Nobatos Mga Impression ng Big ADA Conference - Nawala sa Pagsasalin?

Masyadong maraming mga medikal na propesyonal ang natanggal mula sa amin ng mga taong may diabetes (PWD) at nawawala ang punto kung paano tutulong sa amin na pamahalaan ang aming diyabetis. Gayunpaman, ang mga ito ay madamdamin at kaya nais na maabot sa amin.

Iyon ang aking pangunahing takeaway mula sa 72nd Scientific Sessions ng American Diabetes Association, bilang isang newbie na dumalo sa kumperensya ng masa ng diabetes sa kauna-unahang pagkakataon.

Ang mga pagmamasid ng nobatos ay kung ano ang makikita mo rito, ngayon na ako ay nagkaroon ng isang pagkakataon upang ihinto ang sprinting sa paligid ng downtown Philly - isang lugar na tila tulad ng hub ng diabetes uniberso para sa limang araw, kung saan halos 17,000 mga propesyonal ang nagtatagpo (60% mula sa labas ng US) upang makipag-usap sa diyabetis.

Ipinakita sa akin ng kumperensyang ito na talagang kailangan kong magsulid sa aking salitang pang-agham sa diyabetis, sa halip na umasa lamang sa aking 28 taong karanasan sa pamumuhay na may uri 1. Alam n'yo, ang mga bagay sa baseball ng tagaloob na nawala sa pagsasalin sa pagitan ng mga kumperensyang ito at mga tanggapan kung saan pupunta kami upang bisitahin ang aming mga doc. Ang mga doctor-to-doctor at research-heavy mass meetups ay puno ng stats at conceptual scientific mumbo jumbo, at hindi pa ito nakatalaga sa pasyente upang makakuha ng mas maraming out nito bilang mga propesyonal. Ito lamang ang katangian ng kumperensya.

Ngunit bilang isang pasyente-blogger, namahala ako upang makahanap ng ilang ginto nuggets at kawili-wiling mga kakanyahan na nakakalat sa buong sesyon. At nang paisa-isa, marami sa mga tagapagsalita ang tila nasasabik at napakatalino tungkol sa anuman ang paksa.

Ang pagiging di-agham na uri, tila sa akin na ang pinaka-dynamic na aspeto ng buong kumperensya ay nangyari sa gabi at sa labas ng mga meeting room ng convention center, kung saan ang matatalinong mga isip ay magkasama upang talakayin ang tunay na mga isyu na tunay na resonated sa akin sa antas ng pasyente. Ang Abbott, Ang Paggamot sa Iyong Diyabetis at ang Helmsley Charitable Trust at ang T1DExchange ay ilan sa mga forum na aking sinuri, na nagpapatotoo sa magagandang talakayan tungkol sa pag-unlad ng agham, teknolohiya, pag-aalaga ng pasyente, at pag-unlad ng D-komunidad ay gumagawa ng tunay na mga pagbabago para sa mga pasyente na naninirahan sa bagay na ito.

Ang natitirang "opisyal na negosyo" sa araw? Kinda mayamot sa konteksto ng aking average na mga mata ng PWD.

Ang Nawawalang Punto

Ang aking obserbasyon sa pagdalo sa isang dosena o iba pang mga sesyon ay ang marami sa mga tanong ng mga mananaliksik na tila naniniwala ay hindi sinasagot o kailangan ng mas maraming pag-aaral na bumaba sa isang simpleng punto: hindi kami mga stats, mga slide o mga sitwasyon ng aklat-aralin. Kami ay mga tao, na may mga buhay na kumplikado ng maraming iba pang mga bagay kaysa sa diyabetis lamang.

Bilang kagila-gilalas na makita ang isip-kapangyarihan at pagmamahal ng libu-libong mga tao na nagtatrabaho sa diyabetis, ang aking puso ay medyo malungkot na hindi ito nararamdaman na ang medikal na komunidad ay nakakonekta sa mga tuldok - kahit ilang mga halatang tuldok .

Narinig ko ng maraming beses: Ang suporta sa katapat ay parang tumulong, ngunit hindi namin alam kung bakit at kailangang pag-aralan ang higit pa . Ang mga mapagkukunan sa online ay lumilitaw upang makatulong, ngunit ang "quantifiable na katibayan" ay hindi nagsasabi sa mga doc kung bakit at kaya sila lamang scratch ang ibabaw (ipagpalagay ko maraming hindi kailanman naririnig ng supportive DOC o nanganganib sa pamamagitan ng kakulangan ng paglahok ng doktor?!).

Ang isang quote mula kay Dr. Kevin Volpp, sa isang pahayag kung paano ganyakin ang mga PWD upang baguhin ang kanilang mga pag-uugali, ay ibinibigay para sa akin: "Kailangan namin ng mas epektibong paraan ng pag-aagaw sa mga pasyente na matatanggap nang mabuti." Nagtaka siya kung ang social media sa pangangalagang pangkalusugan ay maaaring maging isang paraan, ngunit iniwan ito.

Para sa akin, tulad ng pagmamasid sa aking paboritong manlalaro ng baseball na pumindot sa bola at nakikita itong lumulutang papunta sa labas ng pader papunta sa pader, para lamang itong mahulog at manatili sa loob ng ballpark. Anong isang pagpapaalam!

( OMG, hindi ba napakaganda kung bakit nakakatulong ang suporta ng peer? Tila hindi, sa mga tao na hindi kailanman nagkaroon ng pakikibaka sa kontrol ng BG, araw-araw at pang-araw-araw )

Isa pa halata punto: please do not hover over me! Maliban kung nais mong kicked, o ikaw ay auditioning upang maging aking mayordomo. Sa halip, subukan ang pakikipag-usap at pakikinig sa akin. At hindi nanganganib kapag hindi ako sumasang-ayon sa iyo o nagtanong sa karunungan ng iyong medikal na patnubay. Alamin na ang madalas na pakikipag-usap sa aking mga kaibigan sa PWD na "makuha ito" ay maaaring maging makapangyarihan, kung hindi higit pa, kaysa sa anumang bagay na maaari mong sabihin sa akin.

Ang iba ay nagsalita tungkol sa mga kababalaghan ng Internet bilang isang paraan upang maabot ang mga pasyente, at ang pangangailangan para sa suporta ng peer, ngunit walang tila nakilala (kahit sa mga sesyon) na maaari mong ikonekta ang dalawang na walang doktor at may napakaraming potensyal na baguhin ang pag-uugali at tulungan ang mga PWD sa bawat antas (!)

Grrr. Gayunpaman, ang pagsisinungaling, bukod sa, kung ano ang kumikilos sa pamamagitan ng pagkakalagak na iyon ay ang simbuyo ng damdamin na naka-pack sa bawat sulok ng kumperensya, isang pagnanais na tulungan ang mga PWD na sumisid sa mga opisina ng klinika sa buong U. S. at mundo. Hindi maaaring balewalain iyon. Siguro nawawala ang punto sa presentasyon, at hindi talaga nauunawaan kung paano dalhin ang bahay sa amin, ngunit ang bawat isang tao na nakatagpo ko ay tila madamdamin at nagmamalasakit. Naniniwala ako na nasa kanila ito para sa amin, at gumagawa sila ng pagkakaiba.

Translating Good Intentions?

Ang ilang mga pagtatanghal at pag-uusap na dinaluhan ko ay natitirang. Ang isang sampling lamang ng mga nakita ko sa buong sesyon ay ang: Bill Polonsky sa San Diego, Bruce Bode sa Atlanta, Korey Hood sa San Francisco, Lori Laffel sa Boston, at Julio Rosenstock sa Dallas. Marahil ay marami pa ang tunay na nakakaalam ng diyabetis. Ang ilan sa kanila ay naninirahan dito, kaya alam nila na ito ay kumplikado at napakaraming mga problemang psychosocial ang naglalaro sa bawat aspeto ng aming pamamahala.

Ngunit kapag nagpunta ka sa mga presentant o mga miyembro ng audience pagkatapos ng mga sesyon, ipakilala ang iyong sarili at hilingin sa kanila kung paano nila pinaplano na kunin ang impormasyon sa siyensya pabalik sa kanilang mga pasyente, at ang karamihan sa mga matatalinong isipan ay hindi sapat na maisasalin ang mga istatistika at agham sa "pasyente-friendly" mga tuntunin … May isang bagay na mali.

Ang poster hall ay isa ring magandang lugar upang makuha ang nakakatawa sa bagong pananaliksik at mga konsepto, ngunit ang karamihan sa mga boards ay nagkaroon ng malalaking mga tsart at maraming istatistika na kadalasang mahirap maunawaan maliban kung mayroon kang nagtatanghal doon upang ipaliwanag ito lang.O alam mo na kung ano ang iyong hinahanap.

Kahit na ang kumperensyang ito ay hindi "para sa pasyente," dapat kang magtaka kung ang mga bagay na ito ay magtatapon sa amin ng mga PWD sa mga trench sa mga paraan na nangangahulugang isang bagay sa amin …? Iyan kung paano ko itatakda ang tagumpay, kung may humiling sa akin.

News-poolza

Ang bawat tao'y may balita na ibabahagi. Seryoso. Nakita mo ba ang bilang ng mga release ng press na ipinadala bago, sa panahon at pagkatapos ng conference? Ito ang kalakasan na oras para sa mga nagnanais na mag-alis ng anumang bagay na may kaugnayan sa D, ngunit ang mga tao … Ipagkalat ang mga bagay. Sa lahat ng coordinating ng kanilang mga anunsyo sa conference na ito, ang isa sa aking mga gawain ay upang dumalo sa mga briefing pindutin, ang mga mani at bolts na maaaring matagpuan sa Hunyo 8-12 release online.

Ang briefing room ay slotted sa tabi mismo ng kung saan ang ADA Press Room na nakaupo, kung saan dose-dosenang mga reporters mula sa iba't ibang mga pahayagan hunched sa paglipas ng PC upang i-plug out ang mga kuwento at mga update. Ang ilan ay mga PWD at mga gumagamit ng bomba, ngunit ang karamihan sa mga mamamayan ng media ay hindi mukhang may halata na D-koneksyon at ang isang pares ay maaaring maging overheard na humihiling sa bawat iba pang mga pangunahing tanong tungkol sa mga pagkakaiba sa pagitan ng mga uri, ang mga kahulugan ng basal / bolus, at kung ang terminong "diabetic" ay dapat gamitin (siya, siya).

Hindi ko maiwasang isipin ang lahat ng coverage sa mga papeles at sa mga istasyon ng TV sa buong mundo na lumabas mula sa kumperensya, at kung gaano karaming mga isyu sa katumpakan ang maaaring tumindig … tila tulad ng isang bagay na maaaring maging interesado sa Diabetes Advocates sa pagsali sa hinaharap, bilang bahagi ng aming pagtulak para sa kamalayan ng media tungkol sa diyabetis.

Oh, banggitin ko ba na ang hall ng eksibisyon ay MALAKING? Sa mga detalyadong booths ng kumpanya sa bawat pagliko kung saan maaari mong mahanap ang kanilang partikular na gadget, gizmo o med sa lahat ng maluwalhating hype nito?

Ngunit alam mo kung ano? Walang anumang bagay na talagang "bago o nobela" na hindi ko nakita bago sa ilang anyo o iba pa. Maraming metro, sapatos, mga CGM at mga programa na tila ang lahat ay karaniwang ginagawa kung ano ang nagawa ng bawat isa sa kanilang mga predecessors. Maliban ang ilan ay may interes, mas makulay at moderno sa ika-21 siglo. Ngunit kahit na ang mga ito ay hindi anumang bagay na hindi pa inihayag bago. Inaasahan ko na ang "susunod na coolest bagay na hindi mo narinig ng dati," ngunit hindi lang nakita ito.

Kailangan mong pumunta sa likod ng mga eksena upang makipag-usap sa mga execs, hindi ang fleets ng mga sales reps sa sahig ng eksibit hall, upang makuha ang tunay na kuwento. Ito ay tulad ng paghahanap ng Willy Wonka sa loob ng isang pabrika na puno ng kendi at oompa loompas, na talagang kumanta lamang sa mga kanta na kanilang sinulatan para sa at hindi pinapayagan na sabihin sa iyo ang anumang tungkol sa mga tunay na epekto ng kendi na kanilang ginagawa dahil sa regulasyon itulak pabalik. (At oo, isang Pharma company sales rep ang nagsasabi sa akin na may mga "lihim na mamimili" na may FDA na bumibisita sa Pharma at mga booth ng aparato para makinig sa kung ano ang sinabi sa mga tao sa sahig ng eksibit at tiyakin na wala nang limitasyon pitched).

Kaya, samantalang ang karanasan ay maraming natutunaw, karamihan sa mga ito ay para lamang sa palabas.

Tila ang lahat ng uri ng disappointing, kahit na magagawa mo ang mga cool na bagay, tulad ng pagkuha ng iyong kinunan larawan at transposed sa pabalat ng bagong muling idisenyo Diabetes Forecast magazine, bisitahin ang alinman sa dosena o higit pang mga libreng coffee stand na nakakalat sa paligid, o makakuha ng karaniwang uri ng marangya propaganda tungkol sa mga pinakabagong produkto at serbisyo.

Value = Relationships

Sa katapusan, ang pinakamalaking halaga ng kumperensyang ito ay networking, IMHO. Ito ay isang higanteng taong magaling makisama upang matulungan ang mga diyabetis sa pagtatag, pagpapanatili at pagpapalakas ng mga relasyon. Ito ay tungkol sa pagkilala sa bawat iba pang mga trabaho, at sana ay tinatanggap na nangangailangan ng boses ng lahat upang makamit ang kadakilaan.

Kailangan natin ang agham na tuklasin ang teorya. Ngunit kailangan din namin ang pagsasalin sa tunay na mundo. Kailangan namin ang Pharma at device-makers upang bigyan kami ng mga tool upang magawa ang mga trabaho na ito, at kailangan namin ang parehong mga doc at amin na mga pasyente upang makipag-usap nang malinaw tungkol sa kung ano ang gumagana at hindi. Dapat nating makinig sa bawat isa.

Ako ay nasasabik at masigasig tungkol sa kinang, simbuyo ng damdamin at pagnanais na tulungan ang mga PWD. Ngayon, umaasa ako na nakakonekta ang mga tuldok.

Kaya, iyan nga.

Bumalik sa Indiana ngayon, sa wakas ako ay nagsisimula upang makita ang "normoglycemia" sa halip na ang stream ng mga lows na sanhi ng mabilis na bilis ng takip sa pagpupulong. Huwag kailanman isang mapurol na sandali para sa amin PWDs na palaging sa aming mga paa (literal at pasimbolo!).

Oh, at dapat kong babanggitin na may isa pang ginintuang katotohanan na hindi maaaring balewalain tungkol sa kumperensya:

Susunod na oras, kailangan kong pakinggan ang lumang kasabihan tungkol sa pagsusuot ng mga kumportableng sapatos para sa lahat ng tumatakbo sa paligid; ang kumperensyang ito sa taong ito ay umalis sa akin na flat-paa bilang karagdagan sa utak-pinirito!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.