Kung ano ang maaari naming matutunan mula sa ibang chronics

Ang sikologo na si Jessica Bernstein ang kanyang obserbasyon na "ang mga diyabetis ay malamang na hindi nakikita ang ating sarili bilang bahagi ng mas malaking talamak na pamamgitan ng sakit - na kapus-palad dahil nawalan tayo ng maraming." Sigurado ako na siya ay tama. At pa …

Ito ay simpleng kalikasan ng tao na pakinggan ang malungkot na tinig na nagsasabi: "Maliban kung ang isang tao ay nabubuhay kasama ng AKONG sakit, hindi nila maaaring isipin kung ano ang dumadaan sa akin!"

Alam ko na ang aking 'kaliwang utak' ay hindi ito maaaring totoo 100%. Kaya't napagpasyahan kong maabot ang

sa Laurie Edwards, isang kilalang pasyente ng pasyente sa A Chronic Dose at mamamahayag na nakatira sa maraming malalang kondisyon kabilang ang PCD, bronchiectasis, at celiac disease. Si Laurie ay din ang may-akda ng isang mahusay na libro na tinatawag na Buhay na Nawasak , na sinuri ko dito sa isang habang pabalik.

Narito ang dapat niyang sabihin sa amin ng mga PWD:

• Sa kung ano ang ibinabahagi natin : Marami sa mga pinakamalaking hamon sa pamumuhay na may karamdaman - pagtanggap, kontrol, pagkakasala, kaligtasan ng buhay, atbp - ay pangkalahatan at hindi nakasalalay sa mga sintomas na tukoy sa sakit. Sa ganitong paraan, lahat tayo ay nasa parehong bangka. (Bilang isang bihirang sakit na pasyente na hindi nakakakilala sa sinuman sa totoong buhay na may ilang mga kundisyon, maaari kong patunayan ito.)

: Para sa mga maliliit na may sapat na gulang na may CI, nahaharap kami sa mga katulad na isyu sa pagbubunyag: kapag / kung paano sasabihin ang mga mahahalagang iba, mga tagapag-empleyo, atbp Kung mayroon kang cystic fibrosis o arthritis , ang mga pangunahing isyu ng kahinaan at pagkakalantad ay nananatiling pareho ngunit kung minsan ay dapat tayong maging tapat kahit na hindi ito komportable. Sa paggalang sa isa't isa

: Walang sinuman ang may market sa paghihirap. Hindi mahalaga kung ang sakit ay mas masahol pa, na ang sumiklab ang pinakamahabang, o ang impeksyon ay ang pinaka-seryoso - "kumpetisyon" sa mga pasyente ay hindi nakakakuha sa amin kahit saan. Sa kontrol

: Ang kontrol ay isang malaking bahagi ng buhay ng sinuman na may CI. Ang sakit ay nangangailangan ng maraming oras, enerhiya, at atensyon, at mahirap na labanan ang tindi upang itulak ang laban dito kapag ito ay nagiging napakalaki - ngunit ang paggawa nito ay nagkakahalaga lamang sa atin sa katapusan. Sa kabiguan

: Ang malalang sakit ay mahuhulaan lamang sa hindi mahuhulaan nito - kung kailan namin naisip ang mga bagay at medyo matatag, ang kalagayan ay maaaring magbago sa isang sandali. Hindi namin matalo ang sarili sa paglipas ng iyon. Sa pamumuhay ng iyong pinakamahusay na buhay

: Huwag mag-atubiling gawin ang mga bagay na kailangan mong gawin upang pamahalaan ang iyong sakit sa publiko o humingi ng mga kaluwagan. Lahat tayo ay may iba't ibang pangangailangan at kung ano ang mahalaga ay ginagawa natin ang magagawa natin upang mabuhay ang pinakamabuting kalidad ng buhay. Napakahusay na obserbasyon, lahat.

Bilang isang addendum, ipinakikita ko sa iyo ang lahat ng isang

Rekomendadong Listahan ng Reading mula sa Jessica Bernstein, sa mga kapaki-pakinabang na libro tungkol sa pamumuhay na may (anumang) malalang sakit: Ang Tinanggihan na Katawan

ni Susan Wendell Ang Katawan ng Silent

ni Robert Murphy Ang Mahalagang Way sa pamamagitan ng Depression

sa pamamagitan ng Mark Williams, John Teasdale, Zindel Segal, at Jon Kabat-Zinn (bagaman ang pamagat ay nagsasabing Depression, naaangkop ito sa lahat ng pagkaya Ang isang Anthropologist sa Mars ni Oliver Sacks

Plain Text (ang unang kabanata) ni Nancy Mairs (o anumang iba pa ng may-akda na ito, na may MS)

The Healing Wisdom ng Africa ng Malidoma Patrice Ang ilang

Pagpapataw Normalcy: Kapansanan, pagkabingi, at ang Katawan ni Lennard J.Davis

"Ang Diyabetis ay Maaaring Gumawa ng isang Chasm sa Pagitan ng Pasyente, Doktor," Ang artikulo ng LA Times ni Jessica tungkol sa mitolohiya ng pagkontrol

(karagdagan sa Editor) Ang Limang Regalo ng Sakit

ni Jill Sklar Narito ang isang ideya: lampas sa pag-abot sa iba pang mga PWD, subukang kumonekta sa isang taong may isa pang

talamak na sakit sa lalong madaling panahon. Maaari ka lamang magulat kung gaano ka nila naiintindihan. Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.