OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Talaan ng mga Nilalaman:
Binabati muli ang mga nanalo sa aming 2015 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, inihayag
ng ilang linggo na ang nakalilipas. Sa susunod na ilang buwan, magpapakita kami ng interbyu sa bawat isa, unti-unti na humahantong sa aming signature 2015 DiabetesMinakabagong Pagsasama ng Summit na ito sa Fall sa Stanford University. Ngayon sa ikalimang taon nito, ang forum na ito ng imbitasyon ay pinagsasama ang mga tinig ng pasyente sa mga lider ng industriya, regulasyon, klinikal at D-tech - lahat sa pangalan ng pagsisikap na makalikha ng pagbabago, lalo na sa mga oras na ito ng #WeAreNotWaiting excitement.Sa taong ito, ang bawat isa sa aming mga nanalo ay nagsumite ng kanilang sariling "diyabetis na buhay tadtarin" - isang trick o tool na ginagamit nila upang gawing mas madali ang pamumuhay sa diyabetis, tulad ng kung paano MacGyver maaaring makakuha ng anumang jam na may isang goma band o papel clip! Itinatampok namin ang ilan sa mga Hacks sa Buhay na ito noong nakaraang linggo, at umaasa kami sa mga pumukaw sa iba na ibahagi din ang mga ito.
Unang up dito ay Corrine Logan, isang 20-isang bagay na nakatira sa type 1 na diyabetis sa halos buong buhay niya. Siya ay kasalukuyang isang junior sa pribadong Fordham University sa New York City, nag-aaral ng negosyo. At aktwal na inilunsad niya ang kanyang sariling maliit na negosyo na tinatawag na PumpStash, na nag-aalok ng damit na nakabalangkas sa mga may hawak ng spandex para sa mga pumping ng insulin at iba pang mga D-device.Siya ay may isang crowdfunding Kickstarter kampanya ng pagpunta sa ngayon, at may mga lamang ng ilang mga natitirang araw upang mag-alok ng suporta para sa PumpStash! Nasasabik kami na ibinahagi ni Corrine ang kanyang kuwento sa amin (at salamat kay Mike para sa paghawak ng ganito).
DM) Una, sabihin sa amin ng kaunti tungkol sa iyong sarili at kung paano ang diyabetis ay dumating sa iyong buhay.
CL) Ako ay mula sa California, mga 40 minuto sa labas ng San Francisco, ngunit kasalukuyang nasa Bronx, New York, sa aking junior year sa Fordham University. Ito ay magiging 19 na taon sa Agosto dahil ako ay nasuri. Ako ay 23 buwang gulang, at ang aking maliit na kapatid na babae ay ipinanganak dalawang buwan bago iyon kaya marami sa mga plato ng mga magulang ko noong panahong iyon. Inilagay ako ng nanay ko sa opisina ng pedyatrisyan para sa iniksyon ng tainga, at kinuha nila ito pagkatapos. Walang ibang tao sa aking pamilya sa magkabilang panig na may uri 1, ngunit ang aking mga lolo't lola ay may uri 2.
Maaari mong ilarawan kung paano ito para sa iyo na lumalaki, na may T1D na ba talaga alam mo?
Palaging sinasabi sa akin ng aking mga magulang na hindi ako tinukoy ng diyabetis, ngunit nakipaglaban ako bilang tinedyer at kung minsan ay totoong malayo at hindi ko ito pinahahalagahan. Sa mga partido sa pizza ay hindi ko gustong umalis upang suriin ang aking asukal sa dugo, ayusin, at pagkatapos kumain at gumuhit ng pansin sa aking sarili. Ayaw kong maging babae na palaging may backpack na puno ng mga supply.Nauwi ako kapag tinanong ako ng mga kaibigan kung mayroon silang ilan sa aking emergency na kendi, at madalas na hindi komportable sa lahat ng mga tanong at mga puna na dumating sa paghila ng aking bomba o metro. Sa pagtatapos ng araw, ayaw ko ng anumang dagdag na pansin sa akin dahil sa aking diyabetis at kumbinsihin ko na ang aking pang-araw-araw na buhay ay hindi naiiba kaysa sa iba pang binatilyo sa paligid ko. Nagbago ito, at habang ayaw ko pa ring tukuyin ng diyabetis, natutuhan kong yakapin ito bilang bahagi ng aking buhay.
Mukhang palagi kang naging aktibo …
Oo, ako ay medyo aktibo na lumaki at nag-play ng soccer at basketball para sa mga taon bago ang lacrosse sa gitna at high school. Ang pagtingin sa aking mga numero ay palaging matigas, at nakuha ko ang karaniwang gawain ng pagkain ng parehong bagay pagkatapos ng klase at pagkakaroon ng pare-parehong pagkain, at pagkatapos ay magsanay. Ang mga coaches ay maganda ang lahat tungkol sa pagpapaalam sa akin nang maaga kung ano ang hitsura ng araw na iyon - kung tayo ay nakatayo sa paligid o tumatakbo sa malayong distansya, kaya maaari kong magplano ng estratehikong paraan hanggang sa aking diyabetis.
At ang iyong paglalaro ng lacrosse ay kung ano ang humantong sa ideya ng PumpStash?
Ginawa. Sa una, kukunin ko ang aking bomba sa panahon ng mga laro at mga kasanayan para sa 3 hanggang 4 na oras sa isang pagkakataon. Ngunit ang pagkuha ng aking pump off para sa mahabang panahon ay hindi isang mahusay na diskarte, dahil ang aking mga numero ay spike at pagkatapos ay i-drop. Sa tuwing may bomba ako, nag-aalala ako tungkol sa pagbagsak nito at pagbagsak sa field. Ako ay laging nagtitinda sa ito, at nakagagambala lang ako sa akin at ayaw kong isuot ito.
Nagsimulang maglaro ang aking ina ng iba't ibang mga ideya, at nang dumating kami sa paggawa ng isang bagay na may spandex shorts - dahil sa lacrosse, nagkaroon kami ng milyun-milyong pares. Gumawa kami ng mga sapatos na pangbabae sa mga ideya sa papel at disenyo, at sinubukan upang malaman ang mga sukat at makahanap ng isang buong bungkos ng iba't ibang mga tela upang makita kung ano ang pinakamahusay na nagtrabaho.
Wala akong kakayahang gumuhit o magtahi, at walang sinuman sa aking pamilya ang nagagawa. Kung sinubukan kong magtahi sa isang bulsa, ang aking bomba ay hindi ligtas. Kaya nagpunta kami sa dry cleaner kung saan may isang tao na maaaring gawin na ang tamang paraan. At nilalang nila ang mga espesyal na shorts para sa akin na magsuot.
Kaya ang ideya ng Pumpstash ay ang iyong "tadtarin sa buhay" para sa diyabetis?
Oo. Sa loob ng maraming taon habang naglalaro ng sports at suot na dresses nakipagtulungan ako kung saan ipagpatuloy ang aking pump. Bilang tugon, ginugol ko ang nakaraang taon na lumilikha ng mga spandex shorts partikular para sa pump. Ang mga pockets sa loob ng back waistband at ang front left high ay nag-aalok ng isang kumportable, mahinahon, at secure na pagpipilian upang magkaroon ng isang insulin pump at Continuous Glucose Monitor (CGM). Ang shorts ay nagpapahintulot sa insulin pump at CGM na manatiling ligtas na may kaunting kilusan sa spandex na madaling masusuot sa ilalim ng athletic na damit o skirts at dresses.
At kung papaano mo ginagawa ito sa isang negosyo?
Pagkatapos kong gawin ang unang pares sa junior year ko (high school), sinuot ko sila sa lahat ng oras
para sa lacrosse, ehersisyo, o kung saan ko gustong magsuot ng mga ito.At may nagsabi, "Kung ito ay mahusay na gumagana para sa iyo, ito ay maaaring maging mahusay para sa iba pang mga tao din!" Sinimulan ko ang pagtatanong sa iba pang mga tao na alam ko na may diyabetis, at gumawa ng isang mabilis na survey sa social media. Nakatanggap ako ng 120 mga tugon, at 80-90 ay mula sa mga babae na may mga sapatos na pangbabae na nagsabing mayroon silang parehong mga isyu. Kaya oo, ito ay isang bagay na kailangan at kung saan ang PumpStash ay nagmula.Saan ka na ngayon sa mga tuntunin ng pangangalap ng pondo at pagkuha ng PumpStash sa lupa?
Ang lahat ay nakatakdang pumunta. Mayroon kaming mga tao para sa paggawa at ang pamamahagi ay naka-set up.
Ang Kickstarter na kampanya ay (bilang ng Hunyo 11) ay $ 500 lamang ang layo mula sa layunin, at ito ay tumatakbo sa pamamagitan ng Hunyo 18. Ang pera ay upang makatulong sa marketing at kamalayan, upang makatulong na makakuha ng pagpunta. Nais ko ring tiyakin na ito ay isang bagay na talagang gusto ng mga tao, at nakuha ko ang ilang talagang magandang feedback mula sa lahat at hindi narinig ang negatibong feedback. Iyan ay isang magandang tanda.
Mayroong iba't ibang mga antas upang lumahok, mula sa $ 5 kung saan makakakuha ka ng isang shoutout sa social media, $ 25 kung saan makakakuha ka rin ng personalized na tala, sa $ 100 na may first-produced pares of shorts at mas mataas na halaga kung saan maaari kang maging bahagi ng ang koponan ng disenyo ng PumpStash!
Anong uri ng mga disenyo ang iyong inaalok upang magsimula sa?
Nagsisimula na kami sa plain black at may laki para sa parehong mga babae at babae. Pagkatapos kami ay mag-aalok ng plain itim na shorts na may lilang pockets, sa parehong laki. Sa huli, gusto kong magdagdag ng higit pang mga estilo at mayroon ding mga shorts para sa mga kalalakihan at lalaki. Ang mga ito ay magbebenta para sa $ 35 at 10% ng mga nalikom ay pupunta sa JDRF upang makatulong na pondohan ang diyabetis na gamutin pananaliksik.
Pinaplano mo bang gawin PumpStash ang iyong karera sa landas, o mayroon ka bang iba pang mga bagay sa isip?
Hindi ako sigurado sa puntong ito. Gusto kong manatili dito, ngunit medyo maliit na sa ngayon at hindi ako sigurado kung ito ay isang bagay na maaaring mas malaki ang laki. Mayroon akong dalawang taong natitira sa paaralan upang malaman iyon, at eksakto kung ano ang gusto kong gawin. Interesado ako sa corporate social responsibility, na may menor de edad sa sustainable business. Ang maaari kong gawin ay talagang depende sa kumpanya sa kumpanya. Para sa ilan, maaaring makatulong sa mga sponsorship at pagpapadala ng mga tao sa paglalakad o mga pangyayari sa JDRF, at sa lahat ng aspeto ng kapaligiran at komunidad na relasyon sa isang kumpanya. Talaga, ito ay isang halo ng PR at pag-unlad ng negosyo.
Pagsasalita ng mga sapatos na pangbabae at mga aparato sa diyabetis, anong D-tech ang ginagamit mo sa ngayon?
Ako ay pumping mula sa kindergarten, at halos isang taon na ang nakalipas lumipat mula sa Medtronic sa Animas Vibe, karamihan dahil sa pagsasama sa Dexcom, dahil ginagamit ko ang CGM na iyon. Sinubukan ko ang OmniPod sa isang punto, ngunit ayaw ko ng isang site na aparato na malaki sa aking katawan. Ako din ay kahila-hilakbot sa pagsubaybay ng mga susi, wallets … medyo magkano ang lahat … kaya hindi ko nais na magkaroon ng isang PDM na baka gusto ko mawala.
Ikaw ba ay bahagi ng anumang iba pang mga pagsisikap sa pagtulong sa diyabetis?
Lumaki, ako ay sumali sa JDRF Children's Congress sa elementarya. Ngunit napagpasyahan kong itakwil ang sarili ko mula sa ilang iyon, at ngayon ay nagsisimula pa lamang akong makabalik sa pagtataguyod ng diyabetis.Ang aking paaralan ay walang kabanata ng College Diabetes Network (CDN), ngunit nakikipag-usap ako sa kanila tungkol sa posibleng simula ng isa dito.
Ang lahat ng ito ay nagtuturo sa akin ng maraming mga aralin tungkol sa buhay, at ito ay lumikha ng mga hamon na neu d na pakikitunguhan. At ngayon na ginagawa ko ang higit pa sa mga ito sa pamamagitan ng aking sarili, ito ay hindi magkaroon ng kahulugan upang maging ang lahat sa sa aking sarili. Napakaraming tao ang nakakaranas ng parehong mga bagay na ito, at mahusay na makita ang online na iyon - mula sa nakakatawa na mga meme upang ibahagi lamang ang mga kuwento mula sa iba na "makuha ito."
Ano ang hinahanap mo pasulong hanggang sa Innovation Summit?
Talagang naghahanap ng pasulong na makita ang lahat at sumusunod sa mga hack na ibinahagi. Gustung-gusto kong makita kung paano ang mga tao ay gumagawa ng pang-araw-araw na buhay na may diyabetis na mas madali. Sa pagbabago ng diyabetis, mahalaga na panatilihin ito bilang isang pokus. Maraming teknolohiya at mga aparato, at mahalaga na tiyakin na hindi lamang ginagawa ng mga ito ang kanilang mga trabaho kundi pati na rin ang paggawa ng mas mahusay sa pang-araw-araw.
Salamat sa lahat ng ginagawa mo, Corrine. Hindi kami makapaghintay upang makita kung paano nakakaabala ang PumpStash, at hinahanap namin inaabangan ang panahon na mag-host sa iyo sa Innovation Summit sa Nobyembre!
Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.Pagtatatuwa
Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
Small but mighty: pump wear, Inc. (Win Your Choice of Pump Gear!)
Small but mighty: pump wear, Inc. (Win Your Choice of Pump Gear!)
10 Mga tip upang makuha ang iyong sanggol upang ihinto ang pag-iyak
Alamin ang mga nangungunang trick ng pagiging magulang para sa pagpapatahimik ng pag-iyak, kulot, at hindi nakakatawang mga bagong panganak at mga sanggol mula sa slideshow na WebMD