Katutubo na panggagahasa: Isang Pahayag ng Mga Karapatan ng mga Pasyente sa Data ng Kalusugan

Isang bagong inisyatiba, inilunsad ngayon sa HealthDataRights. org, pinagsasama-sama ang lahat ng paraan ng mga aktibistang karapatan ng mga pasyente - mga doktor, mananaliksik, mga developer ng software, manunulat, negosyante, mga ekonomista sa kalusugan, at siyempre, mga blogger sa kalusugan at medikal - na tumatawag para sa "karapatang ma-access ang lahat ng data sa kalusugan tungkol sa ating sarili, kaya't maaaring gumawa ng pinakamabisang desisyon sa kalusugan gamit ang mga mapagkukunan na sa palagay namin ay pinakaangkop. "

Narito ang Manifesto na inilalabas natin:

Sa isang panahon kung kailan pinahihintulutan ng teknolohiya ang personal na impormasyong pangkalusugan upang mas madaling maimbak, ma-update, ma-access at palitan, ang mga sumusunod na karapatan ay dapat na self- maliwanag at hindi maiiwasan. Lahat ng tao:

* Magkaroon ng karapatan sa kanilang sariling data sa kalusugan.

* May karapatan na malaman ang pinagmulan ng bawat elemento ng data ng kalusugan.

* May karapatan na kunin ang isang kumpletong kopya ng kanilang indibidwal na data sa kalusugan, nang walang pagkaantala, sa minimal o walang gastos. Kung ang data ay umiiral sa maaaring balansehin na form, dapat na ito ay magagamit sa form na iyon, nang walang pagkaantala, sa minimal o walang gastos.

* May karapatan na ibahagi ang kanilang data sa kalusugan sa iba ayon sa nakikita nila na magkasya.

Ang mga prinsipyong ito ay nagpapahayag ng mga pangunahing karapatang pantao pati na rin ang mga mahahalagang elemento ng pangangalagang pangkalusugan na nakikibahagi, angkop at sa mga interes ng bawat pasyente. Walang batas o patakaran ang dapat magpalaganap ng mga karapatang ito.

Upang linawin, ito ay HINDI isang pag-aalsa laban sa mga regulasyon sa privacy ng HIPAA, kundi isang pag-iyak para sa bawat indibidwal na karapatan sa isang kopya ng kanyang sariling mga medikal na rekord, sa kabuuan at libre - dahil "pagkakaroon at pag-unawa ng sariling kalusugan ang data ay mahalaga sa paggawa ng desisyon sa pamumuhay sa pag-access sa bank account ng isa. "

Maaari mong basahin ang buong FAQ sa kampanyang ito dito, na nagsasaad, sa bahagi:

" Kung sama-sama naming igiit ang aming mga karapatan sa data sa kalusugan, magkakaroon ng epekto sa pag-aalaga, pakikipag-ugnayan, kalidad, mga pagkakamali, kinalabasan, at kahulugan, ililipat namin ang aming kasalukuyang hindi mapagkakatiwalaan at hindi maayos na sistema ng kalusugan sa isa na mas epektibong naglilingkod sa mga pasyente sa pamamagitan ng pagpapahintulot sa kanila na magkaroon ng impormasyong kailangan nila upang lubos na makilahok. ang daloy ng impormasyon ay magdudulot ng mas maraming mga pasyente, mas mahusay na pagpapasya sa kalusugan, mas mababang gastos, at mas mahusay na gamot. "

Amen sa na.

[Maaari mo ring sundin ang kilusan ng HDR sa Twitter dito]

Disclaimer : Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.