Isang Bagong Endo + Unang Endocrine Society Meeting ng Pasyente

Isang Bagong Endo + Unang Endocrine Society Meeting ng Pasyente
Isang Bagong Endo + Unang Endocrine Society Meeting ng Pasyente

OneEW Heathrow Newsletter February 2016

OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Anonim

Ah, sa amin! Kasama ng isang maliit na bilang ng iba pang mga D-tagataguyod mula sa online na mundo, si Mike at ako ay parehong papuntang Chicago para sa 73rd Scientific Session ng American Diabetes Association, kaya siguraduhing panoorin ang aming Twitter feed at Facebook page para sa mga update. Ang hashtag para sa pagpupulong ng ADA sa taong ito ay # 2013ada.

Sa karagdagan, ang taunang pagpupulong ng Ang Endocrine Society ay naganap noong mga linggo na ang nakalipas sa San Francisco, at kami ay mapalad na kumonekta sa isang kamangha-manghang attendee: Shara Bialo, isang endo-in-training at type 1 ang kanyang sarili na isa sa aming 10 na mga nagwagi ng scholarship na pumapasok sa 2012 DiabetesMine Innovation Summit.

Diabetic Doc at sa Twitter bilang @SharaSays ) Tulad ng kapwa pasyente at naghahangad ng endocrinologist, narito kung ano ang iniuulat ni Shara tungkol sa kanyang karanasan sa pagpa-inom ng diabetes sa pagtanggap:

Ang taunang pagpupulong ng Endocrine Society ay ang pinakamalaking pulong ng mga endocrinologist sa buong mundo, at sa ika-95 taon na ito para sa 4 na araw na kumperensya ay malapit ito sa pagbungkal ng mga rekord sa paglipas ng 9, 000 mga doktor, siyentipiko, at mga propesyonal sa pangangalaga ng kalusugan na dumalo.

Ang pagiging una kong propesyonal na kumperensyang tulad nito, ako ay isang maliit na nalulula.

Magkano kaya na kapag lumakad ako sa Moscone Center sa San Francisco sa unang araw, ang napakababang dami ng mga tao at mga eksibit ay napakatahimik na inisip ko nang likas na suriin ang aking asukal sa dugo.

Nasa buntot ako ng aking unang tatlong taon ng pagsasanay sa pagsasama sa pediatric endocrinology at ito ang unang pagkakataon na nakuha ko sa isang malaking propesyonal na pulong tulad nito. Bilang na mayroon akong type 1 na diyabetis, palaging sinisisi ko ang normal na emosyon at karanasan ng tao sa aking asukal sa dugo. Sinuri ko pa rin ito, at natuklasan na ang pagkahilo ay tanging mula sa pagkabigla ng aking kapaligiran.

Hey, hindi bababa sa ako ay hindi Mababa!

Maraming na dumalo sa mga komperensiya na ito ay malamang na nagsabi na ito bago sa akin, ngunit bilang isang Newbie ang Expo palapag na puno ng Pharma reps nadama tulad ng Disney World ng Pharma Ipinapakita. Ang mga haba ng mga kumpanya na pumunta sa upang "woo amin" at itulak ang kanilang mga produkto ay kahanga-hanga. Si Novartis ay nagkaroon ng isang real-life wrecking ball sa kanilang display upang bigyan ng diin na ang kanilang bagong gamot na Signifor ay "knocks-out" na mga sintomas para sa Cushing's disease - hindi eksaktong diyabetis, ngunit iyan ay isa sa mga tema na nakita natin. Mayroong maraming mga marangya LED screen na sumasaklaw sa convention center! Ang ilang mga exhibitors ay nag-set up ng mga komplimentaryong istasyon ng dessert at marami pa ang inaalok espressos at kape na espesyalista (alam nila ang kanilang madla).

Ang isa sa higit pang mga na nagwagi ng mga advertisement sa kanan kapag lumakad ka sa conference ay isang billboard na nagpapakita ng Sofia Vergara, na sikat sa kanyang busty character sa hit TV show

Modern Family,

ngunit din kinuha ang kanyang teroydeo sa labanan na may kanser.Nag-anunsiyo siya ng teroydeong gamot na Synthroid (kung saan maraming PWD ang kukuha, kabilang si Mike!). Namin ang lahat ng alam sex nagbebenta, ngunit hindi ko alam na ito ay sapat na malakas na nagbebenta ng teroydeo hormones!

Ngayon, tungkol sa propesyonal na endo na bahagi ng kumperensya, sa palagay ko mahalaga na ilagay ito doon: Mga pasyente namin na may diyabetis ay hindi palaging napagtanto na ang mga endocrinologist ay namamahala at tinatrato ang isang bevy ng iba pang mga sakit sa ibabaw ng Big D. Ang insulin ay isa lamang sa maraming mga hormone na maaaring magkagulo sa katawan ng tao. Kung saan ako nagsasanay, ang mga PWD ay bumubuo ng halos kalahati ng aming pasyente base ngunit ang iba pang mga opisina ay malawak na nag-iiba. Ang mga dadalo ng ENDO 2013 ay naglakbay mula sa lahat ng sulok ng mundo upang ipakita ang mga datos na inilalaan nila ang kanilang buhay sa pag-ipon at upang matuto mula sa mga pinuno sa larangan. Habang ang pagpupulong ng Endocrine Society na ito ay isang napakalaking pagtitipon ng mga endos, hindi ito nakuha ang uri ng pag-play at pagkilala na ang iba pang mga malaking kumperensya tulad ng ADA o AADE o kahit AACE ay madalas na nakakuha. Maraming hindi alam kung ano talaga ang grupo na ito. Kaya narito ang scoop sa na, tulad ng nauunawaan ko ito. Ito ang pinaka-aktibong organisasyon na naglalayong mag-research sa mga hormone at sa clinical practice ng endocrinology. Mayroon silang 4 medikal na mga journal, at naglalabas sila ng mga alituntunin sa klinikal na kasanayan kasama ang pagtataguyod para sa pagpopondo ng endo pananaliksik at iba pang mga kaugnay na pampublikong patakaran.

Gusto mo ng ilang patunay na gusto nila ang mga pasyente na maging mahusay na kaalaman? Ang lipunan ay may isang programang pang-edukasyon na tinatawag na Ang Hormone Health Network, na nagbibigay ng impormasyong pangkalusugan na may kaugnayan sa hormone para sa mga pasyente at mga tagabigay ng serbisyo.

Tulad ng anumang pagpupulong ng kalikasan na ito, kasama ang mga sesyon ng pagsisiyasat sa pananaliksik sa pananaliksik, symposia upang talakayin ang mga nakakatawang detalye sa mga partikular na paksa, isang 'Kilalanin ang serye ng Propesor' na nag-aalok ng mas malawak na pangkalahatang-ideya ng mga indibidwal na paksa, mga kurso sa pagsusuri sa edukasyon para sa kredito, at pang-edukasyon na mga sesyon para sa mga pasyente na dumalo. Maraming mga kaganapan na nangyayari nang sabay-sabay na binuo ng kumperensya na ito ay sariling app upang tulungan ang mga dadalo sa personal na pag-iiskedyul (tulad ng ginagawa ng ADA at iba pang malalaking kaganapan).

Ang ilan sa amin ay live-tweeting habang nagpunta kami, gamit ang hashtag # ENDO2013.

Ang buong daigdig ng endocrinology ay nagtatrabaho nang masigasig upang isulong pa ang larangan pa, at ang mga proyekto sa pipeline ay kapana-panabik na marinig ang tungkol. Kahit para sa isang tao na tren sa patlang, ito ay ganap na napakalaki na kumuha sa malawak na lugar na endocrinology sumasakop. Ito ay kahanga-hanga upang makita kung gaano kami natuklasan tungkol sa katawan ng tao, at hindi kapani-paniwala upang malaman kung gaano karaming mga lugar ay mananatiling isang misteryo. Halimbawa: ang mga pathway ng pagkilos ng hormon at mga kahihinatnan ng mga partikular na genetic mutations … OK, hindi ito maaaring maging isang

X-Files

estilo-misteryo o lahat na kawili-wili sa mga nasa labas ng field, ngunit para sa amin sa endo world right up there sa tuktok ng aming listahan ng mga propesyonal na curiosities!

Ang mga siyentipiko na naririnig mismo ang tungkol sa kanilang karanasan sa pananaliksik ay isang paalaala na ang lahat ng sinasamantala ko ngayon bilang isang pasyente ay hindi madali. Nag-aaral ako ng medisina para sa 8 taon mula noong graduating kolehiyo, at ang mga detalye ng agham sa likod kung paano talagang gumagana ang isang CGM (tuloy-tuloy na glucose monitor) upang makalkula ang isang asukal sa dugo mula sa aming interstitial fluid pa rin ang nakakalayo sa akin. Gayunpaman, umaasa ako halos oras-oras sa aking CGM upang alertuhan ako sa Highs at Lows at ito ay isang malaking bahagi ng aking buhay, hindi alintana kung naiintindihan ko kung paano ito maaaring talagang gumagana sa loob ko!

Hangga't ang research-in-practice ng diabetes ay napupunta, ang pinakamalaking buzz ay nasa pinakabagong balita na may kinalaman sa mga proyektong artipisyal na pancreas. Bahagi ng na hinawakan ang mga suliranin na nakikita natin sa paglikha ng isang mas matatag na anyo ng glucagon, na isinasagawa at magiging isang malaking benepisyo sa mga nangangailangan na gamitin ito nang mabilis kapag ang mga hypos ay nangyari. Ilang mananaliksik ang naglulunsad ng mga bagong eksperimento upang ayusin ang problema sa glucagon, at marami pa ang nagtatrabaho sa ultra-mabilis na insulin upang maiwasan ang pangangailangan para sa glucagon sa kabuuan. Wala sa mga mananaliksik na nabanggit na ito ay pampubliko pa, ngunit na-scan ko ang

DiabetesMine

coverage sa mga paksa at nakita ito ay nakasulat tungkol sa medyo isang bit, tulad ng post na ito at ang isang ito bilang kamakailang mga halimbawa.

Ang CGM advancement ay nakuha ng isang malusog na halaga ng screen-time, kabilang ang mga mas bagong bersyon na gumagamit ng pag-ilaw sa halip ng kasalukuyang mga electrochemical na bersyon. OK, ano ang ibig sabihin sa non-endo talk? Mag-isip ng mga CGMs na maipapalampas at glucose-sensing tattoos! Ang lahat ng iyon ay posible. Sa lahat ng mga pagtatanghal na nangyayari, binibilang ko ang maraming beses na ang isang tao ay gumawa ng isang crack o eluded sa FDA - at ang

y ay naroroon din, siyempre. Ang FDA ay naglalakbay sa mga palapag ng eksibit kung saan itinatag ang mga tagapagtustos upang matiyak na walang sinuman ang hawking sa paggamit ng label sa labas ng kanilang mga produkto, at ginawa para sa isang kagiliw-giliw na hanay ng mga pag-uusap. Sa isang convention na puno ng mga doktor na regular na gumamit ng mga droga at mga aparato sa kanilang gusto at hindi laging nakikita ang mata sa mata sa FDA, ginawa ito para sa isang nakakaaliw na pagkakabit ng mga nervous Pharma reps at mga naka-bold na doktor. Kapag sinubukan ng isang doktor na magpakita ng isang Pharma rep isang CGM sensor na siya ay suot sa isang "hindi-FDA na naaprubahan" arm site, ang rep nervously nakabukas sa kanya pabalik sa kanya at ibulong-screamed "AHH! Hindi ko nakita na!" <

Sinubukan kong hindi ipakita ang aking diyabetis sa lahat ng oras, ngunit masaya sa pagkonekta sa iba pang mga endos na mangyayari rin na kapwa PWDs. Sa pamamagitan ng pagkakataon, nakilala ko ang dalawang iba pang mga endocrine fellows-in-training na mayroon ding uri 1 dahil ibinabahagi namin ang aming mga karanasan sa iba't ibang mga sapatos na pangbabae at CGMs na may mga lecturing professors. Mayroong maraming mga Pharma reps na hayagan tinalakay ang kanilang sariling mga D-kuwento, at nakita ko ang ilang mga sapatos na pangbabae sa mga tao mula sa malayo. Ito ay hindi kataka-taka kaysa sa karaniwang meetups 'sa wild' na ibinigay na kami ay sa isang pagpupulong na nakatuon sa endokrinolohiya, ngunit nice gayunman.

Lahat sa lahat, ang pagpupulong ay hindi tungkol sa FDA-bashing o walang laman na mga pangako para sa pagpapagaling. Ang mga siyentipiko ay tulad ng alam kung ano ang hindi nila nalalaman kung ano ang kanilang nalalaman, at sa kabutihang-palad ito ay nakapagpapalakas sa kanila na itulak sa halip na magbigay ng up. Sa kabila ng pakiramdam na napakalaki ng lahat ng impormasyon na hindi ko pa natututuhan, ako rin ay umalis na higit na motivated kaysa kailanman upang ipagpatuloy ang aking paglalakbay sa larangan na ito.

Sana isang araw, magagawa kong mag-alok ng sarili kong piraso sa napakalaking palaisipan na endocrinology.

Salamat sa natatanging pananaw, Shara. Narito ang umaasa, masyadong, na ikaw ay nasa gilid ng mahusay na mga bagay kasama ang susunod na alon ng tunay na empathetic medikal na propesyonal!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.