Diapers at Diyabetis Group Tumutulong sa mga Pamilya ng mga Bata na may T1D

Ang mga magulang ng mga bata na may type 1 na diyabetis ay isang makapangyarihang puwersa sa aming komunidad at kadalasang nagbubuklod para sa suporta. Nagdudulot ito ng isip sa mga grupo ng pag-play at mga aktibidad para sa mga bata sa edad ng paaralan.

Ngunit isang napaka-aktibong grupo na tinatawag na Diapers at Diyabetis ay partikular na para sa … nahulaan mo ito, mga ina at dads pagkaya sa pang-araw-araw na pangangailangan ng pag-aalaga sa isang sanggol o sanggol na may T1D. Ang grupo ay lumaki sa halos 2, 500 miyembro mula noong D-mom Cari Libysen na nagsimula ito halos 10 taon na ang nakararaan matapos ma-diagnose ang anak na lalaki ni Brayden.

Cari, na naninirahan sa New Jersey kasama ang kanyang asawa, dalawang anak at isang pug, ay nagsalita kamakailan sa aming social media assistant at pana-panahon na kasulatan na si Rachel Kerstetter tungkol sa kanyang mga karanasan, at kung paano ang grupong ito ay 'lumaki 'na ibig sabihin kaya marami sa napakaraming.

Pag-uusap ng Mga Sanggol na may T1D, sa Paghahanap Libisen

DM) Hanapin, maibabahagi mo ba ang iyong kuwento kung paano dumating ang diyabetis sa iyong buhay?

CL) Ang aking paglalakbay sa diyabetis ay tunay na nagsimula halos 20 taon na ang nakalilipas nang ang aking nakatatandang kapatid, si Jenny, ay diagnosed na sa edad na 21. Gusto niyang umalis sa kolehiyo na nagtatakda ng isang kalapating mababa ang lipad at nang umuwi siya para sa tag-init ang lahat ng maaari niyang gawin ay matulog at uminom ng tubig. Sinabi niya sa akin, "Keerie," (ang kanyang palayaw para sa akin bilang kanyang kapatid na babae) "gaano man karami ang tubig na inumin ko, nauuhaw pa rin ako. "Inisip ng mga doktor na siya ay nagkaroon ng trangkaso, ngunit sa isang hindi sinasadya na pagbisita sa kanyang ginekologo, natagpuan nila ang asukal sa kanyang ihi.

Natatandaan ko ang pelikula Steel Magnolias at nakaramdam ng sobrang takot na ang buhay ng aking kapatid na babae ay maaring paikliin. Naaalala ko siya sa appointment na nakatitig sa mga hiringgilya ng mga orange, napunit ang isa, at inilagay ito pabalik muli, hindi nakuha ang unang pag-ulan ng karayom ​​sa kanyang tiyan. Naaalala ko na nag-aalok ng iniksiyon para sa kanya. Ngunit higit sa lahat, naaalala ko lang siya.

Si Jenny ay namatay pagkalipas ng anim na maikling taon pagkatapos na ma-diagnosed na may uri 1. Ano ang natutunan ko tungkol sa sakit na ito at mula sa kanyang kamatayan ay ang type 1 na diyabetis ay tulad ng isang Chinese finger trap - mas lumalaban mo ito, mas natigil ka pakiramdam. Hindi ko alam na ang aking kapatid na babae ay tunay na nahahawakan ang kanyang diagnosis.

Hindi siya nagising sa umaga ng Marso 29, 2004, dahil nabigo ang kanyang atay. Ang pag-abuso sa alak, depresyon at pagkagumon ay mga tunay na demonyo na kapag isinama sa uri 1, maaaring nakamamatay. Ang aking pinakamahusay na payo ay upang manatili bilang positibo at ipagdiwang ang mga tagumpay at lakas na maaaring matagpuan sa sakit na ito sa halip na labanan at manatili sa isang lugar ng takot at sama ng loob sa hindi mo makokontrol.

Ngunit, papunta sa mga sanggol …

Talagang, papunta sa mga sanggol.Maaari mo bang sabihin sa amin ang tungkol sa pagiging isang D-Nanay?

Ang aking anak na lalaki na si Brayden ay ipinanganak noong Oktubre 12, 2008, at siya ang unang apong lalaki at apo sa apo sa pamilya. Siya ay naging isang di-kapani-paniwala na pinagmumulan ng kagalakan at pagpapagaling na kinakailangan ng aking ina pagkatapos ng pagkawala ng kanyang panganay. Ang aking lolo, na hawak ko habang siya ay humihiyaw sa gabi na natutunan namin si Jenny ay nawala, ay nalulugod na siya at si Brayden ay nagbahagi ng parehong kaarawan.

Ilang taon pa lang matapos ipinanganak si Brayden, ako ay wala na sa trabaho at ginugol ang araw na tumatakbo sa kanya. Napansin namin kamakailan na ang kanyang basa diapers ay MALALAKING. Nag-inom siya ng walong bote sa loob ng walong oras at binago ko ang kanyang damit nang limang beses dahil siya ay basa.

Hindi ko inilagay ang mga piraso magkasama hanggang siya ay nakaupo sa aming table ng kusina na umiinom ng isang tasa ng tubig. Tinapos niya ito at sinabing "Higit pa! "Ibinigay ko sa kanya ang isa pa. Nawala na. "Higit pa! "At isa pa. "Higit pa! "

Bumagsak ang puso ko, Naalala ko, "Keerie, gaano man ako uminom pa rin ako nauuhaw. "

Noooo. Walang paraan na ang isang 1-taong-gulang ay makakakuha ng diyabetis.

Tinawagan ko ang aking pedyatrisyan sa huli ng gabing iyon na nagpapahiwatig ng mga katulad na damdamin ngunit sumang-ayon na dapat kaming dalhin siya sa Bisperas ng Bagong Taon upang makagawa ng isang pagsubok sa ihi upang ilagay ang isip ng aking bagong ina nang madali. Palagi akong naging isang ina na tumawag sa 3 am nag-aalala tungkol sa prickly heat o naka-pause na paghinga sa aking sanggol, kaya tiyak na ito ay isa lamang sa mga pagkakataon, tama?

Iyon umaga ay nagkaroon ng isang liwanag snow bumabagsak at ako contemplated laktaw ang appointment. Natitiyak ko na ang aking mga takot ay walang batayan, ngunit iminungkahi ng aking asawa na pumunta lang kami upang mas matulog ako nang gabing iyon.

'Nandito kami para sa isang pagsusuri sa diyabetis? Sa isang sanggol? Maghintay para sa kanya upang umihi sa bag na ito nakalakip sa kanyang katawan, kami ay makakakuha ka sa iyong paraan '… mahaba maghintay …' May makabuluhang glucose sa kanyang ihi, na ako na tinatawag na higit sa ospital ng mga bata, sila ay umaasa sa iyo . Pumunta sa bahay at mag-ipon magdamag bags, huwag maghintay, kailangan mong pumunta sa ER ngayon! '

Anong masayang karanasan. Paano mo nakayanan ang pagkakaroon ng isang batang anak na nasuri na may diabetes?

Sa diyagnosis ito nadama tulad ng isang malaking pagkakamali o isang unibersal na biro na magkaroon ng isang 1-taong-gulang na may sakit na hindi para sa mga sanggol. Ang mga karayom ​​ay masyadong malaki at walang mga linya na sapat na maliit sa mga hiringgilya upang ibigay sa kanya. 25 yunit ng insulin na mag-drop sa kanya ng higit sa 100 mga puntos ng glucose sa isang pagkakataon. (Oo, naniniwala ako na ang kanyang pagwawasto ay 1: 400 o 500!)

Ang isang sanggol at ang sakit na ito ay maaaring maging mas mahirap. Ang napakahirap na dalawa sa ibabaw ng asukal sa dugo na 27 o 450 ay magkakaparehong mahirap sa kanilang sariling mga paraan. Malungkot kong iwanan ang mga klase sa 'Mommy and Me' na sumisigaw sa aking buntot sa pagitan ng aking mga binti sa isang magaralgal na batang lalaki, at ako ay magaralgal sa loob - magaralgal dahil siya ay mababa. Sumigaw dahil siya ay mataas. Sumigaw dahil naramdaman na ang lahat ng iba pang mga ina ay nagkaroon ng mga sanggol sa kanilang mga lap na masaya na kumanta ng "Ring Around the Rosy" habang pinuputol ko ang kanyang mga daliri para sa dugo at nananatili ang mga hiringgilya sa kanyang likuran.

Kapag ang isang bata ay diagnosed na sa pagkabata o sanggol, hindi nila maipahayag ang kanilang pakiramdam. Paano pinangangasiwaan ng mga magulang ang hamong iyon?

Maikling sagot: Hindi nila ginagawa at ito ay higit na mahirap at nakakatakot sa isang minuto-by-minutong batayan.

Mahabang sagot: Sila ay malikhain! Para sa amin, natagpuan namin ang mga meryenda sa prutas ay isang paboritong pagkain, kaya para sa mga lows ng mga maliit na tinapay ng prutas ay lumabas sa bawat oras. Gusto ko punan ang mga bote ng Stevia Crystal Light upang laging may kaya na siya ay bihasa sa pag-inom ng mga bagay na flush ketones kung kinakailangan. Bago kami pumunta sa kahit saan sa kotse, gusto kong lumiko sa kanya sa upuan ng kanyang kotse at sabihin, 'Kung nararamdaman mo ito,' at ikiling ang aking ulo sa pagpapaalam sa aking dila na tumitingin na parang isang nakakatawa na walang malay na sombi, 'Sabihin mommy mo pakiramdam mababa at kailangan bunnies. '

Sinubukan ko mula sa simula upang makahanap ng mga paraan upang makipag-usap kay Brayden tungkol sa kanyang diyabetis hangga't maaari. Natutunan niya na ang kanyang mga meryenda sa prutas ay tumulong sa kanya na maging mas mahusay, kapag oras na para sa mga shot 'sa da butt,' tulad ng sasabihin niya, at gusto niyang i-play ang paggamit ng kanyang glucose meter bilang isang telepono sa isang regular na regular na batayan.

Ano ang mga pinaka-karaniwang tanong o hamon ng mga bagong magulang kapag sumali sa grupo?

Ang isang tanong na malapit sa aking puso ay: 'Makakapag-diagnose na ba ang aking ibang mga sanggol? 'Ang isa pa ay,' Dapat ba akong magkaroon ng mas maraming mga bata? ' Ang aming mga pamilya ay kamangha-manghang at bilang mga admin, pinagsisikapan namin nang husto upang hikayatin ang iba kahit na ano ang tanong, upang hindi hukom o sabihin sa mga tao kung ano ang gagawin o kung ano sa tingin namin ang dapat nilang gawin ngunit upang magpadala ng pag-ibig at liwanag kahit na Ano.

Gaano kabata ang ilan sa mga bata na ito ay nasuri?

Nakikita natin ang mga bagong diagnosed na sanggol sa kapanganakan, 3, 6, 9, 12 hanggang 18 o 24 na buwang gulang. Ang lahat ng mga edad ay napakahirap para sa kanilang sariling mga dahilan. Ang pagkakaroon ng isa pang sanggol pagkatapos ay diagnosed na ang iyong sanggol ay isang malaking hakbang at isa na personal ko pa rin gumagana sa araw-araw.

Anong mga uri ng suporta at gawain ang nag-aalok ng pangkat ng D & D?

Sa palagay ko ang pinaka-hindi kapani-paniwala na suporta na aking nasaksihan ay ang mga pamilya ay nakahanap sa amin ng online sa unang o pangalawang gabi ang kanilang mga sanggol ay nasa ospital. Mula sa araw na walang diyagnosis, ang D & D ay naroon upang yakapin ang isang bagong pamilya at ipaalam sa kanila na hindi sila nag-iisa.

At kabutihan, ito ay isang panaginip ng minahan upang mapakilos ang D & D sa higit sa isang online presence. Ang aming pangitain para sa hinaharap ay upang dumalo sa pagpupulong ng Mga Kaibigan para sa Buhay ng CWD (gaganapin taun-taon sa Florida noong Hulyo) at ipaalam sa komunidad na ang D & D ay naroroon upang suportahan ang aming mga pinakamalapit na may uri 1 at pinag-isa ang aming pinakabatang pamilya ng T1. Tulad ng katangian ng aming mga pamilya, ang pagkakaroon ng maraming maliliit na bata ay pumipigil sa amin sa pagpapahalagahan at paggawa nito sa Florida, ngunit mahalaga na magkaroon ng mga pangarap, tama ba?

Paano pinapalitan ng grupo ng D & D Facebook ang mga karanasan ng mga magulang?

Isang bagay na nakapagtataka Nagsimula akong makita ay ang paghahanap ng mga magulang sa grupo habang sila ay nasa ospital na may bagong diagnosed na sanggol. Ang pinakamalaking hamon na aking nahaharap sa pagsusuri ay nadama ko na nag-iisa at natatakot at na hindi magiging maunlad si Brayden nang madidikit na napakabata.Ngayon na malapit na ang grupo sa kanyang 10-taong "divanaryo" sa kanyang sarili sa lalong madaling panahon, napakadakila na ang mga bagong diagnosed na pamilya ay WALANG magkaroon ng mga pang-aalab na tanong sa kanilang mga ulo na ginawa ko. 'Magiging okay ba ang aking anak? 'at' Ako ba ay nag-iisa sa ganito? 'ay wala na sa buhay ng mga pamilyang ito dahil sa D & D.

Sa wakas, anong payo ang ibibigay mo sa isang magulang ng isang bagong diagnosed na bata?

Alam mo, maraming impormasyon at payo out doon na ang social media at ang internet ay napakalaki sa aming mga buhay. Sa palagay ko ay wala nang labis na pakikiramay, pagmamalasakit, pagiging naroroon at pagbibigay ng pag-asa sa mga nangangailangan ng isang puso na may pag-unawa. Minsan may mga bagay sa buhay na hindi maayos, at hindi tayo necesarily na sinadya upang ayusin ang bawat isa. Ngunit ipinapakita ang aming mga sanggol na lumalagong D & D 10 taon mamaya at pagiging isang tunay na presensya sa kanilang buhay habang naglalakbay sila sa bagong paglalakbay sa pinaka-positibong paraan na posible ay kung minsan ay ang pinakamahusay na bagay na maaari mong gawin.

Salamat sa lahat ng ginagawa mo, Hanapin!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.