Primary progressive multiple sclerosis: A patient's perspective
Talaan ng mga Nilalaman:
- What Is Progressive-Relapsing MS?
- Mula sa PPMS sa PRMSFrom Primary-Progressive to Progressive-Relaping
- RelapseDefining a "Relapse" sa PRMS
- ProgressionSymptoms and Progression
- Diagnosis at Paggamot sa Paggamot
- Kasalukuyang walang gamutin para sa MS. Tulad ng iba pang mga anyo ng sakit, ang paggamot ay maaaring makatulong sa pagpapabagal sa pag-unlad ng PRMS. Ang paggamot ay maaari ring magpapagaan ng mga sintomas. Ang interbensyon ng maagang medikal ay maaaring makatulong na maiwasan ang sakit na makabuluhang nakakaapekto sa iyong kalidad ng buhay. Ang PRMS ay mas madaling makita dahil sa malubhang mga sintomas, kung ihahambing sa relapsing-remitting MS (RRMS). Ngunit mahalaga na makakuha ng wastong pagsusuri mula sa iyong doktor upang matiyak na nakakatanggap ka ng sapat na pangangalaga.
What Is Progressive-Relapsing MS?
Progressive-relapsing multiple sclerosis (PRMS) ay tumutukoy sa isang pattern ng mga relapses sa loob ng primary-progresibong MS (PPMS). Humigit-kumulang limang porsiyento ng mga pasyenteng MS ang may progresibong pag-ulit na anyo ng sakit. Ang PRMS ay hindi bababa sa laganap na anyo ng MS. Gayunpaman, mahalagang malaman ang mga katotohanan tungkol sa sakit na ito, lalo na kung mayroon kang PPMS. Ang ganitong uri ng MS ay kilala para sa lumalalang sintomas na pag-unlad sa paglipas ng panahon.
Mula sa PPMS sa PRMSFrom Primary-Progressive to Progressive-Relaping
Mayroong higit sa isang uri ng MS. Tinatantiya ng Johns Hopkins Medicine na hanggang sa 15 porsiyento ng mga pasyente ay bubuo ng mga pangunahing progresibong porma. Sa PPMS, ang mga pasyente ay agad na nakakaranas ng mga sintomas na lumalala sa paglipas ng panahon. Ang mga pagbabago sa kadaliang kumilos ay ang pinaka karaniwang mga sintomas. Maaaring kabilang dito ang:
- mga pagbabago sa lakad
- matigas na mga armas at binti
- mabibigat na binti
- kawalan ng kakayahan na lumakad para sa mahabang distansya
Mga paglilipat ng PPMS sa progresibo-pag-uulit kapag ang isang taong may mga karanasan sa PPMS ay umuulit. Ang mga pagsasama ay hindi kasama sa diagnosis ng PPMS. Kung nakakaranas ka ng isang pagbabalik sa dati, maaaring baguhin ng iyong doktor ang iyong diagnosis sa PRMS.
RelapseDefining a "Relapse" sa PRMS
Sa MS, ang isang pagbabalik ng dati ay madalas na tumutukoy sa isang pag-atake. Sa simula ng sakit, ang ilang mga pasyente ay dumadaan sa mga pagbabago sa mga sintomas. Minsan hindi sila nagpapakita ng anumang mga palatandaan ng MS para sa mga araw o linggo sa isang pagkakataon. Ngunit sa panahon ng tulog na panahon, maaaring lumitaw ang mga sintomas nang walang babala. Ito ay tinatawag na isang pagbabalik-balik.
Ang mga pagsasalaysay sa PRMS ay iba sa iba pang mga anyo ng sakit. Ang mga sintomas ng pangunahing progresibong MS ay pare-pareho at mas malala pa kaysa sa ibang mga uri ng multiple sclerosis. Ang isang pagbabalik sa dati sa yugtong ito ay nangangahulugan ng isang exacerbation ng mga sintomas na nangyayari na. Gayundin, walang kapansin-pansing pahinga mula sa mga sintomas. Sa sandaling ang PRMS ay bubuo, ang mga relapses ay maaaring mangyari spontaneously, mayroon o walang paggamot.
ProgressionSymptoms and Progression
Ang mga sintomas sa pagkilos ay kabilang sa mga pinaka-karaniwang tanda ng PRMS, ngunit ang kalubhaan at uri ng mga sintomas ay maaaring magkakaiba sa pagitan ng mga pasyente. Iba pang mga karaniwang palatandaan ng PRMS ay maaaring kabilang ang:
- kalamnan spasms
- mahina kalamnan
- nabawasan pantog function (incontinence)
- pagkahilo
- malalang sakit
- pagbabago ng paningin
ay maaaring maging sanhi ng mas karaniwang mga sintomas tulad ng:
- pagbabago sa pagsasalita
- tremors
- pagkawala ng pagdinig
Bukod sa mga pag-uulit, ang PRMS ay minarkahan ng isang pare-parehong pag-unlad ng nabawasan na neurological function. Hindi maaaring mahuhulaan ng mga doktor ang eksaktong rate ng progreso ng PRMS. Sa maraming mga kaso, ang paglala ay isang mabagal ngunit matatag na proseso na sumasaklaw ng ilang taon. Ang pinakamasamang kaso ng PRMS ay minarkahan ng mabilis na pag-unlad.
Diagnosis at Paggamot sa Paggamot
Ang PRMS ay maaaring maging mahirap upang masuri ang una.Ito ay bahagyang dahil ang mga relapses sa PPMS ay hindi nakikita sa iba pang mas malubhang porma ng MS. Ang ilang mga pasyente ay nawala sa mga relapses na may masamang araw kaysa sa exacerbations ng sakit. Ang diagnosed na PRMS ay may tulong sa:
- mga pagsusuri sa lab, tulad ng pag-scan ng dugo
- magnetic resonance imaging (MRI) na sinusuri
- neurological exams
- isang medikal na kasaysayan ng pasyente na nagdedetalye ng mga palatandaan na nagbabago
ang iyong diagnosis mula sa PPMS sa PRMS, ang iyong plano sa paggamot ay magbabago. Ang iyong paggamot ay tumutuon sa pagtulong upang pamahalaan ang mga relapses. Ang mga gamot lamang na inaprubahan ng FDA para sa PRMS ay:
- interferon beta 1-a (Avonex, Rebif)
- interferon beta 1-b (Betaseron, Extavia)
- natalizumab (Tysabri)
- Ang mga gamot ay isa lamang aspeto ng paggamot sa PRMS. Ang iyong doktor ay maaari ring magrekomenda ng mga pagbabago sa pamumuhay upang matulungan kang mapawi ang iyong mga sintomas at mapabuti ang kalidad ng buhay. Ang regular na pisikal na aktibidad at nutrisyon ay maaaring umakma sa pangangalagang medikal para sa MS.
OutlookOutlook for PRMS
Kasalukuyang walang gamutin para sa MS. Tulad ng iba pang mga anyo ng sakit, ang paggamot ay maaaring makatulong sa pagpapabagal sa pag-unlad ng PRMS. Ang paggamot ay maaari ring magpapagaan ng mga sintomas. Ang interbensyon ng maagang medikal ay maaaring makatulong na maiwasan ang sakit na makabuluhang nakakaapekto sa iyong kalidad ng buhay. Ang PRMS ay mas madaling makita dahil sa malubhang mga sintomas, kung ihahambing sa relapsing-remitting MS (RRMS). Ngunit mahalaga na makakuha ng wastong pagsusuri mula sa iyong doktor upang matiyak na nakakatanggap ka ng sapat na pangangalaga.
Ang mga mananaliksik ay patuloy na nag-aaral ng MS upang maunawaan ang kalikasan ng sakit at posibleng maghanap ng mga pagpapagaling. Ang mga klinikal na pag-aaral ng PRMS ay mas karaniwan kaysa sa iba pang mga anyo ng sakit dahil hindi ito madaling makita. Ang proseso ng pagrerekrut para sa mga klinikal na pagsubok ay maaaring mahirap bibigyan ng pambihirang uri ng ganitong uri ng MS. Karamihan sa mga pagsubok para sa mga gamot sa pag-aaral ng PRMS upang pamahalaan ang mga sintomas. Kung interesado kang makilahok sa isang klinikal na pagsubok, talakayin ang mga detalye sa iyong doktor.