Lobbying Lawmakers sa Type 1 Diabetes | Ang DiabetesMine

Noong ako ay panauhin sa mga pasyente-kanser na podcast noong nakaraang linggo, tinanong ako ng mga nag-host kung hindi kami mabibigo ng mga PWD: ang kanser ay tila ang lahat ng malalaking artista sa likod nito, at gawin ang lahat malaking headline. Ba ito kailanman abala ang iyong komunidad na ang diyabetis ay hindi makakuha ng antas ng pansin? Ako ay medyo dumbfounded. Ngunit naisip ko na ang Kongreso ng mga Bata. Ngayon, isang malapitan na pagtingin sa kung ano ang ginagawa ng ilang (malaki AT maliit) mga tao upang tagataguyod para sa diyabetis …

Noong nakaraang linggo, 150 bata, edad 4 hanggang 17, at ang kanilang mga magulang ay bumaba sa Washington DC para sa ikalimang dalawang taon na Kongreso ng Bata. Kabilang sa mga delegado ay maraming mga bata mula sa limang mga internasyonal na chapters ng JDRF, kabilang ang England, Australia, Israel, Denmark at Canada. Ang lobbying event, na kadalasang nangyayari sa loob ng apat na araw, ay pinaikli sa tatlo sa taong ito at puno ng mga karanasan sa lehislatibo at lobbying para sa mga batang delegado.

Si Pam Ryder, ina ng 11-taong-gulang na si Hannah, ay isa sa mga delegado na nagpatotoo sa Pagdinig ng Senado. Ipinaliwanag niya kung bakit siya at ang kanyang anak na babae ay nais na dumalo: "Kami ay nakipag-usap sa isang delegado at sa kanyang Nanay na nasa 2007 Children's Congress. Ito ay parang tunog ng isang kamangha-manghang, kasiya-siyang karanasan. Para sa Hannah ako ay umaasa na sa paligid ng maraming iba pang mga bata Ang karanasan ng parehong bagay ay magiging kapaki-pakinabang - bago ang karanasang ito, alam lamang niya ang isang maliit na bilang ng mga bata na may kinalaman sa diyabetis. Gayundin, ang pagkakataon na maging bahagi ng solusyon ay kung ano ang kumbinsido sa akin na kailangan namin upang gawin ito. "

sa Lunes sa isang Hapunan ng Maligayang Pagdating, ang JDRF ay walang nasayang sa pagkuha ng mga delegado sa White House, kung saan nagkaroon sila ng pagkakataong makilala si Pangulong Barack Obama! Malamig! Si Presidente Obama ay maalab na nagising habang binati niya ang mga delegado, at ang mga kawani ng JDRF sa harapan ng White House para sa isang larawan na opp (maaari mong panoorin ang video ng kanilang matugunan at pagbati sa website ng mga Bata sa Kongreso). Pagkatapos ng kapana-panabik na pagbisita sa White House, ang mga delegado at kanilang mga magulang ay nagkaroon ng pang-edukasyon na hapon na may isang kaganapan sa Town Hall, na nagtatampok ng mga pambungad na pahayag mula sa JDRF International Chairman na si Mary Tyler Moore. Itinampok ng panel si Alisa Weilerstein, isang propesyonal na cellist; Kalilah Allen-Harris, Miss Black USA 2007; Dr Aaron Kowlaski, Direktor ng Programa ng JDRF Research; at Jared Allen, nagtatanggol dulo ng Minnesota Vikings; at lumabas sa ESPN sportscaster na si Brian Kenny.Ibinahagi ng mga panelist ang kanilang mga karanasan sa diyabetis, tulad ng kung paano humahawak ng Alisa at Kalilah ang mga hadlang habang nasa entablado. Ang Q & A nakakita kay Dr. Kowalski na sumasagot sa mga tanong tulad ng CGM ay gumagawa ng isang "bionic."

Noong Miyerkules ng umaga, ang mga delegado at ang kanilang mga magulang ay nagtipon para sa Senate Hearing na may pamagat na "

Type 1 Diabetes Research: Real Progress and Real Hope for a Cure , "pinangunahan ng Senators Collins at Lieberman. Kasama rin ang mga Senador Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen at Spectar (PA). Ang unang panel ng mga saksi na nagpapatotoo ay ang mga malalaking pangalan ng JDRF: Mary Tyler Moore, Dr Griffin Rogers, Direktor ng National Institute of Diabetes at Digestive and Kidney Diseases (NIDDK); Sugar Ray Leonard, isang Olympic gold medalist boxer na ang ama ay may diabetes; at ang tanging pop sensation na si Nick Jonas.

Sa kanyang patotoo, inilarawan ni Nick ang kanyang diyagnosis habang naglilibot noong 2005, pagkatapos na mapansin ng kanyang mga kapatid ang kanyang 15-pound weight loss. Nang nakita niya sa wakas ang doktor, ang kanyang asukal sa dugo ay higit sa 700 mg / dl. Binabanggit ni Nick ang isang taludtod mula sa kanyang kanta na may inspirasyon ng diyabetis,

Isang Little Bit Longer : "Waitin 'sa isang lunas / Ngunit wala sa mga ito ay sigurado / Medyo mas mahaba / At magiging maganda ako." < "Ang Diyabetis ay nagbago ng aking buhay, ngunit alam ko na nakinabang ako sa pamumuhunan ng gobyerno sa pananaliksik sa diyabetis. Sa tulong ng Kongreso, kakailanganin kong maghintay ng kaunti pa para sa isang lunas," sabi ni Nick. Ipinaliwanag din ni Nick na hanggang ngayon, nais niyang maging isang positibong puwersa para sa diyabetis. "Gusto kong ipakita ang mga bata na may type 1 na diyabetis - tulad ng lahat ng mga bata na nakaupo sa akin ngayon - na maaari silang mabuhay na may diyabetis at patuloy pa rin ang kanilang mga pangarap . " Kasunod nito ay mga patotoo mula sa mga bata at ng kanilang mga magulang: Hannah Ryder ng Maine, Patrick Lacher ng Connecticut, Asa Kelly ng North Carolina, at Ellen Gould, ina ng apat na delegado, na nakapanayam dito noong nakaraang linggo.

Si Ellen ay nagtungo sa mga puso ng madla habang inilarawan niya ang mga hamon ng pag-aalaga sa apat na bata na may diyabetis.

"Sa maraming pagkakataon, maingat nating susukatin ang mga sugars sa dugo, ibilang ang mga carbs at mag-iniksyon kung ano ang sa tingin natin ay ang tamang dami ng insulin. Napakasakit ito sa pagsukat natin ilang oras lamang at ang kanilang asukal sa dugo ay higit sa normal. Minsan kailangan nating harapin ang mababang sugars sa dugo. Tulad ng Sabado ng umaga ilang buwan na ang nakalilipas nang tayo ay nagising kay Sam, nahulog sa kanyang silid, hindi nakakaalam, dahil sa isang mapanganib na asukal sa dugo. Normal - pero ano ang mangyayari sa susunod na panahon kung hindi namin siya maririnig? Bilang kanilang ina, gusto kong maabot at gawin itong mas mahusay - ngunit hindi ko magagawa. Hindi ko mapapagaling ang sakit na ito. mas mahusay para sa aking mga anak Kailangan ko ng tulong. "

Si Hannah, ang pinakabatang delegado na magpatotoo, ay nagbahagi ng kanyang mga personal na kabiguan sa diyabetis:" Bago ako makapunta sa paaralan o sumali sa isang club, T tulad ng lahat ng pansin. Ngunit alam ko ito ay ang pansin na ay upang panatilihin sa akin ligtas at ito ay pansin tulad na ito ay tutulong upang makahanap ng lunas."

Pam, ang ina ni Hannah, na nakabalangkas sa pamamagitan ng paglalahad kung paano nakakaapekto sa kanila ang Kongreso ng Bata:" Ang buong karanasan ay mapupunta sa amin habang patuloy kaming nakikipaglaban para sa isang lunas. Tiyak na naisip namin na wala kami sa ganitong paraan at mayroon kaming mabigat na hitters, mahusay na organisasyon, at maraming determinadong tao na nakikipaglaban sa amin! "

Salamat sa lahat ng mga delegado, ang kanilang mga magulang at JDRF para sa paglagay sa iba

Pagtatatuwa

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Disclaimer Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine , ang isang blog ng kalusugan ng mamimili na nakatuon sa komunidad ng diyabetis Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagsosyo sa Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito