Survey: Ang MS Patients Lack Awareness ng JCV

Kapag mayroon kang maramihang sclerosis (MS), ang pagpili ng isang gamot na nagbabago ng sakit ay isang malaking desisyon. Ang mga makapangyarihang gamot na ito ay maaaring magbigay ng mga pangunahing benepisyo, ngunit hindi nang walang malubhang mga panganib. Halimbawa, maaaring mag-kompromiso ang immune system ng ilan sa mga pinaka-karaniwang sakit na ginagamit sa MS, at nagiging sanhi ng mga taong nahawaan ng John Cunningham virus (JCV) upang bumuo ng progressive multifocal leukoencephalopathy (PML).

JCV ay isang pangkaraniwang virus na nakakaapekto sa higit sa kalahati ng populasyon ng mundo. Habang sa karamihan ng mga kaso ay hindi ito nagiging sanhi ng mga side effect, para sa ilang mga tao na apektado ng MS, maaari itong humantong sa PML. Ang PML ay isang nakakapinsalang sakit na nangyayari kapag ang JCV ay nakahahawa sa puting bagay sa utak at sinasalakay ang proteksiyon ng myelin coat sa paligid ng mga cell nerve. Maaari itong humantong sa malubhang mga kapansanan sa neurological, at maging ang kamatayan.

Sigurado ang mga tao na kumukuha ng mga gamot na ito ng kamalayan sa kanilang panganib para sa pagbuo ng PML bago sila magsimula ng paggamot, o kahit na malaman kung ano ang PML?

Ang isang survey sa Healthline ng 1, 715 na tao na may MS ay nagpahayag na mas kaunti sa kalahati ay may kamalayan ng parehong JCV at PML.

Kabilang sa mga nakakaalam ng JCV, halos 60 porsiyento underestimated kung paano karaniwang ito ay.

Ano ang JCV at PML?

JCV ay karaniwan. Sa katunayan, halos kalahati ng populasyon ay may ito. Karamihan ay hindi kailanman malalaman, dahil ang aming mga immune system ay nakaka-kontrol sa virus.

Kapag ang isang weakened immune system ay nagpapahintulot sa JCV na maging aktibo, maaari itong humantong sa PML, isang nakamamatay na sakit na demyelinating sa utak. Ang PML ay may dami ng namamatay na 30 hanggang 50 porsiyento sa mga unang ilang buwan pagkatapos ng diagnosis. Ang mga nakaligtas ay kadalasang may malubhang kapansanan.

Pag-unawa sa JCV at ang Panganib para sa mga taong may MS "

Ang panganib ng PML ay mababa sa pangkalahatang populasyon Kahit na maliit pa, ang panganib ay mas malaki kung gumagamit ka ng immunosuppressive na gamot. -Modifying gamot na ginagamit upang gamutin ang mga relapsing forms ng MS. Tatlong listahan ng PML bilang isang potensyal na side effect. Maaari mong i-link sa impormasyon ng gamot at babala mula sa mga tagagawa ng gamot para sa karagdagang impormasyon:

Gilenya (fingolimod), isang oral na gamot > Tecfidera (dimethyl fumarate), isang oral na gamot

Tysabri (natalizumab), na ibinibigay sa pamamagitan ng pagbubuhos

• Paano mo malalaman ang iyong panganib?
• Ang isang pagsubok sa dugo ay maaaring matukoy kung mayroon kang mga JCV antibodies, Tulungan mong tantiyahin ang iyong panganib na magkaroon ng PML Gayunpaman, posible ang mga maling negatibong resulta. Plus, maaari mo pa ring makuha ang impeksiyon sa anumang oras nang hindi napagtatanto ito.
• Tungkol sa isang-katlo ng mga taong sumali sa survey ng Healthline ay nasuri para sa JCV. Sa mga kumukuha ng Tecfidera o Tysabri, may 68 porsiyento ay nasubok para sa JCV, na may 45 porsiyento ng mga ito positibong pagsubok.

Neurologist Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N., direktor ng Linya ng Serbisyo ng Neurosciences sa Ascension St. John Providence-Park Hospital sa Michigan, sinabi sa Healthline na ang problema ay unang dumating sa liwanag sa paglunsad ng Tysabri.

"Ang lahat ay nasasabik tungkol sa matibay na tugon na inalok ng droga sa mga pasyenteng MS," sabi niya.

Pagkatapos, tatlong mga pasyente ng klinikal na pagsubok ang nakagawa ng PML, dalawa ang nakakamatay. Kinuha ng tagagawa ang gamot noong 2005.

Natuklasan na ang panganib ng PML ay mas malaki sa mga taong naging immunosuppressive na gamot bago o kasama ang Tysabri, ipinaliwanag Silverman.

Ang gamot ay muling sinusuri at bumalik sa merkado noong 2006. Nang maglaon, inaprubahan din si Gilenya at Tecfidera upang gamutin ang MS.

"Parehong dinadala ang parehong potensyal na problema na nauugnay sa PML," sabi ni Silverman. "Maaaring mangyari ito sa anumang gamot na immunosuppressant. Kinakailangang usapan ng mga clinician ang mga pasyente tungkol sa isyung ito at maingat na masubaybayan ang mga nasa panganib na umunlad ang PML. "

Sinabi ni Silverman na walang tunay na patnubay para sa pagsubaybay ng mga pasyenteng MS na gumagamit ng mga gamot na ito. Naglulunsad siya ng mga pagsusuri sa imaging at mga pagsusuri sa JCV antibody nang hindi bababa sa isang beses sa isang taon at nagpapanatili ng isang malapit na mata sa mga pasyente na kumuha sa kanila.

Kaalaman ay kapangyarihan

Karamihan sa mga taong may sakit na ito ay medyo bata pa at aktibo sa buhay. Gusto nila ang pinakamatatag na tugon, kaya pumili sila ng isang gamot na magbibigay sa kanila ng ganitong uri ng proteksyon. Nais nilang gumawa ng panganib na gawin ito. - Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N.

Sa mga tumatagal ng Tecfidera o Tysabri, 66 porsiyento ay alam ang panganib. Bakit pinili nila ang mga gamot na ito?

Ang Silverman ay nagpapahiwatig na ang pangunahing dahilan ay ang espiritu.

"Maaaring mapabuti ng orihinal na mga gamot na nagpapabago ng sakit ang pagbagsak ng rate ng 35 hanggang 40 porsiyento. Sa mga gamot na ito, ang benepisyo ay maaaring maging 50 hanggang 55 porsiyento o higit pa. Tysabri ay maaaring maging isang mas maliit na littler, "sabi niya.

"Karamihan sa mga taong may sakit na ito ay medyo bata pa at aktibo sa buhay," patuloy niya. "Gusto nila ang pinakamatatag na tugon, kaya pumili sila ng isang gamot na magbibigay sa kanila ng ganitong uri ng proteksyon. Nais nilang gumawa ng panganib na gawin ito. " Bakit ang ilang mga tao ay tumagal ng panganib

Desiree Parker, 38, ng Williamsburg, Virginia, ay diagnosed na may relapsing-remitting MS sa 2013. Siya ang unang pinili Copaxone, ngunit lumipat sa Tecfidera mas maaga sa taong ito.

"Alam ko kung ano ang PML, at naiintindihan ko ang mas mataas na panganib habang nasa gamot na ito, ang kaalaman na nakuha ko mula sa pagsasalita sa aking neurologist at mula sa pagbabasa tungkol sa gamot sa sarili ko," sabi niya.

"Pinili ko ito para sa maraming kadahilanan, ang pangunahin na hindi ito isang iniksyon o pagbubuhos. Nagkaroon ako ng maraming problema sa self-injecting, at nagkasakit dito. Gusto ko ng gamot sa bibig na may pinakamababang panganib at pinaka-mapapabagal na epekto. "

Bago kumuha ng Tecfidera, nasubok si Parker negatibo para sa mga antibodies ng JCV.

"Alam ko na hindi ito nangangahulugan na hindi ako malantad sa virus, at sa gayon ay ang pagkakataon ng PML, sa hinaharap. Kung nasubukan kong positibo, malamang na ako ay pumili ng isa sa mga bibig na gamot, kahit na mas gugustuhin ko ang panganib na ito, "paliwanag ni Parker.

"Ang aking neuro ay nagsabi na ito ay lamang kapag nakakuha ka ng lymphopenia - mababang puting mga selyula ng dugo - na ikaw ay nasa pinakamataas na panganib sa pagbuo ng PML kung ikaw ay nahawaan. Kaya talagang pinapahalagahan ko ang tungkol sa panonood na kaysa sa patuloy na nasubukan para sa virus, "sabi niya.

Nababahala kay Parker ang tungkol sa mga pang-matagalang epekto na maaaring magkaroon ng Tecfidera sa kanyang katawan, ngunit mas nababahala tungkol sa pagbagal ng paglala ng sakit.

Vix Edwards ng Nuneaton, Warwickshire, U. K., ay na-diagnose na may remapsing-remitting MS noong 2010. Pagkalipas lamang ng 18 buwan, ang kanyang diagnosis ay binago sa pangalawang progresibong MS na may mga relapses. Sinubukan niya ang Copaxone at Rebif, ngunit patuloy na bumalik sa isang beses sa isang buwan.

Pagkatapos ng maraming konsiderasyon, lumipat siya kay Tysabri. Natutunan niya ang tungkol sa panganib ng PML mula sa kanyang MS nurse, na ipinaliwanag ito nang mahusay sa telepono, muli nang personal, at sa pamamagitan ng koreo.

"Hindi ako labis na nag-aalala tungkol sa PML, pangunahin dahil ang mga posibilidad na maaari kong kontrata ay mas mababa kaysa sa mga pagkakataon ng aking pag-uulit nang walang Tysabri," sinabi ni Edwards Healthline.

Sa ngayon, nagkaroon siya ng 50 infusions nang walang pagbabalik sa dati.

Ayon kay Edwards, maaaring hindi ito karaniwan sa kabuuan ng U. K., ngunit sinubok niya para sa JCV tuwing anim na buwan.

Room para sa pagpapabuti

Pinapayuhan ni Parker at Edwards ang kanilang mga practitioner sa pagbibigay sa kanila ng kinakailangang impormasyon bago simulan ang mga gamot. Hindi iyon ang kaso para sa lahat.

Higit sa isang-kapat ng mga surveyed ang kumukuha ng gamot na nagpapataas ng panganib ng PML. Ang isang-katlo ng mga iyon ay walang kamalayan ng o maling impormasyon tungkol sa mga panganib.

"Hindi nauunawaan," sabi ni Silverman. "Sa lahat ng mga pagtatantya, ang mga gamot na ito ay malaking baril na may mataas na panganib. Ang pagtingin sa PML ay isang hindi komportable na lugar. Pakiramdam ko ay napaka, nakompromiso kung hindi ko mahaba ang pakikipag-usap sa isang pasyente tungkol sa mga potensyal na benepisyo at mga panganib na may kaugnayan sa kanilang paggamit. "

Parker naniniwala ang mga pasyente ay dapat ding magsagawa ng kanilang sariling pananaliksik sa bawat opsyon sa paggamot at magpasya sa pinakamahalagang pamantayan sa pagpili.

Sumasang-ayon si Silverman, ngunit binibigyang diin ang pangangailangan na maghanap ng mga magagandang pinagkukunan kapag nagsasaliksik sa online.

Hinihikayat niya ang aktibong pakikilahok sa mga grupo ng suporta tulad ng National MS Society, lalo na sa mga lokal na pulong sa pakikipag-usap sa kabanata.

"Nakatutulong sila sa pagpapalaganap ng magandang impormasyon na maaaring magabayan ng mga pasyente patungo sa pagtatanong sa mga tamang tanong ng kanilang mga doktor," sabi ni Silverman.