Lampas sa Uri 1 Naglulunsad ng Pondo sa Pagpasok sa Diabetes

Nagsusulat kami ng maraming dito tungkol sa mga masalimuot na mga hadlang sa pagkuha ng mga tool at supplies na kailangan nating lahat upang pamahalaan ang ating diyabetis. Alam mo, ang pag-aalis ng mga walang katapusang mga dokumento sa pangangalagang pangkalusugan, paggastos ng walang katapusang oras sa telepono, paghabol sa nawalang gawaing papel, at pagtupad ng mga iniaatas na "pre-authorization" na oras - walang alinlangan ang lahat ng sinasadyang mga pagtatangka upang pigilan kami mula sa paggawa ng mga mamahaling claim.

Kami ay nalulugod na mag-ulat ngayon na ang powerhouse non-profit group Beyond Type 1 ay tumatagal ng isang crack sa pagpapabuti ng problemang ito sa kanyang pinakabagong gawaing! Sa Pebrero 7, inilunsad ng grupong nakabatay sa California ang tinatawag na Access Fund - karaniwang isang fundraiser na nakabatay sa social media na ang 100% ng mga nalikom ay gagamitin para sa mga aktibidad sa pagtataguyod na may kaugnayan sa access, kabilang ang mga katutubo mga kampanya, pagsuporta sa mga kasosyo sa kapwa na nakatutok sa mga pagtanggi / apela ng seguro, pag-craft ng nilalaman upang tulungan ang mga PWD na mag-navigate sa coverage, pakikilahok sa mga kumpanya ng device upang lumikha ng mga mapagkukunan para sa mga gumagamit kapag ang mga pagtanggi ay nangyari, at pag-lobby para sa reporma sa coverage sa rehiyon o pambansang antas. Bilang bahagi ng pagsisikap, Tinatawagan ng Higit pa sa Uri 1 ang mga tagasuporta na isumite ang kanilang personal na mga kuwento tungkol sa pag-navigate ng mga pagtanggi sa seguro, "at ang mga haba na pupunta namin upang makatanggap ng mga device na inireseta ng mga doktor."

Upang maging malinaw, ang pondo ay hindi magagamit upang bumili ng mga tao na teknolohiya. Sa halip, ang pagsisikap na ito ay partikular na haharapin ang mga sistematikong isyu na umiiral sa pag-access at pindutin ang root ng problema, co-founder at California D-Mom Sarah Lucas ay nagsasabi sa amin.

"Ano ang sinusubukan naming i-highlight dito ay ang katotohanan na ang proseso (ng pagkuha ng mga supply ng diyabetis) ay ganap na puno ng roadblocks, at ito ay isang mesmerizing paraan upang magpatakbo ng isang negosyo. Napakaraming pag-shuffle ng mga papel na nangyayari, at ito ay dinisenyo upang pahinain ang mga tao hanggang sa bigyan sila, "sabi ni Lucas.

" Nais naming lumikha ng isang paraan para sa ang mga tao na makibahagi kung nararamdaman nila ang sobrang pagmamahal tungkol sa isyung ito, upang magbigay ng partikular sa pondo na ginagamit upang siyasatin ang isyu ng pag-access, suportahan ang mga ito o i-promote ang mga kuwento. Nais naming ilagay ang aming mga mapagkukunan sa mga kampanya na produktibo at magiging epektibo. "

Bago at Bold

Kung hindi mo pa naririnig ang Higit pa sa Uri 1, maaari kang magulat na malaman na ito ay isang napakabata na organisasyon na itinatag lamang sa maagang 2015. Nilalaman namin ang mga ito sa huling Oktubre noong sila ay mga finalist sa ang 2016 Revlon Million Dollar Challenge.

Ang misyon ng pangkat ay upang lumikha ng "isang bagong brand of philanthropy na gumagamit ng kapangyarihan ng social media at teknolohiya, na binabago ang ibig sabihin ng pamumuhay ng type 1 na diyabetis."Ang tatlong pangunahing layunin nito ay: turuan ang T1 at ang mga pagkakaiba ng diyabetis, upang maitataguyod ang mga isyu na tumutulong sa mga PWD na makamit ang lahat ng kailangan upang mabuhay nang maayos at walang limitasyon, at upang suportahan ang patuloy na gawain upang makahanap ng gamutin.

Pinagsasama ng grupo Ang ilang mga seryosong kilalang tanyag na tao, kasama ang dalawa sa mga co-founder na nag-aawit na si Nick Jonas at tanyag na tao na chef na si Sam Talbot, parehong T1 ang kanilang mga sarili. Ngunit ang tunay na saligan ay ginagawa ng dalawang karagdagang D-Mom co-founder:

Sarah Lucas - isang maalamat na tagaplano ng kaganapan at fundraising guru na nagtaas ng milyun-milyong dolyar para sa JDRF sa San Francisco Bay Area. Siya ay isang ina sa apat na magagandang anak, na isa sa mga ito (si Maria) ay nasuri sa edad na 7 noong 1998.

• Juliet de Baubigny - isang venture capitalist sa Silicon Valley na ang anak na lalaki na si Nicolas ay nasuri noong ika-5 ng taong 2012. Ibinahagi niya ang pagmamahal at pagmamaneho ni Sarah.
• Iba pang mga kilalang tao na nakatira din sa T1D at nakikipagtulungan sa Beyond Type 1 kasama sina aktor Victor Garber at pageant star Sierra Sandison.

nakatulong na ilagay ang grupo sa mapa sa isang malaking paraan sa loob lamang ng unang dalawang taon, nakakuha ng mga pangunahing traksyon sa social media na may mga kampanya na kasama ang pagtataas ng kamalayan sa buong bansa tungkol sa DKA. Ang pinakabagong pagtuon sa pag-access ay nakabubuo sa lahat ng iyon.

Kabilang dito ang tatlong tukoy na kwento, na naglalarawan kung ano ang marami pang iba sa karanasan ng Diabetes Community:

Esme's D-Tech Coverage:

• Kampanya sa Spring 2016 upang tulungan ang bagong-diagnosed na 2-taong-gulang na Esme sa Texas, na ang pamilya ay struggling upang makakuha ng Humana upang masakop ang insulin pump at CGM na ang kanilang mga pediatric endo ay inireseta. Ang tagaseguro ay hindi tinanggihan ang kanilang mga claim at apila, at Higit pa sa Uri 1 pinamamahalaang upang buhayin ang libu-libong sa D-Komunidad upang tumawag at gamitin ang social media upang i-highlight ang mga sistematikong mga bahid na nakakaapekto sa pag-access ng pamilya. Sigurado sapat, Humana binawi ang desisyon nito at nagpasya upang masakop ang maliit na Esme ng D-tool. Insulin Allergy ng Jack:
• Pagsisikap ng Crowdsourcing noong Enero upang tulungan ang 8-taong-gulang na si Jack Smith, na may uri 1 ngunit sa nakalipas na mga taon mula nang ma-diagnose sa edad na 2, na binuo ng isang allergy sa ilang uri ng insulin. Noong nakaraang taon, nang sapilitang nagpalit ang kumpanya ng seguro sa kanila na lumipat sa Novolog, si Jack ay gumugol ng isang taon na nakakaranas ng masakit na mga reaksyon sa insulin bago bumalik sa Apidra huling Taglagas, ngunit ang alerdyik na mga reaksiyon ay lalong lumala. Nang umabot ang pamilya para sa tulong mula sa D-Komunidad, ang Beyond Type 1 ay sumailalim sa isang kampanya para sa crowdsourcing para sa mga ideya mula sa mga nakakaranas ng mga alerdyi ng insulin, kumpleto sa isang landing page para sa isyu na iyon. Ang kampanya ng #AnswersForJack ay patuloy pa rin habang si Jack ay sumasailalim sa insensitizing treatment ng insulin. Kumuha ng Jess A Pump:
• Inilunsad ang kampanya ngayong buwan upang i-highlight ang mga isyu ng isang babaeng Pennsylvania na nagngangalang Jessica Hoffer ay nakakaranas ng pagkuha ng insurance system mula sa United Healthcare para sa isang pumping insulin. Higit pa sa pakikipaglaban sa kanya, ang inisyatiba na ito ay nagha-highlight sa proseso ng kalat-kalat, kabilang ang mga nawawalang dokumento, mga health insurance reps na nagbibigay ng run-around, at lahat ng back-and-forth na gumagawa ng sistemang ito kaya nakakabigo.Ang hashtag ay #GetJessAPump. Iyon ay ang tatlong pinaka-kamakailang mga halimbawa, at ang grupo ay malinaw na may mga kurso na maraming mga katulad na dilemmas na maaari nilang i-highlight sa anumang oras.

"Nagkakaroon kami ng mas maraming pagkakataon para sa amin upang maglagay ng isang kuwento out doon, makakuha ng mas maraming mga mata at mga tainga sa ito, o maghanap ng isang paraan upang alinman sa hinihikayat ang mga tao upang makakuha ng kasangkot at gamitin ang kanilang boses, o upang ibahagi kung ano ang kanilang alam at nakaranas, "sabi ni Lucas.

Binanggit niya ang isang kagulat-gulat na istatistika na halos 80% ng mga pag-aangkin ay hindi inapela dahil ang prosesong ito ay nakikita na mapanganib sa pasyente.

Beyond Donations, Evolving Advocacy

Lucas sabi ni ang grupo ay sinusubukan din upang matukoy kung ano ang mga tao na tumugon sa pinakamahusay na, at kung ano ang makakakuha ng mga ito pinaka-nasasabik - lalo na sa panahong ito pulitika sisingilin. > "Sa ngayon, maraming pagkapagod sa bansang ito sa mga protesta at maraming kaguluhan," sabi niya. "Kaya sinusubukan namin ang isang nakakatawa na diskarte sa isyu ng seguro, gamit ang katatawanan bilang isang tool. ng galit sa paglipas (mga proseso ng pangangalaga sa kalusugan) at kung minsan kailangan natin iyan, ngunit may iba pa mga paraan upang pasiglahin ang paglahok ng mga tao at pagtataguyod. Sinusubok namin ang mga bagay na iyon upang malaman ang mga pinakamahusay na paraan upang mag-udyok ang mga tao sa pagkilos. "Sa katunayan, mas maaga sa linggong ito, Inilabas ng Beyond Type 1 ang isang bagong video na may isang maloko sa isyu, isang 2 minutong maikling 5 na may pamagat na" Inside a Insurance Company. " Ang pagbubunyag dito ay malikhaing henyo at kapwa PWD Neil Greathouse, na kumukuha ng persona ng isang kumpanya na tulad ng Dilbert na tulad ng insurance:

Sa lahat ng kabigatan, sinabi ni Lucas ang isa sa mga pinaka-kagiliw-giliw na mga obserbasyon na ginawa niya simula nang nagtatag ng Beyond Type 1 ay nakikita ang pagkakaiba-iba sa Komunidad ng Diabetes - kung magkano ang opinyon at interes ng mga tao sa lahat ng bagay mula sa mga gamot sa teknolohiya, sa kamalayan at pagsasaliksik, sa mga pagpipilian sa pagkain at pang-araw-araw na mga paksa sa pamamahala ng D.

Walang alinlangan, Maaaring Magkakaiba ang Iyong Diyabetis.

Ang lahat ng iyon ay tumutukoy sa kung paano Pinipili ng Higit pa sa Uri 1 ang pagpapadala ng mensahe at pagtataguyod nito, sabi niya, at higit sa lahat nais nilang kumuha ng isang pagtutulungan na diskarte.

"Para sa amin, ito ay tungkol sa paghahanap ng mga maliliit na piraso na kung saan maaari mong pagsamahin ang mga tao ng kaunti lamang. Tuwang-tuwa kami na magtayo ng Higit pa sa Uri 1 sa oras na kami, dahil mayroon kaming mga social media at mga tool sa teknolohiya. Ito ay napakahirap para sa mga kumpanya at mga organisasyon upang pivot kapag sila ay naging sa paligid para sa kaya mahaba. Ngunit kapag nagsisimula ka na sa ideyang ito ng paggawa ng ingay, at nagtatanong, 'Ano ang mga pinakamahusay na paraan upang gawin iyon? , 'ikaw ay darating sa ito mula sa isang mas malakas na posisyon. "

Sa ngayon ang grupo ay tila nakatira hanggang sa pangako nito na #DisruptLikeABadass - lalo na sa mga pagsisikap nito na maabot ang higit sa Komunidad ng Diabetes, upang ang" pagtataguyod "ay hindi lamang nangangahulugan ng isang grupo ng mga ito na nangangaral sa koro.

"Kailangan namin ang isang hakbang pabalik at ang mga tao na maunawaan ang diyabetis sa labas, at ang Diyabetis Komunidad ay gumastos ng maraming oras sa pakikipag-usap sa ating sarili," sabi niya."Bahagi ng kung ano ang sinusubukan naming gawin … ay tumutulong sa labas ng mundo na maunawaan ang diyabetis at mas mahusay ang mga hamong ito. "

Pagtatatuwa

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.