Snapshots mula sa Big Js: JDRF & Joslin Diabetes Conferences

panahon ng pagpupulong, at Mayo ay nagdala ng maraming mga kaganapan na pinapanatiling abala sa amin, tulad ng kumperensya ng American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) na sakop ni Wil Dubois nang mas maaga ngayong buwan.

Karamihan sa mga kamakailan lamang, ang pagkuha sa pagkilos ay ang Big Js sa Diabetes Community, tulad ng: JDRF kasama ang Diabetes Now & Tomorrow conference at Joslin Diabetes 'Symposium on Challenges and Opportunities.

Kami ay nasa lupa sa parehong mga pangyayari, sa akin na dumalo sa conference ng JDRF sa Michigan at kapwa PWD Sara Krugman na dumalo sa simponiyong Joslin Diabetes sa Boston. Naturally may ilang mga makabuluhang pagsasanib sa mga pag-update ng pananaliksik at mga tema.

Sa lalong madaling panahon, ang aming pinakabagong miyembro ng koponan na si Amanda Cedrone ay mag-uulat din sa mga pambansang pagpupulong ng mga Mag-aaral na may diabetes sa linggong ito.}

Konperensya ng JDRF

ni Mike Hoskins

Paggawa ng biyahe mula sa aking bahay sa Indianapolis patungo sa aking katutubong Southeast Michigan, nagpunta ako sa JDRF Today at Tomorrow Conference na gaganapin mga 30 milya sa kanluran ng Detroit sa Sabado, Mayo 18. Ito ang ika-anim na magkakasunod na taon na kanilang ginanap ang kaganapan, ginagawa itong isa sa pinakamatanda at pinakamalaki sa uri nito sa bansa. Ito ang pangalawang magkakasunod na taon na personal kong dinaluhan, isa sa mahigit sa 1, 000 katao na lumabas upang makita ang dose-dosenang mga presenters at exhibitors sa iba't ibang uri ng mga paksa ng D.

Ang tema ay pindutin malapit sa bahay:

Diabetes sa Edad ng Teknolohiya . At ang ilan sa amin ay live-tweeting gamit ang hashtag # jdrfdet13. Tatlong pangunahing tono nagsasalita lahat nakatutok sa tech at ang magkano-usapan tungkol sa Artipisyal na Pancreas - na hindi ka maaaring dumalo sa isang JDRF conference nang walang pagdinig tungkol sa mga araw na ito. Sila si Dr. William Tamborlane mula sa Yale School of Medicine, si Dr. Bruce Buckingham mula sa Stanford Hospital at Clinics, at kay Dr. Steven Russell mula sa Harvard Medical School at Diabetes Research Center ng Massachusetts General Hospital.

Tamborlane at Buckingham ay mga makikinang at nakakatawa na mga tao at laging kasiyahan na marinig ang mga ito na nagsasalita, at hinawakan nila sa kalakhan sa t

siya ang ebolusyon ng pamamahala ng diyabetis at kung saan tayo pupunta. Ang isa sa mga pinakamahuhusay na slide na ipinakita ni Tamborlane ay isang skin pump na nilikha ng kanyang pediatric endo team sa Yale: "TTFB," na nangangahulugang

Dalhin ang Freakin 'Bolus upang paalalahanan ang mga adolescents na hindi laging maalala sa bolus para sa kumakain sila. Talagang minamahal ko iyon, at kailangan upang makuha ang isa sa mga skin ng pump para sa sarili ko! Binanggit din niya na ang mga mahuhusay na teenage years na ito ay nagdudulot ng isa sa pinakamahalagang benepisyo ng pump therapy para sa mga pediatric endos - ang paglikha ng isang aktwal na kasaysayan ng bolus para sa maraming mga kabataan na may D na hindi madalas mag-log o subaybayan ang kanilang D-data. Isinulat namin ang tungkol sa proyekto ni Russell's bionic pancreas bago at kung ano ang ginagawa niya at ni Ed Damiano sa Boston, na may pag-asa sa pagkuha ng isang tunay na produkto sa pamamagitan ng FDA sa 2017. Kapansin-pansin na marinig ang tungkol sa kanilang pangkalahatang gameplan ng pagbibigay ng kontribusyon anumang pera na natatanggap nila pabalik sa proyekto. Sinimulan din nila ang isa sa kanilang pag-aaral ng Pediatric na D-Camp noong Hulyo at inaasahan naming marinig ang ilang higit pang balita mula sa koponan sa katapusan ng taon.

Bukod sa mga keynote, mahusay na nakakakita ng sertipikadong edukador sa diabetes at kapwa uri 1 Gary Scheiner (na kamakailan lamang ay bumoto bilang CDE ng Taon ng American Association of Diabetes Educators!) At nakarinig ng ilan sa kanyang talk tungkol sa ehersisyo at D-pamamahala. Mahahalaga ako na maging pagsasanay para sa aking unang pagbibiyahe ng bisikleta sa ADA Tour de Cure noong unang bahagi ng Hunyo, ang ilan sa kanyang mga tip ay partikular na kapaki-pakinabang para sa akin:

Tandaan na ang iyong mga sugars sa dugo ay bumaba ng apat na beses nang mas mabilis kapag ang ehersisyo

• mahaba ang aktibidad, gupitin ang basal rate ng 2 oras bago ang ehersisyo
• Gupitin ang bolus dosis sa pamamagitan ng 25-50% bago mag-ehersisyo
• Mas maliit, mas madalas na meryenda sa panahon ng ehersisyo ay tumutulong na panatilihin ang mga sugars sa dugo
• 1 Tom Grossman ng Uri ng Koponan 1, na tumakbo sa buong US sa loob ng 15 araw, ay nagsasabi ng kanyang kuwento at ito ay mahusay na sa wakas nakakatugon sa naturang inspirational guy sa personal!

Aking sariling pagtatanghal sa Diabetes Online Community ay tech-pokus, masyadong, siyempre: Diabetes sa Edad ng Twitter, Facebook at ang Blogosphere. Ibinahagi ko ang aking diagnosis story, at pinag-usapan ang tungkol sa paghahanap ng DOC, nakapasok sa blogosphere at Twitter-verse at sa huli ay sumali sa pangkat ni Amy dito sa ' Mine

. Ang lahat ng kurso ay naging posible sa teknolohiya ng komunikasyon na higit na nakakonekta sa atin, at nagpapagana ng isang bagong antas ng pagtataguyod ng pasyente na gumagawa ng pagkakaiba sa ating D-World at sa mas malawak na komunidad ng kalusugan. Nasiyahan ako sa pagtugon sa mga bagong kaibigan at pagtulong sa kanila na mag-aral nang kaunti tungkol sa mga mapagkukunan ng online tulad ng lingguhang #dsma chat at palabas, at kung paanong maraming mga opsyon para sa mga PWD, mga magulang, lolo at lola, tagapag-alaga, at kahit mga asawa ng D-out doon. Ang isang pagbagsak ng kumperensyang ito ay ang lahat ng bagay ay tila napupunta sa makitid na mga puwang ng oras, at diyan ay hindi talaga oras upang mahuli ang marami sa mga overlapping na mga presentasyon. Lahat ng bagay mula sa "May Ay Maging Isang App Para Sa Iyon," "Insulin Pump Technology sa 2013 at Beyond," at "Psychosocial Aspeto ng mga Kabataan na may T1D" ay napakahusay na makita. Parehong para sa mga legal na karapatan session sa pagtataguyod para sa iyong CWD at pagiging ligtas sa paaralan. Napakaraming paksa na interesado ako! Ngunit ang mga presenters ay kailangang ulitin ang aming 20-presentasyon sa likod, at sa kasamaang palad ay hindi ako nakakakuha ng pagkakataong makita ang iba pang mga sesyon. Nakalulungkot, ang JDRF chapter ay hindi nararamdaman ang pangangailangan sa videotape o webcast ang alinman sa mga ito at mag-post para sa pagtingin sa ibang pagkakataon, kaya kung napalampas mo ang isang sesyon pagkatapos ay wala kang luck. Sana, ito ay isang bagay na kanilang tinutugunan sa hinaharap. Walang alinlangan, ang pinakamagandang bahagi ng karamihan sa mga kumperensyang ito ay nakikita lamang ang iba pang kapwa PWDs, alinman sa isang nabagong pagbisita o sa unang pagkakataon sa labas ng online na uniberso!Nagkaroon kami ng isang maliit na pagtitipon ng DOCers doon, at nakakita kami ng ilang oras upang snap ng isang larawan (mula kaliwa hanggang kanan): Mike, D-Dad Tim Brand ng

Bleedingfinger

, D-Mom Andrea Bard, D-Nanay Shari ng Everyday Highs and Lows , at Reva ng TypeONEderful . Gayunpaman, sa kabila ng kawalan ng kakayahan na makita ang iba pang mga presentasyon, ang JDRF chapter na ito ay may mahusay na lineup na tila karibal sa marami sa iba pang kumperensya na partikular sa kabanata na nagiging mas karaniwan pangyayari sa buong bansa. Joslin's Symposium

Sara Krugman, isa sa aming mga nanalo ng Patient Voices mula 2012 at kaibigan ng

'Mine

, nagboluntaryo upang masakop ang unang Joslin Symposium noong Mayo 6, na may temang : Mga Hamon at Mga Mapaggagamitan sa T1D Research . sa pamamagitan ng Sara Krugman Ang ilan sa mga nangungunang mga siyentipiko sa diabetes mula sa buong mundo ay nasa kaganapang ito, at mayroong walong mga pagtatanghal mula sa mga mananaliksik at developer, na binahagi ng bawat isa sa kanilang pag-unlad, pananaw at estratehiya. Ang mga ito ay sumasaklaw mula sa ilang mga detalye sa susunod na pag-aaral ng bionic pancreas na nagaganap sa Clara Barton summer camp ngayong taon, sa pag-aaral kung paano nakapagturo ng Harvard researcher na si Dr. Doug Melton ang isang glucose-responsive at insulin secreting beta cell, sa pagsisikap itigil ang pag-atake ng immune sa pancreas bago ang pagtakda ng T1D.

Natanggap din ako upang makipagkita at makipag-usap sa kapwa PWD na si Tom Beatson, na may kanyang 50-taong medal na buong kapurihan na nakabitin sa kanyang leeg, at upang makarinig muli mula sa CEO John Brooks na ang Joslin ay nakatuon sa paglikha ng "mga praktikal at makabuluhang mga pagkukusa sa kalusugan" (bagaman hindi ako sigurado kung ano ang mga ito ngunit maaari akong tumagal ng isang hula batay sa kamakailang pakikipanayam ni Amy kay John).

Ang lab ni Melton ay nakagawa na ngayon ng 1 bilyong mga selula sa isang batch na tumugon sa glukosa, ngunit hindi sila perpekto sa pagpapalaganap ng insulin. Ang pag-unlad ay kamangha-manghang, gayunpaman ang pagkuha ng mga cell upang tumugon at maayos na reaksyon sa mga tao at hindi inaatake ng immune system pa rin tila medyo malayo sa kalsada. Ipinaaalaala nito sa akin kung kailan ako nasuri at sinabi na magkakaroon ng gamutin sa loob ng 5 taon. Sa tingin ko marami sa atin ang nakarinig ng katulad na kuwento. Nang tanungin ko si Tom kung ano ang natuwa sa kanya tungkol sa araw, hindi niya sinabi sa akin ang tungkol sa alinman sa mga bagong natuklasan o posibilidad. Nakita niya ang lahat ng ito (sa literal, nasuri siya noong 1941!), Ngunit sa halip ay binigkas ang isang pangkaraniwang ngunit matapang na kawikaan na may kaugnayan sa pamumuhay na may diyabetis: "isang araw sa isang pagkakataon." Nararamdaman ko rin na ang pananaliksik at mga solusyon na nauugnay sa aking pang-araw-araw na karanasan at hindi isang pangako para sa isang hinaharap na pagalingin, ay ang mga na spark aking kaguluhan higit pa.

Ang pinuno ng Pediatrics sa Joslin, Lori Lafell, ay nagpapaalala sa atin na "ang mga hindi perpekto ng kasalukuyang mga sistema ay hindi nag-aalis ng hindi kapani-paniwala na pag-unlad." Hindi namin makalimutan kung gaano kalayo ang teknolohiya, ngunit hindi rin namin maaaring mahiya mula sa pakikipag-usap tungkol sa pag-unlad ng pag-unlad para sa mga tool upang pamahalaan ang pang-araw-araw na karanasan sa diyabetis.

Si Damiano ay naroon din, nagpapakita ng kanyang trabaho sa bionic pancreas, na natagpuan ko medyo kapana-panabik, dahil ito ay nadama malapit sa araw-araw na buhay.Sinabi niya na inaasahan nilang handa na ang sistema para sa pagrepaso ng FDA sa 2017, na hindi mukhang lahat na malayo. Ang mga ito ay gumagawa ng clinical testing sa Boston ngayon at gagawin ang isang mas malaki at mas matagal na pag-aaral sa Clara Barton Camp ngayong tag-init. Ang ilang mga factoids tungkol sa sistema: ito ay nangangailangan lamang ng timbang upang simulan ang sistema, at ang algorithm para sa dosing ay self-learning. Ang aking trabaho sa aking estilo ng pangkalusugang disenyo ng Linya ay hinihimok ng aking sariling mga pangangailangan at pang-araw-araw na pangangailangan ng mga tao. Ang bagong controller ay mahusay na isinama, ngunit ang pag-iisip ng pagkakaroon ng magsuot ng tatlong hiwalay na port - isa para sa glucagon, isa para sa insulin, at isa para sa isang CGM - ay hindi saya.

Dr. Sinimulan ni Susan Bonner-Weier ng Harvard ang kanyang pakikipag-usap sa, "Ang pancreas sa diyabetis ay hindi lamang isang nasisira na larangan ng isang lumang larangan ng digmaan, kundi ang aktwal na larangan ng labanan. Hindi ito nagsumite nang walang pakikibaka sa pinsala, ngunit nagsisikap na muling ibalik ang" isang quote ni Shields Warren, MD, 1938. Ito ay isang paraan ng pagpuna na ang pananaliksik sa antas ng molekula ay batay sa pag-unawa na ang atake ng autoimmune ay isang patuloy na proseso kung saan ang mga beta cell ay inaatake sa mga phase, hindi lahat sabay-sabay. Ang paggamit ng isang metapora upang ilarawan ang isang banyagang konsepto ay nagdudulot ng paksa na buhay. Nakakatulong ito sa akin na maintindihan kung ano ang nangyari at kung ano ang nangyayari sa loob ng aking katawan at nagdudulot ng kamalayan sa sarili. Patuloy kong nadarama ang tungkol sa pagmamay-ari at pag-akda - ang ugat ng hindi pagmamalasakit sa sarili ay hindi pinalakas, at ang kaalaman ay nagbibigay ng kapangyarihan.

Ang mas alam natin, mas mababa ang natatakot natin, mas malakas ang pakiramdam natin, at mas mahusay ang pag-aalaga natin.

Mangyaring manatiling nakatutok habang dumadalo kami sa mga paparating na kumperensya ng Diyablo na diabetes sa tag-araw na ito: Mga Siyentipikong Session sa American Diabetes Association sa Chicago, Mga Bata na may mga pagpupulong ng mga Kaibigan sa Diyabetis para sa Buhay sa Orlando, at ang taunang pagpupulong ng AADE sa Philly. Gaya ng lagi, gagawin namin ang aming makakaya upang ipaalam sa iyo kung ano ang nangyayari sa Diabetes World!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.