EPatient Pagsusulat ng isang Book on Mental Health at Diabetes

Maligayang pagbalik sa aming serye ng mga panayam sa 2017 DiabetesMine Patient Voices nanalo, ang 10 empowered PWDs napili na dumalo sa aming taunang Innovation Summit noong Nobyembre.

Ngayon, kami ay nanginginig upang ibahagi ang mga kuwento ng mga kapwa blogger at aktibong tagapagtaguyod sa Diabetes Online Community (DOC) Mindy Bartleson.

Isinasaalang-alang niya ang kanyang sarili ng isang "Georgia peach" bilang siya ay mula sa isang maliit na bayan sa Timog ngunit ngayon ay nakatira sa Boston, MA, kasama ang kanyang dalawang kitties, Lilo & manahi. Mindy blog sa May pa sa Story, ay nagtrabaho sa ang College Diabetes Network (CDN), at may lamang na nagsimula ang isang kapana-panabik na bagong trabaho sa data-driven na sa pangangalaga ng diabetes.

Narito kung ano ang sinabi ni Mindy sa aming kamakailang chat …

Isang Panayam sa Diabetes Advocate Mindy Bartleson

DM) Congrats sa pagiging pinili bilang nagwagi, Mindy … Kaya, ano ang iyong intro na ito sa buong diabetes mundo?

MB) Natuklasan ko na may type 1 na diyabetis noong Marso 8, 2000, noong ako ay 7 taong gulang. Para sa halos isang taon bago iyon, nagkasakit ako at nawalan ng timbang. Ako ay nasa gamot pagkatapos ng gamot; problema sa aking bato, problema sa aking atay, pangalanan mo ito. Karamihan sa mga oras, ang aking mga magulang ay sinabi na sila ay overreacting.

Isang araw, napagpasyahan kong gusto ko ang baso dahil nakita ko ang ibang mga tao na nakakakuha ng mga ito. Nagsimula akong "magreklamo" tungkol sa aking paningin. Nagpunta kami sa doktor ng mata sa labas ng aking bayan. Tiningnan niya ang aking mga mata at sinabi sa aking ina na inisip niya na may diyabetis ako dahil sa kung paano ang mga vessel ng dugo ay tumingin sa aking mga mata, ngunit hindi niya ito matitiyak. Nagtrabaho siya sa mga batang may diyabetis sa mga umuunlad na bansa, kaya ganiyan ang napansin niya. Nang gabing iyon binigyan ko rin ang aking paboritong pagkain - mac at keso - para sa higit pang limonada (dahil sa kung paano nauuhaw ako). Ito ang huling dayami.

Ito din bago ang Internet ay isang malaking pakikitungo at sa halip ng Web MD, ang aking ina ay kailangang i-flip sa pamamagitan ng isang medikal na aklat.

Kinabukasan, nagpunta kami sa doktor, at sinubukan nilang iwanan kami muli. Tumanggi ang aking ina at pinilit silang suriin ang aking asukal sa dugo. Ito ay 589 na walang ketones, at sa lalong madaling panahon matapos na ako ay naging isang in-pasyente sa Atlanta.

Karaniwan kong naalaala ang pagiging hindi nauubusan ng pag-uhaw at nababahala na hindi ako maaaring magkaroon ng limonada. Hindi ko naalaala ang marami pagkatapos na, maliban sa katotohanan na ang aking ina ay natakot na umuwi. Kinamumuhian pa rin niya ang mga karayom.

Nakipaglaban ka rin sa kalusugan ng isip at iba pang mga kondisyon, wala …?

Ang aking karanasan sa kalusugan ng isip ay naging kaunti sa buong lugar. Lumalaki, hindi ko gusto ang anumang bagay na gagawin sa pagpapayo hanggang sa makarating ako sa kolehiyo dahil wala akong magagandang karanasan matapos mamatay ang aking ama noong ako ay 12 anyos.Sa wakas ay nagsimula ako ng therapy noong nagsimula ako sa kolehiyo noong 2011 dahil handa na ako, at ang isang grant mula sa University of Georgia ay tumulong na masakop ang mga serbisyong pagpapayo na kailangan ko.

Naranasan ko ang isang magaspang na oras sa pag-init ng diyabetis sa panahon ng junior ko ng kolehiyo. Ito ay humantong sa akin upang tumingin sa kalusugan ng kaisipan, lalo na tungkol sa diyabetis, sa isang bagong liwanag. Inayos ko ang aking pag-iisip upang matiyak na nagpraktis ako sa sarili at kinilala ang mga negatibong bahagi ng diabetes nang malakas at sa sarili ko.

Pagkatapos, natuklasan ko na may ADHD, pagkabalisa, at OCD ang aking matataas na taon ng kolehiyo … Ngunit ang pagsusuri ay nakilala na nagpapakita ako ng mga sintomas bago ako 12! Ang taong nakilala ko ay nabanggit din na naranasan ko ito kahit na bago ako masuri sa T1D noong ako ay 7, na pagbukas ng mata at nakatulong sa pagpapaliwanag ng marami.

Ano ang higit pa sa tingin mo na kailangang gawin sa kalusugan ng isip para sa mga taong may diabetes?

Maraming nasa loob ng Komunidad ng Diyabetis, ngunit din sa lipunan sa pangkalahatan na kailangang gawin. Kung kailangan kong pumili ng isang bagay na mag-focus, ito ay may kaugnayan sa pamagat ng aking blog na " Mayroong Higit sa Kuwento ." Kadalasan ang focus lang sa diyabetis at ito ay nagiging sanhi ng iba pang mga bagay upang ma-miss. Kung minsan ang diyabetis at kalusugang pangkaisipan ay magkakaugnay, ngunit ang mga somethings ay hindi nila - ipinakikita lamang nila ang kanilang sarili sa bawat isa ngunit maaaring hindi nagiging dahilan.

Ikaw ay medyo madamdamin tungkol sa College Diabetes Network sa paglipas ng mga taon, kasama na ang iyong pinakahuling trabaho para sa kanila … maaari mong ibahagi ang higit pa tungkol sa iyong mga karanasan?

Nakatanggap ako sa CDN habang nasa kolehiyo, na nangunguna sa Dawgs for Diabetes, isang Kabanata ng CDN sa University of Georgia. Gusto kong makakuha ng higit na kasangkot sa D-komunidad pati na rin ang ibalik dito. Ang paglahok sa Kabanata ay nagbigay sa akin ng maraming panahon sa kolehiyo - karamihan sa pagtitiwala at ang pagkakataon na maging sa paligid ng iba na naiintindihan.

Pagkatapos ng kolehiyo sa pagtatapos sa 2015, ako ay nakapasok sa CDN sa Boston at nagpunta sa full-time bilang Program Assistant na mahulog. Ako ay na-promote sa Communications and Partnerships Coordinator huling taglamig at ginugol ng maraming oras na nagtatrabaho sa Kabanata Network at Off sa College Program.

Anumang iba pang mga pagsusumikap sa pagtataguyod ng diyabetis na nasasabik mong lumahok sa?

Nagboluntaryo din ako bawat taon sa kampo ng diyabetis na lumaki ako sa, Camp Kudzu (sa Atlanta, GA).

At tinulungan ko ang Insulin para sa Buhay ng USA sa ilan sa kanilang unang outreach matapos ang kanilang bagong dokumentaryo ay lumabas sa panahon ng Siyentipikong Session ng ADA noong Hunyo 2017. Sa palagay ko ang gawaing ginagawa nila ay talagang mahalaga sapagkat sa halip na diyabetis ang mga supply ay maaaring basura, maaari silang ibigay sa mga taong walang access sa buong mundo (bagaman hindi legal na gawin ito sa loob ng US). Halimbawa, ang lahat ng mga dagdag na lancet na marami sa atin ay hindi ginagamit ay maaaring pumunta sa mga tao na kung hindi man ay hindi sila magkakaroon. Talagang gusto ko rin ang ideya na ang tungkol sa sinuman ay maaaring makibahagi kahit anong sitwasyon.

Naiintindihan namin na kinuha mo lang ang isang cool na bagong trabaho sa espasyo sa tech na diyabetis …?

Oo, naninirahan ako sa lugar ng Boston ngayon, at sa buwan na ito (Agosto) pagkatapos ng volunteering sa kamping ng diyabetis, nagsimula akong magtrabaho sa Onduo bilang Pangangalaga sa Pangangalaga. Ito ang Sanofi-Verily Life Sciences joint venture na nabuo noong Setyembre 2016. Ang Onduo ay isang digital healthcare company na gumagamit ng data upang matulungan ang mga taong may diyabetis na mabuhay ang kanilang pinakamahusay na buhay, at ang aming pangalan ay mula sa aming paniniwala na ang pagsulong ay posible kapag nagtatrabaho kami sa pakikipagsosyo at sumulong, magkasama. Bilang isang Lead Lead, na katulad ng isang coach ng kalusugan, ako ay nagtatrabaho sa mga taong may diyabetis upang bigyang kapangyarihan ang mga ito upang pamahalaan ang diyabetis at pagtagumpayan ang mga hadlang sa pamamahala.

Naniniwala ako sa pagpapalakas at pagtataguyod sa lahat ng aspeto ng buhay, at gustung-gusto ko ang pagkakataong dalhin ang ganito at diyabetis nang magkasama sa aking propesyonal na buhay.

Maaari mong ibahagi ang higit pa tungkol sa aklat na iyong isinusulat at ang crowdfunding na kampanya na iyong inilunsad lamang?

Nais ko ring magsulat ng isang libro, ngunit lagi kong naisip na gusto kong pumunta sa fiction. Umaasa pa rin ako, ngunit pagkatapos makisangkot sa Diyabetis na Komunidad at nagtatrabaho dito, nagsimula akong mag-isip tungkol sa pagsulat ng iba pa.

Nais kong magtuon ng pansin sa buhay at kung paano maaaring maapektuhan ito ng malalang sakit at mental na kalusugan. Napansin ko ang maraming kulay na baso sa paligid ko (isinama ko ang sarili ko), kaya nagpasya akong nais kong tapusin ang lahat ng nilalaman bago ako ay 24. Sinimulan ko ang proyektong ito nang tahimik mga dalawang taon na ang nakararaan. Ang aklat ay tungkol sa pagdating ng edad na may malalang sakit at mental na kalusugan. Gusto kong balansehin ang positibo at negatibo - dahil oo, ang mga bagay ay maaaring sumuso, ngunit hindi iyon nangangahulugan na hindi mo ito magagawa. Nag-uusap ako tungkol sa paglaki sa Timog, aking mga diagnosis, at iba pang mga karanasan tulad ng epekto ng aking ama na nagdaan habang ako ay 12 at ang kahalagahan ng mga tao na 'nakakuha nito. '

Ako ay self-publishing at inilunsad lang ang crowdfunding campaign sa umaga ng Linggo, Agosto 27, kaya mayroong higit pang impormasyon sa aklat doon para sa sinumang interesado sa pag-back up ng proyekto o pagtulong upang maikalat ang salita. Magkakaroon din ako ng mas maraming pagbabahagi sa Instagram, Twitter, Facebook, at sa aking blog.

Ano ang mga pinakamalaking pagbabago na nakita mo sa diyabetis mula noong nasuri ka?

Ang pinakamalaking pagbabago na aking nakita ay may kaugnayan sa mga pumping ng insulin at mga uri ng insulins. Nang ako ay masuri, ang tanging pagpipilian ko ay NPH at Regular, na dahilan kung bakit ako ay nasasabik na magpunta sa isang pump ng insulin noong ako ay 9. Natutuhan ko rin ang katunayan na ang mga sapatos na pangbabae ay tumutulong sa iyo na kalkulahin ang iyong mga pangangailangan sa insulin!

Ano sa palagay mo ang pinakamalaking hamon sa ngayon sa pagbabago ng diyabetis?

Sa tingin ko na ang maraming mga tao ay gumagawa ng maraming mga katulad na mga bagay, na kung saan straps mga mapagkukunan at nagiging sanhi ng alitan. Maaaring magkaroon ng mas maraming pakikipagtulungan nang sa gayon ay hindi napakaraming muling paglikha ng gulong.

Alinsunod sa aming "Problema-Paglutas" na tema sa taong ito, mayroon ka bang ideya sa problema-lutasin ang isang partikular na pangangailangang pangangalaga sa kalusugan ng diyabetis?

Sa tingin ko ay may isang mas mahusay na paraan upang ipaliwanag ang kalusugan ng kaisipan sa mga bata at mga magulang ng mga batang may diyabetis - para sa kanilang sarili at para sa kanilang mga anak, lalo na sa mga kabataan.Na ang lahat ay bumalik sa aking personal na kuwento at kung ano ang nararanasan ko, at sa palagay ko mas magagawa natin. Nagtatrabaho ako sa paggawa ng mga ideya, sa pamamagitan ng aking aklat.

Tulad ng Innovation Summit … ano ang hinahanap mo sa hinaharap?

Pakikipag-ugnay sa mga tao sa espasyo sa diyabetis at pag-aaral mula sa kanila, pati na rin ang pagbibigay ng partikular na mga pananaw ng pasyente.

Inaasahan naming makita ka doon, Mindy. Salamat sa pagbabahagi ng iyong mga pakikibaka, at sa paggawa ng makakaya mong gumawa ng pagkakaiba sa komunidad na ito!

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Disclaimer

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diyabetis. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.