Tatay at anak na babae na nakikitungo sa diyabetis, at teknolohiya

Maaari mong matandaan ang Randall Barker sa Texas, na ipinakilala namin noong nakaraang tag-init bilang isa sa aming mga nanalo sa Diyabetis ng Diyabetis na Pasyente ng Mga Pasyente ng 2016. Siya ay isang aktibong tagapagtaguyod na nagtataas ng kanyang tinig para sa aming Diyabetis na Komunidad sa iba't ibang mga paraan, mula sa pakikisangkot sa mga mambabatas sa paglikha ng kanyang sariling non-profit na grupo upang mag-host ng taunang 5K run at maglalakad ng fundraising event.

Habang nahahati ang Randall ng aming club-na-hamon na club mula noong 1991, mayroon siyang natatanging posisyon ng pagiging magulang ng isang batang may diyabetis. Ang kanyang anak na si Emma ay nasuri noong 2013 sa edad na 10, tulad ng kanyang ama.

Ngayon ay masaya na kaming mag-host ng Randall, habang nagbabahagi siya ng ilang pananaw tungkol sa mga hamon ng pamumuhay na may diyabetis na uri 1 habang din ang pagiging magulang ng isang T1 bata.

Diyabetis ng Ama-Daughter, ni Randall Barker

Ang aking anak na babae na si Emma at ako ay nagbahagi ng mga katulad na kuwento pagdating sa aming diagnosis na may type 1 na diyabetis. Pareho kaming diagnosed kapag kami ay 10 taong gulang. Pareho kaming nakumpleto lamang ang ika-apat na baitang sa paaralan at parehong kami ay nasuri sa mga buwan ng tag-init bago pumasok sa ika-5 baitang sa paaralan. Wala sa atin ang nagpapakilala, ngunit pareho kaming diagnosed pagkatapos ng mga regular na pagbisita sa doktor. Nasuri ako matapos magkaroon ng pisikal para sa kampo ng tag-init. May asukal sa aking ihi na ang pinaka-kamalayan ay isang pangkaraniwang tanda ng diabetes. Ang aking anak na babae ay nagkaroon ng tiyan bug at sa panahon ng pagbisita sa mga kagyat na doktor ng pag-aalaga din ay ang kanyang ihi screen. Naging positibo rin ito para sa asukal.

Bumalik, hindi ako nag-aalala tungkol sa pagdaan ng diyabetis sa aking mga anak. Sa totoo lang, ang pag-iisip ay hindi kailanman naisip ang aking isip hanggang sa masuri si Emma. Si Emma ay may dalawang mas bata na kapatid na lalaki na mas pinag-uusapan ko ngayon. Sa katunayan maaari kong isipin ang hindi bababa sa isang pagkakataon sa bawat isa sa kanyang mga kapatid na lalaki kung saan nakuha ko mas maaga kaysa sa normal sa umaga upang gawin ang isang daliri stick upang suriin ang kanilang pag-aayuno antas ng glucose ng dugo.

Nang diagnosed ang aking anak na babae, ang kanyang ina at ako ay nagulat. Ang reaksiyon ng kanyang ina ay katulad ng ibang magulang kapag natutunan nila ang kanilang anak na may diabetes. Nagkaroon ng kalungkutan, galit, ngunit sa huli ay tumatanggap.

Nagpunta ako sa pamamagitan ng mga katulad na emosyon, gayon pa man para sa akin ito ay mas madaling tanggapin. Alam ko na ang aking anak na babae ay may kakayahan sa paghawak ng hamong ito. Hinikayat din ako ng lahat ng mga pagsulong kung paano ginagamot ang diyabetis. Napansin ko ang napakaraming pag-unlad sa mga aparato, mga gamot, at mga pamamaraan na nakatulong sa maraming mga diabetic na humantong sa normal na malusog na buhay na kahit na alam kong magiging isang hamon, alam ko na maaaring hawakan ng aking anak ang hamon.

Lumaki habang pinapanood ang kanyang uri ng 1 ama sa pamamagitan ng kanyang pang-araw-araw na gawain, tila naisip ni Emma ang mga konsepto na nakapaligid sa kanyang sariling diyagnosis nang mabilis. Sa katunayan, siya ay naglalabas ng kanyang sariling iniksyon ng insulin at binigyan ang sarili ng kanyang unang pagbaril bago ang kanyang ikalawang "opisyal" na araw bilang isang diabetic natapos. Siya ay tinanggap sa lokal na ospital kung saan siya ay nagsimulang matutunan ang mga pangunahing kaalaman sa pagbibilang ng carbohydrates at pagsuri sa kanyang glucose sa dugo.

Ang Mga Pagpipilian sa Teknolohiya

Isa sa kanyang pinakamahirap na desisyon ay ang pagpili ng isang metro ng glucose na nagustuhan niya na bumuo ng isang uri ng inaalok na CDE ng ospital. Naaalala ko siya na hinihiling ang kanyang doktor bago siya mapalabas kapag siya ay makatanggap ng sarili niyang pump insulin tulad ng kanyang ama. Nagulat siya nang sabihin sa kanya ng kanyang doktor na kailangan niya munang malaman kung paano hahawakan ang pagbibigay sa kanya ng mga injection bago siya magsimulang magamit ang isang pumping insulin. Sinabi niya ang ilan sa kanyang mga pasyente ay natanggap ang kanilang mga sapatos na pangbabae matapos na masuri sa buong taon. Natutunan ni Emma ang mga kauna-unahang konsepto na pagkatapos na ma-diagnosed sa loob ng tatlong buwan natanggap niya ang kanyang unang insulin pump.

Kapag ito ay dumating sa pump pagpili, muli siya ay nahaharap sa isang mahirap na desisyon ng kung ano ang insulin pump gusto niya.

Palaging ginagamit ko ang mga pump ng Medtronic dahil ang mga ito ay ang mga pangunahing sa merkado kapag natanggap ko ang aking unang insulin pump. Gayunman, para sa kanya, marami pang mga opsyon ang umiiral - Medtronic, Animas, Tandem's t: slim, at Omnipod ng Insulet. Sa huli, pinili ni Emma ang Medtronic sa bahagi dahil masaya ako dito at maaaring makatulong sa pag-troubleshoot ng anumang mga problema na lumabas.

Para sa kanya, sa pagpili, ang isang metro ay tulad ng pagpili ng isang karagdagang accessory upang coordinate ng isang sangkap. Pinili niya ang meter na gumagana sa kanyang pump: ang Contour Next Link. Habang ang Medtronic pump system ay may opsyon na CGM, si Emma at ako ay lumipat sa Dexcom CGM kamakailan. Ang mga tampok ng sistema ng Dexcom ay tila mas mahusay kaysa sa mga ng Medtronic Enlite CGM. Maaaring ito ang aming karanasan, ngunit ang katatagan ng sensor at pagiging maaasahan para sa mga sensor ng Dexcom ay tila higit na nakahihigit sa mga sensor ng Enlite. Ang tanging sagabal ay ang Dexcom ay hindi nakikipag-usap sa mga Medtronic pump. Ito ay maaaring maging isang kadahilanan sa pagtukoy sa lalong madaling panahon para sa aming pagpili sa mga sapatos na pangbabae dahil kami ay parehong angkop para sa mga upgrade sa lalong madaling panahon.

Ginagamit din namin ang parehong smartphone mobile apps. Minsan, napakalaki ng lahat ng iba't ibang apps na nasa labas, dahil ang bawat isa ay nag-aangkin na may mga tampok na ginagawa itong mas mahusay kaysa sa iba. May ilang mga na umaasa kami sa mabigat, bagaman - lalo na ang mga na makakatulong sa amin makita ang aming Dexcom data. Nagkaroon ng mga beses kapag ako text sa kanya upang tiyakin na siya ay nag-iingat up sa kanyang mga uso sa glucose. Ang iba pang mga bahagi na iyon ay maaaring makita din ni Emma ang aking data sa pamamagitan ng Dexcom Share app. May mga pagkakataon na sinuri ako ni Emma dahil natanggap niya ang isang alerto sa kanyang telepono hinggil sa aking mga halaga ng glucose.

Sa katunayan, kamakailan ako ay nasa isang paglalakbay sa buong mundo sa Africa, at habang naroroon ako nakita ko ang data ng CGM ni Emma! Nagkaroon ng isang pagkakataon kung saan siya naka-check sa akin dahil ang aking asukal sa dugo ay bumaba alarmingly mababa.Ito ay isang mahusay na sistema na mayroon kami kung saan maaari naming parehong suriin sa bawat isa.

Hindi Pagiging Magaling sa Helicopter

Mayroon akong higit sa isang pagkakataon na nakipag-usap sa mga tao tungkol sa pagiging magulang ng isang T1 mula sa pananaw ng T1.

Ito ay isang mapanlinlang na sitwasyon at nangangailangan ng isang maselan na balanse. Para sa akin, ang paglaki ng uri 1 at ang pagkakaroon ng isang magulang na walang dating karanasan sa diabetes ay mahirap. Nagkaroon ng isang matarik na curve sa pagkatuto para sa aking ina at I. Hindi madali at humantong sa akin sa pamamagitan ng maraming mga pagkakataon ng pagkakasunog ng diyabetis. Sa huli nakarating ako ng isang punto kung saan napagpasyahan kong alagaan ang aking kalusugan at gumawa ng pagbabago para sa mas mahusay.

Natutunan ko ang isang malaking halaga tungkol sa diyabetis sa aking sarili at ng maraming kaalaman na gusto kong ipasa sa aking anak na babae. Ito ay isang manipis na linya na kailangan mong lakarin; gusto mo ang iyong anak na magkaroon ng karanasan upang mahawakan ang mga sitwasyon ng diyabetis sa kanilang sarili, ngunit hindi mo nais ang mga ito upang ilagay sa panganib ang kanilang mga sarili o ang kanilang katawan.

Ang terminong "helicopter parent" ay madalas na lumalabas kapag tinatalakay ang diabetes at mga bata. Habang hindi ko nararamdaman na kailangan kong panoorin ang aking anak na babae 24/7, ngunit pinanonood ko siya.

Kapag tinatalakay ang aking mga alalahanin kung paano siya ay maaaring o hindi maaaring gumawa ng isang bagay para sa kanyang pag-aalaga sa diyabetis, sinusubukan kong isaalang-alang ang kanyang pananaw at nauugnay sa aking sariling karanasan na lumalaki bilang isang T1. May mga pagkakataon na binigyan ako ng mga ultimatum na humantong sa akin ng landas ng sama ng loob sa diyabetis. Ang pagkagalit ang humantong sa akin sa pagkasunog, at ang pagkasunog ay humantong sa akin na gumawa ng mga hindi malusog na pagpipilian. Gusto kong palaging pakiramdam ng aking anak na tila mayroon siyang pagpipilian at isang pagpipilian pagdating sa kanyang kalusugan.

Halimbawa, ang aking anak na babae ay gustung-gusto na kumuha ng mga break mula sa pagsusuot ng kanyang CGM. Habang gustung-gusto ko ang kakayahang makita ang kanyang mga antas ng glucose ng dugo at ang seguridad na nagbibigay nito, naiintindihan ko rin kung paano ito nararamdaman na "nakakahawa" sa isang device 24/7. Pinapayagan ko siya na dalhin ang kanyang mga break sa pag-unawa na mayroon pa rin siya upang gawin ang kanyang fingersticks at na maaaring siya kahit na upang gawin higit pa sa mga. Naniniwala ako sa pamamagitan ng pagpapakita ng isang opsyon na nakita ni Emma ang aking pagmamalasakit, ngunit napagtanto rin niya na binibigyan ko siya ng kalayaan na kailangan at hangarin niya. May mga pagkakataon na nais kong sabihin sa mga magulang na alam ko ang pagpapalaki ng T1 na kailangan nila upang pahintulutan ang kanilang mga anak na lumaki at hindi maging mahigpit sa pag-aaral tungkol sa diyabetis.

May mga oras na nais kong sabihin sa mga magulang na alam kong pagpapalaki ng T1 na kailangan nila upang pahintulutan ang kanilang mga anak na lumaki at hindi maging mahigpit sa pag-aaral tungkol sa diyabetis. Randall Barker, type 1 at tatay ng diabetes

Nakita ko kung saan ang mga magulang ay nasa ganap na paghihirap dahil hindi nila makita ang data ng CGM ng kanilang anak habang sinasabi na ang bata ay nasa paaralan. Ang isa pang pagkakataon na nagagalit sa akin ay kapag hindi nila pinapayagan ang isang bata na tumawag sa "regular" na pagkain. Kung ang bata ay walang alerdyi sa anumang mga pagkain, walang personal na makita ang dahilan upang paghigpitan ang pagkain ng bata dahil ang pagkain ay hindi "diabetic-friendly." Sa palagay ko, hayaan silang kainin ang cake, siguraduhing sapat na bolus upang masakop ang paggamit ng karbohidrato. Hangga't ang bata ay hindi inilalagay sa isang hindi malusog na sitwasyon, sa karamihan ng mga kaso ang resulta ay magiging okay at ang bata ay hindi dapat mahigpit.Ang bata ay nangangailangan ng isang pagkakataon na lumaki at bumuo ng kanilang sariling karanasan sa paghawak ng kanilang pag-aalaga sa diyabetis. Kailangan ko pa ring ipaalala sa sarili ko na pinahihintulutan si Emma na gumawa ng mga pagkakamali, at talagang kailangang gumawa siya ng ilang mga pagkakamali upang malaman kung ano ang gagawin.

Paglilingkod bilang isang Modelo ng Diyabetis na Modelo

Si Emma ay masuwerteng nakakakita sa akin sa isang punto kung saan ako nakuha ang aking diagnosis, at ginagamit ito upang bigyang kapangyarihan ang aking sarili.

Gumagawa ako ng matibay na trabaho sa aking komunidad at lugar na may kaugnayan sa mga isyu sa diyabetis, at itinutulak ko si Emma upang yakapin ang diyabetis; tiyak na ginagawa niya iyan, bagama't kung minsan ay mas gusto niya ito ay hindi isang focal point. Nang ma-diagnose si Emma naglalakad kami sa kanyang paaralan. Kasama niya ito at nakatulong itong turuan ang kanyang mga kaibigan tungkol sa diyabetis. Nang sumunod na taon ay lumipat siya sa junior high, at nang tanungin ko siya tungkol sa pagkakaroon ng isa pang lakad sa eskuwelahan, hiniling niya sa akin na huwag. Siyempre sumang-ayon ako upang hindi siya ay mapahiya.

Siya ay yakapin ang kanyang diyagnosis, bagaman, at naroroon upang matulungan ang iba pang mga diabetic na alam niya. Sa katunayan mayroong apat na iba pang uri ng 1 estudyante sa kanyang grado. Kamakailan lamang, sinasaysay ako ni Emma ng isang kuwento kung saan nakilala niya ang isa sa kanyang mga kaibigan na bumaba at natapos ang pagbibigay sa mga tabletang iyon ng glucose ng kaibigan at tinulungan siyang dalhin siya sa opisina ng nars.

Nagdala din kami ng diabetes. Mayroon kaming iba't ibang bono kaysa sa isang karaniwang ama at anak na babae; sa katunayan ay masasabi kong mas malakas ito.

Naaalala ko ang isang nakakatawa na kuwento kapag naglalakbay kami sa isang lugar sa kotse. Si Emma, ​​ang kanyang mga kapatid, at ako. Para sa ilang kadahilanan na ang pinakalumang kapatid na lalaki ay naisip ni Emma at ako ay mainit ang ulo, kaya bigla kaming nagtanong sa kanya, " Kailangan ba naming itigil ang kotse at pareho mong suriin ang iyong asukal sa dugo? Pareho ka bang mababa dahil ikaw ay parehong mainit ang ulo at na mangyayari lamang kapag ang iyong asukal sa dugo ay bumaba! "Ang kanyang mukha ay hindi mabibili sa tuwing kami ay kaagad na bumaling at nagsabi," Hindi! Kami ay hindi mainit ang ulo at ang aming asukal sa dugo ay hindi mababa! "Hindi ko sigurado kung ano siya mumbled pagkatapos na, ngunit hindi siya ay uttered" mainit ang ulo at mababa "muli sa amin.

Tulad ng maaari mong isipin, ang pagiging isang PWD at pagiging magulang ng isang batang PWD ay nagdudulot ng isang buong bagong hanay ng mga hamon sa pagiging magulang. Kailangan mong yakapin ang mga hamong iyon at mapagtanto na ang mga bagay ay nagiging mas mahusay. Ang diagnosis ng aking anak na babae ay talagang nakatulong sa akin na yakapin ang sarili kong diyabetis. At para sa aking anak na babae, nakatulong ito sa kanya na makita kung paano napagtagumpayan ng kanyang ama ang mga hamong kinakaharap niya araw-araw.

Salamat sa pagbabahagi ng iyong kuwento, Randall! Mayroon kaming maraming mga pagpipilian sa D-Tech mga araw na ito na kung minsan ay kinakailangan upang pahinga para sa aming katinuan. Nais ang lahat ng mga pinakamahusay para sa iyo at sa iyong anak na babae.

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.