Brittle Diyabetis: Hindi napapanahong Term o Kondisyon na Pinabayaan?

Minsan, ang aking mga sugars sa dugo ay bumaba ng mas mababa sa 40 at pagkatapos ay umaangat hanggang sa 500s sa loob ng isang araw. Ang mga dahilan ay maaaring mag-iba mula sa tiyak na insulin dosing o carb na pagbibilang ng mga pagkakamali sa katamaran sa aking bahagi … o dahil lang sa ang araw ay nagpasiyang lumiwanag, ang simoy ay humihip ng isang tiyak na paraan sa araw na iyon, o ang isang tao ay bumabantaw sa kabilang panig ng mundo.

Iyan lang ang buhay na may diyabetis sa ilang mga araw.

Tulad ng masasabi ko, ang mga ito ay mga araw na ako ay "nakasakay sa glu-coaster."

Ano ang hindi ko sinasabi: "Nilubog ko ang diyabetis."

Hindi pa, hindi bababa sa. Bumalik sa '80s at' 90s, Narinig ko ang terminong ito nang madalas mula sa parehong mga doktor at mga pasyente. Ang aking ina, na nadiskubre bilang isang bata, ay sinabi sa mga dekada na mayroon siyang "basagin" na diyabetis, at ginagamit pa rin ang termino ng ilang uri ng beterano, kahit na ngayon.

Ngunit para sa pinaka-bahagi, ito ay itinuturing na isang napapanahong label na kupas na husto sa nakalipas na 15 taon. Maraming medikal na eksperto ngayon ay pinipilit na pigilan ang paggamit nito, na nagsasabi na ang terminong ito ay isang maling impormasyon at humahantong lamang sa pagkalito.

Ngunit ang ilan ay hindi sumasang-ayon, na nagsasabing "malutong diyabetis" ay hindi tumutukoy sa pang-araw-araw na tagumpay at kabiguan, kundi sa isang bihirang ngunit tunay na kondisyon kung saan ang PWD ay may mga pabagu-bago ng asukal sa dugo na halos imposible upang kontrolin. Ito ay kilala bilang labile diabetes sa klinikal na salita at mayroong ilan sa pasyenteng D-komunidad na nagtataguyod upang magdala ng higit na kamalayan at pagkilala sa bihirang at malubhang uri ng uri 1.

Isang Bagong Pundasyon

Ang pamilya ng Sorge mula sa Long Island, New York, ay isang halimbawa ng mga tagapagtaguyod ng boses upang madagdagan ang atensyon sa malutong na diyabetis. Si Rosemarie Sorge, ay diagnosed noong 2010 sa edad na 40. Sa una, siya ay nasuri na may uri 2. Ang kanyang ama, si Dr. Manny Sorge, ay nagsabi na ang kanyang mga doktor ay may label na "hindi sumusunod" sa susunod na dalawang taon sa kabila ng kanyang anak na babae ginagawa ang lahat nagtanong sila. Maaga noong nakaraang taon, nagpunta siya sa isang coma ng DKA (diabetic ketoacidosis) at halos namatay, at ang mga doktor ay hindi maaaring epektibong pamahalaan ang kanyang mga antas ng glucose ng dugo kahit na sa ilalim ng matinding klinikal na kondisyon. Sa bandang huli ay binigyan siya ng diagnosis ng "brittle diabetes."

Si Rosie ay nasa insulin pump at CGM (tuloy-tuloy na glucose monitor), sinasabi sa amin ng kanyang ama, ngunit kahit na masigasig ang paggamit ng mga modernong diyabetis na mga aparato na hindi niya sapat na pamahalaan ang kanyang diyabetis at maiwasan ang mga swings ng asukal sa dugo sa araw.

"Kahit na ang aking anak na babae ay nasa bomba, ang teknolohiya ay hindi makapagpapatuloy sa mabilis na hindi napupuntirya na paglipat ng

r na naranasan ng isang diabetikong uri ng 1," Sinabi ni Dr. Sorge (isang physiologist at negosyante) sa isang email. "Si Rosie ay maaaring magbago nang pataas o pababa ng ilang beses sa isang araw sa pamamagitan ng mas maraming 300 puntos sa mas mababa sa 90 minuto. Bukod sa pakiramdam na may sakit, may mga karagdagang sintomas tulad ng pagpapawis, pag-alog, pagkawala ng pangkaisipang pag-andar at malabo na pananalita sa ang mga mabilis na pagbabagong ito."Noong nakaraang taon, ang pamilya ay bumuo ng isang non-profit na organisasyon na tinatawag na Brittle Diabetes Foundation, na may online presence sa bdtype1.com. Ang misyon: upang tapusin ang mga alamat na basagin ay lamang ng isang archaic term na tumutukoy sa" hindi nakokontrol " uri ng 1. Ang kanilang sukdulang layunin ay upang makatulong na bumuo ng isang Brittle Diabetes Center "para sa customized na paggamot ng mga indibidwal na na-diagnose na malutong."

Ang kanilang website ay naglalagay ng iba't ibang mga pananaw ng malutong diyabetis, na humahantong sa mahalaga at paulit-ulit na punto na maaari Matagumpay na ginagamot ang: Sorge at ang kanyang grupo ay naniniwala na ang kondisyon ay sanhi ng isang kumbinasyon ng mga kadahilanan, kadalasang kabilang ang mga problema sa psychosocial, at ang paggamot na iyon ay nangangailangan ng medikal na propesyonal na handa at handang tumuklas ng mga sanhi ng ugat. Hindi bababa sa kalahati ng mga na-diagnosed na may basag Ang diyabetis ay maaaring ibalik sa isang "matatag na uri ng kondisyon," siya insists.

Ang Foundation ay naka-target sa NIH Office of Rare Diseases at sa Hulyo 3, ang NIH's Genetic at Rare Diseases Informat Ion Center (GARD) na nakalista sa malutong diyabetis sa unang pagkakataon bilang isa sa libu-libong mga sakit na kinikilala sa site nito. Kasama sa bagong pahina ng web ang isang seksyon ng Q & A, listahan ng mga kasalukuyang klinikal na pagsubok, at ang pinakabagong mga artikulo sa pananaliksik sa kondisyon.

Ang isang tidbit sa malutong na listahan ng diyabetis: ang kalagayan ay tila pinaka karaniwan sa mga kababaihan sa kanilang mga 20 at 30, ngunit maaaring maganap ito sa anumang edad at sa alinmang kasarian.

Naysayers & Term Abuse

Sa kabila ng mga karanasan ng pamilya ng Sorge at ang listahan ng NIH sa clearinghouse nito sa lahat ng posibleng kondisyon sa ilalim ng araw, maraming mga respetadong pangalan sa patlang ng diyabetis ay hindi kasing mabilis na makilala ang malutong diyabetis bilang isang lehitimong pagsusuri . Gayunman, kahit na ang pinagkakatiwalaang medikal na sanggunian Ang Merck Manual mula sa 2010 ay nagsasabing ang terminong "ay walang biyolohikal na batayan at hindi dapat gamitin."

Mayroong isang debate. Subalit ang isang dakot ng mga iginagalang na mga beterano sa komunidad ng mga medikal na diabetes na aming tinanong ay tila sumang-ayon: ito ay isang bihirang kondisyon, at ang termino ay kadalasang ginagamit nang hindi wasto ng mga pasyente at maraming mga doktor.

"Kadalasan nakikita ko ang mga manggagamot ng mga manggagamot na 'malutong' nang hindi sila nagkaroon ng oras, kadalubhasaan o pagkahilig upang malaman kung ano ang nagiging sanhi ng mga tagumpay at kabiguan na ang ilan sa kanilang mga pasyente ay nakararanas," sabi ng mahusay na iginagalang CDE Gary Scheiner, isang matagal na uri ng 1 sa kanyang sarili sa Pennsylvania. "Ito ay walang iba kundi ang isang cop-out."

Nagsulat si Gary ng isang artikulo tungkol sa malutong diyabetis isang dekada na ang nakalilipas, nagsasabing mas marami. Simula noon, mas maraming pananaliksik ang lumitaw sa sub-klasipikasyon ng diabetes at ngayon ay mas malinaw na ang karamihan sa mga uri ng 1 PWD ay gumagawa pa rin ng isang maliit na bakas ng insulin. Ang ilan ay may sapat na upang magbigay ng isang antas ng katatagan, habang ang iba ay may mas mababa na insulin at katatagan, sinabi niya.

Ipinapakita ng ilang pananaliksik na mas mababa sa 1 porsiyento ng populasyon ng uri 1 ay "malutong," ngunit kahit na ang numerong iyon ay malamang na mapagbigay, at ang iba pang mga pagtatantya ay nagpapakita lamang na ito ay tungkol lamang. 3% ng uri 1 PWDs.

Dr. G

Eorge Grunberger sa Michigan, na na-pagsasanay para sa higit sa 30 taon, ay sumasang-ayon kay Gary.Sinabi niya na ang terminong iyon ay halos natapon sa nakalipas na dekada at sa lahat ng kanyang mga taon ng pagsasanay na hindi siya nagkaroon ng isang pasyente na may isang tunay na malutong diyagnosis sa diyabetis.

"Sa mga pinakasimpleng termino, kung makakahanap ka ng dahilan para sa mga pag-sweldo ng asukal sa dugo, hindi ito malutong ang diyabetis," sabi niya. "Iyan ay isang mahirap na problema upang harapin, dahil ang problema mo ay ang parehong mga manggagamot at ang mga pasyente ay ginagamit ito nang matagal nang hindi alam kung ano ang kanilang pinag-uusapan, alam ko na umiiral na ito, hindi ko tinanggihan iyon Ngunit talagang, ito ay ang kahulugan at pagsusuri na mali sa maraming mga pangalan. "

True Cases ?

Sinabi ni Grunberger na kung ang isang doktor o pasyente ay naniniwala na alam nila ang isang tunay na malutong diyagnosis sa diyabetis, ang kaso ay dapat na sinaliksik at mai-publish upang makatulong na gabayan ang medikal at pasyente na komunidad sa kung ano talaga ang hitsura ng malutong diyabetis.

At sa Vanderbilt University Medical Center, sinabi ni Dr. Shubhada Jagasia na ang American Diabetes Association ay puspos ng mga doktor sa paggamit ng terminong ito dahil sa mga pagbabago sa therapy sa loob ng mga taon, kabilang ang mas mahusay na teknolohiya at mga aparato at mas kontemporaryong insulins .

Kapag nakakarinig siya ng isang pasyente na gumagamit ng term na iyon, sinabi ni Jagasia na sinusubukan niyang turuan ang PWD tungkol sa kanilang mga alalahanin sa asukal sa dugo upang makilala nila kung ano ang maaaring bahagi sa mga dramatikong tagumpay - kung ito ay isang insulin o mismatch ng pagkain, o ilang mas malalim na sikolohikal na mga isyu tulad ng depresyon na maaaring malubhang epekto sa katatagan ng glucose.

"Ang lahat ng mga salik ay kailangang isaalang-alang at pinasiyahan bago mo matawag itong malutong diyabetis," sabi niya. "Talagang sinusubukan ko na bigyang kapangyarihan ang aking mga pasyente na mag-isip nang higit pa tungkol sa pamamahala ng kanilang asukal sa dugo, at hindi lamang i-hang ang kanilang sumbrero Sa panahong iyon, sa kabila ng kanilang assertion na ang mga dahilan ay matatagpuan at ginagamot, ang BD Foundation ay nagsasabing ang pagiging "malutong" ay isang natatanging kundisyon na lampas sa tipikal na uri ng pakikibaka upang mapanatili ang BG swings sa check:

"Ang malutong diyabetis ay hindi isang komplikadong komplikasyon ng uri ng diyabetis kundi isang natatanging at hiwalay na uri ng uri ng 1. Ang mga diabetic na malulusog ay maaaring gawin ang lahat nang tama (na-optimize na diyeta, ehersisyo, pagbibilang ng carb at regulasyon ng insulin) at pa nakakaranas ng mabilis na mahuhulaan at mataas na antas. ang kanilang mga antas ng BG. Ang malutong na diyabetis ay tinukoy bilang isang walang pigil na mabilis na paglilipat sa BG, na nagiging sanhi ng patuloy na pagkagambala sa pang-araw-araw na buhay. "

Ano ang iyong iniisip? Sinuman dito ay may karanasan sa kung ano ang kanilang pinaniniwalaan na isang "tunay na kaso" ng malutong diyabetis?

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.