Artipisyal na Pancreas Project Participant Kathleen Peterson Tinatalakay ang Mga Device sa Diyabetis

Ngayon kami ay nakikipag-chat sa isa sa aming mga kahanga-hangang ang mga nanalo ng Patient Voices Contest ngayong taon para sa aming

DiabetesMine Innovation Summit: Kathleen Peterson, isang 29-taong-gulang na nanny at madaling mag-graduate na estudyante mula sa Seattle, WA, na naninirahan sa type 1 na diabetes para sa 12 taon. Si Kathleen ay pamilyar sa kapangyarihan ng teknolohiya ng diyabetis, na nakilahok sa isang clinical trial para sa Artipisyal na Pancreas Project.

Binabahagi ni Kathleen ang kanyang mga saloobin tungkol sa kahalagahan ng tibay ng aparato (kabilang ang isang oops! Sandali na kinasasangkutan ng pagdiriwang ng musika) at ang kanyang personal na mga layunin para sa paparating na Summit.

DM) Nasuri ka ba sa "karaniwang paraan" na may matinding pagkauhaw at pagbaba ng timbang?

KP) Sa totoo lang, nagkaroon ako ng isang kakila-kilabot na impeksiyon sa aking kuko sa loob ng ilang linggo at ako ay nagkaroon na pumunta sa antibiotics para dito. Pagkalipas ng isang buwan, nagkaroon ako ng isa pang impeksyon sa aking binti at nagsimula akong umiinom ng kung ano ang parang galon ng tubig sa isang araw. Ako ay nasa koponan ng golf ng aking mataas na paaralan sa panahong iyon at medyo aktibo kaya itinuturing ko na ito ay dahil kailangan ko lang na mag-rehydrate. Pagkatapos ng pagsusuka sa isang paligsahan, natanto ko na may isang bagay na mali. Nang bumalik ako sa torneo, sinabi ko ang aking ina at ama tungkol sa impeksiyon sa aking binti at agad na dinala ako ng ina ko sa ospital at binigyan ako ng mga antibiotics at sinabihan akong makita ang isang doktor sa susunod na araw.

Natatandaan ko na kailangang makumpleto ang isang pagsubok sa ihi at kapag dumating ang doktor, sinabi niya sa akin na naniniwala siyang nagkaroon ako ng type 1 na diyabetis. Tingin ko ako ay kumpleto na shock sa oras na iyon. Kinailangan kong pumunta sa isang ospital na mga tungkol sa 1. 5 oras ang layo upang masuri at gamutin. Natatandaan ko noong panahong iyon, ang pinakamalaking pag-aalala ko ay kung maaari pa rin akong mag-iwan sa mas mababa sa dalawang buwan upang manirahan sa Denmark bilang isang estudyante ng palitan, isang bagay na inaasahan ko para sa isang mahabang panahon. Sa kabutihang palad, ang doktor at ang samahan na nakuha ko sa isang scholarship na pinapayagan ako sa g

o. Totoong kinuha ako ng mahabang panahon upang makilala ang ideya na talagang ako ay mamumuhay sa T1 magpakailanman.

"Sa palagay ko na pinapayagan lamang ako ng video na magwakas, pagkatapos ng 12 taon, ang isang uri ng diyabetis ay malaking bahagi ng aking buhay."

- Kathleen Peterson, sa pakikilahok sa Diyabetis sa Pasyente Mga Paligsahan ng Mga Tinig ng Musika

Sa palagay mo ba ang iyong sarili bilang tagapagtaguyod ng pasyente?

Hanggang sa kamakailan lamang ay itinuturing ko na ang aking sarili na isang pasensya na tagataguyod. Habang nakilahok ako sa JDRF Walk to Cure Diabetes, nag-donate monetarily sa type 1 na pananaliksik sa diyabetis, at sinubukan na turuan ang mga tao tungkol sa T1 kung maaari, hanggang sa medyo kamakailan ako ay sobrang pasibo tungkol dito. Ang pagpasok sa DiabetesMine Mga Tinig ng Pasyente Ang paligsahan ay isang kahabaan para sa akin sapagkat ito ay nangangahulugan na kailangan kong aminin sa aking sarili na ito ay isang sakit na lubhang nakakaapekto sa akin.Ang pananaliksik na isinagawa ng mga taong hindi nakakakilala sa akin ay direktang nakakaapekto sa aking pamantayan ng pamumuhay. Ang pagiging bahagi ng paligsahan na ito ay nagpapahintulot sa akin na maging maagap sa pagiging isang tagapagtaguyod ng pasyente.

Sabihin sa amin ang tungkol sa iyong paglahok sa Artipisyal na Proyekto ng Pancreas .

Nakilahok ako sa Benaroya Research Institute sa Virginia Mason sa Seattle, Washington, mga isang taon at kalahating nakaraan. Orihinal na nakita ko ang pag-post para sa mga boluntaryo sa website ng JDRF at na-intrigued. Sa partikular, ako ay bahagi ng proyektong kung saan sinubok nila ang fuzzy controller ng lohika; ang termino ay tumutukoy sa ang katunayan na ang isang computer ay gumagamit ng imprecise na impormasyon upang gumawa ng isang desisyon sa iba't ibang mga sitwasyon.

Habang karaniwan ang partikular na teknolohiyang ito, sinusubukan nila ito upang makita kung magiging isang praktikal na opsyon para magamit sa isang device na Artipisyal na Pancreas. Kapag ang isang taong may diyabetis ay nagpasiya kung gaano karaming insulin ang gagawin, karaniwan nilang isasaalang-alang ang mga kasalukuyan at nakaraang mga numero ng glucose, kamakailang at anticipated na paggamit ng pagkain, at antas ng aktibidad din, kaya gumagamit ng imprecise na impormasyon upang makagawa ng tumpak na desisyon tungkol sa kanilang dosis ng insulin. Ang layunin ng pag-aaral ay upang suriin ang kaligtasan ng fuzzy logic controller para magamit sa isang artipisyal na sistema ng pancreas habang ito ay direktang may kaugnayan sa pagkontrol sa glucose ng dugo sa isang taong may T1. Nagtutuon din ito upang mapabuti ang katumpakan at pag-andar ng fuzzy logic controller.

Anong partikular na teknolohiya ang nakaugnay sa iyo?

Ako ay konektado sa isang Omnipod na kinokontrol ng isang computer gamit ang fuzzy logic controller upang malaman kung anong dosis ng insulin ang kukunin ko. Bilang karagdagan, ako ay konektado sa dalawang tuloy-tuloy na mga monitor ng glucose (CGMs) na sinusubaybayan ang aking asukal sa dugo sa panahon ng

na pag-aaral. Gumamit din ako ng CGM nang 24 oras bago ang pag-aaral. Ang aking partikular na pagsubok ay naglalayong subukan ang malabo na controller ng lohika sa loob ng isang "kinokontrol na setting," na sa aking kaso ay isang silid ng ospital, na may kakayahang kontrolin ang aking carb intake at medyo tumpak na bilang ng carb ng aking pagkain.

Ang mga bagay ay napakahusay para sa akin hanggang sa biglang bumagsak ang asukal sa aking dugo, kahit na matapos ang fuzzy controller ng lohika ay hindi na binigyan ako ng insulin sa loob ng halos dalawang oras. Sa kasamaang palad, kinailangan nilang ihinto ang aking pagsubok (na orihinal na dapat na 28 oras sa isang setting ng ospital). Sinabi ng mga mananaliksik at doktor na ang pangunahing bagay na natutunan nila mula sa aking pagsubok at isa pang pagsubok bago ang minahan sa partikular na hanay ng datos na ito ay ang mga algorithm na naka-plug sa device, na naglalayong panatilihin ang isang asukal sa dugo na kinokontrol, kailangang magkaroon ng kakayahan upang baguhin depende sa iba't ibang mga sitwasyon / mga variable. Kabilang dito ang pagkakasakit, aktibidad, iba pang mga kondisyon sa kalusugan, at iba pa. Natutunan ko na ang isyung ito ay naging isang pangunahing hadlang para sa mga mananaliksik na nagtatrabaho sa teknolohiya ng Artipisyal na Pancreas.

Paano naimpluwensyahan ka ng karanasan ng AP na ito at ang iyong mga saloobin sa pagbabago ng diyabetis?

Nag-aaplay ako upang maging bahagi ng proyekto dahil dumadaan ako sa isang matigas na oras sa aking paglalakbay sa T1 at kailangan ko ng pagbabago ng pananaw.Nang makipag-ugnay ako sa JDRF tungkol sa APP, hindi ko napagtanto kung magkano ang epekto sa akin ng karanasan sa emosyonal.

Gayundin, ito ay pagbubukas ng mata para sa akin upang maging bahagi ng pananaliksik, at sabihin sa akin ng mga doktor at mga mananaliksik ng kaunti tungkol sa kasaysayan ng kanilang mga klinikal na pagsubok at kung anong mga pagsubok sa hinaharap ang magiging hitsura. Nakakuha ako ng isang mas mahusay na pag-unawa sa pangangailangan ng karagdagang pananaliksik upang matiyak na ang teknolohiya ay ligtas at mabisa. Nakakatagpo ng isa sa mga doktor, nars, at dalawa sa mga inhinyero na bahagi ng proyektong ito ay pantay na pagbubukas ng mata, dahil napagtanto ko na may mga taong lumalabas doon na madamay sa pagtiyak na ang aking kalidad ng buhay bilang ang isang taong may diabetes ay patuloy na nagpapabuti. Bukod dito, nagbigay ito sa akin ng isang pagkakataon upang matuto nang higit pa tungkol sa proseso ng regulasyon ng FDA ng mga medikal na aparato. Ipinakita nito sa akin na mayroong kapaki-pakinabang na teknolohiya na napupunta sa ilalim ng larangan na ito dahil sa masikip na pamantayan ng regulasyon.

Ano ang inspirasyon sa iyo na tumuon sa wireless na koneksyon sa pagitan ng mga CGM, mga sapatos na pangbabae, atbp at mga aparato ng consumer sa iyong panalong video?

Ako ay isang busy na tao at gusto kong maging mas proactive, sa halip na reaktibo, sa aking pag-aalaga sa diyabetis. Alam ko na ang isa sa mga bagay na gumagamit ako ng higit sa anuman ay ang aking telepono at gustung-gusto kong makapagdala ng isang mas kaunting bagay sa paligid sa isang pang-araw-araw na batayan upang mahawakan ang diyabetis. Ang pagkakaroon ng mas maraming wireless na koneksyon sa pagitan ng umiiral na mga aparatong pang-consumer pati na rin ang mga device na pinili namin upang kontrolin ang aming diyabetis ay magpapahintulot sa amin na magamit ang mga numerong iyon sa real time. Naniniwala ako na matiyak din nito na maaari naming epektibong makipag-komunikasyon sa mga nasa aming koponan sa pangangalaga sa diabetes upang paganahin ang mga ito upang suriin ang mga numero sa isang mas organisadong paraan.

Sa video na nabanggit mo ang tibay ng aparato … pag-aalaga upang magbahagi ng anumang mga kuwento?

Sa taong ito sa weekend ng Memorial Day, dumalo ako sa Sasquatch Music Festival. Madalas kong sinuot ang aking pump sa aking bra at hindi ako nagkaroon ng isyu, ngunit pagkatapos na suot ito sa 90 degree na init para sa araw, hinila ko ito sa gabi upang malaman na ang aking bomba ay may malaking mga bitak sa paligid ng pambalot, nagkaroon isang bahagi ng bomba na nagsimula sa pagkahulog dahil sa pag-crack, at ang aking screen ay may kahalumigmigan sa loob nito. Nagulat ako na nangyari ito hanggang sa nagsimula akong magsagawa ng pananaliksik sa online. Ito ay lumiliko out na ito ay hindi abnormal para sa mga taong magsuot ng kanilang mga sapatos na pangbabae sa bras. Sa kabutihang palad, sinaklaw ng aking warranty ang pangyayaring ito.

Ano ang pinakagusto mo sa pagpunta sa DiabetesMine Innovation Summit?

Ako ay pinaka-nasasabik tungkol sa pagiging naririnig ko ang aking tinig. Nakita ko na madalas kong pakiramdam na hindi gaanong mahalaga sa mundo ng pangangalagang pangkalusugan at magiging masaya lang na ipaalam sa mga taong ang mga innovator kung ano ang pinakamahalaga sa akin. Naghihintay din ako sa pagtugon sa iba na may diyabetis. Alam ko na mayroong isang kahanga-hangang komunidad ng mga tao out doon na sa pamamagitan ng maraming ng mga bagay na mayroon ako at ito ay gandang upang ma-commiserate pati na rin ang problema-malutas sa mga taong alam kung ano ito ay tulad ng upang mabuhay na may diyabetis .

Ano ang inaasahan mong dalhin sa Summit mismo?

Umaasa ako na magdala ng isang pagtaas at bukas na saloobin sa Summit. Mayroon akong maraming mga ideya para sa pagpapabuti pati na rin ang mga bagong ideya na maaaring makatulong sa milyun-milyong mga tao na umayos ang kanilang mga sugars sa dugo nang mas epektibo pati na rin makatulong sa kanila makipag-usap at ibahagi ang kanilang mahalagang medikal na impormasyon sa kanilang koponan sa pangangalaga sa diyabetis. Umaasa ako na magdala ng isang bagong pananaw sa teknolohiya at pagsasama na maaaring magsulong ng mga bagong likha sa patlang ng diyabetis. Sa tingin ko ito ay mahalaga para sa mga layunin upang bumuo ng mga aparato at mga produkto ng diyabetis na magkaroon ng isang "mukha" na napupunta sa kung ano ang kanilang ginagawa; mahalaga na maunawaan nila na lahat tayo ay may magkakaibang pananaw, nais, at mga pangangailangan sa kung ano ang hinahanap natin kapag naghahanap kami ng isang partikular na produkto o kagamitan.

Sa palagay mo, paano makakaapekto ito sa iyong sariling buhay na may pasulong na diyabetis?

Sa palagay ko na pinapayagan lamang ako ng video na magwakas, pagkatapos ng 12 taon, ang isang uri ng diyabetis ay malaking bahagi ng aking buhay. Nakakaapekto ito sa akin sa maraming paraan na maaaring maging mahirap. Iyon ay sinabi, ito rin ay ginawa sa akin ng isang mas mahabagin at malakas na tao sa maraming paraan. Ang kakayahang ibahin lamang ang aking pananaw at naririnig ng mga innovator na naglalayong gawing mas madali ang aking pamamahala sa diyabetis, ay hindi kapani-paniwalang kapakipakinabang sa sarili nito. Bilang karagdagan, naniniwala ako na gagawin ko itong mas maingat na beses kung maaari kong maging isang mas mahusay na pasyente tagataguyod at turuan ang mga paligid ay tungkol sa diabetes at pamamahala ng diyabetis.

Salamat, Kathleen, natutuwa kami na nakasakay ka!

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.