RileyLink: Homegrown Diyabetis Isinara ang Teknolohiya ng Loop

Napanood na namin ang interes na ang kumplikadong komunidad ng tech na do-it-yourself ay lumaki nang malaki - mula sa unang alon ng mga tool sa pagbabahagi ng data patungo sa mga sistema ng closed loop ng DIY na lumitaw sa nakaraang taon o higit pa. Ang ebolusyon ay naging kahanga-hanga, at mabilis itong lumalawak mula sa mga hard core na uri ng techie sa lahat ng paraan ng mga taong may diyabetis.

Nagagalak na makita ang unang sistema ng OpenAPS, at maraming mga kaugnay na tool, tulad ng Loop - isang Apple lamang na balangkas at algorithm na tumatakbo sa isang iPhone, gumagana sa mas lumang Medtronic insulin pump at nangangailangan ng isang maliit na hugis-parihaba na kahon na tinatawag na ang RileyLink upang makipag-usap sa pagitan ng pump at smartphone. Nilikha ito sa malaking bahagi ng Minnesota D-Dad na Pete Schwamb at pinangalanang matapos ang kanyang anak na babae T1, si Riley.

Dose-dosenang sa buong mundo ay gumagamit na ngayon ng bersyon na ito ng gawang bahay sarado loop tech, at ngayon kami ay nasasabik na magbahagi ng isang kuwento mula sa isang matagal na uri ng 1 para sa halos 60 taon na ngayon (!), Na kamakailan nagsimula gamit ang isa sa mga open-source tools na ito. Yep, pinag-uusapan natin ang tungkol sa aking sariling ina Judi Hoskins, na diagnosed na bilang isang bata sa '50s at umunlad sa kanyang paraan sa Joslin 50-Taon Medalistang kalagayan. Hindi nahihiya tungkol sa pagsubok sa pinakabago at pinakadakilang D-tech, siya ay "sarado ang loop" noong nakaraang taon, at sumang-ayon na ibahagi ang kanyang mga saloobin kung paano ito gumagana ng lahat para sa kanya sa nakalipas na dalawang buwan.

Isang Guest Post ni Judi Hoskins (Mike's Mom!)

Maaari mong sabihin na ako ay nakatira na may type 1 na diyabetis para sa isang habang, na diagnosed sa 1958 sa limang taong gulang.

Matapos ang maraming taon sa T1D, lagi mong iniisip ang tungkol dito. Mula sa unang bagay sa umaga hanggang kapag natutulog ka, at medyo kaunti sa pagitan ng mga oras na iyon. Ang stress ay naging pinakamalaking pasanin, kaya ang dahilan kung bakit ako ay interesado sa pagsisimula ng isang homemade closed loop system.

Iyon ang itinakda sa akin sa paglalakbay na ito upang isara ang loop, at hindi kapani-paniwala sa nakalipas na dalawang buwan upang makita kung gaano kalaki ang aking kalidad ng buhay. Bago nakarating sa puntong iyon, nais kong maglaan ng ilang sandali upang pag-usapan kung paano nagsimula ang lahat at kung ano ang aking napunta sa pagkuha ng aking RileyLink setup.

Paano Ako Nag-Start

Mga isang taon na ang nakakaraan, nagsimula akong makakita ng higit pang mga artikulo at impormasyon sa online tungkol sa sistema ng OpenAPS. Karamihan sa mga ito ay nagpunta sa aking ulo, at marami sa mga ginagawa nito tila nasa isang mundo ang lahat ng kanilang sariling. Ngunit nang mas nabasa ko, mas madali itong maunawaan. Dahil hindi ako tiyak na techie, alam ko na ang coding ay hindi isang bagay na magagawa ko sa sarili ko, kaya nagsimula akong maghanap ng tulong.

Orihinal na binili ko ang lahat ng mga sangkap na kinakailangan para sa sistema ng OpenAPS, ngunit ang coding aspeto ay tiyak na naging masyadong kumplikado upang gawin ang lahat ng aking sarili.Pagkalipas ng ilang buwan na sinusubukang i-set up na ito, at sa paghahanap ng isang tao sa code-savvy sa pamamagitan ng magkatulad na koneksyon, ako ay sa isang hindi pagkakasundo dahil ang taong ito ay hindi alam ng marami tungkol sa diabetes at hindi ganap na maunawaan ang teknolohiya at maaari ko 't tulay ang kaalaman gaps.

Pagkatapos, ang mga ulap ay naghiwalay.

Salamat sa impormasyon na naipasa mula sa hackathon ng Nightscout Foundation na gaganapin sa California noong Oktubre, natutunan ko na ang ilan sa mga matalinong tao sa room ang nakadama na ang RileyLink ay isang mas madaling gamitin na paraan upang pumunta, na may mas madaling pag-setup at pagpapanatili pagkatapos nito.

Kaya, iyon ang naging aking pinili.

Dahil ako ay gumagamit ng OmniPod, ang pagpili sa RileyLink ay nangangahulugan na kailangan kong makahanap ng isang mas lumang Medtronic MiniMed pump (mula noong RileyLink ay kasalukuyang gumagana lamang sa 722 at mas lumang mga modelo ng Medtronic ng 723). Pagkatapos makuha ang parehong isang plain white pre-assembled RileyLink "utak" at isang lumang MiniMed 722 pump, pinagsama ko na tech sa aking sariling aking Dexcom G5 at iPhone 6s, at nakuha ito up at tumatakbo nang mas madali kaysa Gusto ko naisip . Napaka kapaki-pakinabang din ang mahusay na eBook na pinagsama-sama ng mga miyembro ng online na komunidad ng #WeAreNotWaiting, na tumulong sa akin na makakuha ng maraming maagang mga tanong sa pag-setup na nasagot, at mas madali itong sundin kaysa sa anumang nakita ko na may kaugnayan sa OpenAPS.

Hindi mahirap gawin ang setup para sa RileyLink. Kinailangan ito ng isang linggo o kaya na may maraming tulong mula sa ilang napakagandang mga tao sa forum ng pag-develop-coding na Gitter upang makuha ang update sa aking iPhone, at mas maraming beses na ginagawa mo ang mga hakbang upang gawin ang mga update, mas madali itong maging.

Ika-21 ng Nobyembre 2016, nang opisyal na "sarado ang loop" (ibig sabihin, ang sistema ay ganap na aktibo at gumawa ng mga desisyon ng dosing, sa halip na magpatakbo ng "bukas na loop" kung saan nagpapahiwatig ito ng paggamot at magpasya ka) .

Ako ay hindi sa lahat ng nerbiyos tungkol sa simula sa looping system sa isang RileyLink.

Ang pagkakaroon ng nais na gumamit ng OpenAPS kaya magkano at hindi magawang makakuha ng ito gumagana, RileyLink tila tulad ng isang kahanga-hangang pagpipilian kapag ito ay naging magagamit sa akin. Hindi ako nag-aalangan na subukan ang isang bago o natatakot na magkaroon ng panganib kung naisip ko na ang kinalabasan ay katumbas ng halaga.

Walang alinlangan, ang sagot ay isang malaking OO!

Ang kinalabasan ng looping sa ngayon ay tiyak na nagkakahalaga ito para sa akin. At oo, nakikita ko itong nakakaaliw na pinangalanan itong RileyLink, isang pagkakataon dahil ang aking "grand-dog" ay pinangalanang Riley …:)

Kinakalkula ang Carb Absorption, atbp

Dahil ang Loop ay nag-aayos ng iyong insulin sa pamamagitan lamang ng basal rate pagmamanipula, pagtaas o pagpapababa ng basal na mga rate upang mapanatili ka sa loob ng iyong target range, nangangahulugan ito na mayroon ka pang dosis para sa pagkain.

Dapat mo pa ring bibilangin ang mga carbs at dosis para sa mga carbs, at kalkulahin ang carb pagsipsip oras. Isa iyon sa pinaka mahirap na bahagi ng paggamit ng RileyLink, sa palagay ko.

Ang buong sistema ay batay sa mga teorya ng carb pagsipsip rate, na kung saan ay isang bagay na hindi ko magkaroon ng maraming nakaraang karanasan sa. Kapag dosis ka para sa mga pagkain, kailangan mong itakda ang carb pagsipsip oras bilang karagdagan sa pagbibilang ng carbs.Kaya ito ay isang karanasan sa pag-aaral. Ngunit ang magandang bagay ay, Ang Loop ay tutulong sa iyo kung hindi mo ito tama. Kung ikaw ay nasa ilalim ng dosis, dagdagan ng system ang iyong basal na rate upang maibalik ka sa hanay.

Bago ang sinumang aktwal na pag-setup ay nagsimula sa Mac, gumawa ako ng ilang pre-testing upang makagawa ng ilang mga pagpapasiya ng iba't ibang mga rate ng pagsipsip - isang bagay na hindi kailanman talagang na kinakalkula para sa akin o sa akin sa nakaraan. Ginawa ko ang pagsubok na ito sa ilang araw sa iba't ibang linggo at sa iba't ibang oras ng araw. Ang personal na mga rate at impormasyon ay kinuha off ang aking Omnipod at inilipat sa aking Medtronic 722 bomba muna upang maaari kong masanay sa tubed pump. Ang lahat ng mga setting ay tila gumagana nang mabuti mula sa isang bomba patungo sa isa pa, at sa puntong iyon handa akong gawin ang mga setting na iyon at i-program ang mga ito para sa aking sariling RileyLink.

Gumagamit pa rin ako ng inhaled insulin Afrezza (na para sa isang taon na ngayon), ngunit hindi kasing dati bago ang pag-loop. Gumagana ito nang mahusay para sa akin sa isang pagkain na may mga carbs na may parehong mabilis at mas mahabang oras ng pagsipsip. Ang pagkuha sa Afrezza sa simula ng pagkain, at dosing para sa mas mabagal na carbs pagsipsip sa dulo ng pagkain o kahit na isang oras o kaya mamaya, ay mahusay na nagtrabaho para sa akin, pinananatili ang isang mababang pagtaas at pagkahulog ng aking BG graph na linya.

Dahil ang sistema ay ganap na umaasa sa isang tumpak na yunit ng CGM, dapat mong pinagkakatiwalaan ang mga pagbasa na iyong nakuha mula sa system. Kung wala ang tiwala na iyon, hindi ka makapaniwala na ang sistema ng loop ay ginagawa ang trabaho nito. Ito ay maganda na sa looping, ikaw ay talagang hindi tumingin sa magpahitit magkano. Ang lahat ng dosing ay tapos na mula sa iPhone.

Pinakamalaking RileyLink Takeaways

Mula sa aking pananaw, ang pangunahing bentahe ng Loop ay hindi ang mga klinikal na benepisyo tulad ng pagpapabuti sa pang-araw-araw na kalidad ng buhay at pagpapaliit sa ilan sa mga kahirapan ng pamamahala ng T1D. Para sa akin, ito ay nagdala ng isang kalayaan na hindi dapat at hindi maaaring balewalain. Wala nang pag-aalala sa mga detalye sa araw-araw na gawain.

Ang pagbawas ng pasaning ito ay hindi maaaring bigyang diin.

Sumasang-ayon ang aking endocrinologist.

Nang ipakilala ko sa tanggapan ng endo ko sa Disyembre, matagal naming tinatalakay ang kahalagahan ng pagbawas ng stress at pilay ng pang-araw-araw na buhay sa T1D. Siya ay isang malakas na naniniwala sa malaking kahalagahan ng kalidad ng buhay at madaling makita kung paano ang system na ito ay gumawa ng mga pang-araw-araw na gawain mas simple.

Ano ba, ginamit ko lang ito nang dalawang linggo sa puntong iyon at salamat sa RileyLink, 93% ng aking data ay nasa saklaw!

Ito ay dumating din sa paglalaro para sa akin mismo sa paligid ng Pasko, na isang buwan pagkatapos isara ang loop. Nakagawa ako ng masamang kaso ng trangkaso sa tiyan. Nag-boluntaryo ako para sa walang pagkain sa loob ng apat na araw, na nagpapahintulot lamang sa loop na pangalagaan ang lahat. Dahil diyan ay maliit na maaari kong panatilihin down, may mga hindi maraming mga carbs sa account para sa. Tunay na kamangha-mangha sa akin, ngunit ang aking BG ay nanatili sa pagitan ng 95-110 para sa tagal ng aking sakit. Wow!

Simula sa pagsisimula sa RileyLink, natagpuan ko ang isang dalang clip case para sa RileyLink upang ito ay puno ng kulay, hindi lamang plain puti, at isang clip ng telepono para sa paligid ng aking leeg upang mapanatili ang aking iPhone sa malapit - parehong napaka magaling sa pagtiyak na ang tech na ito ay kasama ko sa lahat ng oras!

Siyempre, ang pinakamalaking pakinabang ng paggamit nito ay ang mga aspeto ng kaisipan - hindi ko kailangang "mag-isip tungkol sa aking diyabetis" hangga't mayroon ako ng maraming taon.

Para sa akin, ang pinakamagandang bagay tungkol sa RileyLink ay ang pagkaraan ng maraming taon sa T1D, ang unang bagay sa umaga na iniisip mo ay hindi kailangang maging diyabetis. Kapag gisingin mo ang bawat araw, ang iyong BG ay normal. Maaari mo talagang itigil ang pag-iisip kung masyadong mataas ka o masyadong mababa, habang nasa saklaw ka lamang.

Ang lahat ng maaari kong sabihin ay, salamat sa mga taong naging isang bahagi ng paglikha ng ito at empowering mga tao tulad ng sa akin na talagang kailangan ito! Ito ay tunay na isang kababalaghan at pagbabago sa buhay mula sa kung ano ang nakita ko, isang bagay na totoong hindi ko naisip na gusto ko sa paligid upang makaranas para sa aking sarili.

Salamat sa pagbabahagi ng iyong kuwento, Inay! Pag-ibig na natagpuan mo ang isang bagay na mahusay na gumagana at ginagawang buhay na may diyabetis medyo mas nakababahalang pagkatapos ng maraming taon.

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.