Nawala ang Pananampalataya sa isang Gamot

Tagapaglikha ng Editor: Allison Blass, ang aking bagong assistant editor kung ano ang kanyang narinig at nakita sa JDRF Research Summit noong nakaraang linggo at kung ano ang kanyang nabasa pagkatapos . Ngunit marahil hindi sa paraan na gusto mong isipin …

Naaalala ko kapag tumigil ako sa paniniwala na makakakita ako ng gamutin para sa diyabetis.

Isang hapon ng tagsibol noong kolehiyo ako. Ako ay nakaupo sa likod na kubyerta ng coffee shop na madalas kong binibisita. Ito ay isang covered deck, nakikita mo, at sa gayon maaari mong tangkilikin ang medyo mainit-init na panahon ng isang araw ng tagsibol ng Oregon na walang panganib na maging sa maling lugar sa maling oras kapag ang isang raincloud naipasa sa campus. Maaari akong umupo para sa oras, uminom ng kape, makipag-chat sa aking mga kaibigan, magpanggap na mag-aral. Ito ay sa isa sa mga araw na ito na ako ay nakaupo sa isang hindi komportable plastic upuan, nakadikit sa mga pahina ng James Hirsch ng Pandaraya Destiny . Wala akong isang kopya ng libro sa akin (ligtas na nakatago sa imbakan), ngunit ang natatandaan ko ay ang pagbabasa tungkol sa kanyang mga talakayan sa mga mananaliksik at kung paano niya natutunan kung gaano kalubha ang diyabetis, at kung gaano kadami ang nadama ng mga mananaliksik hindi nila naintindihan. Ang mga luha ay nagsimulang dumaloy sa aking mukha. Sa mga sandaling iyon, ang lunas ay lumipat mula sa isang tiyak na panaginip sa isang malayong pag-asa.

Ang pagkawala ng pananampalataya sa isang bagay na pinaniniwalaan mo sa loob ng mahabang panahon ay traumatiko. May lubos na pagkabigla. Kumpleto na ang kawalan ng paniniwala. Nagtalo ka na hindi ito maaaring totoo at nagpapakita ka ng listahan ng paglalaba ng ganap na lohikal na mga dahilan kung bakit hindi ito maaaring maging gayon. Ang mga taong naghahatid ng nakakatakot na balita na ito ay mga taong dapat mong pinagkatiwalaan , at nakuha nila ang isang bagay na mahalaga sa iyo. Mayroong ilang mga galit sa pagiging fooled para sa kaya mahaba, at pagkatapos ay isang pagbibitiw, at isang hollowness. Ang walang bisa ay hindi ka sigurado kung paano punan. Ano ang aking pagganyak?

Mas maaga sa linggong ito, nabasa ko ang pakikipanayam ng diaTribe kay Jeffrey Brewer, ang presidente at CEO ng Juvenile Diabetes Research Foundation, isang organisasyon na aking binigyan ng maraming libong dolyar sa nakalipas na 17 taon. Dumalo rin ako sa isang Summit ng JDRF Research sa katapusan ng linggo, kung saan ang pinaka kapana-panabik na breakthroughs, tila, ay nagmumula sa artipisyal na pancreas. Isang tool. Isa pang tool. Sa una, sinubukan ko lamang ang pakikipanayam ni Jeffrey kay Kelly Close and Co. Hindi ko talaga binigyan ito ng pag-iisip.

Pagkatapos ay nakita ko ang thread na ito sa Facebook wall ni Tom Karlya. Hindi ba Facebook kung saan ang mga pinaka-kagiliw-giliw na mga debate ay nangyayari mga araw na ito? Alam ko na si Tom ay nagtatrabaho para sa isang nakikipagkumpitensya na organisasyon, ang Diyabetis na Pananaliksik ng Institute, at kaya ako ay kakaiba upang makita kung ano ang kanyang sasabihin, ngunit wala siyang sinabi. Binuksan niya lamang ang pag-uusap. Maraming magulang ang nagagalit sa artikulong ito. Marami sa kanila ang nababahala na ang JDRF ay lumilipat na mula sa "lunas" at mas magiging pokus sila sa mga matatanda at teknolohiya para sa pamumuhay ng diyabetis.Wala nang prayoridad sa pagpapagaling? Maaari mo ring sinabi sa kanila na ang JDRF ay bumalanse at ang lahat ng natitirang pera ay pinapalitan sa mga scholarship para sa clown college.

Sa una, ako ay nalilito. Hindi ko naintindihan kung paano ang mga tao ay napakasama sa desisyon ng JDRF. Well, hindi iyon totoo. Alam ko ang isang

lot ng mga tao na hindi tulad ng mga bagay na ginagawa ng JDRF, at kung minsan ay nakukuha ko ito at iba pang mga oras na sa palagay ko'y malaki ang kanilang ginawa sa wala. Ngunit ang mga taong ito ay tila may ilang paggalang sa JDRF. Kaya bakit ang biglaang pagbabago? Masyado ito dahil sinabi ni Mr. Brewer na ito: "Ang unang napakalaking paglipat ay lumilipat kami mula sa higit na pagsalig sa pagalingin bilang sentrong bahagi ng aming mensahe at pagpopondo."

Siyempre, mabilis siyang Sinundan ito ng: "Hindi ito nangangahulugan na ang JDRF ay mas nakatuon sa pagtuon nito upang makahanap ng lunas, ngunit mayroon tayong ilang gawain upang makarating doon. At sa ngayon, maraming mga tao ang mamumuhay sa diyabetis isang medyo matagal na panahon.Kami ay may pananagutan at isang pagkakataon upang matulungan silang mabuhay nang mas mahusay, malusog, mas mahaba, at mas mabigat na buhay. At kaya ang isa sa malaking pagbabago na ating nasasalat ay nakatuon sa pagpapabuti ng buhay ng mga taong nabubuhay na may diyabetis sa isang pang-araw-araw na batayan. "

Maraming mga magulang sa mga forum na nabasa ko ay nagsabi na ang misyon ng JDRF ay palaging para sa isang" gamutin. " At tama ang mga ito. Iyon ay palaging kung ano ang kanilang sinabi. Ngunit gusto mong malaman ang isang bagay? Nagbabago ang mga bagay! Sa mga dekada mula noong itinatag ang JDRF at na nilikha ang misyon na pahayag, natutuhan namin ang higit pa at higit pa tungkol sa kung paano gumagana ang diyabetis. Ang isang bagay na natuklasan din natin ay kung gaanong hindi natin alam. Natutuhan namin kung gaano kalaki ang kumplikado at mahirap gamitin ang sakit na ito. Kapag natutunan ang impormasyon, binago ang mga layunin. Ang mga bagong estratehiya at taktika ay ipinatupad. Ang lunas ay hindi nabura mula sa ambisyon, ngunit nagkaroon ng mga karagdagan na ginawa. Ang ilang mga tao ay maaaring isipin na ang lunas ay nakakakuha ng mas malayo at mas malayo mula sa pagdakma. Ang katotohanan ay na ito ay

lagi

ay malayo sa aming pag-abot. Ang problema ay wala kaming ideya kung gaano kalayo. Wala naman kaming mapa! Ngayon nagsisimula na kaming magsama at makuha ang aming mga bearings. Kaya oo, ang lunas ay napakalayo dahil ngayon alam namin kung gaano kalayo ang kailangan nating pumunta. Sinabi sa akin ng isang ama na kung ang isang gamutin ay natagpuan, ang lahat ng pera na ginugol sa bagong teknolohiya ay ganap na nasayang. Maaaring tama siya. Kung mayroon akong isang kristal na bola, maaari kong malaman para sa tiyak na direksyon upang pumunta. Ngunit hindi ko. Walang alam sa amin kung kailan darating ang isang lunas. Wala sa atin ang nakakaalam kung ano ang kinabukasan sa harap natin. Walang mananaliksik ang dapat pangako ang isang deadline, dahil sila ay maling oras at muli. Hindi ko alam kung kailangan mo ng eksklusibong pondo para sa JDRF. O kung dapat mo lamang pondohan ang pagtaas para sa DRI o Faustman o Joslin o kanino. Hindi ko alam kung sino ang may sagot. Sa personal, sinusubukan kong magbigay ng mas maraming pera hangga't maaari ko sa maraming mga organisasyon hangga't maaari ko. Kung hindi mo nais ang ideya ng pagbibigay ng iyong pera sa isang samahan na hindi ganap na nakatuon sa paghahanap ng lunas, iyan ay multa

.Huwag hayaan ang sinuman na sabihin sa iyo kung hindi man. Ngunit idaragdag ko na hindi lahat ay may parehong pagtitiwala sa iyo. Maaari mong bilangin ang iyong sarili sa mga masuwerteng. Ang nakakaalam ko ay gusto kong makipaglaro sa aking mga anak sa ibang araw na hindi na kailangang ihinto at makakuha ng isang kahon ng juice. Ano ang gusto ko ay para sa aking fiancà © hindi mag-alala tungkol sa kung o hindi ako gisingin sa umaga. Ang gusto ko ay para sa aking mga mata upang manatili malinaw at ang aking puso upang matalo malakas at ang aking mga binti upang dalhin ako sa malayo abot ng mundo. Ang ilan ay maaaring sabihin na ang teknolohiya ay "sapat na mabuti" ngayon, ngunit gusto mo bang manatiling eksakto tulad ng sa ngayon? Sigurado ka talagang nasiyahan sa katumpakan ng iyong glucose meter, ng iyong tuloy-tuloy na glucose monitor? Sigurado ka talagang nasiyahan sa pag-andar ng iyong pumping insulin? Sigurado ka ba talagang may spiking pagkatapos ng almusal? Sigurado ka ba talagang may nagtataka kung ang iyong katawan ay gisingin mo kapag ang iyong BG ay masyadong mababa o kung ikaw ay matulog sa pamamagitan ng iyong alarma CGM? Hindi ba magiging maganda kung may kaunting mga pagpapabuti sa ating buhay? Alam ko na lahat ng teknolohiyang ito ay, sa pagtatapos ng araw, makikinabang sa Big Pharma. At nakuha ko na sila ay maaaring makita bilang "masama" dahil gumawa sila ng pera mula sa amin na may sakit. Ngunit hindi ko talaga nakikita ang ibang paraan sa paligid nito. Nais kong alam ko kung bakit ang JDRF ay dapat magbigay ng pera sa Pharma upang makakuha ng mga ito para sa mga pasyente para sa amin, ngunit tila ito ay kung paano ito gumagana. Siguro ang isang tao ay maaaring mag-iwan ng komento at ipaliwanag ito. Ang alam ko ay ang Big Pharma, sa ngayon, ay naka-save ang aking buhay. Oo, nagkakaroon sila ng tubo at oo, ang buong presyo ng bagay at bagay sa seguro at ang reporma sa pangangalagang pangkalusugan ay sumisipsip (ngunit iyan ay isa pang kuwento) at oo, sila ay isang maliit na mabagal sa katalinuhan pagdating sa mga pagbabago na kailangan nilang gawin upang ang kanilang mga produkto (Naghahanap ako sa iyo, Minimed). Ngunit sila ang gumagawa ng kailangan nating manatiling buháy. Kung wala ang mga ito, kami ay nalubog. At hindi, hindi ako naniniwala na sinusubukan nilang panatilihing lunas mula sa amin, dahil sineseryoso …? Ang isang lunas ay hindi darating nang libre. Ang isang tao ay gumawa ng isang magandang penny off anumang dumating sila sa.

Makinig, nakuha ko ito. Isa kang magulang. Ang iyong No. 1 pag-aalala ay upang wakasan ang pagdurusa ng iyong anak. Kung ako ay isang ina ng isang bata na may diyabetis, baka maramdaman ko ang eksaktong parehong paraan. Nakakasakit ng damdamin na panoorin ang isang bata na kinakailangang maglinis ng kanilang daliri o magsuot ng insulin pump na mas malaki sa kanilang ulo. Gayunpaman, hindi lahat sa amin ay may parehong pananampalataya katulad mo. Ang ilan sa amin ay hindi lamang

ay naniniwala na ang isang lunas ay nasa paligid ng sulok. Sinusubukan namin. Tiwala sa akin, sinubukan namin. May mga sandali ng galit at kabiguan at gusto ko lamang na hiyawan at itapon ang aking glucose meter laban sa pader kaya mahirap na ito shatters. Minsan ay pinangarap ko ang araw na hindi na ako magkakaroon ng diyabetis, kapag ang tanging dahilan na pumunta ako sa Twitter ay upang pag-usapan ang pinakabagong Hollywood blockbuster o alamin kung ano ang nangyayari sa mundo. Nagdamdam ako tungkol sa hindi lumiligid sa aking pumping insulin kapag ginagawa ko ang crunches sa gym. Dalangin ko na ang aking mga anak ay hindi kailanman, kailangan kong iligtas ako. Ngunit hindi ko naisip na ang araw na iyon ay darating sa buhay ko. At sa mga taong sumasang-ayon sa akin, ang mga taong nagsasabing, "Hindi ko alam kung naniniwala pa rin ako," at kahit na alam namin na may naiintindihan. Gusto ko ng gamutin nang labis na masakit ito, ngunit alam ko rin na hindi ko ito makita. Ang bigat ng diabetes, ang timbang ng paggawa nito sa sarili ko, araw-araw, magpakailanman, ay halos higit pa sa maaari kong pasanin kung minsan. Hindi ko nais na gawin ito ngayon. Kailangan ko ng tulong. Hindi ko alam kung ano ang hitsura ng tulong na iyon. Ngunit kung nasa otomatikong iyon ang isang artipisyal na pancreas o isang tableta na kinukuha ko araw-araw upang magamit ang aking mga beta cell o iba pa, pagkatapos ay ganap kong sinusuportahan ito.

Gusto ko ng gamutin at

isang mas mahusay na buhay ngayon. Ang dalawa ay hindi kailangang maging kapwa eksklusibo.

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.