Bagong komedya na pinagsanib na Diabetes na Pasyente | Ang DiabetesMine

Tandaan ang mga araw na ang tanging mga kumperensya ng diyabetis ay ang mga malalaking, matigas na pangyayari na isinagawa ng mga pambansang organisasyon na naglalayong sa mga medikal na propesyonal?

Oo naman, ang mga malaking industriya at patakaran ng mga pangyayari ay palaging mahalaga at may arguably tungkol sa mga pasyente, ngunit hindi ito kinakailangan na dinisenyo sa pamamagitan ng sa amin at para sa amin , ni ang maraming booths ng eksibisyon, ang mga pagtatanghal at panel discussion ay kinabibilangan ng pangunahing tinig na magdaragdag ng katotohanan sa mga isyu sa pag-aalaga ng diyabetis - mga pasyente sa amin!

Hindi na.

Ang mga bagong kaganapan sa PWD (mga taong may diyabetis) ay nagmula sa kanilang sarili, na may mga pinakabagong karagdagan na kumukuha ng isang buong bagong direksyon sa kung paano sila nakikipag-ugnayan sa mga may malubhang pancreases sa pamamagitan ng mga webinar, online na pakikipag-ugnayan, at live person-to -uusap ng mga tao na hindi umaasa sa mga medikal na propesyonal o materyales upang gabayan ang talakayan.

Dalawang mahusay na halimbawa ang kamakailang online Diabetes Hope Conference at ang unang-taong-taong Diabetes UnConference na pinlano para sa Marso 2015.

Nakapagpapalakas na makita ang parehong nag-aalok ng isang pagkakataon upang pag-usapan ang mga mahahalagang isyu sa buhay ng mga PWD na karaniwan ay hindi ang focus sa pinaka "propesyonal" na mga kaganapan - tulad ng kung paano mabuhay nang maayos sa aftermath ng mga komplikasyon sa diyabetis, at mga bagay na tulad ng burnout sa diabetes, depression, kasarian, diskriminasyon, at pinansiyal na pakikibaka. Sapagkat ang mga pangyayaring ito ay ginawa para sa atin 999 at 999, talakayin ang "tunay na pakikitungo" ng pamumuhay na may diabetes mula sa itaas hanggang sa ibaba.

Isang Little Hope, Once Again Ang nakaraang Martes ay ang ikalawang taunang D-Hope Conference, isang libreng online na web-chat na pinaghiwa sa tatlong panel sa loob ng tatlong oras. Noong nakaraang taon, nagdala ng 500+ katao sa debut na ito ang event na pinangungunahan ng longtime type 1 PWD at kilalang D-Advocate Scott Johnson sa Min nesota, at sinusuportahan ng mga organisasyon ng kasosyo ang Diabetes Hands Foundation at dLife, kasama ang Pamlab na sponsoring company . Sa taong ito muli, higit sa 500 mga tao ang naka-sign up at naka-tune sa para sa live na conference - na lahat ay tungkol sa pakikipag-usap nang hayagan at pag-iisip ng positibo tungkol sa diyabetis, lalo na ang mas mahigpit na mga paksa tulad ng mga komplikasyon at emosyonal na kalusugan na kadalasang hindi pinansin o nakatago dahil sila ay tumatawag ng takot at kahihiyan.

Maaari mong makita ang ilan sa mga materyal na talakayan sa pamamagitan ng paghahanap sa hashtag #dHopeConf sa Twitter.

Ang lahat ng tatlong mga panel ay mahusay, IMHO - ang unang tampok na PWDs Christel Aprigliano, Karen Graffeo at Dr. John Anderson; ang pangalawang sa PWDs Mike Lawson at Kerri Sparling kasama ang CDE Pam Ressler; at ang ikatlong tampok na PWDs sina George Simmons at Dr. Jen Nash sa England.

Natagpuan ko ang aking sarili nodding sa aking ulo bilang lahat ng tao nagsalita - mula sa simula ng bilang Karen nabanggit na ang aming tupukin reaksyon tungkol sa mga komplikasyon ay "sila ay nakakatakot" at mas gugustuhin naming huwag pansinin ang pag-uusap kaysa yakapin ito. Hinimok ni Anderson ang mga tao na makipag-usap sa kanilang mga doktor, at sa gayon ay hinimok ang kanyang mga kasamahan na huwag hatulan o masisi ang mga pasyente ngunit sa halip ay makipag-usap nang positibo tungkol sa mga komplikasyon kapag posible.

Para sa akin, ito ay nangangahulugang maraming naririnig at endo tulad ni Anderson na nakikilala na ang kalusugan ng isip ay talagang isang karaniwang komplikasyon ng diyabetis, at umaasa akong higit pang mga endos na susundan sa na tren ng pag-iisip. At sa ikatlong panel, si George ay nagpahayag ng marami sa parehong mga sentimento tungkol sa kailangan upang mahanap ang pinakamahusay na HCPs na hindi hahatulan, ngunit gagana sa amin bilang katumbas at hindi gumawa ng sa amin pakiramdam shamed at blamed.

Btu personal, nagustuhan ko ang pangalawang panel na pinakamahusay, dahil nakatuon ito sa pag-blog at paggamit ng social media sa pagharap sa mga malalang sakit. Si Pam Ressler ay nagtuturo sa isang pag-aaral noong 2012 na isinagawa niya sa pagsasaliksik sa online na pasyente na blogosphere at kung paano ito nakinabang sa mga taong may diabetes at higit pa sa iba pang mga pasyente na komunidad. Walang ibang pag-aaral ang tumingin sa isyu na iyon bago, sinabi niya.

Ang kanyang mga natuklasan ay nagpakita ng napakalaking halaga sa paghikayat sa mga koneksyon at suporta sa peer-to-peer - nakikita ang aming mga karanasan sa DOC.

Ang hamon ay patuloy na nakakakuha ng higit pang mga medikal na propesyonal upang makilala ang kahalagahan ng pakikipag-ugnayan ng kapantay na ito at, kahit na hindi sila mismo ang online, at upang hikayatin ang kanilang mga pasyente na humingi ng koneksyon sa peer upang pag-usapan ang mga isyu na ang pangkat ng medikal na pangangalaga Hindi kumpleto ang kagamitan upang mahawakan. Amen!

Napakalakas nito kapag ibinabahagi ng mga tao ang kanilang mga kwento, sinabi ni Ressler, nakikilala na ang pag-blog at paggamit ng social media ay hindi para sa lahat at hindi ka maaaring gumawa ng "kumot pahayag tungkol sa online na pakikipag-ugnayan." Lubos na sumasang-ayon. Ngunit para sa isang malaking bilang ng mga pasyente sa amin, ang ganitong uri ng pakikipag-ugnayan ng peer ay

hindi bababa sa

bilang mahalaga sa aming tagumpay at kagalingan bilang paggugol ng oras sa isang doktor o CDE.

Ang mga ito ay eksakto ang mga uri ng pag-uusap na kailangan namin ng mga PWD, at talagang mahusay na makita ang D-Hope Conference na lumikha ng isang makulay na forum para sa talakayan. At hindi nag-iisa sa paggawa nito …

Pagpunta sa Offline para sa isang UnConference

Wala pang isang linggo ang nakalipas, naisip namin na ang unang UnConference para sa mga PWD ay pinlano para sa Marso 12-15, 2015, sa Flamingo Hotel sa Las Vegas, Nevada. Oo, isang kumperensyang nakabatay sa Vegas lamang para sa komunidad ng pasyente! Ang kakaibang pangyayari na ito ay ang pag-iisip ng ating kaibigang si Christel Aprigliano, na kabilang din sa D-Hope Conference at naging isang napakalaking pag-aari sa maraming iba pang mga pagsisikap ng DOC tulad ng StripSafely na kampanya sa glucose meter at test strip accuracy at aming sariling DiabetesMine Patient Voices Contest and Innovation Summit sa 2013. Ang event na ito ay opisyal na inorganisa ng bagong nilikha na non-profit na Christel, Ang Diabetes Collective, na ang misyon ay "upang magbigay ng inspirasyon at suporta sa komunidad ng diabetes" at nasa proseso ng pagkuha ng 5013 katayuan.

Narito kung paano niya inilarawan ang bagong venture:

Ang mga tradisyunal na kumperensya ay nakatuon sa isang pangkat ng mga eksperto o panel upang magbahagi ng impormasyon sa isang tagapakinig, na may isang tanong na tanong at sagot sa dulo. Ang agenda at mga track ay nakatakda nang maaga. Maaaring kailanganin ng mga kalahok sa pagitan ng mga sesyon, upang kung dumalo sila sa isang pagtatanghal, mawawala ang iba. May limitadong oras na lumahok sa mga talakayan ng grupo sa pagitan ng mga kalahok at madalas na ang tanging oras upang matuto mula sa mga kapantay ay nasa mga pasilyo o habang kumakain.

Ang isang "hindi konconference" ay nagpapahintulot sa mga kalahok na lumikha at mag-moderate ng agenda, na nagbibigay-daan para sa iba't ibang uri ng mga paksa at pananaw na hindi maaaring saklaw sa isang tradisyunal na kumperensya.

Paggamit ng iba't ibang mga paraan ng pagbabahagi na tumutuon sa paglabas ng mga tugon mula sa lahat ng mga dadalo, ang mga nasa silid ay maaaring matuto mula sa isa't isa sa isang peer-to-peer na kapaligiran.

Sa Ang Diabetes UnConference, bawat kalahok ay isang eksperto. Ang lahat ng mga dadalo ay maaaring magtanong at sumasagot ng mga tanong at matuto mula sa kanilang mga kapantay sa isang ligtas na setting kung saan walang paghatol o maling sagot. Ang mga paksa ay maaaring kabilang ang: burnout ng diabetes, depression, kasarian, diskriminasyon, mga isyu sa pananalapi, nakakakuha ng inspirasyon sa ehersisyo, dynamics ng pamilya, pagiging magulang sa diyabetis, pagbubunyag ng iyong diyabetis sa iba, o kahit na ang pinakamahusay na paggamot para sa hypoglycemia ay para sa bawat tao.

Oh, at para sa LAHAT ng mga taong may diabetes, anuman ang uri! Sa likod ng Christel mayroong isang buong koponan ng mga kilalang PWD at DOC'ers na tumutulong sa koordinasyon: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons, at Kerri Sparling. Ang tatlong araw na kaganapan ay nagkakahalaga ng $ 139 bawat tao kabilang ang mga pagkain, kasama ang pamamalagi ng hotel ay $ 207 sa itaas ng ($ 69 bawat gabi), at siyempre kailangan mong kunin ang tab para sa iyong sariling airfare. Sinabi ni Christel na nalulugod siya na makakuha ng isang mahusay na deal sa Flamingo para sa medyo murang mga rate ng kuwarto, at nagbabayad siya ng out-of-pocket para sa conference room rental, atbp hanggang sana may ilang mga sponsor na sumali sa kaguluhan. Samantala, ang kanilang koponan ay nakikipag-ugnayan sa maraming mga contact upang malaman kung ang mga scholarship o sponsorship ay posible upang tulungan ang mga D-peeps na makarating doon.Ngunit paano kung hindi mo ito maaaring gawin sa personal? Magkakaroon ba ng live-streaming o ibang bahagi ng online na dumalo nang halos? Hindi, Sinasabi sa amin ni Christel, ito ay isang mahigpit na offline na relasyon.

"Bluntly ilagay, ngunit ang pangyayaring ito ay nakatutok sa paglahok sa pagdalo sa loob ng tao. Walang wifi sa kuwarto at pinipigilan namin ang mga laptop at smartphone sa panahon ng mga interactive na punto ng kumperensya. -Mga relasyon sa peer-to-peer na maaaring mapalakas ng komunidad sa online na diabetes PAGKATAPOS sa pagpupulong … Ako ay nasa mga kaganapan kung saan sinisikap ng mga tao na isangkot ang iba sa pamamagitan ng Skype o live na stream … at hindi ito isa sa mga pangyayaring iyon. Inaasahan ko na may ilang mabigat na emosyonal na talakayan at nais tiyakin na ang lahat ay ligtas at komportable sa silid."

Wow, uri ng ligaw … sa araw na ito at sa edad, ito ay isang pambihirang bagay na magkaroon ng isang makabagong kumperensya tulad nito ay talagang idinisenyo upang HINDI maging interactive sa online na mundo. Oo naman, kung hindi ka naroon at pagkatapos ay mawawala mo ito.Ngunit hindi ito isang masamang bagay Ang pagpapanatiling mga tao na nakatutok sa live na aksyon sa site ay naghihikayat sa tunay, nakatutok na komunikasyon na kadalasang nawawala sa ultra-digital na mundo. At siyempre, lahat ay magkakaroon ng maraming pagkakataon na magsulat tungkol dito pagkatapos ng katotohanan.

Iyon ang buong ideya ng D-Meetups (huwag tumawag sa kanila ng mga grupo ng suporta - sumisilip), at ito ay isa sa mga pinakamahusay na bahagi ng pagdalo sa anumang

bagong mga mukha at mga bagong tinig

na dumalo - ang mga hindi nagkaroon ng pagkakataon na dumalo sa isang malaking D-Meetup na pangyayari tulad nito bago. Iyan ay talagang mahalaga IMHO, nang sa gayon ay hindi palaging nakakakuha ng parehong grupo ng mga tagaloob (kahanga-hangang) D-peeps na nakita at narinig.

Sa pangkalahatan, talagang nagpapainit ang puso upang makita ang pagtaas sa mga ganitong uri ng mga kaganapan - ang mga pasyente namin ay talagang gumagawa. Mayroon silang higit pa sa isang putok para sa usang lalaki, kaya upang makipag-usap, at maaari talagang kumuha sa ang psychosocial bahagi ng diyabetis na kaya desperately kailangang ma-address.

Tunay na nakapagpapatibay upang makita ang lahat ng ito nangyayari, at kami ay nasasabik na tumulong sa anumang posibleng paraan!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Disclaimer

Ang nilalamang ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.