OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Talaan ng mga Nilalaman:
Palagi nating gustung-gusto ang natatanging mga diskarte sa pagtataguyod ng diyabetis.
Ang isang ito ay mula sa isang hilagang pamilyang Wisconsin na hindi nag-aaksaya ng anumang oras na sumakop sa pagtataguyod pagkatapos ng kanilang tween anak na babae Anja ay na-diagnosed na may type 1 na diyabetis noong Oktubre 2013. Higit sa lahat ng pag-aaral at pag-aayos na kailangan nilang gawin, Ang Busse Family ay mabilis na lumikha at naglulunsad ng dalawang hakbangin upang makagawa ng pagkakaiba para sa mga taong may diyabetis.
Anja ay ang puwersa sa likod ng parehong mga pagsisikap na ito:
Una, ilang buwan lamang matapos ang kanyang diagnosis, nagsimula siya ng isang kampanya upang makuha ang mga gumagawa ng manika ng mga batang babae sa Amerika upang magdagdag ng gear sa diyabetis sa kanilang manika accessory; libu-libo ang naka-sign sa Pagbabago. org petisyon sa American Girl sa suporta.
At isang bagay na tinatawag na programa ng Mga Kahon ng Joy, na tulad ng maligayang basket na ipinadala sa mga pamilya na may bagong diagnosed na bata upang magdala ng kaunting kaligayahan sa karanasan.
Sa totoo lang, hindi namin maiisip ang isang mas mahusay na pamilya kaysa sa Busse's (starring Anja, siyempre!) Na itampok sa aming patuloy na serye ng Mga Tagapagtaguyod ng Diyabetis na Diyabetis. Nang walang karagdagang ado, narito ang D-Mom Ingrid Busse upang masabi sa amin ang tungkol sa kuwento ng kanyang pamilya at kung ano ang mga ito hanggang sa mga araw na ito.
DM) Ingrid, maaari ka bang magsimula sa pagsasabi sa amin tungkol sa diagnosis ni Anja?IB) Ang aming anak na babae na si Anja ay 13 na taong gulang na, at diagnosed na mas mababa sa dalawang taon na ang nakararaan, noong Oktubre 8, 2013. May tatlong mas bata na kapatid si Anja at walang sinuman sa aming pamilya 1, kaya sa panahon ng kanyang diagnosis siya lamang ang isa sa pamilya. Ngunit ang ikalawang pinsan ni Anja ay nakarating na lamang sa taong ito.
Nagpunta kami sa isang kasal sa Colorado sa isang linggo sa 2013. Ang lahat ng mga linggo mahaba Anja ay nagrereklamo na ang kanyang tiyan nasaktan, pagpunta sa banyo ng maraming, pag-inom ng maraming (hindi namin iniisip ang anumang bagay na dahil kami ay sa ang mga bundok at ang lahat ay umiinom ng maraming), at talagang magulo. Sa katapusan ng linggo, nawalan siya ng higit sa 20 pounds. Pagdating namin sa bahay ay dinala namin siya sa doktor, kung saan sinabi nila na may asukal siya sa kanyang ihi at kailangan namin agad na pumunta sa ospital. Siya ay ipinasok sa ospital na may antas ng asukal sa dugo na 900.
Ano ang nag-udyok sa kanya / iyong pamilya na simulan ang push accessory ng American Doll?
Nagsimula ang lahat sa petisyon na nagsimula ang aking anak na babae. Dahil ang American Girl ay nagkaroon ng mga katulad na produkto tulad ng hearing aids, mga aso ng serbisyo, mga wheelchair, baso, tirante, at isang allergic na pagkain na itinakda ng isang allergy shot, ang mga inabetikong accessories ni Dija ay magkasya sa mahusay na tatak ng AG. Hindi niya gusto ang isang espesyal na manika … lamang ang mga accessory tulad ng blood glucose meter, glucagon, at isang shot ng insulin.
Narito ang video ni Anja na humihiling sa American Girl na lumikha ng mga bagong accessory na D-friendly, at higit sa 4, 000 katao ang sumusuporta sa ideya!
Naabot mo ba at marinig ang anumang bagay mula sa American Girl tungkol dito?
Naabot na namin, at kahit na inaalok sa pagbili ng mga malalaking dami (ng mga bagong accessory) upang ilagay sa aming mga kahon at ihandog sa mga ospital upang ang mga bagong diagnosed na mga bata ay may isang bagay na dadalhin sa bahay na magagamit nila kasama ang kanilang paboritong manika / pinalamanan na hayop. Isang reporter ng pahayagan ang nakipag-ugnayan sa American Girl at nakuha ang isang magalang, 'hindi namin ginagawa iyon' tugon.
At paano nagsimula ang ideya ng Mga Kahon ng Joy?
Naka-launch na lang kami ngayon. Plano naming ipadala ang aming unang 5 mga kahon sa susunod na dalawang linggo at inaasahan ang programa na mabilis na lumago.
Ang ideya ay dumating pagkatapos naming sinimulan ang kampanya ng American Girl, habang nagsimula kaming kumukuha ng maraming mga email at mensahe mula sa mga taong nag-isip na ang petisyon ni Anja ay isang magandang ideya. Nagbahagi sila ng mga nakakatawang kuwento tungkol sa kung paano talaga sila nakipaglaban sa uri ng diyabetis at kung gaano nag-iisa ang kanilang nadama. Kapag nabasa namin ang mga mensaheng ito at nalaman na ang mga diabetic ay 50% na mas malamang na magdusa mula sa depresyon, nadama namin na kailangan naming gawin ang isang bagay kahit na ito ay sa isang maliit na paraan. Iyon ay kapag ang ideya para sa aming non-profit na organisasyon Boxes of Joy nagsimula.
Gustung-gusto ng bawat bata ang pagkuha ng mail. Nais naming magpadala ng mga kahon sa mga bata na may matinding oras at kailangan lamang ng kaunting panghihikayat. Nais naming ipaalam sa kanila na hindi sila nag-iisa. Wala kaming sapat na pera para sa mga kahon kaya nagsimula kami sa kung ano ang mayroon kami. Gustung-gusto ng anak ko ang pagguhit. Kaya't nagsimula kami sa paggawa ng mga gawang bahay at pagpapadala sa mga ito upang i-type ang 1 mga batang may diabetes sa buong mundo. Nagpadala pa kami ng isa sa Trinidad at Tobago at isa pa sa Channel Islands. Sinuman na nagnanais ng isang card, ipapadala din namin ang isa.
Nagkaroon kami ng maraming mga kamakailang kahilingan mula sa mga organisasyon, kabilang ang mga sororidad at mga grupo ng suporta, sa buong U. S. upang gumawa ng mga card at kahit na mayroong mga kaganapan sa paggawa ng card.
Kaya ginagawa mo ang lahat ng mga kard na ito?
Ang aking anak na babae ay nalulula sa mga kahilingan, kaya nagpasiya kaming hilingin sa mga tao na tulungan kaming maabot ang mas maraming mga bata at makapag-alok ng hindi isang kard, ngunit maraming kard. Para sa Diyeta Awareness Month noong Nobyembre, sinimulan namin ang isang kampanyang pangkalusugan para sa mga tao na gumawa ng mga card para sa isang diabetes sa kanilang sariling buhay, na tinatawag naming Hikayatin ang isang Diabetic Project . Nakakuha kami ng maraming interes mula sa mga diabetic at di-diabetic na magkamukha, kaya nagpasya kaming palawakin ito sa isang proyekto sa buong taon.
Nagtatrabaho kami sa iba't ibang mga organisasyon sa pagkakaroon ng lokal na mga kaganapan sa paggawa ng card, kung saan ang mga tao ay gumagawa ng mga kard para sa mga batang may diabetes sa uri ng 1 at ipadala ito sa amin. Kami ay mapalad na magkaroon ng Type 1 Diabetes Network Inc. Sa amin sa ilalim ng kanilang mga pakpak. Kami ngayon ay isang payong organisasyon ng mga ito at maaaring makatanggap ng hindi-profit na katayuan.
Ang aming layunin ay upang gumawa at magpadala ng maraming card at mga pakete upang i-type ang 1 bata na may diabetes.
Ano ang papasok sa mga kahon, maliban sa mga baraha?
Ang bawat kahon ay may isang pinalamanan na hayop, isang medikal na alahas na kuwintas / siper na pull (na kung saan ginawa namin ang aming sarili), isang "Nagpapasalamat ako para sa" dry erase board upang ang bata ay maaaring isulat ang isang bagay na sila ay nagpapasalamat para sa araw-araw (na ginagawa din natin mismo), isang barya na pitaka na may isang pick-me-up na meryenda, isang kapaki-pakinabang na item sa diabetes (gusto nating hikayatin ang mga bata na kumuha ng mas mahusay na pangangalaga sa kanilang mga sarili), at ilang masaya na mga item / mga laruan . Ang bawat kahon ay naiiba batay sa edad at mga donasyon. Ang lahat ba ng mga ito ay higit pa sa isang libangan, o hinahanap mo ba itong maging isang venture venture?
Sa ngayon ginagawa namin ito bilang isang libangan. Inaasahan naming palawakin at sa susunod na taon posibleng simulan ang pagbebenta ng ilan sa mga bagay na inilalagay namin sa mga pakete, pati na rin ang mga pakete ng pangangalaga para sa mga bata sa kampo ng diyabetis, kolehiyo, atbp. Ang mga kita mula sa mga benta ay makakatulong sa amin na makapagpadala ng higit pa mga pakete at mga card sa mga bata. Si Anja ay nagpasyang mag-homeschool sa taong ito sa paaralan upang isasama namin ang Boxes of Joy at pagtataguyod ng diyabetis sa kanyang kurikulum.
Pinapanatili mo pa ba ang American Doll sa mga accessories ng diyabetis?
Hindi namin binigyan ang aming petisyon. Nais naming ipakita ang American Girl na gusto ng mga tao na bilhin ang produktong ito. Sa tingin namin ito ay isang item kahit na lalaki ay maaaring gamitin sa kanilang mga pinalamanan hayop.
Kapag at kung ang mga produktong ito ay magagamit, plano naming isama ang mga ito sa bilang ng maraming mga kahon na maaari naming upang ang T1D bata ay maaaring magkaroon ng isang manika o pinalamanan hayop na ay pagpunta sa pamamagitan ng parehong bagay tulad ng mga ito, at pakiramdam na sila hindi nag-iisa. Gusto naming marinig ng Amerikanong Pambabae ang parehong mga tinig na naririnig namin upang malaman nila na maraming nais ang produktong ito at nais na bilhin ito.
Kaya paano mo ngayon papalapit ang kampanya ng American Girl?
Hinihiling namin sa mga tao na magpadala ng dalawang larawan - isa na may isang taong may hawak na tanda kung paano nakakaapekto ang diyabetis sa kanila o sa kanilang minamahal, kaibigan, o kasamahan; ang isa naman ay may parehong taong may hawak na isang senyas na nagpapahiwatig ng isang dahilan kung bakit ang Amerikanong Pambabae ay dapat gumawa ng mga accessory ng diyabetis para sa kanilang mga manika. I-compile namin ang mga ito sa isang video, at umaasa kaming makakuha ng sapat na mga larawan upang matapos ang video sa pagtatapos ng tag-init.
Mayroon din kaming masuwerte upang magkaroon ng grupong MJ2 (isa sa kanilang mga mang-aawit, si Mollie Singer, ay isang uri 1) ay nagbibigay sa amin ng pahintulot na gamitin ang kanilang kanta na "Posible" sa video.
"Posible" na video ng musika sa pamamagitan ng MJ2
(
Tala ng editor: Nagtampok kami ng D-peep Mollie at ang kanyang kambal na kapatid na babae na si Jackie sa 'Mine bago, Ang kanilang kanta ay "Posible"; Sinasabi sa amin ni Mollie na ito ay talagang may tema ng empowerment ng diyabetis sa core nito, at maaari mo ring makita ang kanyang Medtronic insulin pump nang maraming beses sa video ng musika!) Tulad ng na hindi sapat, mayroon bang anumang ginagawa mo, hanggang sa mga aktibidad ng diabetes at pagtataguyod? Sa totoo lang, sumasali kami ng aking asawa kay Anja para sa Pagsakay ng JDRF upang Makapagaling sa Diyabetis sa La Crosse, Wisconsin (tumatakbo Agosto 13-16, 2015), kung saan ay magbibisikleta tayo ng 100 milya sa tatlong estado sa isang araw na magtataas ng pera para sa uri ng pananaliksik sa diyabetis.Ang aming layunin ay ang pagtaas ng $ 8000.
Sinubukan ni Anja na tagataguyod ang mga programa sa diyabetis at diabetics sa anumang paraan na magagawa niya. Sa taglamig na ito, napunta siya sa isang meeting ng town hall kasama ang Kongresista na si Sean Duffy. Sinabi niya sa kanya ang tungkol sa kung ano ang katulad ng pamumuhay ng type 1 na diyabetis at nagtanong sa kanya ng isang katanungan tungkol sa batas sa diyabetis. Nagmamahal siya sa pagsasalita at nagsalita sa aming lokal na grupong sumusuporta sa diabetes at Boys and Girls Club. Maraming mga tao na hindi alam ang pagkakaiba sa pagitan ng uri 1 at uri 2, at nagmamahal siya kapag nakakakuha siya ng pagkakataon na turuan ang mga tao.
Ba namin siya
ar na naghahanap siya upang magsimula ng isang blog sa Diabetes Online Community (DOC), masyadong?
Oo, mamaya sa buwang ito ay maglulunsad siya ng isang blog para sa mga bata na may diyabetis kung saan siya ay magsusulat tungkol sa buhay na may diyabetis, nagtatampok ng mga cool na istorya ng mga bata / matatanda sa diabetes, gumawa ng mga review ng produkto at libro, atbp Bawat buwan ay pipiliin niya isang tao na maging isang "asul na bayani ng pakpak," na isang diabetic na nagbibigay inspirasyon sa iba sa pamamagitan ng kanilang buhay. Makakuha sila ng isang award at isang pares ng mga asul na Schwings upang ilagay sa kanilang mga sapatos (sila ay mga pakpak na iyong inilagay sa iyong mga tali). Mayroon na siyang ilang mga interbyu sa mga may-akda na may linya, dalawang mga produkto upang repasuhin, at nagtatrabaho kami sa tanggapan ng Kongreso Duffy upang makahanap ng oras para sa interbyuhin si Anja tungkol sa mga isyu sa diabetes at Diabetes Caucus, na miyembro siya ng.
Wow, sumunod siya sa aming mga yapak doon. Dapat kang maging labis na mapagmataas ng Anja …
Siyempre! ;)
Paano makakapasok ang mga tao sa iyong mga kampanyang ito?
Kung sinuman ay interesado sa paggawa ng mga kard, pagtanggap ng isang card / package, o pagbibigay ng donasyon maaari silang makipag-ugnay sa amin sa pamamagitan ng koreo sa:
Mga Kahon ng Joy, PO Box 298, Antigo, WI, 54409.
O makipag-ugnay sa amin sa pamamagitan ng email sa boxesofjoyfordiabetics @ gmail. com, o bisitahin ang aming Facebook page.
Talagang nasasabik din kami tungkol sa kampanya ng American Girl, ngunit maaaring gumamit ng higit pang mga larawan. Kung nais ng sinuman na mag-email sa amin ng mga larawan maaari silang magpadala ng mga iyon sa diabeticamericangirl @ gmail. com.
Mahusay na trabaho, pamilya ng Busse, at lalo na si Anja. Alamin mo na talagang nagkakaroon ka ng pagkakaiba at "nagdadala ng kagalakan" sa Komunidad ng Diabetes sa lahat ng iyong ginagawa!
Pagtatatuwa: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.
DisclaimerAng nilalamang ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diyabetis. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
Insulin Pagpepresyo Mga Sibil na Batas - Kung Paano Nakakatulong ang mga Tagapagtaguyod ng Diyabetis
Ang mga ulat sa diabetesMine sa patuloy na isyu ng insulin na kayang bayaran, at isang kamakailang linya ng mga kaso ng korte laban sa mga tagagawa at mga Tagapamahala ng Mga Benepisyo sa Botika.
American Girl Dolls Kumuha ng Kit ng Supply para sa Diyabetis | Ang DiabetesMine
Amerikano Pambabae ay nag-anunsiyo noong Disyembre 2015 na nagdadagdag ito ng isang kit sa pangangalaga sa diyabetis para sa sikat na serye ng mga manika, na nagpapahintulot sa mga batang babae na may diyabetis na huwag mag-iisa.
Diapers at Diyabetis Group Tumutulong sa mga Pamilya ng mga Bata na may T1D
DiabetesMine ang pagbabahagi ng kuwento ng isang ina na nagsimula ng isang grupo upang suportahan ang mga pamilya na may mga sanggol at maliliit na bata na may type 1 na diyabetis.