Julie Schulman ay nakikipagusap sa amin bago ang Innovation Summit

Maligayang pagdating sa isa pang pagbisita sa aming 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship winners, na magpapakita ng pasyente na komunidad sa aming 2014 DiabetesMine Innovation Summit sa Stanford University sa Nobyembre.

Ngayon kami ay nakikipag-usap sa Julie Schulman, na diagnosed na bilang isang adult habang nagdadalang-tao sa kanyang unang anak. Nagtatrabaho bilang isang siyentipiko sa Virginia Bioinformatics Institute, siya ay kalahating-daan din sa pamamagitan ng kanyang Masters of Public Health degree sa epidemiology. Sa lupain ng diabetes, nasiyahan kami sa pagbabasa ng blog ni Cybernetic Diabetic ni Julie at gustung-gusto ko kung paano siya ay isang kapwa bata ng 80s tulad ng sa akin, nakakahanap ng katatawanan sa maikling "T1" para sa isang uri ng diyabetis.

Basahin ang para sa mga detalye …

DM) Julie, maaari mo bang ibahagi ang iyong diagnosis kuwento?

JS) Natuklasan ko na may T1 diabetes noong ako ay nasa ikaapat na buwan ng pagbubuntis kasama ang aking unang anak na si Ruby. Ako ay 33. Sa kabutihang-palad para sa akin, mayroon akong isang mahusay na endo sa oras na agad na nakilala na ito ay hindi gestational diyabetis, kaya ako nakasakay sa MDIs (maramihang araw-araw na insulin injections) at mahigpit na carb pagbibilang kaagad. Bakit ako nagkaroon ng endo? Buweno, ako ay nasuri na may malubhang simula ng Grave's Disease noong ako ay 22. Ang libingan ay autoimmune tulad ng T1, maliban sa pag-atake ng iyong katawan sa thyroid sa halip ng iyong mga beta cell. Kaya, ngayon ako ay may isang teroydeo at isang pancreas. Immune System: 2, Julie: 0.

Ang pamagat ng iyong blog ay tumutukoy sa nakakatawa sa loob ng joke tungkol sa type 1 diabetes, narinig na namin …

Oo, ako ay tumawa tuwing tinutukoy ko ang sarili ko bilang isang "T1" dahil "T1" ay din ang pangalan ng orihinal (at medyo clunky) henerasyon ng cyborgs sa Terminator pelikula mula sa 1980's. Para sa mga di-siyentipiko na mga geeks sa labas doon, isang cyborg (aka cybernetic na pagkatao) ay "isang pagiging may organic at artipisyal na mga bahagi." Hindi ko alam ang tungkol sa iyo, ngunit sa lahat ng mga infus na cannulas, mga sensor ng CGM, at mga gamot na pinapanatili sa akin buhay, tiyak na mga araw kapag nagsisimula kong pakiramdam na parang ako ay kalahating babae at kalahating makina. Ironic, huh?

Ano ang kahulugan mo sa isang tagapagtaguyod ng pasyente?

Ito ay isang matigas na isa. Ako talaga Googled ito (sa palagay ko ang Googling ay dapat nasa aking mga gene) ngunit hindi ito nakatulong. Sa una kapag naiisip ko ang pagtataguyod ng pasyente, naiisip ko ang mga malalaking komperensiya at mahusay na nakapag-aral na mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan na may kahanga-hangang degree, tulad ng Standford Medicine X at Nurse Practitioner. Gayunpaman, ipagpalagay ko na ang isang mas pangkalahatang kahulugan ay / dapat isama ang sinumang aktibo sa pangangalaga sa kalusugan na nakasentro ng pasyente. Sa palagay ko ang isang pasyente na nakasentro ng pasyente ay pa rin ang isang medyo kabataan na konsepto sa aming kasalukuyang sistema ng pangangalagang pangkalusugan at nasasabik ako tungkol sa kung saan maaari itong magtapos sa pagkuha sa amin sa hinaharap.

May posibilidad din akong makakuha ng isang soapbox tungkol sa pagtataguyod para sa mga pagbabago sa pamumuhay na kinasasangkutan ng mas malusog na pagkain at mga di-naprosesong pagkain. Naniniwala ako na ang epidemya sa labis na katabaan ay tunay at lubhang mapanganib, lalo na para sa mga bata.

Paano ka nagsimula sa pagtataguyod ng diyabetis?

Sinimulan ko ang aking blog noong 2013 at madalas na nakasulat ang aking sarili tungkol sa pagpapabuti ng kalidad ng buhay para sa mga PWD sa pamamagitan ng pagtatrabaho upang awtomatiko, isama, at pag-aralan ang aming data sa diyabetis. Sinulat ko ang ilang mga post tungkol dito tulad ng "Big Diyabetis Data Nangangailangan ng Big Analyses" at "Pixels: Ang iyong Personal na Diabetes Big Larawan." (Sadly, sa paglipat ng aking pamilya ng apat na beses sa nakalipas na 6 na buwan, ang aking blog ay nagkaroon ng isang seryosong hit sa mga tuntunin ng pagiging produktibo … ngunit sa wakas ay nakuha namin ang husay sa loob lamang ng ilang linggo na ang nakakaraan at umaasa akong maging mas aktibo muli.)

At talagang kasangkot ka rin sa pag-unlad ng diyabetis tech …?

Nagsilbi ako bilang beta-tester / reviewer para sa mySugr app at nagsumite ng aking sariling mga ideya para sa isang personalized na pamamahala ng platform ng diabetes, na pinamagatang "Pixels, Your Personal Diabetes Big Picture," sa 2013 Target Simplicity Challenge.

Samantala, sa pamamagitan ng aking blog, at ang DOC (Diyabetis Online na Komunidad) sa malaking, natuklasan ko ang napakaraming mga kahanga-hangang tao na nagbabahagi ng pangitain na ito ng pinasimple na pamamahala ng diabetes. Sa loob lamang ng 10 buwan mula noong nagsimula ako sa paglalakbay na ito, nakapagsama ako ng isang koponan ng mga tumutulong (kabilang ang mga endocrinologist at tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan, mga mananaliksik, at mga tagabuo ng software) upang humiling ng pederal na pagpopondo upang tulungan itong maging katotohanan.

Ang application na nais nating bumuo ay awtomatiko ring mag-input ng multi-variable na data, pahintulutan ang mga user na magdagdag ng data ng konteksto, pahusayin at i-record ang komunikasyon ng pasyente-provider, paganahin ang pagbabahagi ng data sa pagitan ng mga pasyente at provider, at galugarin ang pagsasama ng data na may mga elektronikong medikal na rekord (EMR) at mga talaan ng pasyente sa kalusugan (PHR).

Ano ang nagdala sa iyo sa paligsahan sa DiabetesMine Patient Voices?

Pinasigla ako na pumasok sa paligsahan dahil gusto ko talagang dumalo sa Summit. Ang isa sa mga nagtutulungan sa panukala, si Dr. Andrew Rhinehart, ay nakilala si Amy Tenderich sa isang nakaraang kaganapan at iba pang mga tumutulong, Howard Look at Brandon Arbiter mula sa Tidepool, ay dumalo sa Summit sa nakaraan.Sa tingin ko ito ay isang magandang pagkakataon upang matugunan ang ilan sa mga collaborator sa tao at potensyal na gumawa ng mga bagong koneksyon para sa hinaharap na mga pagsusumikap. Tapos na lang ako ng panukala ng ilang araw bago ang deadline ng pagpasok ng Summit at ito ay isang mad rush upang makumpleto ang aking Test Kitchen na video (sa Mediband at Mediband Plus) ngunit natutuwa akong ginawa ko ito. Gayundin, habang komportable ako sa paggawa ng mga video ng pagsasanay para sa mga website at tulad, ang pagbubuo ng isang video na itinampok (lumulunok!) Sa akin sa ito ay medyo sumisindak! Ito ay isang personal na hamon at ipinagmamalaki ko ang sarili ko para sa pagdaig.

Espesyal na salamat sa aking asawa para sa pagpapautang sa akin ang kanyang mga kasanayan sa produksyon ng video at pinag-uusapan ako kahit na ito!

Ano ang iyong pag-asa

e upang dalhin sa DiabetesMine Innovation Summit ang iyong sarili? Ako ay masigasig tungkol sa nais na gumawa ng isang pagkakaiba! Dapat naming maging capitalizing sa BIG data na kinokolekta namin araw-araw - ang data na nangangailangan ng mga computer at mga algorithm upang mina, hindi ang utak ng tao nag-iisa. Lipunan na ang mga mina ay kumplikadong mga dataset sa maraming mga larangan at may mga kakayahan upang gumawa ng buhay na may diyabetis na mas mababa ang pagbubuwis. Kailangan lang ng pangangalagang pangkalusugan upang makamit!

Natutuwa akong matugunan ang higit pang mga tao na may mga ideya para sa pagpapabuti ng buhay na may diyabetis, pakinggan ang kanilang mga kuwento, at alamin ang tungkol sa kahanga-hangang pananaliksik na nangyayari!

Paano maaaring maapektuhan ng programang ito ng adbokasiya ang iyong buhay at ang buhay ng iba na may diabetes?

Naniniwala akong maagang pagsasama ng disenyo ng participatory ay higit sa lahat sa pagdidisenyo ng mga tool sa pamamahala ng diyabetis. Lahat tayo ay magkakaiba, parehong biologically at behaviorally; kaya't ang aming mga plano sa pamamahala ng diyabetis ay kailangang magkaiba rin. Ang mga pasyente ay dapat na kasangkot mula sa unang phase ng disenyo upang lumikha ng mga tool na talagang makakatulong.

Tinitingnan ko ang ganitong uri ng programa bilang isang katalista para sa participatory na disenyo sa mga tool sa pangangalagang pangkalusugan, mga algorithm, mga aparatong medikal, atbp. Na maaaring mapabuti ang ating buhay sa araw-araw. Ang anumang bagay na magpapahintulot sa amin na pamahalaan ang aming mga kondisyon sa kalusugan mas mahusay

at mas madali ay isang panalo para sa amin lahat! Sa tingin ko ay may tunay na merito sa mga siyentipikong eksperimento na makatutulong upang matukoy kung aling mga tool sa pamamahala ng sarili ang pinakamahusay na gumagana (at kahit na ang mga tool na pinakamainam para sa mga partikular na sub-populasyon ng mga pasyente). Ang ganitong uri ng impormasyon na sinuri ng peer ay maaaring makatulong upang suportahan ang kaso na kailangan ng mga pasyente ng mas abot-kayang pag-access sa mga tool / device na ito. Salamat sa pagbabahagi, Julie! Hindi kami maaaring maghintay upang mag-tap sa iyong karanasan sa bio-disenyo at pag-iibigan sa aming Summit noong Nobyembre!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.