Panlipunan Suporta para sa namamana Angioedema

Ang isang namamana na angioedema (HAE) na diagnosis ay maaaring maging stress. Dahil ang stress ay maaaring magpalitaw ng mga pag-atake ng HAE, mas mabilis kang makakakuha ng hawakan sa iyong kondisyon, mas mabuti. Ito ay kung saan ang malaking suporta sa panlipunan ay maaaring maglaro ng malaking papel.

Ang pagkakaroon ng iba na makipag-usap sa tungkol sa iyong mga alalahanin ay mahalaga para sa iyong emosyonal na kagalingan. Ang mga grupo ng suporta sa panlipunan ay isang mahusay na lugar upang matuto ng mga tip tungkol sa pagpigil at pagpapagamot sa mga pag-atake at kung paano mag-alaga ng iyong mga sintomas ng HAE.

Kung kamakailan ay na-diagnosed na may HAE at naghahanap ng suporta sa lipunan, narito ang isang listahan ng mga lugar upang matulungan kang makapagsimula.

Mga organisasyon na hindi pangkalakal

Mga organisasyon na hindi pangkalakal tulad ng US Hereditary Angioedema Association (HAEA) at ang internasyunal na kasama nito, HAEi, nagtatrabaho upang itaas ang kamalayan, pananaliksik ng pondo, at dalhin ang mga tao sa HAE. Nag-aalok ang HAEA ng mga virtual support group para sa mga taong ito at sa kanilang mga miyembro ng pamilya. Ang organisasyon ay nagtataglay din ng mga kaganapan sa pangangalap ng pondo sa buong taon kung saan maaari mong matugunan ang iba pang mga miyembro ng komunidad ng HAE.

Maaari ka ring mag-sign up para sa virtual HAEA Café. Binibigyan ka nito ng access sa mga webinar, breaking news, at live na pakikipag-chat sa mga miyembro ng komunidad ng HAE. Dito maaari ka ring makakuha ng payo tungkol sa pakikitungo sa seguro.

Social media

Ang isang mabilis na paghahanap sa mga sikat na social media site ay nagpapakita ng ilang mga pangkat na nakatutok sa panlipunang suporta para sa mga taong may HAE. Halimbawa, ang isang paghahanap sa Facebook ay nagdala ng nakasarang grupo ng suporta na may higit sa 2, 000 na mga miyembro na maaari mong hilingin na sumali. Ang isa pang grupong HAE, ang All About HAE Facebook group, at ang grupo ng social media na pinapatakbo ng HAEA ay mahusay na paraan upang kumonekta sa ibang mga tao na nakikipag-ugnayan sa HAE.

Mga programa ng embahador ng pasyente

Sa sandaling magpasya ka sa isang paggamot, mag-browse sa website ng paggamot upang malaman ang mga magagamit na programa ng suporta sa pasyente. Maraming mga kompanya ng pharmaceutical na may mahusay na organisadong mga programa ng suporta sa pasyente. Ang mga ito ay maaari ring makatulong sa pagkonekta sa mga ambasador ng pasyente at mga kaganapan sa komunidad.

Ang mga programa ng mga ambasador ng pasyente ay nakikipag-ugnay sa isang taong may karanasan na pumipigil o nagpapagamot sa mga pag-atake ng HAE. Maaari kang makipag-chat sa mga ambassadors o mentor sa telepono o sa pamamagitan ng email. Makipag-usap sa kanila kung paano nila pinangangasiwaan ang kanilang mga sintomas at anumang bagay na may kinalaman sa iyo tungkol sa iyong bagong diagnosis.

Mga kampo ng tag-init

Ang mga batang may HAE ay kailangang magkaroon ng suporta mula sa kanilang mga kapantay. Ang mga kampo ng tag-init ay isang mahusay na paraan upang bigyan ang iyong anak ng isang bagay upang umasa. Dagdag pa, nagbibigay ito sa kanila ng kakayahan upang matugunan ang iba pang mga bata na dumadaan sa isang katulad na sitwasyon.

Kung nais mong maglakbay, ang HAEi ay nag-aalok ng pagkakataon na makaranas ng isang kampo ng tag-init sa Alemanya na naglalayong magtipon ng 100 HAE campers sa pagitan ng 12 at 25 taong gulang.Ang mga flight, tirahan, pagkain, at mga gawain ay inalagaan ng organisasyon. Ang mga kalahok ay may pananagutan lamang sa pagbabayad ng isang maliit na bayad sa pagpaparehistro. Para sa karagdagang impormasyon, tingnan ang kanilang website ng pagpaparehistro.

Camp Boggy Creek, na matatagpuan malapit sa Orlando, Florida, ay nagpapatakbo ng mga kampo sa buong taon para sa mga bata na may sakit na kronikal. Ang kanilang karanasan sa mga medikal na tauhan ay tiyakin na ligtas ang iyong anak. Naglalayon din ito upang gawing normal ang karanasan ng kampo hangga't maaari. Ang Camp Boggy Creek ay hindi naniningil ng anumang bagay para sa iyong anak na dumalo.

Ang ilalim na linya

Suporta ay nangangahulugan ng maraming sa mga naninirahan sa HAE. Ang pamumuhay sa isang bihirang sakit ay maaaring maging malungkot, nakakatakot, at nakakadismaya. Ngunit hindi ka nag-iisa. Makipag-usap sa iyong mga kaibigan at pamilya tungkol sa iyong mga alalahanin, kumonekta sa mga grupo ng social media at mga ambasador ng pasyente, at makilahok sa HAE na mga kaganapan upang makuha ang suporta na kailangan mo.