OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Naabot na namin ang katapusan ng isa pang buwan, at para sa buwan ng Setyembre ang buwanang Diabetes Social Media Advocacy (DSMA) Blog Carnival ay nagtatanong kung ano ang gusto namin ng mga taong may diyabetis na malaman ng aming mga doktor at mga medikal na propesyonal tungkol sa social media. Mahusay na tanong! Lalo na sa liwanag ng talakayan ng panel sa totoong paksa na ito ay makikilahok ako, kasama ang ilang iba pang mga online na tagapagtaguyod, sa paparating na komperensiya ng Joslin Diabetes + Innovation.
Siyempre, nakasulat na kami tungkol dito maraming beses bago, tulad ng iba pa sa Komunidad ng Diabetes Online. At sa nakalipas na tag-init, maraming mga pinuno ng DOC ang nagsama-sama sa tunay na buhay upang pag-usapan ang isyung ito sa mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan sa panahon ng kumperensya ng Mga Kaibigan sa Buhay para sa CWD.
Ang aming pinakabagong miyembro ng koponan, Amanda Cedrone, ay may ilan sa kanyang sariling mga saloobin upang ibahagi bilang isang dalawampu't-isang bagay na lumaki na napalupitan sa teknolohiya:
Espesyal sa 'Mine ni Amanda Cedrone
Nawawala ako nang walang Internet. At ang aking smartphone. Sa pagitan ng dalawang bagay na ito, nagagawa ko ang aking pagbabangko, kumpirmahin na magkakaroon ako ng isang pulong sa loob ng isang oras, at tingnan kung gaano karaming mga calories ang natupok ko sa almusal - lahat sa loob lamang ng ilang minuto ng bawat isa. Ang aking telepono ang unang bagay na tinitingnan ko kapag gumising ako at ang huling bagay na tinitingnan ko bago ako matulog. Ngayon, ito ay maaaring isang bit extreme, at marahil ay may mga taong may mas mahusay na balanse sa kanilang buhay, ngunit hindi mo maaaring magtaltalan sa akin na ang teknolohiya ay namamahala sa lahat.
Ito rin ay totoo pagdating sa pamamahala ng diyabetis. Ang blood glucose meter ko ay isang USB na nakakabit sa aking computer at nagpapalabas ng isang graph upang ipakita sa akin ang mga trend na dapat kong malaman. Mayroon akong tungkol sa isang kalahating dosenang iba't ibang apps na ginagawa ang lahat mula sa pagpapahintulot sa akin na i-record ang aking asukal sa dugo, pagkain ng pagkain, at mga dosis ng insulin, upang kumonekta sa iba pang mga kaibigan sa diabetes tungkol sa anumang bagay na maaaring nasa isip. At kahit na isaalang-alang ko ang aking sarili medyo tech-savvy, ito ay kamakailan lamang na natanto ko kung paano malakas na pagkonekta sa DOC ay maaaring maging. Kung gumagamit ka ng Facebook at Twitter o pag-blog, ang pagsunod sa mga pag-uusap sa iyong paligid ay maaaring makatulong sa iyo upang mapagtanto na hindi ka nag-iisa sa iyong pakikibaka.
Ito ay ang buong aspeto ng psychosocial na unti-unting nakakakuha ng higit na pansin sa mga nakaraang taon.Bottom line: tulad ng karamihan sa dalawampu't-somethings: ang aking buhay ay natupok ng teknolohiya.
Isinasaalang-alang na lagi akong naghahanap ng mga bagong paraan upang magamit ang teknolohiya, partikular sa mga paraan na mas madali ang aking buhay, talagang nasasabik akong magsulat ng isang post para sa DSMA karnabal ngayong buwan.
"Sa pag-aakala na ang mga pakikipag-ugnayan sa online sa HCP ay nagiging isang 'mainstream' na bagay, ano ang gusto mong pag-usapan ang mga pag-uusap na iyon?"
Ibig mo bang makapag-chat sa aking endocrinologist sa Internet at sa aking smart phone tulad ng ginagawa ko sa aking Mga kaibigan?Tiyak na iyan ang kahanga-hangang tunog.
Para sa unang 20 taon ng aking buhay, kinasusuklaman ko ang lahat ng aking endocrinologist. Nagkaroon ng isang panahon ng ilang taon na hindi ko nakikita ang isa. Iyon ay dahil sa isang kumbinasyon ng masamang "bedside paraan" at ang kanilang mga estilo ng doktor. Palagi kong nararamdaman na sila ay nakikipag-usap o naghuhusga sa akin. Ang isa kahit na sinabi sa akin sa paligid ng edad na 14 (sa halos 2000) na kahit na ako ay may mahusay na pag-aalaga ng aking sarili ay may isang magandang pagkakataon ko pa rin bumuo ng mga komplikasyon. Noong nasa kolehiyo ako, isa pang endo ang nagtanong kung ano ang ginagawa ko sa 3 a. m. dahil may tseke ng asukal sa dugo sa oras na iyon … Um, halo - nasa kolehiyo!
Iyon ang dahilan kung bakit mas matamis na mahal ko ang aking kasalukuyang endo. Talaga ko talaga. Siya ay kahanga-hanga, at talagang tinulungan niya akong ibalik ang kontrol sa aking kalusugan sa nakalipas na ilang taon. Iyon ay sinabi, nakikita ko lamang siya tuwing tatlong buwan - sa karamihan. At habang ako ay karaniwang may kapangyarihan sa aming mga tipanan, ang aking follow-up ay minsan ay kulang.
Bibigyan kita ng isang halimbawa. Mga isang taon na ang nakalipas ang aking doktor at ako ay nagkaroon ng pag-uusap tungkol sa CGMs. Noong nakaraang linggo, isang buong taon mamaya, sa wakas ay nagsimula ako sa Dexcom G4 Platinum. Ito ay kinuha ng isang sandali upang lumakad sa lusak ng seguro, ngunit tinatanggap na ang mas malaking hadlang ay ang aking pag-aatubili na magsimula sa isang bagong aparato na hindi ko lubos na nauunawaan. Ito ang aking unang CGM, kailanman.
Nagsimula ako sa paggawa ng pananaliksik, makakakita ng isang bagay na mayroon akong mga alalahanin, at pagkatapos ay magpasiya na maghintay hanggang sa susunod kong appointment upang talakayin ang mga isyu na iyon sa aking doktor. Maaari ko bang makuha ang telepono at tawagin ang kanyang opisina? Oo naman. Ngunit hindi ko ginagamit ang telepono. Text ko. Nag-email ako. (Tanungin ang aking mga nabigong kaibigan na palaging nagulat na ilang beses ko talagang sumasagot sa mga tawag.) Ang mga tawag sa telepono ay mukhang tulad ng isang gawaing-bahay sa akin. At sa mabaliw, sobrang naka-iskedyul na mundo na nakatira namin, ang paghahanap ng oras upang kunin ang telepono ay hindi mukhang isang priyoridad.Kung nagkaroon ako ng isang buwanang pag-check ng email sa kanya na magpapahintulot sa akin na magpatakbo ng ilang mga numero sa pamamagitan ng kanyang, iyon ay dalawang buwan na mas mababa sa labas ng sugars ng dugo.
Karaniwang kumain ako ng balanseng diyeta, ehersisyo, at gawin ang lahat ng "dapat kong gawin". Ngunit may mga beses kapag pinili kong kumain ng pizza sa aking mga kaibigan sa 10 p. m. , alam ko na maabot ko ang isang third slice na pupuntahan ko upang makaramdam ng nakakatakot dahil ang aking asukal sa dugo ay mataas, at mananatili itong hindi matatag sa buong araw. Ito halos hindi kailanman mangyayari sa isang linggo o kaya bago ko alam na mayroon akong isang endo appointment dahil hindi ko gusto sa kanya upang tumingin sa akin na may isang quizzical kilo nagtataka kung ano ba ang nagkamali na gabi, at pagkatapos ay magpatuloy upang bigyang-katwiran kung ano ko na alam ay isang mahinang desisyon.Talaga, pinapanatili ako ng appointment na iyon sa pananagutan.Kung alam ko na kami ay nakikipag-chat, o nagsisiyasat sa pagitan ng mga appointment ng aking doktor, maaari itong maging mas maliwanag sa akin. Ang online na pakikipag-ugnayan at social media ay maaaring maging isang mahusay na paraan upang gawin ito.
Nasa aking computer at ang aking telepono buong araw para sa parehong trabaho at aking personal na buhay. Sila ay halos isa pang paa para sa akin. Kung may isang paraan upang ma-access ko ang aking endocrinologist sa paraan ng pag-access ko sa aking email, sa palagay ko magiging makatutulong ito sa pamamahala ng aking diyabetis. Sa totoo lang, hindi ko alam kung gaano karaming oras ang makukuha ng aking doktor para sa pakikipag-chat online. Iyon ay sinabi, kahit na mayroon akong limang minuto sa isang buwan sa kanya digital, na may access sa aking endocrinologist sa isang paraan na hindi nangangailangan sa akin upang pumunta sa labas ng aking paraan upang magtanong tungkol sa random na mga bagay na pop sa aking ulo sa pagitan ng mga appointment ay magiging kahanga-hanga.
Ano ang sasabihin mo sa iyong HCP tungkol sa online? Gusto mo bang magkaroon ng ganitong uri ng pakikipag-ugnayan sa iyong mga doktor?
Ito ang aming Septiyembre na post sa DSMA Blog Carnival. Kung gusto mo ring lumahok, maaari mong makuha ang lahat ng impormasyon sa website ng DSMA.
Pagtatatuwa
: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.
Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.Nobyembre 2012 DSMA Blog Carnival: Nagtataguyod nang iba?
Pag-access sa Mga Tala sa Diyabetis ng Aking Doktor? (DSMA Setyembre 2014)
Bilang bahagi ng DSMA Blog Carnival, tinitingnan namin ang kilusang OpenNotes at kung paano namin ina-access o mga tala ng doktor ang tungkol sa pag-aalaga ng pasyente.