Isang Buksan ang Pambansang Rehistrasyon ng Data para sa Diabetes ng Uri 1

Kung nasisiraan ka ng damdamin na walang epekto ginagawa upang mapabuti ang diyabetis ng Type 1 sa punto ng pangangalaga (pagkuha ng mga doktor sa board, atbp.), tingnan ang Helmsley Charitable Trust. Ako rin ay medyo hindi pamilyar sa kanilang mga pagsisikap hanggang sa kamakailang pag-uusap sa aking conference tour sa pamamagitan ng Orlando. Mula noong Abril ng 2009, si Helmsley ay nagsimula ng isang programa ng Multi-milyong dolyar na Uri ng Diyabetis na binubuo ng apat na bahagi: isang pananaliksik na konsortiyum, isang focus ng teknolohiya kabilang ang trabaho sa artipisyal na pancreas, outreach at suporta sa kasalukuyang mga pasyente, at - kapansin-pansin - ang pag-unlad ng isang bagong pambansang "biorepository at pasyente pagpapatala." (Maaari mong basahin ang tungkol sa kanilang trabaho dito, at sa higit pang detalye sa isang PDF na dokumento dito.)

Si Helmsley ay nagtanghalian sa isang hapunan sa pagdiriwang sa ADA Conference, na sa kasamaang palad ay hindi ako dumalo (hindi ginawa ang VIP cut?), Ngunit natutunan ko na kung ano ang ipinakita nila doon ang lumilitaw na pasyente ang pagpapatala, na tinatawag na

T1D Exchange . Ito tunog medyo darn kapana-panabik. Nagtatrabaho ng $ 150, 000 na grant para sa unang taon, sinimulan ng organisasyon ang pagsuri ng mga siyentipiko, mga organisasyon (kabilang ang pharma) at mga pasyente din upang lumikha ng "isang balangkas para sa isang sentral na deposito ng mga sample ng tisyu at mga klinikal na rekord upang mapabilis at makadagdag sa patuloy na pananaliksik at tumulong sa pag-aalaga ng pasyente. " Ang layunin ng pagpapatala ay upang makatulong sa bilis ng pananaliksik sa mga paksa tulad ng autoimmunity, beta cell kapalit at pagbabagong-buhay, at metabolic control - sa pamamagitan ng pagbibigay ng malaking natural na mga halimbawa ng kasaysayan ng sakit, pati na rin ang pagpapadaling pagsubok sa mga bagong therapy.

Hanggang ngayon, ang mga kaso ng Diabetes na Uri 1 ay hindi naiulat at nakapagdokumento sa isang pambansang antas, kaya ang NIDDK ay may mahalagang maliit na impormasyon sa amin.

Ang bagong pagpapatala ay hindi lamang makakatulong sa pagsasaliksik, kundi tulungan din ang mga manggagamot at tagapagtaguyod sa kanilang pang-araw-araw na gawain. Halimbawa, tandaan na ang ADA ay sumisisi sa kakulangan ng mahusay na pambansang data sa mga pagkakataon ng diabetes ng Type 1 dito mismo sa

'Mine ?

{Ang kakulangan ng tiyak na data ng diyabetis} "

ay talagang nakakaabala sa atin sa isang pambansang antas - para malaman kung sino ang nakuha kung ano at kung saan Hindi namin alam kung saan ilalagay ang aming mga enerhiya. binibigyan mo ba ng patakaran sa lamang ang pinakamaliit na data? " - Matt Petersen, direktor ng mga serbisyo ng impormasyon para sa American Diabetes Association.

Gayundin, ang ganitong uri ng impormasyon sa pag-aayos ay dapat makatulong sa pag-alis ng ilan sa mga pagkalito tungkol sa mga "oddities" tulad ng LADA (latent autoimmune diabetes sa matatanda). Ito ba ay isang kataka-taka, pagkatapos ng lahat?

Naririnig ko na ang Helmsley ay bumaril para sa 100, 000 na miyembro ng bagong rehistro na ito, ngunit ang realistically inaasahan upang makakuha ng tungkol sa kalahati na marami sa mga darating na taon. Hindi ko pa alam ang mga mekanika kung paano inipon ang pagpapatala, ngunit sa akin, ang pangangailangan ay malinaw.Hindi ko masasabi sa iyo kung gaano karaming beses tinanong ako ng isa pang mamamahayag o may-akda na magtanong kung saan makakakuha sila ng mga pambansang istatistika sa mga kaso ng Uri 1. Ang reaksyon ay palaging hindi naniniwala kapag ako ay dapat tumugon, "

walang anumang < . " Sa kanyang aklat na Diabetes Rising

, ang may-akda na si Dan Hurley ay nanawagan din ito. Nag-uugnay siya sa ilang mga county sa East Coast kung saan ang mga bata ay tila nakakakuha ng diabetes sa Type 1 sa mga "makabuluhang istatistika" na mga numero. Mayroon bang isang bagay na nangyayari sa komunidad na iyon upang maging sanhi ng isang epidemya? Walang nakakaalam, sa bahagi dahil walang paraan upang patunayan kung ang pag-agos ng mga bagong kaso ay talagang hindi masyadong karaniwan. Pagtulong sa proyektong ito ay ang Jaeb Center sa Florida, isang independiyenteng medikal na sentro ng pananaliksik. (Para sa karagdagang paghihikayat, tingnan ang kanilang mahabang listahan ng mga proyekto ng diabetes sa T1.) Ano ang talagang magiging mabigat, ang ilan sa atin sa komperensiya ng ADA, ay kung ang mga kumpanya ng pharma ay gustong ibahagi ang kanilang data sa pananaliksik sa isang buksan ang kapaligiran tulad ng registry ng T1D Exchange. Isang malaking tulong para sa walang pinapanigan na pananaliksik? Maaari lamang mag asa ang isa. Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.