Sumusunod sa mga yapak ng Mice sa Research Diabetes

Maraming iba't ibang mga paraan ng pagharap sa nakasisirang pakiramdam na masuri sa isang consu ming malalang sakit tulad ng diyabetis.

Para kay Mary Rooney, isang kapwa uri ng diagnosis osed bilang isang may sapat na gulang noong Marso 2011, ang pagkuha ng kasangkot sa panig ng pananaliksik ay isa sa pinakamahusay na mga desisyon sa diyabetis na ginawa niya.

Habang ang 30-isang bagay (na nangyayari na nakatira malapit dito sa San Francisco) ay admits na medyo natakot sa diagnosis, siya ay nakuha mula sa kanyang sariling karanasan na nagtatrabaho sa pananaliksik sa bata sikolohiya upang magbigay ng inspirasyon sa kanya upang magpatala sa isang klinikal pag-aaral na gumagalaw mula sa yugto ng mouse sa mga pagsubok ng tao - at si Mary ay sapat na masuwerte upang maging Pasyente # 1 sa partikular na pagsubok!

Kung gayon, umaasa na siya na magbigay ng inspirasyon sa higit pang mga tao na makibahagi …

Isang Guest Post ni Mary Rooney

"Ang ilang mga tao ay gumawa ng mga bagay na mangyayari, anong nangyari." - Gaelic Proverb

Noong 2011, ako ay 35 taong gulang, tinapos ang aking advanced na degree sa sikolohiya at nakahanda na ilunsad ang aking karera at makapagsimula sa "ang natitirang bahagi ng aking buhay." Ngunit pagkatapos ng mga linggo ng pagkawala ng timbang, palaging nauuhaw, may malabo pangitain na darating at pupunta,

at sa pangkalahatan pakiramdam tumakbo-down, alam ko ang isang bagay ay hindi tama. Kahit na ang type 1 na diyabetis ang pinakamalayo sa aking isip.

Sa una, ako ay nasa isang estado ng pagkabigla. Hindi ko napagtanto na maaari kang masuri na may type 1 na diyabetis bilang isang may sapat na gulang! Ang aking unang mga saloobin ay "Ito sucks" at "Ito ay maaaring hindi maaaring mangyari," ngunit alam ko hindi ko maaaring manatili sa isang estado ng pagtanggi at pagkabigo magpakailanman. Sa aking pag-aaral sa mga klase sa pag-aaral ng diyabetis at natutunan ang tungkol sa aking tungkulin sa pamamahala ng sakit, naging malinaw sa akin na ang diyabetis ay hindi lamang nangyayari sa akin , datapuwa't iyan maaari kong mangyari diyabetis.

Napakaagaon pagkatapos matuto tungkol sa uri ng 1, alam ko na kailangang may mga mananaliksik na naghahanap upang ihinto ang pag-atake ng autoimmune, at panatilihin ang maraming beta cell hangga't maaari. Paano ko nalaman ito? Ako ay isang tagapagpananaliksik sa aking sarili, sa University of California, San Francisco (UCSF)!

Ginugol ko ang aking mga araw na pagpaplano at nagsasagawa ng mga pag-aaral sa pananaliksik sa mga bata na may Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), at naghahanap ng mga paraan upang mapabuti ang kanilang mga kinalabasan. Alam ko na tungkol sa pananaliksik ng JDRF salamat sa pagkakaroon ng kaibigan sa pagkabata na na-diagnose na may uri 1, at matagal na sumunod sa mga pagsulong sa paggamot tulad ng mas mabilis na kumikilos na insulins, sapatos na pangbabae, at tuluy-tuloy na mga glucose monitor (CGMs).

Ngunit nagkaroon pa ng higit pa, naisip ko, at marahil ito ang aking pagkakataon na mag-ambag sa agham tulad ng napakaraming nagawa bago ako at makahanap ng isang bagay na maaaring maitapon ang aking sariling sakit na paglala.

Sinimulan ko ang paghahanap ko sa Internet gamit ang mga keyword tulad ng "bagong diagnosed" at "stop progression ng sakit," naghahanap ng mga klinikal na pagsubok sa type 1 na diyabetis. Mabilis na isang kayamanan ng impormasyon ay dumating sa www. trialnet. org at www. clinicaltrials. gov, at natuklasan ko ang tatlong klinikal na pagsubok na isinasagawa mismo sa aking sariling unibersidad.

Ang isa sa mga ito sa partikular, ang Phase 1 Treg study, ay talagang nag-apela sa akin. Nagustuhan ko ang katunayan na ang experimental na paggamot na ito ay kasangkot gamit ang aking sariling mga regulasyon T-cells, na kung saan ay pinalawak sa isang lab at pagkatapos ay muling infused. Ang teorya sa likod ng pag-aaral na ito ay talagang may katuturan sa akin - na ang regulasyon ng T-cells ay tulad ng mga magulang ng immune system. Sinabi nila sa ibang T-cell, ang "bata" na T-cell, kung saan pupunta at kung ano ang gagawin. Ang teorya sa type 1 na diyabetis ay hindi sapat ang mga T-cell na regulasyon, kaya ang mga iba pang mga bata na tulad ng T-cell ay nagpapatakbo ng amuk. Bilang isang psychologist ng bata, ito ay naging perpekto para sa akin. At malinaw na kailangan namin ng mas maraming mga magulang!

Ang protocol ng pag-aaral ng Treg ay ginamit nang matagumpay sa mga mice. Ngunit ang mga daga ay gumaling sa lahat ng panahon sa pamamagitan ng mga eksperimentong paggamot para sa uri 1, at walang garantiya ang paggagamot ay gagana sa mga tao. Upang malaman kung maaari itong gumana sa mga tao, ang unang hakbang ay isang klinikal na pagsubok sa Phase 1 na nakikita ang kaligtasan ng paggamot sa mga tao. Tulad ng anumang pang-eksperimentong paggamot, nagkaroon ng isang pasyente bilang isa.

Iyan nga ako!

Sa pamamagitan ng pagiging unang pasyente, alam kong nagkakaroon ako ng pagkakataon. At kailangan kong maging matapat: Natakot ako. Nababahala rin ang pamilya ko. Napatahimik ko ang kanilang mga takot at ang aking sarili sa pamamagitan ng pagkilala na ang mga benepisyo ay maaaring katumbas o mas malaki kaysa sa mga panganib.

Kung ang pag-aaral ay matagumpay, ang aking mga beta cell ay patuloy na gumawa ng insulin sa isang mas matagal na panahon - at papalawakin ko ang "yugto ng honeymoon." Nabasa ko ang tungkol sa mas matagal na panahon ng lunademy na nagreresulta sa mas mababang panganib ng mga komplikasyon ng diyabetis sa hinaharap. Ang paglahok sa pag-aaral na ito ay maaaring maging isang laro-changer! Hindi lamang para sa akin, ngunit baka ang aking karanasan ay makakatulong din sa iba sa hinaharap. Ito tila isang pagkakataon na nagkakahalaga ng pagkuha.

Nagkaroon din ng ilang iba pang mga pag-aalinlangan: Gusto ko magkaroon ng access sa mga educator ng diyabetis na ayusin ang aking mga antas ng insulin at coach ako sa kung paano pamahalaan ang aking sakit. (Uri ng tulad ng ginagawa ko sa mga magulang na may mga bata na may ADHD - napakahusay na magkaroon ng isang dalubhasa sa iyong sulok.) Nais kong gumawa ng isang bagay upang alagaan ang sitwasyon.

Ang mga kalahok sa paglilitis ay hinihingi minsan, at kailangan ang maraming dugo na kumukuha, isang pagdiriwang ng magdamag sa ospital, mga pag-aaral ng follow-up na pag-aaral, at maingat na pag-log ng aking pagkain at mga dosis ng insulin. Ngunit sa pangkalahatan, ang karanasan ay positibo. Wala akong negatibong epekto mula sa pagbubuhos ng Treg, at ang madalas na pagsubaybay at feedback na natanggap ko mula sa mga edukador ng diyabetis sa pag-aaral ay isang bagay na hindi ko ma-access sa ibang paraan. Ang pakikilahok sa isang klinikal na pagsubok kaya malapit sa oras na ako ay na-diagnose ay talagang nakatulong sa akin na bumuo ng isang proactive mindset pagdating sa aking pamamahala ng diyabetis.Nagbigay ito sa akin ng tiwala sa tagapagtaguyod para sa isang insulin pump sa loob ng 6 na buwan ng aking diagnosis, at kamakailan ay nagdagdag ako ng Dexcom CGM upang higit pang higpitan ang aking kontrol.

Tatlong taon pagkatapos ng pag-aaral na pananaliksik, ako ay nasa "honeymoon phase" na bihira ay tumatagal nang higit sa isang taon.

Siyempre, hindi ko alam kung sigurado kung ang mga karagdagang T-cell na natanggap ko mula sa klinikal na pagsubok ay nakakaapekto sa aking mga kinalabasan, ngunit sasabihin ko na gumagawa pa rin ako ng isang patas na halaga ng aking sariling insulin. Kamakailan lamang, nakita ko ang mga resulta ng pag-aaral na iniharap sa kumperensya ng 74th Scientific Sessions ng American Diabetes Association sa San Francisco. Ito ay isang bit surreal na nakikita ang aking sarili na kinakatawan sa isang slide bilang isang "paksa" sa isang "pangkat," ngunit ito ay naghihikayat upang makita na ang ilang iba pang mga kalahok sa pag-aaral ay tila may kinalabasan katulad ng sa akin. Magpapatuloy ang mga mananaliksik upang magdagdag ng higit pang mga kalahok sa Phase 2 Treg trial na nagsisimula sa lalong madaling panahon.

Habang lumalaki ang mga pag-aaral at pagtingin ko, nararamdaman kong mabuti ang aking papel sa pagsulong ng mga paggamot para sa uri ng diyabetis. At hinihikayat ako ng iba pang mga miyembro ng komunidad ng uri 1 na nag-aambag sa pananaliksik na ito sa pamamagitan ng kanilang pakikilahok.

Mayroon pa ring maraming araw na nararamdaman ko na ang diyabetis ay namamahala - tulad ng kapag ang aking asukal sa dugo ay mababa sa panahon ng sesyon ng therapy at kailangan kong ipaliwanag sa aking hyperactive 8-taong-gulang na pasyente kung bakit okay na kumain ako ng kendi ngayon na! Ngunit sa pamamagitan ng pagkuha ng isang aktibong papel at pagkuha ng isang pagkakataon sa maaga, mayroon akong katibayan na maaari kong tumingin sa likod at sabihin sa sarili ko, "Maaari kong gawin ito." May mga bagay na magagawa ko, at nagawa ko, upang huwag hayaang kontrolin ako ng sakit na ito. Nagsusumikap ako araw-araw upang makontrol ang aking sakit, at determinado akong magpatuloy sa mangyari sa diyabetis - para sa aking sarili at sana para sa iba pa sa kalsada.

Wow, salamat sa pagbabahagi ng iyong kuwento, si Maria, at pagiging isa sa unang "guinea pig" na mga kalahok ng tao sa nag-aaral na may pag-asa. Sana ang iyong hanimun ay gumulong, para hangga't maaari!

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.