Mga magulang Tagapagtaguyod para sa Emergency Access ng Insulin

Mahigit sa tatlong taon ang lumipas mula nang mawawala sina Dan at Judy Houdeshell ang kanilang anak, ngunit kahit na ngayon ang mga magulang sa hilagang Ohio ay hindi lubos na nakaalam kung ano ang humantong sa kanyang kamatayan.

Alam nila na ang 36-taong-gulang na si Kevin Houdeshell ay tumakbo sa labas ng insulin sa kapistahan ng Bagong Taon, at napunta siya sa mga panganib na may mataas na sugars sa dugo na pumasok sa diabetic ketoacidosis (DKA), na nagdadala sa kanya na mamatay nang mag-isa ang kanyang apartment sa Enero 2014.

Sa resulta ng nakapangingilabot na trahedya, ginagawa ng mga Houdeshell ang kanilang makakaya upang tiyakin na walang ganito ang mangyayari sa sinumang iba pa.

Ang D-magulang ay nakipaglaban para sa isang bagong batas sa kanilang estado upang payagan ang mga parmasya na ipamahagi ang emergency na suplay ng insulin sa mga nangangailangan nito. Ang batas na iyon ay pinagtibay sa kanilang estado ng Ohio at ngayon ay sinusunod sa buong bansa: sa nakalipas na tatlong taon, ang 5 estado ay lumipas na ang Batas ni Kevin, at sa katapusan ng taon, ang 4 pang mga estado ay maaaring sumali sa hanay.

"Ito ay isang bagay na dapat gawin, kung maaari naming i-save ang isang buhay, ito ay nagkakahalaga ito," sabi ni Dan Houdeshell sa isang kamakailang panayam sa telepono. "Kevin ay gumawa ng kahit ano para sa kahit sino, kaya kami lang "Hindi namin maaaring ipaalam ito kasinungalingan nang hindi sinusubukan upang matulungan ang iba pang mga tao."

Kevin's Story

Kevin Houdeshell ay isang masugid na cross-country runner na kapitan ng kanyang koponan ng mataas na paaralan track. Siya ay may pag-ibig sa matinding lagay ng panahon at sa mga gawain sa labas, kabilang ang pangingisda, at siya ay bumaba ng isang linya saanman sa tubig. Siya rin ay isang malaking tagahanga ng koponan ng baseball ng Cleveland at kahit na ginawa ng isang ugali ng panlalakbay pro baseball patlang sa buong bansa.

Si Kevin ay nagtrabaho para sa TGI Biyernes mula noong siya ay 18, nagtatrabaho sa kanyang daan hanggang sa ulo ng bartender.

Nasuri siya na may T1D sa edad na 26, at kahit na sinasabi ng kanyang mga magulang na hindi sila nakapag-aral sa diyabetis para sa pinaka-bahagi, hindi nila nababawi si Kevin na sinasabing siya ay nai-misdiagnosed o naisip na may uri 2 (isang karaniwang pangyayari sa mga diagnosed na bilang matatanda). Gayunpaman, bagama't ang kanilang anak na lalaki ay hindi nagsasalita tungkol sa kanyang diyabetis nang labis sa kanila, sila at ang mga nakakaalam kay Kevin ay pinakamahusay na nagsasabi na siya ay masigasig sa pagkuha ng kanyang insulin at sinusubaybayan ang kanyang diyabetis upang matamasa ang mga bagay na pinakamamahal niya sa buhay.

Mula sa kung ano ang kanilang nakuha na magkasama, ang lahat ay dumating sa isang ulo sa panahon ng holiday break sa huli 2013.

Dan at Judy Houdeshell ay nasa Florida para sa mga pista opisyal, habang Kevin ay nanatili sa Ohio. Tila, ang kanyang resinsang insulin para sa mga panulat ng Lantus SoloStar at mabilis na kumikilos na insulin ay tumakbo para sa ilang kadahilanan; hindi nila alam kung ito ay isang isyu sa affordability, o isang bagay lamang na ito ang katapusan ng taon at ginagawang mabuti ni Kevin ang kanyang suplay hanggang sa Bagong Taon.Anuman ang dahilan, tumakbo siya sa labas ng insulin at tila maaaring nakuha ang T2D-targetted metformin upang makatulong na panatilihin ang kanyang mga sugars ng dugo down hanggang siya ay maaaring makakuha ng isang refill insulin.

Pumunta siya sa parmasya sa Bisperas ng Bagong Taon, ngunit sinabi na dahil ang kanyang reseta ay nag-expire na, hindi na nila siya mabibigyan nang wala pang bagong reseta. Sinubukan niyang makipag-ugnay sa opisina ng kanyang doktor ngunit dahil sa piyesta opisyal, ay hindi nakarating sa kanila at umalis na walang insulin.

Sa loob ng mga araw, nagsimulang magkaroon si Kevin ng mga sintomas tulad ng pagsusuka, pagsusuka, at pangkaraniwang hindi maganda ang pakiramdam. Umalis siya ng trabaho isang gabi at umuwi nang may sakit. Nang hindi narinig ang kanyang pamilya at mga kaibigan mula sa kanya, isang kaibigan ang nagpunta sa kanyang apartment at nakita siyang nag-iisa. Naaalaala ng kanyang ama na natagpuan si Kevin malapit sa pintuan ng baldosa, na nag-iisip sa kanya na sinubukan ng kanyang anak na tumayo sa labas para sa tulong.

Sa wakas, lumilitaw na si Kevin ay nawala hindi bababa sa apat na araw nang walang insulin bago ang katapusan.

"Kami ay kumbinsido Kevin ay hindi alam na siya ay namamatay sa DKA," sabi ni Dan Houdeshell sa pamamagitan ng telepono, sinusubukan na pigilan ang mga luha. "Ngunit hindi kami sigurado kung alam niya ang mga sintomas, o kung ginawa niya, na baka siya ay masyadong malayo nawala at hindi iniisip malinaw kung ano ang kinakailangan. "

Para sa kanilang bahagi, ang Houdeshells malaman na ang iba pang mga pagpipilian na umiiral para sa Kevin, ngunit lamang ay hindi ganap na vetted bago ang hindi nagugustuhan naganap. Nagkaroon siya ng mga mapagkukunan tulad ng ER ng ospital, mas mababang halaga ng mga insulins ng Walmart, at maging ang mga potensyal na Patient Assistant Programs mula sa mga insulin-maker mismo.

Habang nakikita nila ang kahalagahan ng mga mapagkukunang iyon para sa mga tao na nakaharap sa mga sitwasyong ito sa buhay o kamatayan, alam ng Houdeshells na ang lahat ay nasa ngayon; ipinapahiwatig nila ang pangangailangan para sa higit na kamalayan at edukasyon, mula sa mga taong may diyabetis at medikal na komunidad pati na rin ang mga parmasyutiko, na kadalasan ay isang huling linya ng depensa para sa mga hindi makakakuha ng reseta ng reseta.

Matapos ang kamatayan ng kanilang anak, sinabi ni Dan na siya at ang kanyang asawa ay gumugol ng maraming gabi na walang tulog na nag-iisip kung paano ito mangyayari. Nakipag-usap sila sa isang abugado ngunit nagpasiya na huwag pumunta rito. Sa halip, nakatuon sila sa gilid ng parmasya at kung paano nakapaglakad ang kanilang anak nang hindi nakuha ang mga gamot na nakapagpapalakas sa buhay na lubhang kailangan niya.

Tulad ng ginawa ni Dan para sa pederal na gubyerno sa loob ng 35 taon bago magretiro, at bilang isang "patakaran wonk" na may isang frame ng sanggunian para sa kung paano nakabuo ng patakaran, nagsimula siyang magsaliksik ng mga batas sa gamot sa parmasya at kung ano ang kakailanganin nito para tagataguyod para sa pambatasan mga pagbabago.

Natutunan ng pamilya ang kanilang senador ng estado ay nagsasalita sa isang lokal na aklatan at nagpasyang makipag-usap sa kanya tungkol sa isang potensyal na pag-aayos ng batas, at sa lalong madaling panahon siya ay nakipag-ugnayan sa isa pang kasamahan sa Ohio Senate, si David Burke, na nangyari na isang parmasyutiko at ay nagtatrabaho nang maraming taon sa mga pagpapalawak ng antas ng estado sa mga parmasyutiko na kapangyarihang preskriptibo.

Magkasama, gumawa sila ng isang panukala na magpapahintulot sa mga pharmacist na magbigay ng nakapagligtas na gamot sa mga may expired na reseta sa ilang mga pangyayari.

Habang tinutukoy nila ito sa simula bilang Batas ni Kevin, ito ay sinasabing "Howdy's Law" (pagkatapos ng palayaw ni Kevin) ng mga sumasaklaw sa batas sa ibang mga estado.

Lumago Suporta para sa 'Howdy's Law'

Ohio ay ang unang estado na ipasa, lohikal dahil ito stemmed mula sa lokal na pangyayari. Ang batas ay ipinasa ng lehislatura ng Ohio nang walang anumang pagsalungat at suporta mula sa asosasyon ng parmasyutika ng estado, at pinirmahan ni Gov. John Kasich na naging batas noong Disyembre 2015, at naging epekto ito noong Marso 2016.

Sa ilalim ng bagong batas ng estado, ang mga pharmacist maaaring magdulot ng hanggang 30 araw na supply ng mga gamot tulad ng insulin kung hindi nila maaabot ang manggagamot. Posible ito nang isang beses lamang sa loob ng isang 12-buwang tagal ng panahon at dapat na mayroong rekord ng reseta sa parmasya.

Sa una, ito ay para lamang sa 72 oras - ngunit ang isang isyu ay lumitaw kapag ang mga parmasya ay ipinagbabawal mula sa kahit na pagsunod sa batas na iyon, na ibinigay na ang insulin ay hindi nakabalot sa 72 oras na mga supply at ang mga parmasya ay hindi maaaring magbukas ng isang bote ng insulin at bigyan ang eksaktong halaga (tulad ng maaari nilang gamit sa mga bote ng pildoras). Bilang resulta, kailangan ang pagbabago - palawakin ito mula 72 oras hanggang 30 araw, upang payagan ang emergency na ito, pansamantalang dosis.

Dahil sa pagpasa ng Ohio, ang Batas ni Kevin (o "Howdy's) ay pinagtibay sa apat na iba pang mga estado noong unang bahagi ng Hulyo: Florida sa 2016, Arkansas at Arizona noong Marso 2017, at Wisconsin noong Hunyo. ito ay sa gobernador, na inaasahan na mag-sign na sa lalong madaling panahon. Ang parehong batas ay ipinakilala sa Pennsylvania, South Carolina at New Jersey.

Ito ay hindi isang coordinated pagsisikap, sa anumang paraan, ang Houdeshells sabihin ito ay ayon sa estado

"Kami ay nagsalita tungkol sa pagpunta sa pambansa, ngunit malamang na kinuha ito magpakailanman at ang Washington ay walang katiyakan, kaya ito ay isang pang-estado na pagsisikap , "Sabi ni Dan Houdeshell." Hindi namin nalalaman kung paano nakuha ng mga ito ang ilang mga estado, ngunit natuklasan ko sa pamamagitan lamang ng online na paghahanap at nakikita na iminungkahi. Ito ay isang kamangha-mangha, ngunit ito ay mabuti upang makita. "

Edukasyon at Awareness

Para sa Houdeshells, ito ay hindi tungkol sa tunay na lampas sa matinding mataas na halaga ng insulin. Habang kilala nila na maging isang lightening tungkulin talakayan sa nakalipas na Sa ilang mga taon sa US, ang kanilang pangunahing pag-aalala at ang isa sa mga address ng Batas ni Kevin ay ang pag-access sa insulin sa panahon ng emerhensiya. Upang maging malinaw, ang Batas ni Kevin ay tungkol sa pagpapagana ng mga parmasya upang magbigay ng mga pang-emergency na suplay ng modernong mabilis na kumikilos at basal na insulin, hindi ang mas matanda, mas mababa

Alam nila na ang mga mas murang opsyon ay umiiral, ngunit sa maraming mga kaso ang pangunahing edukasyon at kamalayan ay kulang upang matiyak na ang mga PWD na nangangailangan ng insulin ay makakakuha ng kanilang mga kamay dito. At ang mga parmasya ay isang focal point ng kurso para sa marami sa D-Komunidad.

"Ilang mga tao kahit na alam na mayroong isang Walmart brand out doon? O na mayroon silang mas lumang mga uri ng insulin sa likod ng mga counter na maaari mong makuha nang walang reseta?"ang D-ama ay nagtanong nang malakas, ang kanyang pagkabigo ay tumataas." Hindi sasabihin sa iyo ng mga doktor, at ang mga parmasyutiko ay walang available na impormasyon kapag nililiko nila ang mga tao. Ang proseso ng pag-aaral sa buong isyu sa pag-access ay kakila-kilabot, at talagang kailangan itong dadalhin sa isang buong bagong antas. "

Habang walang sinasadyang pagsisikap sa kanilang bahagi, ang mga Houdeshells ay sabik na gumawa ng higit pa sa isang prayoridad - at umaasa sila sa ibang mga estado na isinasaalang-alang ang pagbabago na ito na nagtatabi sa mga panukalang pambatas. Nakikipag-usap sila sa mga estudyante sa parmasya sa Ohio, at iniisip na ang pagsisikap, pati na rin ang mga kumperensya sa parmasya, ay isang paraan upang maipalaganap ang tungkol sa isyung ito at Ang Batas ni Kevin.

Sinasabi ni Dan na mabagal ang ipinatupad ng Batas, dahil maraming mga parmasyutiko ang hindi maaaring malaman ito, at kahit na sila ay hindi sigurado kung ano ang gagawin o kung minsan ay dapat silang maghintay para sa mga opisina ng korporasyon, na kung saan ay hindi sigurado tungkol sa kung paano makikitungo sa mga mas maliit na halaga ng insulin kaysa karaniwan.

"Kami ay umaasa sa iyo," sabi ni Dan, echoing kung ano ang sasabihin niya sa mga parmasyutiko na nahaharap sa isyung ito at maaaring may pag-aalinlangan tungkol sa bagong batas. "Ikaw ang kola sa pagitan ng mga doktor at mga tagaseguro. Gumawa ka ng isang pagkakaiba, at kung minsan ay buhay o kamatayan. "

Paggawa ng Pagkakaiba para sa Mas Malaki

Ginugol ni Dan at Judy ang nakalipas na tatlong taon na labanan ang Batas ni Kevin, at sinimulang pakiramdam nila ang mga epekto. Ang mga ito ngayon ay naghahanap ng pahinga mula sa lahat ng pagtataguyod at paglilibot, dahil wala silang ganap na pagkakataong pagalingin at kailangan nila ng ilang oras para sa kanilang sarili.

Gayunpaman patuloy silang nagpapatuloy sa isang simpleng katotohanan: < Mayroon kaming isang sistema na ginagawang masyadong mahirap upang makuha ang kailangan mo upang manatiling buhay Ito ay dinisenyo para sa mga tao upang mabigo, at maliban kung alam mo kung paano mag-navigate ito at makipag-away, ikaw ay nasa panganib Dan Houdeshell, na anak na lalaki Kevin namatay mula sa kakulangan ng insulin sa 2014

"Maraming tao ang tumatakbo sa isyu ng pag-access na ito araw-araw. At ang ilan ay namatay, tulad ni Kevin. Ang mga dahilan kung bakit ito ang mangyayari ay hindi pareho, ngunit ang tema ay mayroon tayo ng isang sistema na napakahirap upang makuha ang kailangan mo upang manatiling buhay. Ito ay dinisenyo para sa mga tao na mabibigo, at maliban na lamang kung alam mo kung paano mag-navigate ito at makipaglaban, ikaw ay nasa panganib, "sabi ni Dan

Idinagdag niya:" Ang buhay ay nawala nang mabilis, at iyan ang nangyari kay Kevin. Nasiyahan siya sa kanyang buhay at nais na mabuhay. Siya ay isang tagagawa, at nagawa na ang kailangan niya upang mabuhay kung gusto niya, at may access sa kung ano ang kailangan niya. " Disclaimer

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Disclaimer

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang Ang blog na pangkalusugan ng mamimili ay nakatuon sa komunidad ng diabetes Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.