformity ay lumala, dapat isaalang-alang ang operasyon.
Ang operasyon ng urologic ay madalas na kinakailangan, dahil ang hindi nakontratang kontrata ay nililimitahan ang kakayahan ng pantog upang hawakan ang sapat na ihi upang ilabas ang laman at maaaring hadlangan ang daloy mula sa mga bato. Hindi nababago, maaari itong humantong sa pagkabigo sa bato, na maaaring maging sanhi ng napaaga na kamatayan.
Noong 1990s, ang mga payunir na siruhano ay nakabuo ng isang pamamaraan para sa pag-aayos ng spinal cord habang ang sanggol ay nasa bahay-bata pa. Ang pangangatwiran sa likod nito ay na mas mahaba ang spinal cord ay nakalantad sa mga elemento sa labas, kahit na sa sinapupunan, mas malaki ang posibilidad ng pagkasira ng mga ugat ng ugat at nerve. Kaya, ang mas maaga na operasyon ay maaaring maiwasan ang ilan sa mga pinsala na naganap sa oras na ipanganak ang sanggol.
- Ang mga paunang resulta ay naging mabuti sa mga sanggol na sumailalim sa operasyon ng prenatal ay mas malamang kaysa sa mga sanggol na nagsagawa ng operasyon sa pagsilang upang mangailangan ng isang pag-iwas para sa paagusan ng likidong hydrocephalus.
- Ang operasyon na ito ay walang panganib, siyempre; tulad ng anumang operasyon, nagdadala ng mga makabuluhang panganib. Ang operasyon na ito ay din namang pinatataas ang panganib ng napaaga na kapanganakan, na kung saan ay nangangailangan ng sarili nitong hanay ng mga panganib para sa sanggol.
- Maaga pa upang sabihin pa kung ang operasyon na ito ay nagkakahalaga ng mga panganib na kinukuha nito. Sinusubaybayan ng mga mananaliksik ang mga bata na sumailalim sa operasyon na ito habang sila ay lumalaki, upang makita kung mas mahusay ba ang kanilang ginagawa kaysa sa mga bata na sumasailalim sa maginoo na operasyon.
Ang Hydrocephalus ay karaniwang ginagamot sa pamamagitan ng paglalagay ng isang shunt. Ang shunt ay isang espesyal na tubo na operasyon na inilagay sa ulo at sa ilalim ng balat pababa sa dibdib o tiyan. Ang shunt ay dumadaloy ng labis na likido mula sa utak papunta sa tiyan, kung saan maaari itong matanggal nang walang pinsala.
Iba pang Therapy para sa Spina Bifida
Ang emosyonal at pag-unlad ng lipunan ng isang bata ay maaaring lubos na maapektuhan ng mga pisikal na kapansanan tulad ng spina bifida. Upang mapanatili ang kaunlaran na ito bilang "normal" ng isang track hangga't maaari, ang mga batang ito ay dapat na maging bahagi ng mainstream hangga't maaari.
- Karamihan sa mga batang ito ay maaaring turuan sa mga pangunahing paaralan. Dapat silang suriin para sa mga karamdaman sa pag-aaral, na maaaring (at dapat, sa pamamagitan ng pederal na batas) ay tinutugunan ng sistema ng pampublikong paaralan.
- Ang mga bata ay dapat na hindi bababa sa mahigpit na kapaligiran na posible. Dapat silang matuto ng mga kasanayan na makakatulong sa kanila na maging independente hangga't maaari.
- Dapat silang hikayatin na makilahok sa kanilang mga kapantay sa mga naaangkop na edad na aktibidad tulad ng mga club at koponan hanggang sa abot ng kanilang makakaya.
- Ang mga bata ay dapat na responsable para sa kanilang sariling pangangalaga hangga't maaari.
- Pagkatapos ng pagkabata, ang mga tahanan ng pangkat ay maaaring magamit upang sanayin ang mga pasyente na may spina bifida upang mabuhay nang nakapag-iisa.
Ano ang follow-up para sa Spina Bifida?
Ang mga taong may spina bifida ay dapat na makita nang madalas ng mga naaangkop na mga propesyonal upang maaari silang masuri para sa pagsulong ng mga kapansanan, kapansanan, o mga komplikasyon na maaaring mangailangan ng interbensyon. Ang isang dalubhasang "klinika" ay maaaring tipunin ang mga kinakailangang propesyonal, kaya hindi ginugol ng mga magulang ang lahat ng kanilang oras sa pagkuha ng bata para sa medikal na atensyon.
- Ang pagiging epektibo ng kanilang pisikal na therapy, kabilang ang kanilang mga tirante, orthotics, crutches, at wheelchair, dapat na suriin nang madalas at mga pagbabago na ginawa kung kinakailangan.
- Ang pag-unlad ng hydrocephalus o paglala ng mga deformities ay nagbabawas sa atensyon ng nararapat na siruhano.
- Ang mga komplikasyon sa medikal tulad ng labis na katabaan o impeksyon sa ihi lagay ay nangangailangan ng naaangkop na paggamot. Ang layunin ay upang maiwasan ang pangalawang talamak na komplikasyon tulad ng sakit sa puso, diabetes, at mga problema sa bato.
- Ang pag-unlad ng edukasyon ng indibidwal ay dapat suriin; ang mga karamdaman sa pagkatuto ay dapat matugunan ng naaangkop na pagsasanay.
- Ang kanilang emosyonal at panlipunang pag-unlad ay kailangan ding suriin at naaangkop na paggamot o pagpapayo na inaalok kung kinakailangan.
Paano Ko Maiiwasan ang Spina Bifida?
Ang tanging kilalang paraan upang maiwasan ang spina bifida at iba pang mga neural tube defect ay para sa ina na magkaroon ng sapat na mga antas ng folic acid bago at sa panahon ng maagang pagbubuntis. Hindi ito gumagana sa lahat ng mga kaso, ngunit ang mga pag-aaral ay nagpakita ng mga kaso ng malubhang spina bifida ay maaaring mapigilan ng sapat na paggamit ng folic acid.
Mahalaga ang Folic acid para sa buhay.
- Ang pangangailangan para sa folic acid ay nagdaragdag sa mga panahon ng mabilis na paglaki, tulad ng pag-unlad ng isang fetus sa sinapupunan.
- Maraming mga cereal ng agahan at mga produktong butil sa Estados Unidos ay pinatibay na ngayon ng folic acid.
- Bukod sa napatibay na mga pagkain, ang iba pang magagandang mapagkukunan ng folic acid ay kasama ang madilim na berdeng berdeng gulay (halimbawa, brokuli, spinach, madilim na berdeng litsugas), itlog yolks, beans, buong butil, orange juice, at mga prutas ng sitrus.
- Ang average na diyeta sa Estados Unidos ay hindi kasama ang inirerekumendang antas ng folic acid.
Napakahalaga na ang mga antas ng folic acid ay sapat mula sa pinakadulo simula ng pagbubuntis, bago pa man malaman ng isang babae na siya ay buntis. Ang kritikal na pangangailangan para sa folic acid ay nasa unang 4 na linggo ng pagbubuntis. Naghihintay hanggang alam niya na buntis siya upang simulan ang pagtaas ng folic acid intake ay hindi sapat. Ang lahat ng mga kababaihan na maaaring maging buntis ay dapat uminom ng isang suplemento ng folic acid, kahit na hindi nila pinaplano na mabuntis. (Ang kalahati ng lahat ng mga pagbubuntis sa Estados Unidos ay hindi binalak.) Ang folic acid ay maaaring kunin nang nag-iisa o bilang bahagi ng isang pang-araw-araw na multivitamin.
- Ang mga kababaihan na hindi nagpaplano na maging buntis sa malapit na hinaharap ay dapat uminom ng 400 micrograms (mcg) bawat araw. Ang lakas ng folic acid na ito ay magagamit sa counter nang walang reseta.
- Ang mga babaeng nagpaplano na maging buntis sa malapit na hinaharap at magkaroon ng spina bifida mismo, ay nagkaroon ng isang anak na may spina bifida, o nagkaroon ng nakaraang pagbubuntis na naapektuhan ng spina bifida o isa pang neural tube defect ay dapat tumagal ng 10 beses sa dosis na ito (4000 mcg, o 4 milligrams) para sa 1-3 buwan bago mabuntis. Ang mas mataas na dosis na ito ay magagamit lamang ng reseta.
- Hindi dapat subukan ng mga kababaihan na makakuha ng 4000 mcg ng folic acid sa pamamagitan ng pagkuha ng 10 multivitamin bawat araw. Ang labis na halaga ng iba pang mga bitamina ay maaaring makapinsala sa babae at sa kanyang pangsanggol.
Iminungkahi ng mga pag-aaral na ang paghahatid ng cesarean bago magsimula ang paggawa ay maaaring mabawasan ang kalubhaan ng paralisis sa maraming mga sanggol na may spina bifida. Ang mga mag-asawa na mayroong diagnosis ng prenatal ng spina bifida para sa kanilang sanggol ay maaaring isaalang-alang ang isang nakaplanong paghahatid ng cesarean.
Ano ang Outlook para sa Spina Bifida?
Ang pananaw para sa sinumang indibidwal na may spina bifida ay nakasalalay sa bilang at kalubhaan ng mga komplikasyon. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa mga komplikasyon, tingnan ang Spina Bifida Symptoms.
Sa naaangkop, nakaayos na pangangalaga ng multidisiplinaryo, karamihan sa mga bata na may spina bifida ay nakataguyod nang maayos sa pagiging may gulang. Karamihan ay nakatira sa loob ng mainstream ng lipunan at may kakayahang mamuhay ng produktibo at masayang buhay.
Mayroon bang Mga Suporta sa Grupo at Pagpapayo para kay Spina Bifida?
Maliwanag, ang mga batang may spina bifida ay may malaking problema. Palagi silang naiiba sa malulusog na mga bata. Karamihan sa mga bata na may spina bifida ay may potensyal na matuto, makamit, magtagumpay, at lumikha ng isang maligayang buhay para sa kanilang sarili, ngunit hindi walang pagsisikap. Kailangan nila ang tulong ng kanilang mga pamilya. Ang pagkakaroon ng isang bata na may spina bifida ay nagdadala ng maraming mga hamon. Kung gayon, nauunawaan na ang mga magulang at kapatid ng isang bata na may spina bifida ay may makabuluhang stress. Maaari kang makaramdam ng pagkakasala, galit, pagkabalisa, at / o kawalan ng pag-asa. Maaari mong pakiramdam ang nag-iisa at hindi sigurado tungkol sa dapat mong gawin.
Ang mga magulang at kapatid ay maaaring makatulong, ngunit kailangan mong magkaroon ng naaangkop na mga inaasahan at maging maayos. Pagkatapos lamang maaari mong malaman ang mga praktikal na paraan upang malutas ang mga problema ng bata at isagawa ang mga pamamaraan na ito. Ngunit ang paggawa ng mga pagbabago ay hindi laging madali. Minsan nakakatulong ito na magkaroon ng isang taong makausap.
Ito ang layunin ng mga pangkat ng suporta. Ang mga pangkat ng suporta ay binubuo ng mga tao sa parehong sitwasyon tulad mo. Nagsasama sila upang matulungan ang bawat isa at tulungan ang kanilang sarili. Ang mga pangkat ng suporta ay nagbibigay ng katiyakan, motibasyon, at inspirasyon. Tinutulungan ka nilang makita na ang iyong sitwasyon ay hindi natatangi at hindi nawalan ng pag-asa, at nagbibigay sa iyo ng kapangyarihan. Nagbibigay din sila ng mga praktikal na tip sa pagkaya sa spina bifida at pag-navigate sa mga medikal, pang-edukasyon, at mga sistemang panlipunan na maaasahan mo para sa tulong para sa iyong sarili o sa iyong anak. Ang pagiging sa isang pangkat ng suporta sa spina bifida ay mariing inirerekomenda ng karamihan sa mga propesyonal sa kalusugan ng kaisipan.
Ang mga grupo ng suporta ay nagtatagpo sa personal, sa telepono, o sa Internet. Upang makahanap ng isang pangkat ng suporta na gumagana para sa iyo, makipag-ugnay sa sumusunod na samahan. Maaari ka ring magtanong sa isang miyembro ng koponan ng pangangalaga ng iyong anak, o pumunta sa internet. Kung wala kang access sa internet, pumunta sa pampublikong silid-aklatan.
- Spina Bifida Association of America - (800) 621-3141 o (202) 944-3285
Paggamot ng aneurysm ng utak, operasyon, sanhi, sintomas at kaligtasan ng buhay
Ang isang aneurysm ng utak ay isang mapanganib, potensyal na nagbabanta sa buhay. Basahin ang tungkol sa paggamot sa aneurysm ng utak, pagbawi, operasyon, mga sanhi, sintomas, kaligtasan ng buhay, pagkalagot, at pag-iwas.
Ang impeksyon sa cyst ng Ingrown ng buhok: sanhi, paggamot, pag-alis at pag-iwas
Ang mga sintomas ng Ingrown hair ay nagsasama ng isang mapula-pula o taning makati na bukol sa balat. Ang hindi maayos na pag-ahit, waxing, at tweezing na pamamaraan ay maaaring maging sanhi ng mga buhok sa ingrown. Alamin ang tungkol sa pag-alis ng buhok sa ingrown, paggamot, at mga tip para sa pag-iwas.
Pag-atake ng allergy sa ilong: sanhi, pag-trigger, paggamot
Ano ang nagiging sanhi ng mga alerdyi? Ano ang iyong allergy trigger? Tuklasin kung paano gumagana ang mga alerdyi, kung bakit ang reaksyon ng ating mga katawan sa kanila, kung ang mga reaksiyong alerdyi ay namamana, at alamin ang mga paraan upang maiwasan ang mga alerdyi, kung ano ang mga histamines, at paggamot tulad ng allergy nasal sprays at iba pang mga gamot.