Na nagli-link ng Higit pa sa Diyabetis para sa Mas mahusay na Pangangalagang Pangkalusugan

Sa pagsisimula ng Diyabetikong Awareness Month, maraming mga mata ang bumabaling sa kung paano natin 'mapagtatagumpayan' ang pag-uusap tungkol sa diyabetis sa gitna ng pangkalahatang publiko.

Para sa akin, ang buwang ito ay parang isang perpektong pagkakataon na gawin iyon sa bahagi sa pamamagitan ng pagtingin sa lampas sa diyabetis patungo sa pagkonekta sa mas malawak na komunidad ng pangangalagang pangkalusugan.

Ang dalawang kamakailang mga kaganapan ay mahusay na mga halimbawa kung paano ang aming D-Komunidad ay maaaring at dapat gumana sa iba pang mga talamak na komunidad ng kalusugan, magtatag ng pakikipagsosyo sa pharma at industriya, at magsagawa ng mga diskusyon sa kamalayan sa susunod na antas, IMHO: < Una, tinanggap ng pharma higanteng AstraZeneca ang isang pangkat ng mga D-advocate sa kanilang pasilidad sa pananaliksik sa labas ng Washington DC mga 10 araw na ang nakakaraan, nagho-host ng isang pag-uusap tungkol sa kung paano namin mapapalakas ang mga pasyente ng komunidad na nakakatulong sa pagtatatag ng kalusugan at mas mahusay na maabot ang mga taong nangangailangan ng suporta at tulong.

Natutuwa akong dumalo sa parehong mga pangyayaring ito, na nagbukas ng aking mga mata sa kung paano namin maaaring gumawa ng isang pagkakaiba sa pamamagitan lamang ng pagkonekta ng mga tuldok.

AstraZeneca's #DiabetesLinkup

Tungkol sa isang dosenang mga blogger / tagapagtaguyod na dumalo sa AstraZeneca's get-sama Oktubre 22-23 sa Gaithersburg, MD, na may kalahati na kumakatawan sa mga taong nabubuhay na may uri 2.

Maaari mong makita ang ilan sa live- tweeting na nagaganap sa pamamagitan ng #DiabetesLinkup sa Twitter.

Ang isang malaking tema ng pagtitipon na ito ay eksakto tulad ng ipinahiwatig na pangalan: Pag-link up.

Isa sa mga pangunahing talakayan ay ang AZ execs na nagtatanong sa amin kung anong mensahe ang nais naming ibahagi sa mas malaking komunidad ng diyabetis, kung maaari naming tiyakin na magkaroon ng kanilang tainga. Tulad ng maaari mong isipin, may mga iba't ibang tugon - mula sa "Hindi ka nag-iisa," sa "Ibigay ang kumakatawan sa pagkakaiba-iba sa aming komunidad," at "Hindi lang tungkol sa asukal o pagkain," at iba pa.

Ang mensahe na resonated sa akin ay "ikonekta ang mga tuldok," tulad ng sa, tulungan ang mga tao na magkaroon ng kamalayan sa mga mapagkukunan na magagamit sa kanila, at tulungan ikonekta ang mga tao sa kung anong kailangan nila, kung ano man iyon.

Sa 29+ milyong taong may diyabetis sa ating bansa, walang paraan ang sinumang 'influencer' o indibidwal na kumpanya ay makakaapekto sa lahat.

Kung susubukan naming palitan ang mundo sa isang pagsasayaw, nararamdaman namin na kami ay mabibigo dahil kami ay kumukuha ng masyadong maraming. Sa halip, makarating tayo sa mga lokal na komunidad kung saan ang mga tao ay nangangailangan ng suporta sa karamihan - mga simbahan, mga sentrong pangkomunidad, mga klinika sa mababang kita, mga merkado, mga lungsod sa loob.Tayo'y maliit, at sa wakas ay makarating sa isang punto kung saan ang napakaraming pagbabago ay nangyayari sa isang lugar na hindi ito maaaring balewalain sa mas malaking antas. Ang diskarte na ito ay kaunti sa mga linya ng "Mag-isip nang Globally, Kumilos Lokal." Ang problema sa diyabetis ay napakalaki na ang pagwawalis, ang mga pangkalahatang mensahe ay hindi kailanman magiging mas mabisa sa mas maliit, mas naisalokal na komunikasyon o programa. Iyan ang gusto kong personal na makita ang higit pa. Ito ay ilan lamang sa mga mahusay na talakayan na lumitaw sa kaganapang ito. Oo naman, iniharap ng AZ ang ilang mga slide sa kanyang 10 taon ng mga gamot sa diyabetis at kung ano ang mayroon ito sa pipeline. At binigyan nila kami ng isang cool na paglilibot sa mga laboratoryo ng pananaliksik kung saan ang mga makinang na isip ay may mga bagong ideya na maaaring makitungo sa sakit; kinakatawan nila ang mga nag-translate ng agham sa mga potensyal na produkto, at ang mga tunay na lumikha ng mga pundasyon para sa mga bagong gamot. Medyo cool stuff, at ang tema na radiated mula sa bawat solong tao na nakilala namin: Ang mga mananaliksik pag-aalaga ng mas maraming mga pasyente gawin tungkol sa kung ano ang nangyayari sa mga lab, at kapag ang mga resulta ay hindi natutupad o mangyari mabilis, sila ay tulad ng bigo bilang namin ay nasa pasyente na bahagi!

Ang isang karagdagang dagdag ng DiabetesLinkup na ito ay nakakatugon sa D-peep Sam Talbot, isang uri ng 1 celebrity na chef, na nasa kamay upang maghanda ng tanghalian para sa grupo. At hindi lang para sa palabas, habang pinag-uusapan niya kung paano kumokonekta ang kanyang trabaho sa mas malaking larawan …

Paano namin lutuin ang mga ganitong uri ng mas malusog na pagkain, kung kami ay pinindot para sa oras, pera o takutin lamang sa pamamagitan ng kumplikado mga recipe? Ang tugon ni Sam ay nakikita: Hindi tungkol sa isang sangkap, ngunit isang maliit na pagbabago sa iyong mga gawi sa pagkain, na gumagawa ng pagkakaiba. Halimbawa, ang pag-ihaw ng iyong manok sa halip na magprito nito, gamit ang gatas ng almond sa halip na mas mataas na taba ng gatas, o pagpili ng mas malusog na langis ng pagluluto at pag-aalis ng asin - ang mga maliit na bagay ay nagkakaroon ng pagkakaiba.

At marahil, ang mga maliit na pagbabago ay humahantong sa isang buong pagkain sa isang buhay ng isang tao. Iyon ang ibig sabihin ng lahat!

PatientsLikeMe

Nakarating na ba kayo nakarinig ng online na komunidad na PatientsLikeMe sa kalusugan?

Unang natuklasan ko ito ilang taon na ang nakalilipas nang ako ay naghahanap ng suporta kasunod ng diagnosis ng aking tiyahin sa ALS. Lumikha ako ng isang profile at inilagay sa isang bit ng impormasyon sa kalusugan, ngunit hindi bumalik magkano pagkatapos na unang pakikipagtagpo. Sa mga taon mula noon, ang PatientsLikeMe ay lumaki nang higit sa 325, 000 na miyembro. Ngunit hindi sila tradisyunal na malakas sa diyabetis.

Iyon ang dahilan kung bakit ang kanilang VP ng Pagtatanggol, Patakaran, at Kaligtasan ng Pasyente na si Sally Okun, ay nagsalita sa kaganapan sa AZ DiabetesLinkup, sa panahon ng pagbubukas ng hapunan. Sinabi niya sa amin na sa top 50 na kondisyon na itinampok sa PatientsLikeMe, ang type 2 na diyabetis ay numero 4 sa listahan habang ang T1D ay hindi. 39.

Ngunit nagsimula silang sumulong sa aming D-Komunidad, kasama na ang kamakailang pagdaragdag ng kapwa T1 Christel Aprigliano sa kanilang pasyente na advisory board.

Ano ang mga PatientsLikeMe ay kilala para sa hindi lamang ang paglikha ng isang networking site para sa amin upang ibahagi ang mga "ako masyadong" sandali, ngunit din sa paglikha ng isang platform para sa data na binuo ng pasyente na gagamitin sa pananaliksik.Sila ay talagang naka-sign isang kasunduan sa FDA sa ito medyo rebolusyonaryo konsepto na ito nakaraang tag-araw. Wow!

Kadalasan, pinipintasan namin ang medikal na propesyon at mga mananaliksik para sa pagtuon lamang ng A1C at hindi pagtingin sa buong larawan ng buhay na may diyabetis. Isipin kung ano ang maaaring mangyari kung ang mga pasyente ay magsimulang mag-input ng komprehensibong impormasyon sa diyabetis sa platform na ito, at ibabahagi iyon sa Powers That Be.

Kapana-panabik na ang PatientsLikeMe ay naghahanap upang kasosyo sa D-Komunidad at tulungan ang pagkonekta ng mga tuldok sa ganitong paraan!

{Pagsisiwalat: Binabayaran ng AstraZeneca ang aking airfare, kaluwagan sa hotel at pagkain para sa kaganapan ng DiabetesLinkUp. Walang humiling sa akin na magsulat ng anumang bagay, ngunit ito ay ipinapalagay … dahil iyan ang ginagawa ko.}

#MakeHealth sa University of Michigan

Ang isang katulad na tema ay sumaklaw sa MakeHealth event sa U Mich sa Oktubre 25-26, kung saan Nagtipon ang mga innovator upang makipag-usap sa disenyo ng pasyente na nakasentro at kung paano namin magagawa ang lahat.

Kami ay din live-tweeting mula sa na kaganapan, gamit ang #MakeHealth hashtag bukod sa iba pa.

ako ay nabighani upang marinig kung paano ang #WeAreNotWaiting mantra, unang pinagtibay ng ilang taon na ang nakakaraan sa DiabetesMine Innovation Summit, ay naging isang beacon na marami ay naghahanap upang palawakin lampas sa diyabetis.

Ang ilang makita ito kilusan, kung saan yaring-sarili (DIY) citizen hacker at developer ay lumilikha ng mga bagong tech at mga kasangkapan, pati na ang alon ng hinaharap sa reforming ang tradisyonal na top-down healthcare system.

Syempre ang CGM sa Cloud kilusan at #OpenAPS mga sistema ay may aspaltado ang daan para sa iba na may iba't ibang mga kondisyon ng kalusugan upang pumunta DIY. Halimbawa, ang mga may kapansanan sa pandinig komunidad ay nais na echo #WeAreNotWaiting sa pagbuo ng mga bagong tech, ayon sa Susannah Fox, bagong Chief Technology Officer para sa mga pederal na Kalusugan at Mga Serbisyong Pantao (HHS) department. Nakikita niya ang komunidad ng pasyente bilang susi sa pagbabago ng sistema.

Marami sa mga mensahe #MakeHealth pagpunta out isinalarawan mahusay na mga hack pasyente:

Ang punto: Hindi kami maaaring umasa (o maghintay) sa healthcare patakaran-makers, aparato-mga tagagawa o mga gamot sa mga developer na gawin kung ano ang gusto namin dito. Nasa atin ang mga pagbabago na ito mula sa ibaba, at gamitin ang aming sariling mga kuwento at mga karanasan upang makagawa ng mas malaking mga talakayan.

Pagkonekta sa Mga Dot

Ano ang mga karaniwan sa mga pangyayaring ito?

Matagal na inilarawan namin ang aming DiabetesMine Innovation Project bilang pagpuntirya na "ikonekta ang mga tuldok" - at ito ay hindi kapani-paniwala upang makita ang mga bago at iba't ibang mga forum na nagdadala ng mga tao sa kabuuan sa spectrum ng pangangalaga ng kalusugan upang pagyamanin ang mga bagong pakikipagsosyo at kolektibong maghanap ng mga paraan upang mapabuti ang system .

Isa man itong isang buhay hack, ng health blog, ang isang bagong interactive na platform o network, o payo sa practicalities ng paggamit ng isang gamot - ang mga mapagkukunan ay ina-built, sa pamamagitan ng ang mga tao na kailangan ang mga ito.

Bilang mga pasyente, nais nating lahat na marinig ang ating mga tinig. Ngunit hindi namin maaaring magawa ang bilang isang kakayahang umangkop ng mga indibidwal na tinig. Sa halip, kailangan nating tulungan ang mga awtoridad, at tulungan ang bawat isa, upang mag-link.

Gayunpaman, bilang isang indibidwal na pasyente mayroong maraming maliliit na bagay na maaari mong gawin upang makatulong na ikonekta ang mga tuldok.Halimbawa:

Kung ang isang tao ay nararamdaman na nag-iisa, ituro ang mga ito sa ilang mga blog sa kalusugan o sa mga indibidwal na nasa malapit na maaaring kumonekta at makipag-chat

Kung ang isang tao ay may tanong tungkol sa isang produkto o gamot, ituro ang mga ito sa iyong mga paboritong mapagkukunan at forums

Kapag ang isang tao ay nagtataka kung anong uri ng pananaliksik ang nangyayari doon at kung sila ay maaaring maging kasangkot, ibahagi ang alam mo upang matulungan silang gumawa ng mas mahusay na desisyon

At iba pa …

• Nobyembre ay Diyabetis Awareness Month Gusto kong sabihin na ang pankreatically-challenged folk ay hindi nag-iisa sa kung ano ang gusto at kailangan namin. Maraming iba pa sa iba pang mga isyu sa kalusugan ang nakaharap sa parehong mga laban, at lahat tayo ay nararapat kung ano ang pinakamainam para sa atin sa pagkamit ng pinakamainam na pangangalagang pangkalusugan.

  

• Kaya, gumagamit ako ng Nobyembre upang palawakin ang aking sariling mga pananaw at #MakeHealth mas mahusay na lampas lamang diyabetis.
• Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Disclaimer

Ang nilalamang ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.