OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Talaan ng mga Nilalaman:
Kami ay natutuwa na makita ang napakaraming pagbabago sa pag-crop sa "tunay na mundo" ng diyabetis sa mga araw na ito, na may maraming mga gawaing-sarili na nililipat ang karayom pasulong. Iyon ay isang malaking bahagi ng kung ano ang DiabetesMine ay tungkol sa lahat, at ang impetus sa likod ng mga kilusang #WeAreNotWaiting na nagsimula noong huling bahagi ng 2013.
Noong nakaraang linggo lamang, ibinahagi namin ang kuwento ng pamilya Mazlish sa New York family (aka ang Bigfoot clan), at kung paano nila ginagamit ang isang homemade closed loop system para sa 2+ taon na ngayon.
Ngayon, isang pribilehiyo ang magbahagi ng isa pang kuwento mula sa kabaligtaran ng bansa kung saan ang malapit na mag-asawa na si Dana Lewis at Scott Leibrand, ay may "sarado na ang loop" sa kanilang sariling gawang tech na kilala bilang Do-It-Yourself Pancreas System (o DIYPS, para sa maikling).
Una, matugunan ang Dana at Scott. Nakilala sa uri 1 sa panahon ng kanyang freshman year of high school, ang Dana mula sa mas mataas na Seattle, WA, na lugar at nagtatrabaho bilang senior manager ng digital na nilalaman para sa isang sistema ng pangkalusugang kalusugan. Siyempre, marami sa online advocacy world ang kilala niya bilang tagapagtatag ng lingguhang #HCSM chat nakaraang taon, na sa huli ay pinasigla ang #DSMA chat sa Twitter bawat linggo. Ang lalaki sa tabi niya ay si Scott, isang "uri ng kasindak-sindak" sa isang kompyuter at network ng karera sa networking.
Pareho silang abala sa mga propesyonal, nagtatrabaho sa proyektong ito ng DIYPS sa kanilang bakanteng oras, na kahanga-hanga! Tingnan ang mahusay na Q & A sa ilang mula Marso 2014 para sa higit pang detalye sa kanilang kuwento at kung paano ang kanilang D-tech na proyekto ay dumating, noong Nobyembre 2013.
Noong unang bahagi ng Pebrero, sinubukan nila ang susunod na antas sa pamamagitan ng paglulunsad Ang proyektong #OpenAPS (Buksan ang Artipisyal na Pancreas System), na naglalayong pag-andar ng saradong loop sa sinuman na nagnanais na bungkalin ito para sa kanilang sarili. Tulad ng marami sa tech-savvy na #WeAreNotWaiting open-source world, ibinabahagi nila ang halos lahat ng bagay online nang libre - na nagpapahintulot sa mga independyenteng gumagamit, mga mananaliksik, di-kita at kahit na manggagawa sa industriya na mag-eksperimento at sana ay gumawa ng mas mahusay na D-tech para sa lahat tayo.
Nakipagtulungan kami sa mag-asawa sa pamamagitan ng telepono kamakailan, at narito ang kung ano ang kanilang sasabihin tungkol sa bagong pagsisikap ng #OpenAPS at kung paano ang sistema ng DIYPS ay nakatulong sa kanila sa kanilang mga personal na buhay - lalo na ngayon, humahantong sa ang kanilang nalalapit na kasal sa Agosto (!)
DM) OK, ano mismo ang System Do-It-Yourself-Pancreas?
Scott) Ang OpenAPS na mayroon kami ngayon ay batay sa mga umiiral na mga sangkap na mayroon kami para sa DIYPS. Ginagamit namin ang uploader ng Nightscout, ginagawa nito ang lahat ng mga kalkulasyon sa cloud, at pagkatapos ay ang Raspberry Pi ay kailangang kumonekta sa Internet at i-download ito sa pump. Ito ay isang napaka-pipi sistema, talaga, ngunit iyon ay dahil ito ay dinisenyo upang maging simple. Hindi ito ang parehong uri ng "blackbox algorithm" na ginagamit ng karamihan sa mga proyektong Artipisyal na Pancreas, at ito ay dinisenyo upang maging lubos na ligtas. Nagtatakda lamang ito ng tempal basal para sa 30 minuto sa isang pagkakataon, kaya't may kaunting panganib na pangasiwaan ang sobrang insulin - at kahit na kung ito ay hindi, hindi ito maaaring mangasiwa ng sapat upang gumawa ng anumang pinsala. Napakaisip kami sa buong prosesong ito na ginagawang isang madaling maintindihan ang sistema at tinitiyak na ito ay lubos na ligtas at napapansin, gamit ang parehong bolus at basal na paraday na ginagamit sa pumping.
May mga bagay na gusto nating gawing mas mahusay, tulad ng pagsiksik ng uploader upang tumagal lamang ito ng kalahating bulsa at mas portable. Ito ay portable na may isang baterya pack ngayon, ngunit ito ay hindi lamang sapat na maliit upang maging praktikal upang dalhin sa buong lugar sa ngayon.
Noong nakita namin kayo kapwa noong Nobyembre sa kaganapan ng D-Data Exchange, hindi pa ninyo isinara ang loop … Lumalabas ang lahat nang mas mabilis kaysa sa inaasahan mo, tama ba?
Scott) Nagpapatuloy kami nang walang hinto mula Disyembre, at bawat gabi para sa isang taon mula noong una naming nakuha ang data mula sa CGM, sa kalagitnaan ng Nobyembre '13.
Dana) Kapag tiningnan namin ang pagsasara ng loop, sinabi namin, "Hoy, magagawa natin ito sa Agosto 1 para sa kasal … " natapos namin ang paggawa nito sa loob ng dalawang linggo at isinara ang loop sa unang pagkakataon noong Disyembre. Kaya, mayroon tayong maraming buwan upang maisakatuparan ito at magpatakbo ng pinakamainam na magagawa natin. Ang isang malaking tanong ngayon ay, kung paano ito gagamitin sa kasal?
Ano ang gusto ng personal na karanasan para sa iyo gamit ang DIYPS na ito?
Dana) Ito ay nagbago kung paano ako nakatira sa diyabetis, anuman ang lahat ng data. Iyan ay hindi isang bagay na hindi makaligtaan sa lahat ng ito. Ang diskarte na iyon ay rebolusyonaryo, at ito ay isang bagay na nais naming isalin at gawing available sa ibang mga tao at mga klinika. Sa tingin namin ito ay isang nobelang paraan upang diskarte isang bagay na kailangan ng lahat ng tao sa buhay na may diyabetis, upang gumawa ng mga desisyon at makakuha ng sa mas mahusay na mga resulta.
Ngunit kung ano ang kaakit-akit sa akin ay na kung kinuha mo ang lahat ng aking tech na malayo, gusto ko pa rin mas mahusay na batay sa kung ano ang natutunan ko mula sa paggamit ng system.
OK, ito ay napakaganda ng tunog. Ngunit ano ang tungkol sa mga sa amin na hindi masyadong tech-savvy, at maaaring hindi maaaring ilagay ito sama-sama para sa ating sarili?
Dana) Ang aking layunin ay upang matulungan turuan ang mga tao tungkol sa kung paano ko ginamit ito. Hindi ko nais na pigilan ang mga tao na isipin na kailangang maging isang engineer, o magkaroon ng ilang kaalaman sa tech upang makuha ang set up na ito.Mayroong maraming mga tao na kasangkot, at may kaya maraming suporta - at na ang dahilan kung bakit mayroon kaming ang lahat ng ito ay ibinahagi at tinalakay nang hayagan.
Bakit bukas-pinagmulan at batay sa komunidad?
Scott) Ang dahilan kung bakit nagtrabaho ito ay dahil ang isang grupo ng mga tao ay natagpuan sa bawat isa. Hindi namin maaaring gawin ito nang walang John Costik (isang D-Tatay na nagsimula ang Nightscout / CGM sa kilusan ng Cloud), at Ben West, na tumulong sa pakete ng CareLink. Maraming iba't ibang mga tao na bahagi nito. Ito ay isang panlipunan kilusan hangga't ito ay isang teknikal na bagay.
Sa palagay mo, paano ito nagbabago sa laro para sa industriya at mga kinokontrol na produkto?
Scott) Ang aming pangarap dito ay upang makakuha ng isang punto kung saan ang simpleng APS ay itinuturing lamang ang karaniwang paraan ng paggawa ng mga bagay. Ang mga kumpanya ng diabetes ay maaaring magsimulang magpabago sa mas mahirap na mga problema. Gusto naming bawasan ang kanilang oras, at gawin ang mga bagay na ito magkasama …
Dana) Gusto namin ang mga ito upang gumawa ng mas mahusay na sapatos na pangbabae at sensors, at maaaring mag-focus sa na. Hindi namin nais na ipahiwatig ang kanilang papel sa lahat ng ito. Hindi tayo magiging dito kung wala sila. Sa isip, maaari kang pumili ng alinmang pump at CGM na brand na gusto mo, at pagkatapos ay gamitin ang mga device na may ganitong algorithm sa pamamagitan lamang ng plugging ito at i-on ito. Iyon ang pangarap, upang magkaroon ng ganitong sistema ng plug-and-play para sa closed loop. Hindi ka dapat limitado sa pamamagitan ng mga produktong pagmamay-ari at tatak ng teknolohiya.
At nakipag-usap ka sa FDA tungkol sa lahat ng ito?
Dana) Oo. Ako ay patuloy na nagulat sa pag-abot namin sa FDA kung gaano ka nakakatanggap ng mga ito kapag tumugon sila. Maliwanag na mayroon tayong mga pantay na karapatan upang simulan ang mga regulasyon na ito. Noong nakaraang taon sa oras na ito, hindi namin naisip ang dalawang indibidwal ay maaaring makipag-usap sa FDA tungkol sa setup na ito at makakuha ng kahit saan makabuluhan!
Scott) Nakikinig sila. Ito ay magiging kagiliw-giliw na upang makita kung saan kami pumunta mula dito, bilang namin makakuha ng higit pang mga sistema ng AP na pa rin na binuo.
Ano ang susunod na milyahe para sa iyong proyekto?
Dana) Walang partikular na takdang panahon o deadline. Nasa Phase I kami, kaya magsalita - kumukuha ng iba pang mga innovator na nagtatayo ng kanilang sariling loop. Gamit ang Tawag na Aksyon na nangyayari ngayon, gusto naming ibahagi ang data at bumuo sa kung ano ang aming lahat ng pag-aaral. Nakikipag-usap din kami sa mga potensyal na kasosyo at sponsor para sa mga klinikal na pagsubok.
Scott) Ang timeline ay nakasalalay sa kung gaano kabilis ang natamo natin. Mayroong dalawang mga parallel track:
- Ang N = 1 na pag-aaral na nasa labas ng proseso ng regulasyon, mga tao lamang ang nag-eeksperimento sa kanilang sarili. Hindi na kailangan para sa (pagsubok sa pagsisiyasat) pag-apruba o paggamit ng masa. Iyon ang nangyayari, at ito ang #WeAreNotWaiting na bahagi nito. Ang plano ay upang simulan ang pagkolekta ng indibidwal na data at paglagay na magkasama upang ipakita ito ay ligtas.
- Pagkatapos doon ay ang tradisyunal na clinical trial vision, upang makahanap at magsimulang makipag-usap sa mga taong may karanasan sa pagkuha ng pag-apruba ng FDA para sa mga pag-aaral.
Tila ito ay isang kritikal na sandali kapag marami sa mga pagpapaunlad na ito ay "lumalabas mula sa kubeta," kaya na magsalita …
Dana) Na tayo ay bukas at malinaw, sa palagay ko, ay tumutulong sa mga kumpanya at iba pa nasa stealth mode.At binibigyan nito ang mga taong may diyabetis na umaasa na ito ay darating.
Scott) Kapana-panabik na makita ang napakaraming nagawa na ito, ngunit hindi pa komportable ang pagbabahagi hanggang ngayon. Napakalaking iyon. Ang bilis kung saan tumatakbo ang Nightscout, ginagawang mas mabilis ang lahat ng ito. Ito ay kagiliw-giliw na upang makita ang mga pagsisikap na lumabas sa bukas.
Paano tayo matutulungan?
Dana) Ang malaking bagay na naririnig ko sa lahat ng oras ay, "Gusto ko ito!" at pagkatapos ay ang tanong kung paano nila makuha ito. Mag-sign up para sa mailing list ng OpenAPS, at maaari mong mahanap ang lahat ng mga uri ng impormasyon na may online kabilang ang anumang mga anunsyong ginawa namin.
Ang bawat isa ay bahagi nito. Ito ay tumatagal ng lahat ng uri ng mga tao na may iba't ibang mga kasanayan at kaalaman, at pagiging handa lamang na magbahagi ng mga kuwento. Kamakailan lamang, nakita ng isang tao ang typo na lumilitaw sa screen ng Nightscout, at binuksan niya ang dokumento sa pagsubaybay sa online at naglagay ng ulat sa bug upang maayos ito. Na kasangkot Github (kapaligiran ng pag-unlad), at ito ay napaka-simple upang gawin ang mga pagbabago sa kanyang sarili kahit na may isang maliit na curve sa pag-aaral. Kaya lang ang pag-proofreading ay mahalaga, at kumalat lamang ang salita at pinag-uusapan ito. Mayroong isang bagay na magagawa ng lahat.
Ito ay tulad ng magandang balita, parehong sa harap ng #OpenAPS at tungkol sa malaking kasal na darating! Nais naming malaking tagumpay sa parehong mga front!
Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.Pagtatatuwa
Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
Mga pasyente ng tinedyer ng Scholarship Scott Strange, sa Data ng Diyabetis at Emosyon
D'Mine ay nakikipag-usap sa partikular na dinisenyo diyabetis kit para sa mga bata
DiabetesMine ay tinitingnan ang estudyante ng disenyo ng Dutch na Melchior van Voorden konsepto ng mga bata, at kung paano ito apela sa mga bata.
Mga kagat sa kama ng kama: nakikipag-away laban sa mga bedbugs
Ano ang hitsura ng isang bedbug? Alamin sa ID ng mga bedbugs at kagat ng bedbug. Kumuha ng mga tip kung paano maiwasan, gamutin, at mapupuksa ang mga bedbugs.
