Labanan para sa Kaligtasan sa Paaralan para sa Kids na may Diyabetis

Ang taon ng paaralan ay malapit na para sa karamihan sa U. S., ngunit hindi ito nangangahulugan na ang mga labanan para sa kaligtasan sa mga setting ng paaralan ay tapos na.

Nakita namin kamakailang mga headline tungkol sa pinagsama-samang mga salungatan sa mga magulang ng diyabetis sa mga pampubliko at pribadong paaralan sa buong bansa, mula Utah hanggang North Carolina sa New Mexico, Utah at higit pa. Ang isang kuwento na lumitaw ay isang tuntunin na nagmula sa isang batang T1D na pinatalsik mula sa pribadong paaralan dahil sa diyabetis, habang nakikipagkumpitensya sa pag-access sa mga field trip pang-edukasyon, mga aktibidad sa ekstrakurikular, at pangangasiwa ng nars ng paaralan sa oras ng klase.

Utah D-Mom Bridget Llewellyn ay nakikipaglaban sa nakaraang taon sa isang uncooperative school district na nararamdaman niya ay inilagay ang kanyang 6-taong-gulang na anak na babae na si T1D na si Chloe. Si Bridget ay talagang maraming papuri para sa kanyang distrito at nakuha ang coverage ng balita kasama ang kanyang paaralan pabalik noong Oktubre 2014, para sa pagiging isa sa unang mga pamilya ng #WeAreNotWaiting gamit ang Nightscout CGM sa Cloud system para sa pagbabahagi ng data sa panahon ng paaralan.

Ngayon, si Bridget ay nakikipaglaban sa distrito ng paaralan ng kanyang anak na babae at kinuha ang paglaban sa hanay. Ngayon, ibinabahagi niya ang kanyang kuwento dito …

Isang Guest Post ni D-Mom Bridget Llewellyn

Nabasa ko ang ' Mine sa loob ng maraming taon, at ito ang unang online na mapagkukunan ng makatotohanang at kapaki-pakinabang info sa D-management na nakita ko. Ito ay isang perlas na ibinabahagi ko kapag tinanong ako tungkol sa pamamahala ng D o nakilala ang isang tao na may bagong pagsusuri. Gusto kong magpakita ng liwanag sa pakikibaka upang panatilihing ligtas ang mga bata sa paaralan sa pamamagitan ng pagbabahagi ng aking mga karanasan sa komunidad ng 'Mine .

Una, isang maliit na pagpapakilala:

Ang aking asawa na si Erik ay masuri sa edad na 22 mahigit sa dalawang dekada ang nakalipas, at gumamit siya ng isang Dexcom CGM na bumalik sa SevenPlus. Pagkatapos kong magsusuot ng G4 CGM ni Erik sa loob ng isang linggo, sumang-ayon ako na mag-order ng isa para sa aming maliit na T1 Chloe, na kasalukuyang 6 at nasuring apat na taon na ang nakakaraan nang siya ay 2.

Nakakuha si Chloe sa kanyang unang CGM sa 3 taong gulang, at ang CGM ay isang hindi kapani-paniwala na pagpapabuti sa D-buhay. Kami ay isa sa mga unang 300 pamilya sa bansa upang simulan ang paggamit ng Nightscout / CGM sa teknolohiya ng Cloud pabalik noong 2014, at naisip ko na gusto kong pumunta sa D-mom heaven! Sa wakas ay nakikita ko ang mga numero ni Chloe habang siya ay nasa preschool! ! Nakikita ko rin na ang mga posibilidad para sa mas malawak na kalayaan ay kamangha-manghang.

Ngunit hindi lahat ay mahusay na paglalayag sa nakaraang taon habang ang layo ni Chloe sa paaralan, at ang buhay ay isang rollercoaster para sa T1 na asawa at magulang.

Ang ilan sa mga bumps ay ang mga bihirang bakasyon ng aming pamilya sa puso ng isang ina. Ang mga twists lamang ay nagagalit sa iyo.Huwag mawalan ng pag-asa, maraming mga kamangha-manghang mga mataas sa kahabaan ng paraan din.

Ang aking walang takot, ang front-toothless halos unang grado ay nawala ang kanyang mga ngipin sa parehong gabi sa Maui noong nakaraang buwan. Salamat sa isang "lokal na alamat" at kawalan ng pagbabago ng kanyang mga magulang, si Chloe ay gumawa ng mint mula sa Maui tooth fairy! Nag-snorkeled siya sa mga pagong at kumain ng isang buong pritong hipon ulo. Ngunit lumulubog ako, kaya bumalik sa rollercoaster …

Isang Kakaibang Paaralan Karanasan

Chloe ay dumadalo sa Parley's Park Elementary School (PPES) sa Park City, Utah. Malaki ang tiwala namin na ang tauhan ng paaralan sa harap ng paaralan, nars ng paaralan, guro, at punong-guro ay kahanga-hanga at sumusuporta. Sa kasamaang palad, ang mga tagapangasiwa ng Park City School District (PCSD) ay may direktang kontrol sa mga serbisyo ng pag-aalaga at sa huli, 504 Mga Plano (na itinakda para sa pangangalaga ng inyong anak).

Sa una kong pakikipag-ugnay sa Utah State Office Education, at nagtrabaho kasama ang isang babae doon na nagbigay sa akin ng kahanga-hangang impormasyon tungkol sa aking mga pagpipilian at mga mapagkukunan; nakipag-ugnayan siya sa mga lokal na distrito ng paaralan upang ipaliwanag ang kanilang legal na obligasyon na panatilihing ligtas ang mga bata. Buong araw. Araw-araw. Walang kataliwasan.

Ang mga paaralan ay dapat magbigay ng access sa insulin para sa dosing at pagwawasto gaya ng iniutos ng iyong doktor. Sa Utah ito ay nangangahulugan na ang isang nars (o sinanay na tao na may nakatalagang awtoridad upang mangasiwa ng insulin) ay naroroon. Ang mga nars sa Utah ay hindi maaaring sapilitang ipagkaloob ang kanilang mga lisensya. Ang mga nars sa Distrito ng Paaralan ng Park City ay pipiliin na huwag ipagkaloob. Sa pangkalahatan, dahil sa epekto ng hyper at hypoglycemia sa kakayahan ng isang T1D na bata na magamit nang may pananagutan, nangangahulugan ito na dapat silang nasa lugar Sa Lahat ng Panahon. Ang mga bata sa mga pumping ng insulin ay lalo na nangangailangan ng awtorisadong tao sa site sa kaso ng pagkabigo ng bomba. Maraming mga distrito sa Utah ang kailangan na kumuha ng karagdagang mga mapagkukunan at magsanay ng mga tauhan upang panatilihing ligtas ang aming mga anak.

Nag-file ako ng mga reklamo sa Kagawaran ng Edukasyon para sa mga Karapatang Sibil ng Estados Unidos (OCR) laban sa PCSD para sa diskriminasyon, kabiguang ipatupad ang kanyang 504 na Plano, at sa huli ay gumanti kapag ang kasamang superintendente ay nagkaroon ng isang biyahe sa field na kinansela ng dalawang oras bago ang pag-alis sa klase hindi niya nais ang aking boluntaryong pagdalo na ginamit laban sa distrito. Nag-file din ako ng mga pormal na reklamo sa Park City School Board at sa Utah Professional Practices Advisory Commission (UPPAC) ng Utah State Office of Education.

Noong Enero, ang mga oras ng nars ng paaralan ay pinalawig sa 5 araw sa isang linggo at para sa buong araw ng paaralan. Gayunpaman, nang ang guro sa paaralan ay may sakit noong Pebrero, ang nag-iisang superintendente ay walang ginawa sa mga kawani ng kapalit na nars.Nang maglaon sa araw na iyon, tatlong mga nars ang ipinadala sa paaralan para maiwasan ang isa pang claim ng OCR. Nakita ng lahat ng tatlong nars ang aking hypoglycemic kindergartner na pakikibaka sa pamamagitan ng 5 test strips upang subukan ang kanyang sariling asukal sa dugo nang hindi nag-aalok ng tulong kahit na ang kanyang CGM ay nagbabasa ng 66 (!)

Nag-email ako sa kasama na superintendente sa aking mga alalahanin tungkol sa 504 na Plano ng aking anak na sinasadya at napinsala sa kaligtasan. Ang kanyang pormal na tugon, sa sulat ng pamagat ng Distrito, ay ang tatlong nurse ay hindi hihilingin na magbigay ng pangangalaga para sa aking anak na babae muli. Pagkalipas ng tatlong araw, isa sa mga parehong nars ang bumalik sa aming pagsasanay sa paaralan upang pangalagaan ang lahat ng tatlong estudyante ng T1. Ang aming nars sa paaralan ay pinayuhan ng kasamang superintendente na huwag sabihin sa akin.

Ang aking maliit na bata ay, tulad ng karamihan sa mga batang T1D, medyo isang matigas na maliit na cookie. Ang emosyonal na presyo na binayaran niya para sa kawalang kakayahan at kawalang-interes ng pamunuan ng distrito ay hindi kapani-paniwala. Ang pagkakaroon ng aking anak na babae sa wakas ay lumubod na humihikbi na "siya ay nag-iisa at naiiba dahil sa diyabetis" ay kakila-kilabot. Ang mahinang bagay ay nagtanong sa akin na "sabihin sa Diyos na ang hamon na ito ay napakahirap" at hindi na niya ito magagawa.

"Nasaktan ako, at pinalungkot ako, at gusto kong maging isang normal na bata. Gusto kong magkaroon ng isang cupcake kasama ang iba pang mga bata sa panahon ng klase at hindi dalhin ito sa bahay, "sabi niya. Nakukuha ko ito. Diyabetis ay mahirap at pisikal na masakit sapat. Ang mga bata na ito ay hindi kailangang i-singled out na parang nagawa nila ang isang bagay hindi sadya, ang distrito ng lokal na paaralan ay hindi gumagamit ng mga tool na ito upang panatilihin ang mga bata na ligtas. Walang dahilan, ang distrito ay pinili na huwag i-renew ang taunang kontrata ng aming kamangha-manghang elementarya na nars, na may 9 na taon ng karanasan sa ICU sa ospital ng aming mga anak pati na rin ang karanasan ng ER nurse. Siya ay lumalabas sa itaas at higit pa sa paglalarawan ng trabaho sa pang-araw-araw na pangangalaga para sa mga mag-aaral, at kadalasang nagtataguyod para sa angkop na pangangalaga at mapagkukunan upang matugunan ang kanilang mga medikal na pangangailangan. ng punong-guro at isang pagkabigla sa komunidad, at ang distrito ay hindi pa natutukoy kung kukuha ito ng tatlo pang mas maraming full-time na mga nars para sa susunod na taon o hindi.

Higit pang mga Kuwento ng D-Magulang na Walang Natuklasan

Mga karanasan ko sa taong ito ay kamakailan-lamang na nai-publish sa ito

Park I-record

artikulo sa pahayagan, pati na rin ang

Ang Park Rag coverage na lumitaw sa Mayo 18 at sa mga opisyal na dokumento. Bilang resulta ng inisyal na pagsisiyasat na artikulo, sinimulan ng mga magulang na makipag-usap sa akin at sa pahayagan upang sabihin sa kanilang sariling mga kuwento ng pagsisikap na panatilihing ligtas ang kanilang mga anak sa paaralan o makakuha ng 504 mga serbisyo sa loob ng PCSD. Isang ina ng isang 6th grade na anak na may T1 ang nakakuha ng hindi naaayon na teksto mula sa kanyang anak. Siya ay galit na galit. Tumawag siya at hindi siya sumagot. Pinagsama niya ito at tinanong, "Paano ako nagtapos sa sahig? "Pumunta siya sa paaralan kung saan natagpuan ang kanyang anak na nag-iisa, sa sahig, ng isang walang laman na opisina ng nars. Laban sa kanyang plano sa pangangalaga, siya ay ipinadala sa tanggapan ng nars lamang kapag sinabi niyang hindi siya naramdaman. Ang kuwentong ito at iba pa ay itinampok sa isang follow-up na kuwento ng May 24, Mga Magulang: Ang Distrito ng Paaralan ng Park City ay may kasaysayan ng mahihirap na pag-aalaga sa diyabetis.

Ang mga magulang ay hindi dapat magtrabaho nang husto upang matiyak na ang kanilang mga anak ay ligtas sa paaralan. Gayunpaman, may liwanag sa dulo ng tunel. Bilang resulta ng publisidad na ito, ang PCSD ay nagsusumite ng mga pagbabago sa patakaran sa OCR para sa pag-apruba na sa huli ay mapoprotektahan ang mga mag-aaral sa kasalukuyan at sa hinaharap sa buong distrito.

Nasisiyahan ako tungkol dito, ngunit nais na hindi namin kailangang labanan ang labanan na ito upang magsimula sa - lalo na ngayon, habang nasa aming huling linggo ng paaralan bago magsimula ang bakasyon sa tag-araw.

Hindi ito isang kuwento na natatangi sa aming pamilya o kahit na sa Utah, dahil maraming iba pa sa aming mga problema sa paaralan na may kaugnayan sa paaralan - mga ligal na hamon at mga pang-administratibong mga laban - na maaari ring magwasak sa tag-init mga aktibidad ng panahon na gusto ng mga bata na maging bahagi ng mga ilang buwan bago magsimula ang isang bagong taon ng paaralan.

Mga Panuntunan sa Paaralan Mag-aplay pa rin sa Tag-init

Si Chloe ay nakarehistro para sa ilang mga programa ng tag-init na tag-araw sa pamamagitan ng Edukasyon ng Komunidad, na bahagi ng distrito ng paaralan.

Alam mo ba na ang 504 Mga Plano ay legal pa rin sa bisa para sa anumang programa pagkatapos ng paaralan, club, aktibidad, aralin, kampo ng tag-araw na na-sponsor ng iyong distrito ng paaralan? Tiyakin na ang iyong anak ay sakop ng isang malakas na 504 na Plano. Ang isang mahusay na template ay matatagpuan dito: Amerikano Diabetes Association Halimbawang Seksyon 504 Plan.

Hindi ko gusto ang sinumang magulang na huminto sa pagtataguyod para sa kanilang anak dahil lang sa sinasabi ng administrator na "wala ito sa badyet" o wala silang kawani.

Ang aming mga bata ay mayroong mga Karapatang Protektado ng Federally . Ang pagiging ligtas sa paaralan ay hindi napapag-usapan.

Sa isip, ito ay maaaring maganap sa pamamagitan ng pagkakaroon ng bukas na komunikasyon at pagpayag na magtulungan sa pagitan ng mga pamilya at kawani ng paaralan / distrito.

Stand Up para sa mga Bata sa Paaralan

Kapag hindi ito gumagana, Gusto ko ng higit pang mga magulang upang malaman kung paano magtataguyod para sa kanilang mga anak at malaman na maaaring magkaroon ng isang positibong resulta.

Tulad ng teknolohiya, kung minsan ay nadarama natin na para sa bawat isa ay sumusulong, tumatagal tayo ng dalawang hakbang hanggang sa makuha natin ang mga bug na nagtrabaho.

Ang aking pangunahing payo para sa iba pang mga D-magulang na nakaharap sa mga hadlang: Kumuha ng hininga, huwag sumigaw, subukang muli at idokumento ang lahat.

Maaaring makaramdam ng pagtataguyod tulad ng nakakabigo! Ang mahalagang piraso ay ang presyo ng katahimikan ay masyadong mahal. Ang ating mga anak ay hindi kayang bayaran ito. Tungkulin namin bilang mga magulang, at ginagamit ko ang terminong globally, upang magsalita sa ngalan ng lahat ng ating mga anak na walang boses. Ang ating mga anak ay hindi pa rin nagtataguyod para sa kanilang sarili. Ngunit, makikita nila na ginagawa mo ito. Ang matututunan upang tumayo para sa kanilang sarili sa pamamagitan ng panonood.

Ikinalulungkot namin na ang iyong pamilya ay nakikitungo sa mga isyu sa paaralan na ito, si Bridget, ngunit salamat sa pagbabahagi ng iyong kuwento at pagtulong na magbigay ng inspirasyon sa iba pang mga D-magulang na maaaring mangailangan ng pagtataguyod para sa kanilang mga sariling T1D kids!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline.Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.