Ang 2013 Summit sa InnovationMine Summit: Paggalugad ng mga Disconnects & Black Boxes

Noong Biyernes, Nobyembre 15, nakakalap ng humigit-kumulang na 120 katao sa Stanford School of Medicine para sa 2013 DiabetesMine Innovation Summit - isang maliit na ish na pagtitipon na dinisenyo upang magsulid ng mga pakikipag-ugnayan at talakayan na humahantong sa mas mabilis, mas mahusay na pag-unlad at disenyo, at pinahusay na pag-access sa mga likha na magpapabuti sa buhay na may diabetes . Iyon ay isang matagal na paraan ng pagsasabi: ito ay tungkol sa bago at mas mahusay na mga paraan upang mapabuti ang buhay na may diyabetis.

Ito ang pangatlong taunang pagtitipon ng mga tagapagtaguyod ng pasyente (ang aming mga pinuno ng Patient Voices Contest + mga pinuno ng DOC) na may pharma marketing at R & D folks, web visionaries, eksperto mula sa venture capital investment at innovation, mga eksperto sa regulasyon, , mga eksperto sa kalusugan ng mobile, mga designer ng device at higit pa.

Nagtanghal ang taong ito sa mga sumusunod na samahan: ADA, JDRF, FDA, Diabetes Hands Foundation, Mga Alalahanin sa Bahagi, Joslin Diabetes Center, Sansum Diabetes Institute, California Healthcare Foundation, Ang Tidepool, Pancreum, Abbott Diabetes Care, AgaMatrix, Asante Solutions, Ayogo Health, AstraZeneca / Bristol-Meyers Diabetes Alliance, Bayer, BD Medikal, Sayaw Biopharm, Dexcom, Glooko, Hygieia Inc, Insulet Corp. Labstyle Innovations (Dario meter) JnJ Animas & Lifescan, Eli Lilly, Medtronic Diabetes, Misfit Wearables, Novo Nordisk, Pyxera, Roche Diabetes, Tandem Diabetes, Target, Sanofi at Valeritas + Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser at Arkansas Health Benefits Exchange tingnan kung aling mga organisasyon ay sponsors sa taong ito).

Nagkaroon din ng mga madamdamin na endos at HCPs, tulad ng Bruce Buckingham at Jen Block ng Stanford, Richard Jackson ng Joslin at Nancy Bohannon ng St. Luke's Hospital sa San Francisco. Hindi banggitin ang ilang mga pamilyar na pamantayang D-komunidad sa Kelly Close, Manny Hernandez, Bennet Dunlap at Karmel Allison (hayaan mo na ngayon akong iwan ang sinuman!)

Ang ilang mga kinansela sa huling minuto ay sa kasamaang-palad ay ang aming participant panel payer mula sa United Health, isang kalahok mula sa Omada Health, at ang T1DExchange exec na umaasa na sumali sa amin. Dapat ko ring tandaan na ginugol ko ang buwan na paghabol sa mga tao ng CMS / Medicare, umaasa na makilahok sila, nang walang kapaki-pakinabang.

Narito ang pagtingin sa adyenda:

Tulad ng inaasahan mo sa ngayon, binubunyag namin ang mga resulta ng aming malaking independyenteng pag-aaral sa mga sentimento ng PWD tungkol sa teknolohiya ng diyabetis at ang kanilang sariling pangangalaga sa kaganapang ito, kasama ang tatak > bagong video: "Diyabetis Teknolohiya: Ano ang mga Pasyente Talagang Gusto" (shout out sa Scott Hanselman para sa kanyang mga kontribusyon doon). Kaya ano ang nangyari sa kaganapang ito?

Maraming na-intriga habang sinusunod ang aming hashtag #dbminesummit, tumatagal ng hanggang sa ang katunayan na ang mga bagay na pinainit sa silid na hapon. Buweno, ang isang sakuna ng maraming nangyari: isang tonelada ng mga mahusay na talakayan at mga koneksyon, ang ilang mga pag-update ng mata mula sa FDA at ang diyabetis na "hacker" sa mundo, isang panel ng nagbabayad na nakaranas ng ilang mga shockwave kapag ang isang bilang ng mga pasyente at provider na bold na katotohanan tungkol sa kanilang mga frustrations sa seguro, at isang hapon na brainstorming session na nagdala sa lahat ng tao sa isang puwang na nagtutulungan at gumawa ng ilang mga kawili-wiling konsepto tungkol sa kung paano magpatuloy. Si Joseph Smith ng West Health ay isang kahanga-hangang pangitain sa West Health na napakapansin din niya sa "The Equation-Reduction Equation", bagaman ang kanyang mga slide ay hindi gumagawa ng katarungan; kailangan mong pakinggan siya nang personal!

Ang aming tema sa taong ito ay kung paano ang

naghahatid sa pangako ng teknolohiya ng diyabetis ? At sa pamamagitan ng na ang ibig sabihin namin: mayroon kaming ilang mga advanced na teknolohiya na nasa merkado - at marami sa gilid, at lahat kami ay sumasang-ayon na ang mga tech na tool na may napakalaking potensyal upang matulungan ang mga pasyente na makamit ang mas mahusay na mga kinalabasan.

Ngunit gaano eksakto ang mangyayari?

Paano natin matitiyak ang mahalagang 'return on investment' para sa lahat ng partido na kasangkot sa parehong pagbibigay at pagtanggap ng pag-aalaga sa diyabetis?

Lalo na ang mga pasyente? Ano ba talaga ang pagkuha ng paggamit ng lahat ng mga tool na ito?

Ito ay hindi isang maliit na hamon! (tulad ng iminumungkahi ng aming mga resulta sa pagsisiyasat)

Ang mga obstacle ay mukhang medyo malinaw:

Una, marami sa mga aparato PAANO ay hindi bilang buhay-friendly na dapat na sila, na kung saan ay isang malaking hadlang na gagamitin.

• At kami ay may isang sistema na kung saan ang iba't ibang mga entity ay nagtatrabaho para sa kanilang sarili, sa "silos" gaya ng sinasabi namin. Ang ilang pag-unlad ay ginawa, ngunit nais ko lamang na masasabi ko na ang lahat ng mga manlalaro (pharma!) Ay nakamit ang isang tunay na landscape ng pakikipagtulungan - ang pokus ng Summit noong nakaraang taon.
• Plus ang katunayan ay nananatili na maraming mga pasyente ay hindi pinag-aralan at hindi ang may mga mapagkukunan na kailangan nila.
• Ang mga mataas na gastos ng mga tool na ito at mga limitasyon sa coverage sa pangangalagang pangkalusugan ay MALAKING mga hadlang.
• At harapin natin ito, ang katotohanan ay isang hindi pagkakasundo ng mga pang-ekonomiyang interes sa ating sistema - ang mahirap na dynamics ng mga pasyente na naroon na nagsisikap na pangalagaan ang kanilang sarili; ang mga kompanya ng pharma at mga tagagawa ng device na sinusubukang magbenta ng mga produkto (dahil iyan ang ginagawa nila!); at ang mga payers (insurers) sinusubukan na magbayad nang kaunti hangga't maaari (dahil ano ba, iyon ang kanilang modelo ng negosyo).

Isang bagay na nabanggit ko sa panahon ng Summit at nais na ulitin ito: Walang sinuman ang kailangang ikahiya ng paggawa ng pera mula sa diyabetis. Kung walang "market", walang sinuman ang mag-aalinlangan sa paggawa ng mas mahusay na bomba, mas mabilis na insulin, mas tumpak na CGM, o anumang mga tool at treatment na lubhang kailangan namin. Huwag lang kunin ito mula sa akin; basahin ang mahusay na post ni Karmel Allison sa paksang ito. Sa totoo lang, kami ay masuwerte na uri ng diyabetis ay nakakakuha ng pansin na ito.

Ngunit ang paghahanap ng mga karaniwang pinagmulan sa pagitan ng mga nakikipagkumpitensyang interes na ito ay napakahalaga sa pagpapabuti ng gulo-up na sistema ng pangangalagang pangkalusugan sa bansang ito - at pagpapabuti ng buhay sa diyabetis ng kurso!

Iyan kung ano ang kaganapan na ito ay tungkol sa lahat.

Marami pa kaming pinoproseso sa mga takong ng kaganapang ito - kung paano ang mga pag-uusap sa taong ito ay maaaring humantong sa mga programang naaaksyunan para sa pagbabago, at kung anong milyahe (s) ang makatotohanang maabot sa panahong ito sa susunod na taon.Ngunit sa ngayon, ang ilang mga mabilis na highlight ng mga paglilitis sa taong ito:

* Courtney Lias, Div. ng Chemistry and Toxicology Devices

ay nagsalita tungkol sa bagong programa ng FDA para sa pagpapabilis ng pagbabago at ng kanilang bagong portal ng pasyente. Ngunit ang pinaka-mahalaga, siya ay talagang nakatayo sa mic at tinatawag sa aming silid na puno ng pharma folk upang magpatibay ng data ng diabetes at mga pamantayan ng interoperability aparato. Talagang sinabi niya iyan! Sinabi niya na ang FDA ay hindi maaaring mag-utos sa mga pamantayang ito, ngunit sa sandaling ang industriya ay sumasakop sa kanila, magiging obligado silang magtagumpay sa merkado - mabuting balita para sa amin ang mga customer! Sa kabutihang palad, ang pangkat ng Canada na nanguna sa pagsusulat ng mga pamantayang ito ay nasa bahay din, na gumagawa ng mga koneksyon sa paligid ng kanilang pag-draft ng IEEE na mga pamantayan para sa mga aparatong diyabetis. *

Ang Look ng Howard ni Tidepool ay nagbigay ng isang nakapagpapalakas na pag-update sa pag-unlad sa data at mga aparato ng diyabetis - ang lahat ay nilikha ng mga grupo ng mga maliit, independyente, pasyente at tagapag-alaga na tulad ng Tidepool mismo. Ang aktwal na Howard at isa sa aming mga Patient Winners mula 2012, si Sara Krugman, ay nakatulong sa co-host ng unang DiabetesMine D-Data ExChange na naganap sa Stanford araw bago ang Summit, sa World Diabetes Day, Nobyembre 14. Mga 30 katao dinaluhan ng apat na oras na pagtitipon, na may 16 kahanga-hangang mga presentasyon sa mga proyekto ng data ng diabetes na maaaring magbago ng ating buhay! Ang pagtatanghal ni Howard sa Summit ay isang debrief tungkol sa mga proyekto na iniharap sa araw bago, kasama ang mahusay na gawain ng kanyang patuloy na lumalawak na koponan sa Tidepool. Ang mantra na nagmula sa araw na iyon / pangkat ay: " Hindi kami naghihintay !" i. e kami ay singilin nang maaga sa paglikha ng mga interoperable na solusyon sa ating sarili sa kabila ng industriya at regulasyon na mga roadblock. Woot! *

Anna McCollister Slipp , isang negosyante sa sarili niya sa Galileo Analytics at kinatawan ng pasyente sa isang bilang ng mga komite ng FDA, nagbigay ng follow-on sa sumigaw ng nakaraang taon para sa mas maraming tinig ng pasyente sa pormal na pagpapasya sa pangangalagang pangkalusugan proseso. Sa taong ito, mahalagang sinabi niya na kinakailangang ihinto ng mga pasyente ang paghihintay sa FDA, industriya o mambabatas upang baguhin ang ating mundo. Sa halip, kailangan naming gumawa ng isang mas mahusay na trabaho ng daklot ang reigns ating sarili bilang mga pasyente. Pag-usapan ang Mga Idiskonekta

Kasunod ng tanghalian, ang mga nagwagi ng pasyente na sina Kyle McClain at Christel Aprigliano ay nakatulong sa aming data sa survey. Nang kawili-wili, ang mga pangunahing natututuhan ng pag-aaral na iyon ay maaaring lutuin sa isang bilang ng mga disconnect, gaya ng summarized sa slide sa ibaba. Talaga, nadarama ng mga pasyente na ang mga panukala sa kinalabasan ay hindi pinapagana ng pasyente (masyadong maraming pokus sa A1C, hindi sapat sa anumang bagay); ang mga mataas na gastos at mga isyu sa pag-access sa seguro ay kung ano ang nag-mamaneho ng pag-aampon at paggamit ng mga tool ng diyabetis sa napakalaking lawak; at natagpuan namin na ang "pagsunod" o "Pagsunod" kahit na sa mga mataas na motivated at nakatuon na mga pasyente ay nakasalalay A LOT sa kung ang mga tool na makuha namin ay nagbibigay sa amin ng tunay, praktikal na halaga na hindi lamang taasan ang abala. Walang sorpresa sa amin ang mga pasyente, ay?

Ang mga idiskonekta ay naging tema ng araw.

At wala kahit saan ay "disconnects" na mas malinaw kaysa sa panahon ng aming dalawang bahagi Payer Panel, kung saan ang mga kinatawan mula sa Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser at Arkansas Health Benefits Exchange bawat isa ay may 10 minuto upang pag-usapan ang epekto ng Affordable Healthcare Act sa kanilang mga patakaran sa diyabetis at pagbabago, na sinusundan ng isang pinalawak na talakayan at Q & A.Ang unang round ng mga tanong ay sa halip disenyo-pokus, bilang pinangunahan ng panel moderator Tad Simons ng Pyxera. Pagkatapos ay sinira namin para sa tanghalian at nagtanong sa bawat talahanayan upang talakayin ang mga tanong na nais nilang pose sa panel, at si Tad ay nangongolekta ng mga tanong na ito, sa pag-asa na siya ay "puksain ang mga tanong" upang masakop ang lahat ng mga base. Ngunit wala nang pigilan ang karamihan ng tao! Para sa marami sa atin, ito ang kauna-unahang pagkakataon na nakaharap ang mga desisyon sa mga malalaking organisasyon ng seguro na tila may kalabisan sa ating buhay - ang saklaw ng mga gamot at mga aparato na nagpapanatili sa atin ng buhay. Maraming mga pasyente at tagapagkaloob sa kuwarto ay plain … galit. Hindi sa mga partikular na indibidwal na ito, subalit sa buong sistema ng pagbabayad na tila napupunta sa mga pangangailangan ng mga pasyente na ang buhay ay nakasalalay dito.

Ano ang naging maliwanag na malinaw na mayroong maraming gawain upang matulungan ang pagkonekta sa mga tagapagtaguyod ng pasyente sa mga tagaseguro sa mga produktibong paraan - kaya sinimulang maunawaan nila ang ating katotohanan sa pakikipaglaban sa sistema.

Ang buong bagay ay nagpapaalala sa akin kung ano ang iniulat ng aking kasamahan na si Mike mula sa kamakailang mga kasosyo ng Sanofi sa Patient Health event, na nagta-highlight ng malaking mga disconnect sa pagitan ng mga mananaliksik at iba pang nag-oorganisa ng mga klinikal na pagsubok, at ang mga tao (mga pasyente namin!) Na nais nilang maging kasangkot sa mga pagsubok na iyon. "Hindi lang sila nagsasalita ng parehong wika," sabi ni Mike. Yup, nawala sa pagsasalin … Karamihan sa trabaho ay dapat gawin.

Black Box Syndrome

Ang isa sa aking mga paboritong obserbasyon mula sa Summit sa ngayon ay dumating sa anyo ng isang follow-up na email mula sa dadalo Jim Berkebile, isang uri 1 mula noong 1984 at Direktor ng Marketing & Bagong Pagpapaunlad ng Produkto sa Tandem Diabetes Care (na nangyari lamang na maging aming Gold Sponsor sa taong ito - walang direktang link). Ano ang mahalagang itinuturo ni Jim ay isang bagay na ngayon ako ay nagtataguyod ng "healthcare black box syndrome": isang palatandaan na kung saan ang mga pasyente ay nararamdaman na naputol mula sa lahat ng mga mahalagang sentro ng paggawa ng desisyon sa kalusugan at gamot, dahil ang mga proseso ay hindi lamang malinaw sa amin lay-folk. Sumulat si Jim:

Nais kong bigyan ka ng buod ng pag-uusap na naganap sa aming talahanayan sa hapon.

Inaasahan ko na mapadali ang isang talakayan sa paligid ng pagbuo ng produkto na nakakaengganyo sa buong tao upang ang mga aparato na resulta ay nakakatugon sa mga pangangailangan ng buong tao. Sa halip, ang pag-uusap ay nagkaroon ng isang ganap na magkakaibang pagliko … patungo sa mas malalaking sistema na tayo ay naninirahan sa diyabetis (walang alinlangan na ang talakayan sa mga nagbabayad ay nakaimpluwensya dito). Ang narinig ko ay isang reaksyon ng usok na antas ng paghinto sa anuman at lahat ng mga itim na kahon - kung saan ang impormasyon / mga ideya / mga tanong / alalahanin / etc. pumasok sa isang sistema at tila nawala na walang kahit na kagandahang-loob ng pagkilala. Ipagpalagay ko na ito ay kalikasan ng tao 101 - na mas gusto naming marinig at marinig ang isang "hindi" kaysa sa diwa na hindi pa namin narinig.

Ang aming grupo ay nakatuon sa apat na itim na kahon:

1. Industriya - "Hindi nakikinig ang industriya sa amin at kapag nagbibigay kami ng pananaw / feedback.Ito ay papunta sa isang itim na kahon na hindi namin makita / maunawaan "

2. FDA -" wala kaming tunay na paraan ng pagbibigay ng pananaw / feedback sa isang makabuluhang paraan upang ipaalam Alam ng FDA kung gaano kahalaga ang paglago ng teknolohiya sa diyabetis. Ang lahat ng ito ay nakarating sa isang itim na kahon "

3. Payer -" hindi namin talagang interesado sa mga desisyon ng patakaran o mga black box ng pamamahala ng populasyon. Interesado kami sa aming mga claim at

ay hindi makatagpo ng sinuman na makipag-usap sa organisasyon ng nagbabayad. "

4. Tagapagbigay ng Pangangalagang Pangkalusugan -" kahit na nagsisikap makipag-ugnayan sa ang aming HCP ay nararamdaman ng impormasyon na papasok sa isang itim na kahon kaya kailangan naming gawin ang mga bagay sa aming sariling mga kamay "

Sa pagtatapos ng sesyon ay struggling naming maglagay ng ideya ng produkto sa pananaw. hanggang sa na kailangan namin ang allegorical katumbas ng isang Tide stick upang alisin ang ilan sa mga mantsa ng itim na mga kahon na frustrate sa amin.

Hindi ko maaaring makatulong ngunit pakiramdam na kung ano ang nagawa mo sa nakaraang ilang taon ay mahalagang ang front end ng Tide Stick ay struggling namin upang tukuyin.

Ito ay isang mahusay na pag-uusap - at deretsahan mas stimulating at nakapapaliwanag na ang pag-uusap namin ay dapat na magkaroon!

Hindi ko maaaring sumang-ayon nang higit pa sa mga buod ng apat na itim na kahon na ito - at sa katunayan, ang mga ito ang mga isyu na nagawa namin upang matugunan ang mga kaganapan sa Innovation Summit! unang taon na nakatuon kami sa "mga misteryo" ng industriya, pagkatapos ay ang mga FDA noong nakaraang taon, at ang mundo ng mga Payer sa taong ito. Mukhang na-cut ang aming trabaho para sa amin para sa susunod na taon!

Ngunit umaasa kami at nalulugod na marinig mula kay Jim at sa iba pa na ang 2013 Summit ay "pumukaw ng maraming mga pag-uusap na hindi magtatapos bilang mga pag-uusap, ngunit lumipat sa pagkilos at magbago para sa mas mahusay."

Pakinggan, dinggin!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.