Story Innovation Diabetes ng isang Pamilya (Bahagi 2)

Weston Nordgren ay isang manlilingkuran at nagkakalog sa komunidad sa online / makabagong ideya ng diyabetis. Kahapon, ibinahagi niya ang kuwento ng kanyang pamilya tungkol sa diagnosis ng kanilang anak na lalaki, at kung paano siya at ang kanyang asawa ay nakisangkot sa CCM sa grupong Cloud na nag-uugnay sa teknolohiya ng Dexcom upang gawing mas kapaki-pakinabang para sa mga pamilya na nagsisikap na mapanatiling ligtas ang kanilang mga anak na T1D.

Ngayon, binabahagi ni Wes ang Bahagi 2 ng kanyang kuwento, sa pagtulong na baguhin nang lubusan ang Diabetes World sa pamamagitan ng pagdadala ng inisyatibo na pinangunahan ng pasyente at kaalaman sa teknolohiya sa mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan na pinakamalapit sa mga pasyente ng diabetes.

#WeAreNotWaiting sa Pagbabago sa Pangangalaga sa Kalusugan, sa pamamagitan ng Weston Nordgren

Minsan ang museo ko na ang pagkuha ng salita tungkol sa isang napakaraming mga open source na mga solusyon sa aming pandaigdigang komunidad ay katulad ng 'Whos' sa 'Whoville '- banding kasama ang lahat ng kanilang lakas upang ipaalam sa mga sa ibang mundo na alam na sila ay umiiral. Sa ibang pagkakataon, nararamdaman na tulad ng isang bubble sa buong mundo na mahigit sa 43, 000 katao ang nilublob ng mga proyekto sa alinman sa nagbibigay ng isang solusyon para sa isang di-kailangan na pangangailangan sa pamayanan ng T1D, o pagpapalawak at pag-streamline ng solusyon sa industriya.

Kami ay sobrang sobra sa 24/7 sa aming mga indibidwal at kolektibong buhay na may pakikitungo sa isang malupit na malalang sakit na nakalimutan namin na halos hindi namin nakuha ang salita sa aming bubble na 43, 000, o bilang ko tawagan ito, "ang pinakamalaking maliit na komunidad sa type 1 na diyabetis. "Sa aming pagdalo sa # AADE17 conference (taunang pagpupulong ng American Association of Diabetes Educators) mas maaga sa buwan na ito, muli kaming nakatayo sa mga balikat ng isa't isa upang ipahayag ang aming pag-iral at ang pahinga na maaaring matagpuan sa pamamagitan ng open source solutions umuusbong mula sa komunidad na #WeAreNotWaiting.

Kami ay isang online na komunidad lamang sa 'CGM sa Cloud' sa loob ng halos tatlong buwan nang (blogger at tagapagtaguyod) na ibinahagi ni Kerri Sparling ang mga unang kuwento ng aming pag-iral sa CDEs at iba pa ang komperensiya ng AADE noong 2014. Sinundan ito ng Molly McElwee-Malloy, isang CDE at blogger para sa AADE, sa karagdagang pagbabahagi ng aming komunidad sa pangkat na ito.

Iyon ay ang mga unang araw ng aming komunidad, at ang mga unang araw ng isang 'solong solusyon rebolusyon' na disrupted timetable industriya, isang rebolusyon na nagsimula upang matugunan ang mga hindi natugunan pangangailangan ng libo ng may T1D sa buong mundo.

Ang aming komunidad ngayon ay patuloy na lumalaki sa mabilis na bilis na may 36% na pagtaas sa loob lamang ng huling 12 buwan.

Nais namin ang mga educator ng diabetes, na nakakita ng isang average na 30 pasyente sa isang araw, upang marinig ang tungkol sa lahat ng kapana-panabik na pag-unlad na nangyayari sa komunidad na #WeAreNotWaiting.

Sa kumperensya ng # AADE17 ngayong taon sa Indianapolis, talagang nadama namin na sa wakas ay nakuha namin ang ugat sa convention.

Kami ay hindi lamang magkaroon ng isang booth na maaari naming makipag-ugnay 'isa sa isa' sa pinakamalaking katawan ng bansa ng highly skilled CDEs at iba pang mga edukador, na direktang nakakaimpluwensya sa buhay ng maraming pamilya sa North America, ngunit #OpenAPS innovator Dana Lewis nagbigay rin ng isang pagtatanghal sa open-source na artipisyal na teknolohiya ng pancreas sa ikalawang araw ng kumperensya.

Sa unang araw at kalahati, nakilala namin ang isang malaking bilang ng mga edukador sa diabetes na lubos na namangha sa ginagawa ng aming komunidad. Habang nagsasalita kami, ang ilan ay nagkomento na mayroon silang mga bumps ng gansa sa pagdinig tungkol sa paglalakbay ng aming 'all-volunteer' na komunidad, ang ilan ay nagkaroon ng mga luha sa kanilang mga mata habang inilarawan namin ang mahusay na haba ng maraming miyembro na nakaranas upang 'bayaran ito pasulong,' at isang industriya ng direktor ng pagsasanay ang nagwakas at sumigaw sa pag-iisip ng lahat ng taong nangangailangan na nakatulong.

Ang ilang mga edukador ng diyabetis ay nahahalata na hindi nila narinig ang Nightscout o OpenAPS bago kami matugunan, dahil mayroon silang mga pasyente na nangangailangan ng isa o higit pa sa aming mga solusyon … ngayon. Minsan ginugugol namin ang labis na oras sa bubble ng aming komunidad na nalilimutan namin na mayroong daan-daang, libu-libo, at milyun-milyong tao na lumalaban pa nang walang anumang uri ng solusyon na inaalok ng aming komunidad o industriya.

Maaari ko talagang hatiin ang kumperensya sa dalawang bahagi: ang bahagi bago ang pagtatanghal ni Dana, at ang bahagi pagkatapos. Ang unang bahagi ng kumperensya ay puno ng mga nabanggit na mga pakikipag-ugnayan, ngunit sa sandaling maraming mga dadalo ang narinig ang pagtatanghal ni Dana, ang ikalawang bahagi ay napaka, naiiba.

Ilang sandali matapos natapos ang pagtatanghal ni Dana, sinimulan naming makita ang mga tao 'pag-uwi sa' sa aming booth na may notepad at panulat sa kamay, na may matinding hitsura sa kanilang mga mata. May tunay na labis na pagkamangha na walang sinuman ang nagsabi sa kanila ng mga kahanga-hangang bukas na mga solusyon sa pinagmulan mula sa malayuang pagsubaybay ng lahat ng mga pangunahing CGMs sa tatlong full-blown hybrid artipisyal na mga sistema ng pancreas (karamihan sa mga ito ay magagamit sa maraming taon).

Ang lahat ng maaari kong isipin ay ang 'megaphone' upang makuha ang salita sa isang lahat ng boluntaryong komunidad na nagpopondo sa mga pagsusumikap sa pagtataguyod nito sa pamamagitan ng pagbebenta ng mga $ 10 na bumper sticker ay hindi sapat na hindi sapat kapag itinuturing mo na mayroong higit sa 20, 000 CDEs sa US, na lahat ay nakikipag-ugnayan sa higit sa isang milyong tao na may T1D. (Ito ay kung saan sinusubukan kong dagdagan ang laki ng aming 'megaphone' sa pamamagitan ng paglilista ng www. NightscoutFoundation org / Donate URL at paghingi ng tulong sa inyo;)

Nagkaroon ng isang oras na hindi lamang ako ay hindi kailanman narinig ng isang CDE at ang kahanga-hangang trabaho na ginagawa nila para sa mga pasyente sa kanilang pag-aalaga, ngunit hindi rin ako nagkaroon ng ideya kung magkano ang aming pamilya ay makikinabang sa ang mga taon sa pamamagitan ng pagkakaroon ng mga CDE bilang mapagkukunan. Tulad ng paglipat ng pamilya mula sa open source LOOP hybrid artipisyal na sistema ng pancreas patungo sa Medtronic 670G hybrid artipisyal na pancreas (dahil sa aming anak na hindi magamit ang isang DIY solusyon sa paaralan), nakakita kami ng isang mahusay na mapagkukunan sa aming kasalukuyang CDE, na mas maaga ito Matagumpay na ginawa ang taon na ang parehong paglipat na mayroon lamang kami mga araw na nakalipas ay nagsimula.

Kaya sa AADE sa taong ito, ibinahagi ko ang tagumpay ng aming pamilya sa maraming mga edukador ng diyabetis hangga't maaari tungkol sa kung paano ang isang 'tinatawag na' malutong diyabetis ay maaaring humayo mula sa kanyang pinakamasama A1c sa 9 taon sa kanyang pinakamahusay na A1c sa loob lamang ng 90 araw. Ang mga maramihang hybrid na artipisyal na mga sistema ng pancreas mula sa aming komunidad ay gumawa ng isang pagbabagong-buhay na 'gabi at araw' na dati ay hindi magagamit sa aming pamilya, dahil ang aking asawa at ako, gaano man masigasig sa aming manwal na pag-aalaga sa T1D, ay hindi para sa aming buhay basal insulin ng aming anak na lalaki sa isang kadalasan na nabayaran para sa kanyang gastroparesis. Ang algorithm para sa LOOP system na aming ginagamit ay maaaring magaling na baguhin ang basal daan-daang beses sa isang araw kung kinakailangan batay sa kung ano ang kanyang pisyolohiya ay o hindi ginagawa.

Chime In! Ang AADE (American Association of Diabetes Educators) ay kasalukuyang nagsisiyasat kung paano ito makikipagtulungan sa DOC (Diabetes Online Community) upang pinakamahusay na matulungan ang mga pasyente - at ang DiabetesMine ay bahagi ng talakayan.

May mga ideya?
Mangyaring mag-email sa amin sa info @ diabetesmine. com.
Kinuha namin ang natukoy na mga indibidwal at tagapag-alaga sa aming komunidad na nakikipaglaban sa mga panganib sa tunay na buhay ng araw na ito na malalang sakit sa araw at araw (habang natigil ang pagtulog), upang maipakita ang kamangha-manghang pagbabago ng buhay sa pamamagitan ng mga teknolohiyang DIY na kasama ngayon higit pang pahinga, buong pagtulog na tulog, nadagdagan ang kalmado, at walang bayad sa aming pamilya at libu-libong iba pang pamilya sa aming komunidad.

Ang parehong mga indibidwal at tagapag-alaga ay nagbigay ng mga solusyon na ito sa alinman sa sarili na pinondohan, o umaasa sa pagpopondo mula sa pagbebenta ng $ 10 na mga sticker ng pampublikong bumper (na echo ang clarion call ng #WeAreNotWaiting).

Kaya hinihiling ko sa mga kompanya ng medikal na kagamitan na kunin ang kanilang mga milyun-milyon at bilyun-bilyon, ang kanilang mga boardroom at mga proyektong proyekto, ang kanilang mga imprastraktura at kagawaran, at nagbibigay ng mga komersyal na bersyon ng mga teknolohiyang ito ng pagbabago ng T1D na umiiral, at umiiral sa komunidad ng DIY para sa medyo ilang oras. Sa pagtatapos, nais kong ibahagi ang labis na matapat at matapang na salita ni Jeffrey Brewer, ngayon CEO ng Bigfoot Biomedical, habang siya ay nagtugon sa isang silid na puno ng mga lider ng industriya sa ADA 76

ika

Mga Siyentipikong Session sa New Orleans noong nakaraang taon: " ^{Sa lahat ng angkop na paggalang, hindi kami naghihintay. Ang mga tool ay umiiral. Dapat nating ikahiya na hindi pa natin nagagawa ito.} " #WeAreNotWaiting Disclaimer

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.