Isang Walk In T1D at Gluten-Free Shoes ng Aking Anak na Babae

higit pa sa isang dekada ngayon ay hindi sapat … Ako ay nabubuhay din sa gluten intolerance. At hindi ito piknik, hayaan mo akong sabihin sa iyo. Tiyak na hindi ako nag-iisa sa ganito, at ngayon ay natutuwa akong marinig mula sa isang D-Mom na pinangalanang Polina Bryson sa California, na lubos na determinadong "makuha ito" pagdating sa pag-unawa sa katotohanan ng kanyang anak na babae na may parehong T1D at Celiac sakit. Noong unang bahagi ng Pebrero, nag-set up si Polina sa isang misyon: upang mabuhay nang eksakto tulad ng kanyang anak na babae, para sa isang buong linggo.

Na-blog na ni Polina ang tungkol sa pangkalahatang karanasan ng pamilya sa T1D at Gluten-Free mula noong A

ugust 2013. Ngayon, nagbabahagi siya ng isang recap kung ano ang gusto niyang gastusin sa isang linggo sa mga sapatos ng kanyang anak na babae .

Isang Guest Post ni Polina Bryson

Ako ay salivated tulad ng isang Pavlovian aso habang tinitingnan ko ang pagkalat ng maningning tanghalian pasta na catered sa aking trabaho. Italian food! Libreng tanghalian! Maliban kapag binuksan ko ang aking bibig, kinailangan kong pilitin ang sarili na sabihing, "Hindi, hindi ko makakain iyon ngayon. "

Ang aking mga kasamahan ay nagtanong, "Bakit hindi? At ano ang mga bagay na iyon sa iyong mga bisig? "

" Ito ay isang tuluy-tuloy na blood glucose monitor, "sabi ko sa pagturo sa sensor ng Dexcom sa aking kaliwang bisig. "At ito" - Ako tapped sa Omnipod pod sa aking kanang braso - "ay isang insulin pump. Ang aking anak na babae ay may type 1 na diyabetis at sakit sa Celiac at ngayong linggo, naglalakad ako sa kanyang sapatos. Sinusubukan ko ang aking asukal sa dugo, pagbibilang ng mga carbs, at pagkain ng mahigpit na gluten-free. Ito ang aking Proyekto sa Kamalayan. "

Habang nag-retreated ako sa aking tanggapan na may isang malungkot na nakakatawang frozen na pagkaing at tropeo ng Diet Coke, natawa ako sa kung paano nakakaalam ng buhay kung paano iharap sa akin ang isang perpektong pagkakataon upang makaranas ng kung ano ako Hanapin. Ang My Awareness Project ay ipinanganak sa isang random flash of realization na naranasan ko isang araw habang walang isip na umaabot sa meryenda. Naisip ko kung paano ang aking 9-na-taong-gulang na anak na babae ay hindi makapag-isip ng meryenda, kung paano ang kanyang buhay ay puno ng mga panuntunan, paghihigpit at gawain, at kung paano ko talagang hindi alam kung ano ang gusto niyang mabuhay. Nagpasiya akong magsimula sa isang proyekto na isang linggo upang mabuhay ang kanyang buhay na T1D at gluten na mas malapit hangga't maaari.

Napuno ako ng kuryusidad, kaguluhan at pangamba habang naghanda ako upang makapagsimula. Kinailangan kong punan ang aming refrigerator at dispensa na may mga sobrang gluten-free na pagkain. Maingat kong pinlano ang aking mga tanghalian at mga hapunan ng pamilya para sa linggo. Nasubukan ko ang lancing device, pagkatapos ay nag-aalinlangan magpakailanman at sumasamo sa aking asawa kung paano ako natakot at nais ang aking mommy. Nagtipon ako ng ekstrang at nag-expire na mga suplay na kakailanganin kong dalhin sa akin na kung mayroon akong T1D at Celiac. Nang makita kung magkano ang mga gamit na kailangan ko sa mga bagay na nasa aking pitaka, kailangan kong lumabas at bumili ng mas malaki. Ginawa ng aking anak na babae ang mga parangal ng pagpasok ng sensor ng Dexcom CGM at nananatili ang isang demo na Pod sa akin, at wala ako.

Akala ko na ang pag-usisa at isang bit ng adrenaline ay dadalhin ako ng hindi kukulangin sa loob ng ilang araw. Maling. Ang bagong bagay na ito ay umalis nang wala pang tatlumpung minuto. Halos agad na natuklasan ko kung gaano ka nakakaabala at nakakainis na "diyabetis", ay naging mas nakapagpapagaling sa isang gluten-free na diyeta. Nagulat ako tungkol sa pagkakaroon ng paggawa ng mga tanghalian para magtrabaho tuwing isang araw dahil walang mga restaurant na malapit na nag-aalok ng gluten-free na mga pagpipilian. Kinasusuklaman ko ang lugging ang aking napapantayan na pitaka napuno sa labi na may supplies diyabetis sa lahat ng dako, sa lahat ng oras, kahit na sa mabilis na errands. Halos sinira ko ang Pod at ang sensor ng Dexcom sa unang dalawang oras habang ako ay nakarating sa mga pader at pintuan.

Hindi ko napigilan ang bigat sa kung gaano karaming "diyabetis" ang kailangan sa akin para sa multi-task at kung paano ito nagambala sa aking buhay. Ako ay nag-alis ng almusal sa toast (gluten-free!) Dahil nakuha ko ginulo sa pamamagitan ng pricking ang aking daliri, habang binibilang ang carbs ng aking anak na babae, habang binibilang ang aking sariling mga carbs, habang pagsukat ng aming pagkain, habang frantically sinusubukan upang maiwasan ang gluten cross-kontaminasyon, ang lahat sa parehong oras. Natagpuan ko ang aking sarili na laktawan ang mga meryenda dahil ayaw kong mag-abala sa pagkuha ng isang minuto lamang sa aking oras upang masubukan ang BG kapag nasa kalagitnaan ako ng trabaho. Hindi ko maisip kung magkano ang mas bigo ako kung ako ay hadlangan kung ano ang ginagawa ko upang tratuhin ang mga lows o iwasto ang mga mataas.

Tulad ng pag-unlad ng linggo, ang ilang mga bagay ay nagsimulang mapunta sa lugar. Naging mas mahusay ako sa pag-iwas sa mga pader at muwebles. Ako ay tumigil sa pakiramdam ng nerbiyos sa bawat oras na ang lancing device ay dumating sa loob ng kapansin-pansin na distansya ng aking fingertip. Natuklasan ko na nananatili sa makatwirang mga limitasyon ng karabin at maingat na sinukat ang aking pagkain na nagtrabaho para sa akin, sa dahilan na ito ay pumigil sa akin na labis na kumain at natitira pa rin ako ng kasiyahan.

Ang iba pang mga bagay ay hindi nalantad habang nakikita ko.

Akala ko na ang pagsusuot ng aking mga bionic device at pagsubok sa aking BG sa bukas ay mag-aanyaya at magtaguyod ng mga tanong at talakayan tungkol sa T1D at Celiac. Ang mga tao ay nagtanong sa akin kung ano ang aking suot, ngunit sa pakikinig ng aking "elevator speech" sasabihin nila ang isang bagay na sumusuporta at iwanan ito sa na. Hindi isang tao ang nagtanong sa akin para sa karagdagang detalye tungkol sa diyabetis o Celiac.

Ito ay naging maliwanag sa akin na ang aking proyekto ay hindi kasing epektibo sa isang plataporma para sa pagpapalaganap ng kamalayan gaya ng inaasahan ko. Mas lalo akong nadama ang isang pekeng. Nagkaroon ako ng, sa paligid ng aking mga gadget, recei

ving lahat ng mga uri ng mga supportive komento tungkol sa pagiging isang mahusay na ina, ngunit kung ano ang aking ginagawa ay hindi gaanong mahalaga kumpara sa pamumuhay sa T1D at Celiac para sa tunay na. Hindi mahalaga kung ano ang ginawa ko o kung ano ang aking kumain, ang aking BG ay nanatiling boringly perpekto, at gluten cross-kontaminasyon ay hindi isang tunay na banta sa aking kalusugan. Ang lahat ay masaya at mga laro dahil wala sa aking mga aksyon ang nagdala ng anumang potensyal na masamang kahihinatnan. Ang mga pusta ng aking anak na babae ay mas mataas. Kahit na pinuntahan ko nang lubusan ang mga galaw nang tumpak hangga't maaari, gaano kalapit na nakuha ko ito sa tunay na pang-unawa kung ano ang gusto niyang lumakad sa kanyang sapatos?

Sa kabila ng aking mga pag-aalinlangan at kabiguan, ang aking anak na babae ay natuwa sa aking Proyekto sa Kamalayan.Talagang nalulugod siya na sinisikap kong maunawaan ang kanyang buhay. Gustung-gusto niya na hindi lamang siya ang sumusunod sa mga alituntunin at mga paghihigpit at maaari niyang panoorin kong gawin ang lahat ng mga bagay na dapat niyang gawin. Siya ay nasasabik na ilagay ang kanyang Pod sa kanyang braso pati na rin upang maaari naming maging "twinsies." Nakikita ko na ito ay nangangahulugan ng maraming sa kanya.

Kapag ang linggo balot up Sinabi sa akin na siya ay mawalan ng pagkakaroon ng akin bilang ang kanyang diabetic buddy Ipinangako ko sa kanya na paminsan-minsan ay susubukan ko pa rin ang aking BG, ibibilang ang aking mga carbs at sukatin ang pagkain ko. At ngayon na mas mahusay na maunawaan ko ang kanyang mga kabiguan, susubukan kong maging mas matiisin siya kapag ayaw niya upang matakpan ang kanyang buhay upang alagaan ang T1D. Hindi ko talaga alam kung ano ang gusto kong lumakad ng isang milya sa sapatos ng aking anak na babae. Pero ang proyektong ito ay nakatulong sa akin na mas malapit, at nakatulong ito sa aking anak na pakiramdam na nagmamalasakit ako. ay nagkakahalaga ng lahat ng pagsisikap.

Salamat sa pagbabahagi, Polina, at lalo na sa pagkilala na hindi mo talaga maintindihan ang katotohanan ng buhay na ito sa pamamagitan lang ng "pagsubok ito" sa loob ng isang linggo Ngunit dapat mong malaman na ang iyong dedikasyon ay may tiyak na nakatulong sa iyong anak na babae!

Disclaimer : Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine mga detalye ay mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.