Nagpapakilala sa mga Delegate ng Komunidad ng ePatient: Merle Gleeson & Karen Graffeo

Sa aming taunang Innovation Summit -Nobyembre, masaya na sa nakalipas na ilang linggo ang pagbabahagi ng mga kuwento ng mga PWD na pinili bilang mga nanalo sa aming 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest. Ngayon, nalulugod kaming ipakilala ang dalawa pang D-friends na sumasali sa amin sa kaganapan bilang Patient Delegates Community - Merle Gleeson at Karen Graffeo, parehong matagal na uri 1s.

Parehong mga volunteer DOC judges na nakatulong sa pagpili ng aming mga winners ng scholarship, ngunit ang pinakamahalaga ay naging malakas na tagapagtanggol na nagtatrabaho upang makagawa ng isang pagkakaiba sa mundo ng diyabetis sa maraming taon. Nasuri si Merle bilang isang bata nang higit sa isang kalahating siglo na ang nakalilipas, at kadalasang kami ay kilala sa pagbuo ng isang mahusay na grupo na tinatawag na Uri 1 Diabetes Lounge sa Chicago pabalik sa huling bahagi ng dekada 90. Si Karen sa Connecticut at 11 taong gulang nang diagnosed siya noong 1979, at ang mga araw na ito ay may mga kamay sa maraming mga channel sa pagtataguyod - ang kanyang blog na Bitter-Sweet at paglikha ng taunang Diabetes Blog Week kasama ng mga ito.

Natutuwa kami na tanggapin sila bilang mga kalahok sa aming 2014 Innovation Summit, at tulad ng masayang ibahagi sa kanila sa joint Q & A ngayon:

DM) Una, pakisabi sa amin ng kaunti tungkol sa inyong sarili …

MG) Ako ay isang batang babae sa Chicago sa puso na ipinanganak at nakataas sa ito kahanga-hangang lungsod. Kasalukuyan akong naninirahan sa isang hilagang suburb kasama ang aking asawa sa isang bahay na pinalaki ko ang aking dalawang anak. Ang aking unang karera ay nasa mga benta ng real estate at sa ibang pagkakataon sa pamamahala ng ari-arian. Propesyonal, ginugol ko ngayon ang halos lahat ng oras ko para sa volunteer para sa non-profit na grupo na nakita kong paraan noong 1997.

KG) Nakatira ako sa Connecticut kasama ang aking asawa at ang aking maliit na pusa. Sa katunayan, nanirahan ako sa Connecticut sa buong buhay ko, bukod sa dalawang taon sa kolehiyo sa labas ng Boston. Pagkatapos ng kolehiyo nagtrabaho ako sa loob ng 15 taon sa cable TV advertising bago nagpasya na oras na upang magpatuloy. Sa ngayon ay ginagawa ko ang ilang pagsusulat ng freelance na diyabetis, kasama ang regular na kontribusyon sa Medtronic blog

The Loop , pati na rin ng maraming volunteer work. Madalas kong sabihin na sinusubukan ko pa ring malaman kung ano ang nais kong maging kapag lumaki ako, at nasasabik akong sundin ang aking kasalukuyang landas ng pagtataguyod ng diyabetis at makita kung saan ito humahantong.

At ang iyong kuwento sa diyabetis?

MG) Tulad ng isang bata ginugol ko ang isang mahusay na oras ng pagbisita sa aking mga grandparents. Tuwang-tuwa ako sa pag-ibig at pansin! Sa isang pagbisita, kinilala ng lola ko ang mga sintomas ng aking walang kabusugan na uhaw at madalas na mga pagbisita sa banyo. Tinanong niya ang aking tatay na suriin ito ng aking doktor. Naaalala ko ang sandaling nakuha namin ang masamang balita. Habang nakaupo ako sa gilid ng talahanayan ng pagsusuri ni Dr. Peckler, narinig ko ang mga salita ngunit nakatuon sa isang solong natitirang buhok na namumulaklak sa kanyang kalbo.Nagtawanan ako kapag nakarating siya at hinila ang kanyang huling panghuling strand. Alam kong nawasak ang aking mga magulang ngunit bata pa ako upang maunawaan ang kabigatan ng pagsusuri sa buhay na ito na nagbabago.

Ito ay isang iba't ibang mga mundo noong 1963, ang mga kondisyong medikal ay hindi tinalakay nang hayagan at napakaliit na impormasyon na magagamit sa atin. Ang paggamot ay sinaunang kumpara sa ngayon at ang isang pinaikling buhay sa pamamagitan ng mga komplikasyon ay inaasahan. Ako ay masuwerte upang gawin ito sa pamamagitan ng mga taon na walang anumang mga malubhang komplikasyon. Noong nakaraang taon ay naging Joslin 50-Year Medalist at nakilahok sa dalawang pag-aaral sa pagsusuri ng mga resulta ng pangmatagalang diyabetis. Kinikilala ng 50-Year Medal Program ng Joslin Diabetes Center ang mga indibidwal na naninirahan sa diyabetis na nakadepende sa insulin sa loob ng 50 taon upang igalang ang kanilang mga nagawa sa pamamahala ng diabetes. Isa akong masuwerte upang maging bahagi ng grupong ito ng pili!

KG) Nasuri ako sa uri 1 noong 1979 noong ako ay 11 taong gulang. Sa aking mga mas bata na araw ay hindi ko gustong malaman ng sinuman na nagkaroon ako ng diyabetis at napunta sa masidhing haba upang itago ito. Sa kabutihang-palad, sa edad ay dumating ang kaunti pang kumpiyansa at karunungan, at sinimulan kong maunawaan na ang pamumuhay sa diyabetis ay hindi anumang bagay na mapapahiya. Sa halip na tingnan ang diyabetis bilang isang bagay na nag-iiba sa akin, sinusubukan kong tingnan ito bilang isang bagay na nagpapalakas sa akin nang kaunti.

Paano ka naging adbokasiya sa diyabetis at ang DOC (Diabetes Online Community)?

MG) Hindi ko naisip ang aking boluntaryong trabaho bilang pagtataguyod ngunit napagtanto ko ngayon na eksakto kung ano ang ginagawa ko katagal bago ginamit ang termino. Hindi hanggang 30 taon pagkatapos ng diyagnosis ko na nakilala ko ang ilang mga T1D na kababaihan kung kanino ko maaaring ibahagi ang aking buhay sa diyabetis. Natagpuan ko ang karanasang ito upang maging malalim na alam ko na kailangan ko upang panatilihin ang mga pagpupulong na ito. Pinayagan ako ng opisina ng aking doktor na gamitin ang kanilang conference room at inimbitahan ang iba pang mga pasyente na sumali sa aming buwanang pagtalakay. Pagkalipas ng labimpitong taon, ang maliit na grupo na ito ay umunlad sa

ang Uri 1 Diabetes Lounge, isang makabuluhang hindi pang-edukasyon at suporta sa network na kilala sa buong Chicago-land. Kabilang sa aming mga buwanang pagpupulong kasama ang mga doktor na nagsasalita sa mga kaugnay na paksa, medikal na reps na nagbabahagi ng pinakabagong teknolohiya sa diyabetis at suporta sa peer-to-peer sa isang tao. Nakipagsosyo ako sa University of Chicago sa mga pang-edukasyon na seminar at JDRF para sa Diabetes Heath Fairs. Nag-apela ako sa aking Kinatawan ng Estado upang madagdagan ang pagpopondo para sa pananaliksik sa diyabetis na uri 1. Sa oras na ito nagtatrabaho ako sa pagkuha ng saklaw ng Medicare para sa patuloy na pagsubaybay sa glucose. Ang aking mga gantimpala ay ang mga testimonial mula sa mga tao na ang buhay ko ay hinawakan.

KG) Nagsimula ang aking DOC involvement at D-advocacy sa aking blog,

Bitter-Sweet , na nagsimula ako sa pagsulat noong 2008. Nakakatulong ito sa akin na kumonekta sa iba tulad ko, marami sa kanila ay naging malapit na kaibigan parehong online at sa totoong buhay. Sa paglipas ng mga taon ako ay masuwerte upang makahanap ng maraming mga pagkakataon sa pagtataguyod sa parehong DOC at offline. Nagboluntaryo ako para sa dalawang lokal na kabanata ng JDRF, bilang Tagapangulo ng Tagapagtanggol ng Grupo at sa komite sa pagpaplano ng Adult T1 Group.Nasa Board of Directors kami para sa parehong isang lokal na kabanata ng JDRF at ang Diabetes Community Advocacy Foundation. Ako ay miyembro din ng Medtronic Patient Ambassador Group.

Ang buhay ay malinaw na hindi lahat ay tungkol sa diyabetis, kaya mangyaring sabihin sa amin ang isang bagay tungkol sa iyong sarili na hindi D-kaugnay …

MG) Saan ako magsisimula? Gumugugol ako ng maraming oras sa pagtulong sa mga tao sa iba't ibang paraan. Kung hindi ito kaugnay sa diyabetis ay maaaring may mga organisasyong walang tirahan na nagbibigay ng pagkain at pabahay. Naniniwala ako na ang pagtawa ay ang pinakamahusay na gamot (sa tabi ng insulin ng kurso) at makahanap ng katatawanan sa maraming sitwasyon. Nagsusumikap ako sa pagpapanatiling malusog at subukang kumain ng tama. Ang bahagi ng aking pang-araw-araw na gawain ay ehersisyo. Ang tunay kong simbuyo ng damdamin ay nagbibisikleta at kapag hindi ako nasa aking bisikleta ay matatagpuan akong nagtatrabaho sa gym. Ang pamumuhay malapit sa Lake Michigan ay nagbibigay-daan sa akin upang tangkilikin ang mahabang paglalakad sa paligid ng beach. Nakita ko ang landscaping at planting sa aking hardin therapeutic. Inaanyayahan ko ang aking asawa sa kultura ng Chicago sa pamamagitan ng teatro, musika, museo at sining. Napakaraming gawin at napakaliit na oras!

KG) Kani-kanina lamang ako ay nahuhumaling sa pagtatrabaho sa aking bahay. Binili ko ito sa sarili ko noong 1999, ilang linggo bago ko nakipag-date sa aking asawang si Pete ngayon. Bumalik ako noong una akong lumipat, wala akong mga pananalapi o mga kakayahan upang gawin ang lahat ng nais kong gawin sa aking lumang bahay, na itinayo noong 1921. Ngunit ngayon kami ay nagtatrabaho nang sama-sama sa mga pagpapabuti sa tahanan at muling pag-redecorating ng mga proyekto , at noong nakaraang taon kami ay sumang-ayon sa mga kontratista upang matunaw at gawing muli ang aming kusina. Madali akong gumugol ng oras sa mga site ng dekorasyon at pag-aayos ng bahay at mga nanonood na palabas sa HGTV para sa mga ideya habang natapos namin ang mga huling ilang mga kuwarto na nangangailangan ng ilang TLC.

Maraming salamat sa pagiging DiabetesMine Patient Voices Contest judges sa taong ito! Ano ang mga tema o mensahe na nakatayo sa

t tungkol sa mga na-apply?

MG) Napakaganda ako ng kahanga-hangang grupo ng mga masigasig at mahusay na kaalaman na mga kabataan! Ang nakapagpapakilig sa akin ay walang pinapayagan ang kanilang malalang sakit upang makuha ang paraan ng mga ito na tinatangkilik ang kanilang buhay nang lubos. Sa pamamagitan ng hayagan at matapat na pagbabahagi ng kanilang mga kuwento, ang mga nanalo ay ang mga tinig at papel-modelo para sa marami pang iba sa komunidad ng T1D.

KG) Napaka ako ay impressed sa pamamagitan ng kung gaano nakaranas ang mga aplikante ay may D-data at teknolohiya sa diyabetis. Napakaganda din para makita ang mga aplikante na masigasig sa pagtataguyod. Ang mga aplikante ay mahusay na sinasalita at matalino at talagang naghahanap ng pasulong upang makasama ang grupong ito na nagbibigay-inspirasyon.

Sa pangkalahatan, ano ang sasabihin mo tungkol sa kasalukuyang kalagayan ng mga pangyayari sa mga teknolohiyang diyabetis at mga pagbabago?

MG) Para sa karamihan ng aking diyabetis na teknolohiya ay hindi umiiral. Sa nakalipas na 30 taon, ang pamamahala ng diyabetis ay nakasaksi ng malaking pagbabago sa pagsukat ng glucose, pangangasiwa ng insulin at mga uri ng insulin. Lubhang natutuwa ako sa bilis kung saan gumagalaw ang teknolohiya na may mas matalinong, mas nakakatawang mga aparato, at mga wireless na koneksyon kabilang ang pagbabahagi ng impormasyon. Halos araw-araw binabasa ko ang tungkol sa ilang mga bagong kamangha-manghang aparato na mapapabuti ang kalidad ng live para sa mga taong naninirahan sa T1D!

KG) Pakiramdam ko ay tulad ng ngayon ay isang kapana-panabik na oras na may maraming mga bagong tech, paggamot at mga makabagong-likha sa abot-tanaw. Sinunod ko ang balita tungkol sa mga klinikal na pagsubok para sa Artipisyal na Pankreas at encapsulation ng selda ng munting pulo. Napanood ko ang mga makabagong teknolohiya tulad ng Nightscout / CGM sa Cloud. At sumali ako sa paggalaw na humihingi ng FDA, Medicare at pribadong kompanya ng seguro upang makagawa ng mga bagong teknolohiya at mga makabagong-likha na naa-access sa lahat ng mga pasyente. Pakiramdam ko ay nagsusumikap kami, ngunit kailangan namin ang patuloy na gawain at pagtataguyod upang matiyak na patuloy ang momentum na ito.

Nakarating ka na sa iba pang mga kumperensya sa diabetes o mga kaganapan sa tagapagtaguyod? Kung gayon, ano ang katulad ng mga karanasang iyon?

MG) Noong Hulyo, dumalo ako sa komperensiya ng Diabetes Hands Foundation Master Lab sa Orlando at natutunan mula sa maraming matagumpay na tagapagtaguyod ng diyabetis na may magkakaibang background ng mga advocacy at mga eksperto sa industriya. Ang aking pagbabalik ng hindi kapani-paniwala na kaganapan ay kasama sa coverage ng kaganapan dito sa

DiabetesMine . KG) Ako ay naging sa maraming iba't ibang mga uri ng mga kumperensya, at sa pangkalahatan ay palaging napakahalaga para sa mga pasyente na ibahagi ang kanilang mga kuwento. Sa mga kumperensya tulad ng Mga Kaibigan para sa Buhay at Mga Diyabetis, ibinabahagi namin ang aming mga kuwento sa aming mga kasamahan at lumikha ng mga bono at mga sistema ng suporta. Sa Pharma summits na gaganapin ng mga kumpanya tulad ng Roche at Medtronic, ibinabahagi namin ang aming mga kuwento at mga pangangailangan sa mga tagagawa na gumagawa ng mga produkto na ginagamit namin. At sa Araw ng Pamahalaan ng JDRF, ibinabahagi namin ang aming mga kuwento sa aming mga kinatawan ng pamahalaan na bumoto sa mga patakaran at pagpopondo na nakakaapekto sa amin. Pinahahalagahan ko ang bawat pagkakataon na ibahagi ang aking kuwento at tulungan ang iba na maunawaan kung ano talaga ang buhay ng may diyabetis.

Anumang mga inaasahan mo sa Summit ngayong taon, at kung ano ang inaasahan mong dalhin sa kaganapan o umuwi?

MG) Inaasahan ko na iwanan ang Summit na mas pinag-aralan at alam na may mas mahusay na pag-unawa sa mga medikal na aparato at teknolohiya ng diabetes. Inaasahan ko ang pakikipagkita sa mga blogger na sinusunod ko pati na rin ang mga manggagawa ng doktor at mga eksperto sa industriya na may kasangkot sa mga produkto ng diyabetis. Plano kong ibahagi ang natututunan ko sa mga miyembro ng Uri 1 Diabetes Lounge sa aming Disyembre holiday party!

KG) Ito ang magiging unang pagkakataon ko sa DiabetesMine Summit, kaya nasasabik ako sa pagkakataong ito. Inaasahan ko ang muling pagkonekta sa ilang mga tagapagtaguyod na alam ko na, at nakakatugon sa iba na hindi ko pa nakikilala. Natutuwa akong ibahagi muli ang aming mga kuwento at tulungan ang tagataguyod para sa mga bagay na kailangan namin upang mabuhay nang malusog at masayang buhay. At alam kong darating ako sa bahay na napakasamang inspirasyon, dahil ang inspirasyon ay talagang isang bagay na kinuha ko sa bahay mula sa bawat kumperensya na dinaluhan ko.

Maraming salamat sa pagbabahagi ng iyong mga kuwento sa amin, at hindi kami makapaghihintay upang makita ka sa Nobyembre!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline.Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.