Pagrerepaso ng Book ng Pag-iisip: Ang Type 1 Confidence Caregiver

Ngayon, ang aming pana-panahong kasulatan na si Joanne Milo (na mga blog sa The Savvy Diabetic) ay bumalik na may isang pagrepaso sa isang cool na bagong libro na naglalayong maghanda ng mga bagong tagapag-alaga ng T1D para sa (mga) …

Nakilala ko si Samantha Markovitz sa isang taunang pulong ng JDRF chapter sa Southern California. Ako ay nakaupo mismo sa tabi niya at kami ay ngumiti. Hindi ko malalaman na siya ang nagsasalita ng gabing iyon. Sa oras na iyon, ang 24-taong-gulang ay nagkaroon lamang ng T1D sa loob ng dalawang taon - at ako ay naninirahan dito nang higit sa 50 taon. Nagulat ako na may kumpiyansa siyang kunin ang mikropono sa harap ng karamihan ng napakaraming mahabang panahon na T1, pati na rin nagsimula ng isang negosyo sa pagpapayo para sa T1. Kaya tinanong ko kung nadama niya ang pananakot o posibleng hindi nakaranas ng karanasan.

Ang kanyang sagot ay nagsasalita ng mga volume tungkol sa kanyang karunungan at kumpiyansa: "Ang karanasan ng buhay ng bawat tao'y may diyabetis ay iba at ang unang pagsusuri sa lahat ay may iba't ibang epekto. " Oo. Maaari nating talakayin ang pagiging "mga eksperto" sa pamumuhay natin araw-araw.

Mabilis na paglipas ng dalawang taon mamaya … Samantha Markovitz ay na-publish lamang ang kanyang unang libro, " Type 1 Diabetes Caregiver Confidence ," isang napaka-kumpletong panimulang aklat upang matulungan ang mga tagapag-alaga (grandparents, babysitters, mga kapitbahay, maaaring kailanganin mong tulungan ang iyong T1 anak kung wala ka roon) maunawaan ang mga pangunahing kaalaman ng diyabetis, paggamot, emerhensiya, atbp Lahat ng ito ay nasa loob lamang ng 128 napaka nababasa na mga pahina!

Sinabi niya na motivated siya na isulat ang kanyang libro pagkatapos magbasa ng isang post sa blog sa isang grupo ng T1D Facebook, kung saan sinabi ng isang ina na hindi siya ginugol ng kanyang asawa kahit isang gabi ang layo mula sa kanilang anak mula noong siya ay diagnosed na limang taon bago. "Nasira ang aking puso na isipin ang mga hadlang na maraming mga pamilya na karanasan sa pagtatangka upang magbigay ng isang normal na pagkabata, stemming mula sa isang kawalan ng tiwala sa mga kakayahan at pag-unawa ng isang caregiver na maaaring hindi pamilyar sa uri 1 diyabetis o kung paano naiiba ang pamamahala ng bata. "

Sinabi ni Samantha, "Hindi pa ako nagsimula na mangasiwa ng aking sariling kaalaman at pangangalaga sa pamamagitan ng pagkuha ng payo mula sa malapit na pamilya at mga kaibigan na may T1D, pagsasaliksik nang nakapag-iisa, at pag-plug sa aking lokal na komunidad sa diyabetis na natanggap ko ang impormasyong kailangan ko. "Lucky para sa kanya siya ay isang mabilis na mag-aaral! Ngunit maraming tao ang nakikipagpunyagi sa sitwasyong ito.

"Maraming mga tagapag-alaga sa buhay ng isang bata, tulad ng mga guro, mga nars sa paaralan, mga lolo't lola, mga tagapag-alaga, mga tagapayo sa kampo, at mga kapitbahay, nais na mapagtiwala ang bata, ngunit hindi lamang alam kung paano. ng aklat na ito ay ang pagnanais na tulungan ang mga tao na sa pangkalahatan ay nabubuhay na hindi naaapektuhan ng type 1 na diyabetis upang maunawaan ito.Sa pamamagitan ng pagtuon sa mga bata, na madalas ay hindi nagtataguyod para sa kanilang mga pangangailangan, nakuha ko ang isang libro ng 'mga pangunahing kaalaman' na magiging mahalaga para sa mga tagapag-alaga na malaman ang tungkol sa pamamahala ng diabetes sa uri 1, at ang ilan sa mga punto ng buhay na may T1D na mahalaga para sa konteksto ngunit hindi madalas na tinalakay. "

Kinakailangan ng Pag-aalaga ng Caregiver

Sinabi ni Samantha na habang nakikipag-ugnay at kumunekta sa iba sa komunidad, nalaman niya na ang isang gabay sa mapagkukunan para sa mga tagapag-alaga ay hindi pa umiiral.

"Tila na ito ay isang lugar na lubhang kulang para sa mga pamilya, at nais kong gawing mas madaling maabot ang impormasyong ito sa mga taong hindi maaaring magkaroon ng pangangailangan na maunawaan ang diyabetis mula sa pananaw ng isang part-time o 'minsan' na tagapag-alaga. Ang dahilan kung bakit ang aklat na ito ay naiiba kaysa sa anumang bagay na magagamit ay nilikha ito upang maging isang madaling reperensya handbook, nakasulat sa isang maigsi format na may naaangkop na wika. "

Ang Ang aklat ay nahahati sa tatlong mga seksyon, na tinutugunan:

1. Mga pangunahing katanungan tungkol sa diyabetis
2. Pangangalaga sa araw-araw at mga alalahanin
3. Impormasyon na tukoy sa tagapag-alaga

Sa likod, mayroong isang template para sa fill-in na impormasyon para sa ang mga magulang ay umalis sa tagapag-alaga, mga tanong upang gabayan ang mga pag-uusap sa pagitan ng tagapag-alaga at pamilya, at isang glossary na may karaniwang terminolohiya ng diyabetis Kaya halos tulad ng isang workbook para sa isang magiging caregiver

Aking paboritong piraso ng karunungan ay nasa Kabanata 14: Ang Diyabetis Ang Improv Ang pangunahing tuntunin sa improvisational performance ay tinatawag Oo, at … "Bilang Samantha nagpapaliwanag, para sa anumang eksena upang matagumpay na magpatuloy, ang aktor (o dito, ang T1D) dapat tanggapin ng kahit anong sitwasyon ay nai-inilatag out at pagkatapos ay idagdag sa o reaksyon sa sitwasyong iyon batay sa impormasyon na ibinigay. Sa diyabetis, mayroong isang walang katapusang listahan ng posibleng mga kinalabasan o pagkilos para sa tagapag-alaga. Ngunit sa kabila ng kung gaano kabigat ang hitsura ng resulta, ang papel ng isang tagapag-alaga ay upang tingnan ito at tanggapin ito sa halaga ng mukha. Ang "at" bahagi ay ang kaalaman at kasanayan sa T1D upang makagawa ng isang pagpipilian tungkol sa kung anong mga susunod na hakbang ang gagawin. Magbasa pa sa pahina 105!

Tungkol kay Samantha

Sa kabila ng pagiging diagnosed na may T1D mga tungkol lamang sa 5 taon na ang nakaraan, bilang isang kabataan na may sapat na gulang, si Samantha ay may maraming mahahalagang karanasan sa ilalim ng kanyang sinturon - ang ilan sa mga ito ay medyo nakakatakot.

Ang kanyang sariling inisyal na pag-diagnose ay nakarating sa kanya sa ER na may DKA (diabetic ketoacidosis) pagkatapos na makaramdam ng sakit sa loob ng ilang buwan at sinabihan na siya ay simpleng stress o hypochondriac. Habang nasa ospital, ang endo sa tawag ay nagsabi sa kanya na mawawalan siya ng lisensya sa pagmamaneho at hindi na magsuot ng mataas na takong muli dahil ang kanyang mga paa ay maputol sa kalaunan (!) Isang nars ang nagsabi sa kanya na kung kumain siya ng mas mahusay at magamit, ito ay "umalis. "Pagkatapos ng paglabas, tinukoy siya para sa uri ng 2 pagsasanay. Matapos ang ilang higit pang mga disheartening karanasan sa mga tagapagturo na nagbibigay sa kanyang uri ng impormasyon 2, siya natagpuan ng CDE na talagang nagsimula pagtuturo sa kanya tungkol sa uri ng 1.

Ang kanyang pakikipagsapalaran para sa kaalaman at pagtulong sa iba ay nagsimula sa ilang sandali matapos siyang bumalik sa trabaho, post-diagnosis.Sinabi ni Samantha, "Habang natutunan ko ang tungkol sa aking bagong buhay bilang isang taong may malalang sakit, patuloy akong tumanggap ng nakalilito na medikal na payo na humantong sa akin na nais maging mapagkukunan para sa iba. Kailangan kong matuto nang napakabilis kung paano mabuhay, ngunit hindi sapat. Hindi ko nais na makaligtas, kailangan kong matuto nang tunay na mabuhay at umunlad sa diyabetis. Habang nagpapatuloy ako sa aking personal na paglalakbay, natanto ko na marami akong natutunan at nagnanais na nakatagpo ako ng isang tao na maaaring magturo sa akin sa pamamagitan ng pinakamahirap na panahon ng aking buhay … at pagkatapos ay natanto ko na gusto kong maging ang taong iyon upang ang iba ay hindi makaranas ng parehong mga isyu na mayroon ako. "

Siya ay naging isang Mayo Clinic Certified Wellness Coach, at nagdagdag ng iba pang pagsasanay na partikular sa diyabetis, kasama ang isang nakikipag-ugnay na programang edukador sa diyabetis sa pamamagitan ng American Associated of Diabetes Educators (AADE). Kinuha niya ang bawat pagkakataon na magbasa ng bagong impormasyon, dumalo sa mga kaganapan, at matuto mula sa mga karanasan ng iba kapag nakilala niya ang mas maraming tao sa komunidad ng diabetes.

Siya ay tagapagtatag ng GraceMark Wellness & Lifestyle Coaching, at habang binubuo ang kanyang pagsasanay at sinulat ang kanyang blog, GraceMark Musings , siya ay naglalagay ng ilang oras sa isang teen retail store na damit, kung saan siya ay nakakakuha upang turuan at hikayatin ang mga kabataang kababaihan na lumahok sa mga lokal na kaganapan sa diyabetis.

Samantha ay naninirahan kasama ang kanyang pamilya sa Orange County, CA, at ang kanyang kaibig-ibig na aso, Scout, na nagdudulot sa kanya ng kaginhawahan. Ang kanyang nakababatang kapatid, na nasa kolehiyo pa rin (sa University of Arizona, ang alma mater) ay pumasok sa pag-aaral ng TrialNet kamakailan at nasubok na negatibo para sa antibodies. Ang kanyang tiyuhin ay diagnosed na may type 1 na diyabetis ilang taon na ang nakalilipas, bilang isang may sapat na gulang.

Isang Bata T1D Story

Maaari kong personal na magpatotoo kung gaano kahalaga ang isang gabay na tulad nito para sa mga tagapag-alaga!

Sa tingin ko sa likod ng aking sariling pagkabata at pag-alaala na noong ako ay 12, isang taon pagkatapos ng diagnosis ko sa T1, ang aking ina ay kailangang pumunta sa isang lugar kaya't siya ay bumaba sa akin sa tahanan ng aking mga lolo't lola. Ang lola ko ay isang napaka-maliwanag na babae, na nagsimula ng medikal na paaralan noong 1921 at nag-aral ng batas sa lalong madaling panahon at pumasa sa bar noong 1939. Siya ay nakinig na malapit nang binigyan ng kanyang ina ang kanyang mga tagubilin:

• Alam ni Joanne kung ano ang makakain niya
• Kailangan ni Joanne ng 10am na meryenda, tulad ng keso at crackers
• Joanne ay maaaring sumubok ng kanyang sariling ihi (gamit ang Clinitest)

Sa 10 a. m. , ang aking lola ay naglabas ng isang malaking tray ng pagkain: keso, iba't ibang mga crackers at tinapay, seleksyon ng mga cold cut, atsara, cookies, tsokolate, at prutas. Tunay, isang kapistahan para sa 10 gutom na mga hari! ! Ako ay ngumiti at matalino na napili kung ano ang alam ko na kailangan ko. Pagkatapos ay ipinaliwanag ko ito sa aking lola. At napahinto kami! Siya ay nerbiyos sa pag-aalaga sa akin na ang lahat ng kanyang nakatuon ay siguradong mayroon akong "sapat." Iningatan namin ang tray upang ipakita ang aking ina, na natatakot. Kinailangan nating kalmado siya!

Kaya ito ay isang tunay na isyu! Kahit na ang smartest at best-intentioned caregiver ay maaaring makaramdam ng hindi handa at takot sa pagiging namamahala sa isang batang may diyabetis.

Isang Perpektong Guidebook

Sa palagay ko, ang aklat ni Samantha ay lubos na nakabalangkas, mula simula hanggang katapusan. Pakiramdam ko ito ay nasa prep kurso sa kolehiyo, itinuro ang mga pangunahing kaalaman at pagkatapos ay ang mga detalye. Ang mahalagang impormasyon ay naka-highlight sa bold. At sana, ang susunod na edisyon ay magsasama ng mga call-out at ilang personal na mga kuwento at pananaw.

Sa pangkalahatan, natagpuan ko na madaling basahin, at matalino upang magpatuloy at ibahagi sa sinuman na nangangailangan ng isang mabilis at tumpak na edukasyon sa pag-aalaga ng isang T1D ng ANUMANG AGE!

Talagang pinatumba ni Samantha ang ballpark, IMHO. Makakahanap ka ng "Uri ng Pagsusulit ng Pag-iingat ng Diyabetis" sa Amazon: $ 15. 83 para sa paperback, o $ 9. 99 para sa edisyong Kindle.

Ngunit bago ka lumabas at bilhin ito sa iyong sarili … narito ang iyong pagkakataon na manalo ng isang libreng kopya!

Isang DMBooks Giveaway

Interesado na manalo sa isa sa dalawang libreng kopya ng Confidence Caregiver ?

Mag-iwan lamang ng komento sa ibaba, at siguraduhing isama ang codeword " DMBooks " sa isang lugar sa iyong komento upang malaman namin na ikaw ay nasa ito upang manalo ito.

Dahil ang aming sistema ng komento ay nangangailangan ng pag-log-in, maaari mo ring i-email sa amin ang iyong entry nang direkta sa info @ diabetesmine. gamit ang linya ng paksa " T1D Caregiver ."

Mayroon ka hanggang Biyernes, Hunyo 9, 2017, sa 9 ng PST upang pumasok.

Ang nagwagi ay mapipili gamit ang Random. org, at inihayag sa pamamagitan ng Facebook at Twitter sa Lunes, Hunyo 12, kaya siguraduhing sumusunod ka sa amin.

Mangyaring siguraduhing panatilihin ang mga tab sa iyong mga mensahe o email sa Facebook, dahil iyan lamang ang aming paraan upang makipag-ugnay sa mga nanalo.

Good luck sa lahat!

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.